Status

Den aktuellen CT-Befund habe ich jetzt vorliegen. Mein Onkologe bekommt den immer direkt per Fax geschickt. Da ich aber nicht bis zum Besprechungstermin beim Onkologen abwarten möchte, hole ich mir den Befund immer wenn er fertig ist.

Insgesamt steht da nichts neues. Aber mitten in der Zusammenfassung lese ich: „freie Flüssigkeit im Becken“ Ich gehe davon aus, dass es ich um einen Schreibfehler handelt, rufe aber sicherheitshalber doch mal beim Radiologen an. Der entschuldigt sich mehrfach und ich nehme das Tippex – weg mit dem Mist. Ich finde es allerdings bedenklich, dass ich von der Onkologenpraxis nichts gehört habe. Wenn dort ein Befund „freie Flüssigkeit im Becken“ eintrudelt, müßte da recht zügig reagiert werden. Entweder ebenfalls beim Radiologen nachfragen, oder mich einbestellen. Aber nichts ist passiert. Es wird also beim Besprechungstermin gleich mal wieder ein wenig Ärger geben. Glücklicherweise hat es sich nur um einen Schreibfehler gehandelt und es ist durch die Verpennerei beim Onkologen kein Schaden entstanden. Sollte aber irgendwann mal tatsächlich etwas das Reaktionen verlangt in einem meiner Befunde stehen, möchte ich gerne, dass dann auch adäquat reagiert wird. Der Besprechungstermin und das CT liegen gut drei Wochen auseinander. Das ist (im Ernstfall) wenn man so gar nichts tut, eine verdammt lange Zeit. Ob es jetzt um Flüssigkeit im Becken, in der Lunge oder sonst etwas handelt, das sind alles Dinge, die in meinem Fall eintreten können und die zeitnahes Reagieren verlangen. Das muss ich mit dem Onkolgen nochmal besprechen.

Das sind so die Dinge, die auf Dauer einfach nerven. und mürbe machen. Hinter allem muss man irgendwie her sein. Es geht dabei am Ende um mein Leben, mein Überleben und meine Lebensqualität. Klar trägt jeder Mensch ein großes Stück Verantwortung für sich selbst. Dass man aber selbst bei Ärzten, Fachärzten und ausgemachten Fachleuten, auch immer mehr oder weniger alles kontrollieren muss, finde ich nicht in Ordnung. Einer Autowerkstatt muss ich doch auch zu einem gewissenn Grad vertrauen. Wenn mir gesagt wird, dass die Kiste repariert ist, muss ich das glauben. Dem Metzger muss ich auch glauben dass ich das Fleisch bekomme, das ich verlangt und bezahlt habe. Der darf mit doch auch keinen Hasen als Rind verkaufen. In der Medizin übernimmt hier nie irgendwer für irgenetwas Verantwortung. Vor jedem Eingriff muss man seitenweise Verantwortungsentbindungen unterschreiben. Die Haftpflichtversicherer der Ärzte, zwingt die Ärzte, nach gemachten Fehlern zu lügen. Ansonsten erlischt der Versicherungsschutz. In Arztpraxen und Krankenhäusern ist die Bilanz heute das oberste Gebot. Die Entscheider am Geldhahn entscheiden nur nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten . . . Eine schlimme Entwicklung die sich in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr umkehren, sondern weiter verschlimmern wird. Jeder Patient muss ganz viel Verantwortung selbst übernehmen, muss sich informieren und durchsetzten. Nicht jeder kranke Mensch ist dazu in der Lage. Manchmal wäre es schön, wenn man ein Stück durch eine Erkrankung entstandene Belastung, einfach vertrauensvoll abgeben könnte und sich nur auf seine Genesung konzentrieren. . . .

Zurück zu meinem Befund: im Vergleich zum CT 06.2018 sind ein paar der Metatasen in der Lunge gleich groß, ein paar andere sind ca. 2mm größer geworden. In der Leber ist man sich nicht mehr sicher, ob da Metastasen zu sehen sind (was super ist) Die Metastasen im Skelett verhalten sich ebenso. Ein paar sind größer, ein paar gleich geblieben. Aber die Vergrößerungen haben bisher keine Konsequenzen. Wann es da Konsequenzen geben könnte, weiß man nicht und das läßt sich auch nicht einschätzen. Es gibt viel Verschleiß an der Wirbelsäule. Das rechte Hüftgelenk ist völlig degeneriert. Was ich wegen Rücken und Hüfte unternehme und ob und wann, bespreche ich erst mal mit dem Onkologen. Noch verlangen die Beschwerden kein sofortiges Handeln. Aber ich will auch nicht unbedingt abwarten, bis es überhaupt nicht mehr geht und dann notfallmässig etwas unternehmen. Dieser Bereich wurde ja schon bestrahlt (Hüfte und LWS) So gut mir das auch damals geholfen hat, das geht leider nicht nochmal. Ich habe damals meine Strahlungsmaximaldosis erhalten und mehr gibt es nicht.

Insgesamt ist der Befund gut. Jetzt kann 2019 richtig losgehen und ich freue mich auf das kommende Jahr und die Unternehmungen die auf dem Plan stehen. Irgendwie ist es total verrückt. 2011 ging man sicher und begründet von meinem baldigen Ableben aus. Jetzt kommt 2019 und es geht mir insgesamt deutlich besser als 2011. Für mich fühlt sich das alles total irre an. Ich bin nun im zehnten Jahr mit den ganzen Metastasen und der Chemotherapie. Ich versuche aber, nicht all zu oft und all zu intensiv, über all das nachzudenken. Ich strenge mich an, nur im jetzt und hier zu leben. Es kommt wie es kommt und ich nehme es so an wie es kommt. Ich freue mich über jeden zusätzlichen Tag und geniesse, was es zu geniessen gibt.

