Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß

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13 Gedanken zu “Stand der Dinge

  1. Liebe Sue, Wie schön, einmal wieder etwas von Dir zu lesen… Ich freue mich sehr für Dich, dass Du ans Meer kommst, das wird Dir sicher wieder sehr gut tun. Was Deine Müdigkeit betrifft (damit hat meine liebe Mama auch zu kämpfen gehabt), so haben wir zumindest eine Besserung herbeiführen können durch: 1. Magnesium-Einnahme (vormittags), 2. Bürstenmassagen (Arme und Beine) und 3. Tägliche Spaziergänge mit Atemübungen. Seitdem sie das macht, ist die Müdigkeit deutlich zurückgegangen… Vielleicht hast Du das alles bereits versucht, falls nicht, wäre es doch einen Versuch wert…

    Weiterhin alles erdenklich Liebe für Dich und einen wunderschönen Urlaub. Liebe Grüße, Su

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  2. Huhu Sue,

    ich freue mich für dich! Das ist doch trotz allem ein gutes Ergebnis. Klar, absoluter Stillstand wäre natürlich noch viel besser, vielleicht gibt es ja doch noch mal etwas Neues an Therapien, womit auch du leben könntest. Ich wünsche dir einen wunderschönen Sommer mit ganz vielen tollen Eindrücken.

    Zu deiner Müdigkeit fällt mir ein, dass es Andreas ebenso so geht. Er ist schon oft sehr müde und schläft auch viel. Wir erklären es uns damit, dass halt die Tablettenchemo auf Dauer doch ihren Tribut fordert. Andreas hat absolut keine Depressionen, er ist der stabilste Mensch den ich kenne.

    Liebe Grüße Sibylle

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    • Hallo Sibylle,
      leider ist das bei mir auch nicht auf die Chemo zurück zu führen. Ich hatte eine längere Pause gemacht (heimlich und unabgesprochen) und es hat sich leider so rein gar nichts gebessert.
      Aber jetzt ist erst mal Sonne, Meer und Seele baumeln angesagt 🙂
      LG

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  3. Oh, nein, dann kann es nicht davon kommen. Das wäre auch die einfachste Variante gewesen. Ja, genau, jetzt erstmal genießen und dann weiter schauen 😊❤️LG Sibylle

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  4. Hallo Sue !

    Ich finde es wirklich erstaunlich, dass Du trotz der Müdigkeit regelmäßig Deine Kinderhütetermine machen kannst. Ich leide nicht unter so starker
    Müdigkeit und es geht mir eingentlich recht gut, aber alle paar Wochen habe ich mal so einen Tag, wo ich unter einer starken Fatigue leide und
    wenn ich da dann Kinder hüten müsste, das würde ich glaube ich nicht schaffen und auch nicht schaffen wollen, denn man ist da ja nur platt.
    Das hält mich auch bis jetzt davon ab auch ehrenamtlich Kinder zu betreuen, was ich eigentlich auch ganz gerne machen würde, aber ich muss
    dann ja immer zuverlässig da sein und das kann ich eben nicht sicher zusagen.
    Auch wenn ich vielleicht nerve, aber ich halte es immer noch für möglich dass die Müdigkeit bei Dir vom Methadon kommen könnte, auch wenn Du
    geschrieben hast, dass Du schon mal eine Pause hatttest, aber wer weiß wie lange es dauert bis sich das Medikament komplett abgebaut hat, bzw.
    bis die Nebenwirkungen verschwinden. Bei Manchen Patienten dauert es z.B: nach einer Chemo ja auch noch sehr lange bis manche Nebenwirkungen
    verschwinden.
    Warum sich Dein Onkologe die Mühe macht, wegen der Metastasen, wo Du doch eh keine andere CHemo machen würdest, verstehe ich nicht ganz. Es hätte dann doch sowieso keine therapeutischen Konsequenzen.

    Egal hauptsache Du hast eine gute Zeit in Holland und Spanien. Bin schon gespannt was Du davon berichten wirst.

    Liebe Grüße

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    • Hallo ML.
      der Onkologe geht ganz offensichtlich davona aus, dass ich im Ernstfall, meine Meinung ändern könnte 😉 Er spricht immer mal wieder davon, dass wenn uns alles um die Ohren fliegt, ev. eine andere Chemo die Option wäre . . . ich lass ihn reden und gucken.
      LG

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  5. Ach so, ja so sind se die Onkologen aber bei den meisten Patienten ist es auch wirklich so, dass sie wenn es „eng “ wird dann noch alle Chemos machen die sie bekommen können, was ich so in meiner Onkologischen Praxis mitbekomme daher sind das halt seine Erfahrungswerte.

    Das finde ich „cool“ , dass Du das Xeloda mal „heimlich und unabgesprochen “ abgesetzt hast. Hat sich das eigentlich damals auf das Krebswachstum ausgewirkt und auf die anderen Nebenwirkungen die Du sonst vom Xeloda hast ?

    Ich wünsche Dir gutes Wetter in Holland und genieße es !

    LG

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    • Hallo ML;

      es hat sich durch das Absetzen der Chemo so rein gar nichts verändert. Es ging mir nicht besser oder schlechter und im CT ist ja auch alles beim alten. Wobei natürlich niemand genau weiß, wie lange die spezielle Wirkung in den Krebszellen anhält. Ich habe ganz absichtlich niemandem davon erzählt….. die Reaktionen und Antworten kann man sich ja auch so schon gut vorstellen. Aber: mein Leben – meine Entscheidung. Wenn es in die Hose gegangen wäre, hätte ich ja auch die Konsequenzen alleine tragen müssen.
      LG

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  6. Da hast Du völlig Recht. Ich habe noch eine wichtige Frage an Dich. Eine Bekannte von mir, auch BK Patientin, die
    auf Facebook einen Krebsblog hat, hat einen „Aufruf gestartet „, und bittet um Tipps, weil sie von Xeloda nach jedem
    Essen immer schlimme Übelkeit bekommt. Vielleicht weißt Du einen Tipp, auch wenn ich weiß dass Du es glücklicherweise
    gut verträgst. Als Krankenschwester hast Du ja viell. einen Tipp.

    LG

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    • Hallo ML;
      wegen der Übelkeit würde ich etwa 30 Min. vor den Mahlzeiten MCP/Domperidon Tbl. (i. Wechsel) einnehmen.
      Wenn das nicht hilft, vielleicht auch mal noch Vomex ausprobieren und wenn das auch nichts bringt, die Xeloda Dosis reduzieren. Ich nehme ja jeweils mehrere von den 500mg Tbl. und würde das dann immer alle paar Tage um je eine Pille reduzieren. . . eben so lange, bis die Übelkeit besser oder weg wäre.

      Abnehmen ist in der metastasierten Situation absolut schlecht und kontraproduktiv. Daher wird der behandelnde Onkologe mit Sicherheit die entsprechenden Mittel verschreiben und hat vielleicht auch noch ein paar Medis mehr auf dem Zähler 😉

      LG
      Sue

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