Stand der Dinge . . . und so

Heute war beim Onkologen die Besprechung der aktuellen CT-Befunde.

Wenn man die Bilder von jetzt, mit dem Anfang vor acht Jahren verlgeicht,  haben sich die Metastasen in der Lunge in ihrer Größe, verdoppelt. Sind aber noch immer recht klein und liegen sehr weit unten in der Lunge. Sie werden mir also auch bei weiterem Wachstum, wohl keine Luft zum Atmen wegnehmen.

In der Leber ist jetzt wieder eine einzige, auch recht kleine Metastase zu sehen, die bis jetzt, auch keinerlei Probleme macht. Direkt über der Leber, in Richtung Zwerchfell, gibt es einen winzig kleinen Erguß. Ebenfalls noch so klein, dass es keinen Grund zur Beunruhigung oder irgendwelchen Schritten gibt.

Da man an Knochenmetastasen nicht stirbt, werden die weder in ihrer Anzahl, noch in der Größe bewertet.

Es gibt also keinerlei Änderung an der Therapie.

Ich habe sozusagen eine Zellteilungsrate, wie eine Hundertjährige. (Alten Menschen sagt man bei einer Krebsdiagnose oft, sie bräuchten sich keine großen Sorgen machen, weil alles ganz langsam wächst. Je älter man wird, umso langsamer teilen sich die Zellen)

Die Chemo läuft weiter, ebenso das Methadon und die ganzen anderen Pillen die ich eben so schucken muss.

Der aktuelle CT-Befund zeigt allerdings auch keine wirklichen Gründe für meine merkwürdigen Schlaf- und sonstigen Probleme (wenn man davon absieht, dass auch langsamer Krebswachstum einfach auch Kraft fordert). Also habe ich mich ans Telefon gehängt und mich bemüht, einen Termin bei einem Neurologen und gleichzeitig Psychiater zu vereinbaren. Nach vielen vergeblichen Telefonaten (erstaunlich viele Praxen haben Aufnahmestopp oder noch später erst einen Termin anzubieten) habe ich jetzt einen Termin für Mitte Februar. Das ist zwar noch hin, aber noch früh genug, um bis zum Sommerbeginn, wieder voll da zu sein. Wenn ich jetzt noch den Winter weiter mehr oder weniger verpenne, ist mir das eigentlich reichlich wurscht. Ich kann diese Jahreszeit eh nicht leiden. Wobei es ja leider eben nicht nur um den Schlaf geht, ich habe ja auch alle möglichen anderen Symptome die unter anderem, ganz typisch zu einer Depression gehören. Sie passen allerdings auch teilweise zu anderen Erkrankungen, weswegen ich eine Neurologen der gleichzeitig Psychiater ist, benötige. So kann dann einiges bei einem einzigen Arzt geklärt werden . . . .  hoffe ich.

Beim Onkologen habe ich heute keinen weiteren Termin vereinbart. Eigentlich würde er mich gerne alle etwa acht Wochen sehen, aber das ist mir erheblich zu oft. Ich gehe immer mit den Worten zur Türe:  „ich melde mich dann“  und zack bin ich raus.

Also hoffe ich nun auf ein paar mehr Wochen, ohne Warte- und Sprechzimmer.

 

Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Ich habe mir für die Feiertage schon mal eine Serie (Battlestar Galactica) organisiert, die ich nie wirklich ganz, oder die paar Folgen in irgendeiner sinnvollen Reihenfolge gesehen habe. Außerdem habe ich einiges an Bastelarbeiten hier liegen, die ich eigentlich gerne schon ewig fertig gehabt hätte. Krempel an dem was genäht werden sollte, liegt ebenfalls in einer Ecke. Es mangelt mir ja nicht so sehr an Zeit, sondern an der Motivation zur rechten Zeit.

Dann habe ich ja noch immer meine alte Katzenzickenlady. Sie ist oft einfach nur zum Grinsen. Nach wie vor sollten fremde Menschen sie nicht streicheln. Ganz egal was sie für Signale gibt. Daran hat sich überhaupt nichts geändert. Aber inzwischen kennt sie doch einige meiner regelmässigen Besucher und die dürfen sie dann auch gelegentlich mal kurz streicheln.

Es ist immer lustig mit ihr, wenn Besuch da ist. Zuerst werden, eventuell für sie erreichbare Taschen, Jacken und Schuhe intensivst beschnüffelt und möglichst mit ihrem Duft versehen. Dann kann sie es offentsichtlich nicht leiden, wenn ich mich mit jemand mehr oder weniger intensiv unterhalte. Sie kommt dann angetippelt, stellt sich auf meine Beine, genau zwischen mich und den jeweiligen Besuch und fordert meine Aufmerksamkeit. Egal ob es Leckerlis sind oder ein paar Einheiten Fell bürsten. Sie möchte meine volle Aufmerksamkeit, sofort. Da wird geschubst, geschoben und gerieben und immer auf die Leckerlidose oder Bürste gestarrt, bis ich reagiere.