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11 Gedanken zu “Status

  1. Hallo Sue,

    gutes neues Jahr und vor allem herzlichen Glückwunsch zu deinem Staging. Alles was du angesprochen hast in Bezug auf die Ärzte, können wir leider nur unterschreiben. Uns geht es keinen Deut besser und wir kontrollieren auch alles, geht leider nicht anders. Andreas‘ letzte Verlaufskontrolle war auch ohne Befund. Mittlerweile ist er seit September 2016 in Vollremission und ehrlich gesagt, das hätten wir niemals zu hoffen gewagt. Andreas nimmt seit September 2016 seine Erhaltungstherapie bestehend aus Capecitabin und Methadon und hat eigentlich so gut wie keine großartigen Nebenwirkungen davon. Sein Onkologe möchte nun gerne ab Oktober 2019 die Capecitabin Behandlung einstellen. Seiner Meinung nach wäre nicht davon auszugehen, dass das Capecitabin überhaupt noch wirkt nach dieser langen Zeit. Irgendwie wissen wir nicht was Andreas machen soll, könntest du uns vielleicht raten? Einerseits würde er gerne mal pausieren, andererseits hat er natürlich Angst, dass der ganze Mist wieder von vorne anfängt. Wenn du möchtest kannst du mir auch gerne auf meine E-Mail Adresse antworten. Liebe Grüße Sibylle

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    • Hallo Sibylle,
      Danke 🙂
      Das was Methadon macht, ist unter anderem eben, einer Chemotherapie die Türe zu der Krebszelle zu öffnen und offen zu halten. Also das was der Dok da erzählt, ist Quark. Auch nach langer Zeit, wird mit dem Methadon, die Chemo noch immer ihre Wirkung haben.
      Ich kann den Wunsch nach Absetzen oder Pause, sehr gut nachvollziehen. Auch ich habe eine Einnahmepause (6 Monate) gemacht. Allerdings ohne das mit irgendwem abzusprechen. Da ich eventuelle Konsequenzen selbst und alleine zu tragen hätte, treffe ich auch die Entscheidungen alleine 😉
      Da es keine direkt sichtbaren Konsequenzen gab, ist mir das Weiternehmen, entsprechend schwer gefallen. Aber ich fühle mich mit der Chemo (jetzt) sicherer. Wenn irgendwann wieder irgendetwas auftaucht, wird natürlich jeder sagen, dass das durch die Pause entstanden ist. Was ich auch für Quatsch halte und recht weit an mir vorbeigeht.
      Am Ende muss das Andreas alleine entscheiden. Ich kann da weder ab- noch zuraten. Am besten auf das eigene Bauchgefühl hören.
      Lieben Gruß
      Sue

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      • Hallo Sue,

        vielen Dank für deine schnelle Antwort 🙏😃. Du bestärkst uns in unserer Meinung, und eigentlich sagt uns das Bauchgefühl, nicht absetzen. Falls sich der Onkologe dagegen stellen sollte, wäre das ein Grund zu wechseln. Allerdings verschreibt er auch das Methadon. An die Methadon Theorie glaubt der Onkologe natürlich auch nicht. Obwohl ihm der Verlauf von Andreas natürlich auch zu denken gibt 😜, er hat tatsächlich kürzlich zu ihm gesagt, dass ihm persönlich kein Patient bekannt ist mit Darmkrebs im Stadium 4, der schon so lange überlebt 🙄😳😂.

        Uns würde interessieren, wie lange du das Capecitabin schon nimmst?

        Liebe Grüße Sibylle

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      • Hallo Sibylle,

        auch mein Onkologe war lange nicht zufrieden mit dem Therapiekonzept. Er hat immer wieder mal bemerkt, dass es doch eine „ungewöhnliche“ Therapie sei und er nicht so wirklich glücklich damit. Andere Onkologen könnten diese Therapie als nicht ausreichend empfinden . . . inzwischen hat er mit diesen Kommentaren aufgehört und ist der Meinung, wenn es funktioniert, bleiben wir dabei. Mein Verlauf ist ungewöhnlich (positiv) und das spricht eben dann doch für das ausreichende und richtige Konzept.
        ich nehme seit 2010 Xeloda und seit 2014 die Methadon Tropfen dazu.
        Da gibt es ja diesen recht alten und eigentlich blöden Spruch: „wer heilt hat recht“. 🙂 Da bei uns von Heilung ja nicht wirklich zu sprechen ist . . . aber irgendwie passt der Spruch dann eben doch.

        Lieben Gruß
        Sue

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  2. Liebe Sue,
    noch einmal vielen Dank. Ich habe auch einen Spruch auf Lager, Never change a Running System 👍😉. Also hattest du auch Diskussionen 🤔. Eventuell lenkt Andreas‘ Onkologe ja auch noch ein. Warum sollte man ein Konzept ändern, dass bis jetzt funktioniert und kaum Nebenwirkungen macht. Wir wünschen dir auf jeden Fall weiterhin das Allerbeste und Stabilität der Krankheit.

    Liebe Grüße Sibylle und Andreas

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    • Vielen Dank.
      Wirklich Diskussionen habe mit meinem Onkologen, ich zum Glück nicht mehr. Aber er hat lange immer wieder mal einen Spruch fallen lassen. Inzwischen ist klar, dass er Berater und ich Entscheider bin. Mein Körper, mein Leben 😉
      Ich wünsche Euch auch weiterhin alles Gute.
      Lieben Gruß
      Sue

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