Wenn ich Pakete bekomme, lasse ich den Karton für sie immer noch ein paar Tage stehen. Auch das geniesst sie dann sehr. Dann rumpelt und raschelt es, der ganze Karton wackelt und sie kommt mit aufgeregtem Blick rausgedüst. Keine Ahnung was sie da macht, wen sie da drin jagt, aber es scheint ihr Spass zu machen. Nach draussen geht sie kaum noch. Auf der einen Seite ist da immer noch dieser Kater der ihr immer mal zusetzt und auf der anderen Seite ist das Wetter einfach nix für Madame. Da sind wir uns sehr ähnlich  😊

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10 Gedanken zu “Stand der Dinge . . . und so

  1. Da bin ich ja beruhigt, wobei die Lebermeta hoffentlich regelmäßig überwacht wird.
    Dass sie wieder da ist, spricht ja eigentlich dafür , dass der Krebs in der Leber gegen
    die Chemo und das Methadon resistent geworden ist . Anderen Patienten die ich kenne
    wird das dann immer so gesagt bei erneuter Progression und ein anderes Medikament
    mit dieser Begründung verschrieben. Gut dass Dein Onkologe das anders sieht, aber
    sicher weiß man das ja nie wer Recht hat.
    Wegen Deiner Müdigkeit ist mir noch was eingefallen, nur so eine Idee.
    Neulich habe ich einen Bericht über Methadon gelesen in dem erklärt wurde, dass
    die Langzeitnebenwirkungen noch unbekannt sind wegen fehlender Studien und
    dass manche Patienten doch so große Nebenwirkungen haben dass sie es absetzen
    mussten. Ich kenne zwei die trotz korrekter Dosierung und Einschleichen und richtigem
    Methadon es wegen großer Nebenwirkungen absetzen mussten. Es könnte doch sein,
    dass die Müdigkeit eine Langzeitnebenwirkung von Methadon ist. Dann ist mir noch eingefallen
    dass es vielleicht auch eine Hashimoto Tyreotritis sein könnte. Eine Bekannte von mir hatte auch
    extreme Müdigkeit bis nach einer Odysee von Ärzten diese Autoimmunerkrankung diagnostiziert wurde.
    und da Du ja eh schon andere Autoimmunerkrankungen hast, wer weiß .
    Vielleicht hilft Dir das weiter.

    LG

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    • Hallo ML,
      zum Zeitpunkt der Metastasen-Diagnose waren es drei Lebermetastasen. Jetzt nur noch Eine – also eine Verbesserung, gesamt gesehen. Mal sieht man sie, und manchmal eben nicht.
      Meine Schilddrüse wurde gerade beim Endokrinologen erneut kontrolliert und ich bin da mit den Medis gut eingestellt, Ich weiß wie lange eine Diagnose da manchmal dauert.
      Ob das Methadon daran schuld ist, haben wir auch getestet.
      Mach Dir mal nicht so einen Kopf 🙂
      Gruß
      Sue

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  2. Hallo Sue,

    ja vielleicht mach`ich mir zu viel Sorgen, aber ich habe bei einer Freundin erlebt, dass sie erst eine Totalremission hatte bei ihren Lebermetas und dann nur ein Jahr später waren sie wieder da und sind schneller gewachsen als davor und ein halbes Jahr danach ist sie daran verstorben, weil sie keine Chemo mehr machen wollte.
    Ich lese Dein Tagebuch schon seit über 8 Jahren und kann mir ein Leben ohne gar nicht mehr vorstellen, deshalb macht man sich halt dann Sorgen auch wenn man sich nicht persönlich kennt.

    Was ist denn das eigentlich für ein Erguss über der Leber, also wie entsteht denn sowas ?

    LG

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    • Hallo ML;
      woher der Erguss wirklich kommt, weiß man nicht. Aber vermutlich reibt da irgendetwas irgendwo, oder es ist etwas entzündet. So lange der Erguss aber nicht größer wird und keine Beschwerden macht, wird er ignoriert 😉
      Du darfst bei Deinen Sorgen nicht vergessen, dass jeder, wirklich jeder Verlauf anders ist.
      Gruß
      Sue

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  3. Hallo Sue,
    du bist für mich ein großer Haltepunkt.Und ich hoffe das ich auch noch soviel Zeit gegeschenkt bekomme wie Du.
    Ich hatte meinen Ärzten von Dir erzählt, das man DIr ein realistisch 18 Monate geben hatte. Und Du jetzt schon über 7 Jahre mit Xeloda lebst.
    Ich habe leider nur ein mildes Lächeln bekommen und die Chefärztin meinte diese könne sie nicht teilen deine Aussage.
    Ich habe 28 Pacli bekommen. Wegen Hand-Fußsyndrom wurde die Chemo auf Xeloda umgestellt. Seit gestern nehme ich 2 x 4 Tabletten.
    Deshalb möchte ich Dich fragen ob ich schon was machen kann bevor meine Schleimhäute entzünden?
    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
    Michaela

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    • Hallo Michaela,
      Ich habe Dir zu dem ganzen Pflegekram schon eine Mail geschickt 😉
      Ich drücke Dir feste die Daumen, dass Du das Xeloda gut verträgst und es tut, was es soll.
      Lieben Gruß
      Sue

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  4. Hallo Michaela,

    ich verstehe die Aussage Deiner Ärztin nicht, weil es ist ja eine Tatsache dass Sue mit Xeloda schon 7 Jahr lebt. Da gibt es ja eigentlich nichts dran zu zweifeln. Vielleicht hat sie das so gemeint, dass das eine sehr seltene Ausnahme ist und sich andere Patienten nicht daran orientieren können, weil jeder Verlauf anders ist. Trotzdem ist Sue auch für mich schon lange ein großer Halt und auch ich werde Xeloda nehmen, wenn es bei mir fortschreitet weil ihr positives Beispiel Mut macht.

    Alles Gute für Dich

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