Auf und Ab // Der Wahnsinn geht weiter

Die letzten Monate waren sehr wechselhaft. Wunderbare Tage in Holland am Meer, unterbrochen von Stunden mit nervigen Beschwerden. Zuhause immer mehr Probleme. Ständige Übelkeit und regelmässiges Übergeben, haben eine auch nur annähernd normale Ernährung unmöglich gemacht.

Eigentlich geht das schon recht lange so. Die Ernährung ist ein Problem. Erst hat das zu einer Gewichtszunahme geführt, jetzt zu einer erheblichen Abnahme.

Direkt nach Holland hatte sich die Prothese in meiner rechten Brust verdreht und mußte operativ ausgetauscht werden. Vor dem Eingriff war auch nicht sicher, ob die Prothese noch dicht ist. Eine Undichtigkeit hätte auch Ursache für meine Beschwerden sein können. Bei der Operation wurde aber festgestellt, dass die Prothese zwar völlig verdreht war, aber dicht. Bei der neuen Prothese sei es egal wenn sie sich verdreht, weil sie eine andere Form hätte. Angeblich. Ich glaube das jetzt einfach mal. Ansonsten war dieser Krankenhausaufenthalt eine Katastrophe. Ich bin selten auf derart geballte Inkompetenz gestossen. Aber ich habe mich so wenig wie möglich geärgert, mein Ding gemacht und war ganz schnell wieder Zuhause. Die Fäden habe ich natürlich wieder selbst gezogen und damit war das Thema für mich erledigt. Nur einen entsprechenden Kommentar im Internet war ich mir schuldig. Schon um andere Patientinnen zu warnen.

Angesicht der dann noch immer anstehenden unterschiedlichen Probleme mußte eine Prioritätenliste her.

Zuerst das Problem Ernährung angehen, denn es könnte existenziell sein oder werden.

Dann mit der kaputten rechten Hand, wieder zur Bestrahlung.

Das Problem Ernährung mußte ich aus ganz unterschiedlichen Ecken angehen. Ich habe ja doch einige Erkrankungen (Schilddrüse, Nebennierenrinde) die auch mal derartige Probleme verursachen können. Außerdem wurde vor ein paar Jahren bei einer Magenspiegelung schon eine Magenentleerungsstörung diagnostiziert, aber nie eine Ursache ausgemacht.

Dann muß ich einfach auch immer auf irgendwelche Probleme durch Metastasen eingestellt sein. Metastasen können jederzeit Ursache für alle Symptome und Probleme sein. Egal wo im Körper. Und ich habe überall im Körper ausreichend davon.

Auch wenn manche Menschen meine Gewichtsabnahme eher als das Einläuten meiner letzten Runde ansehen, ich war und bin der Überzeugung, dass es das (noch) nicht ist.

Es gab ein paar Tage in denen ich intensiv darüber nachgedacht habe, ob ich nicht besser ins Krankenhaus gehe und mich auf die Palliativ-Station legen lasse. Diese ständige Übelkeit über Monate und das nicht Essen können, macht unwahrscheinlich schlapp, schlaff, matt und kraftlos. Daher dachte ich darüber nach, ob ich vielleicht palliativ besser aufgehoben wäre.

Aber eigentlich ist es nicht meine Art. Ich will wissen, was, woher kommt. Egal mit welchem Ergebnis. Nur wenn ich die Ursache kenne, kann ich vielleicht auch etwas sinnvolles gegen die Sympotme tun. Wenn es keine bekämpfbare Ursache gibt, ist die Palliativ-Station ja immer noch da.

Ich war also mal wieder bei einem Endokrinologen. Dort wurden die schon bekannten Probleme überprüft und alles was in Zusammenhang mit einer Magenentleerungsstörung steht.  (Es gibt z. B. diabetische Erkrankungen, die da einen Zusammenhang haben)

Für mich sehr überraschend kam ein dramatisch erhöhter ACTH-Wert raus. Also ich hatte wohl schon eine gewisse Zeit, viel zu wenig Cortison. Damit hatte ich absolut nicht gerechnet. Ich war der Überzeugung, das inzwischen ganz gut im Griff zu haben. Irrtum. Jetzt habe ich die Dosis verdoppelt und es fällt wieder deutlich leichter mich einigermaßen zu ernähren. Ich will jetzt nicht wieder zunehmen, aber ich darf auch nicht weiter abnehmen. Was diabetische Erkrankungen angeht, ist da absolut nichts. Auch nicht in Sicht. Auch die Schilddrüse ist gut eingestellt. Alle anderen Werte sind also gut.

Gleichzeitig war ich nochmal bei einem Gastroenterologen. Wieder ne Magenspiegelung, diesmal mit diversen Probenentnahmen und allen möglichen Tests. Das Ergebnis der Spiegelung war erfreulich. Keine Metastasen oder Krebszellen, keine Infektion. Also nur diese Magenentleerungsstörung. Vermutlich durch das Methadon ausgelöst. Bei anderen Menschen macht das Methadon wohl eher den Darm faul, bei mir den Magen. Aber da gibt es Abhilfe.

Ich schlucke nun also ganz konsequent und regelmäßig eine höhere Cortisondosis und die Pillen gegen den faulen Magen.

Nachdem ich über lange Zeit unter lähmender Übelkeit gelitten habe, mich jede Woche ungefähr drei Mal übergeben mußte, ist nun eine deutliche Besserung eingetreten. In Holland hat mich diese Übelkeit ja leider auch erwischt und meine Begleitung sagte, ich hätte richtiggehend die Farbe gewechselt. Selbst sieht man so etwas ja eher nicht.

Ich war zwar noch nicht wieder auf der Waage, weil die leider kaputt gegangen ist (eine Neue kommt in den nächsten Tagen)  aber es ist eine ganz deutliche Verbesserung zu verspüren.

Als doch noch nicht die letzte Runde  😊

Der Magendok war wieder weniger begeisternd. Wenn ich einem Arzt z. B. erklären muss, dass Methadon ein Schmerzmittel ist, hört mein Verständnis schon fast auf. Aber ich weiß ja was ich wem erzählen und erklären muss, glücklicherweise. Was die Magenspiegelung selbst angeht, kann ich nix negatives dazu sagen. Ich habe absolut nichts mitbekommen und schnell die Ergebnisse abfragen können. Da hätte ich zwar gerne nochmal ein Gespräch geführt, aber da mich der Herr sowieso nicht wirklich überzeugt hatte, war ich froh, die Befunde telefonisch abfragen zu können. Da würde ich auf jeden Fall nicht mehr hin. Ich hätte ein wenig mehr etwas wie Beratung erwartet und für nötig gehalten. Ein Patient, der nicht wie ich „vom Fach“ ist, wäre mit dem was er „beraten“  hat, absolut kein Stück schlauer gewesen.

Ich bin doch immer wieder sehr froh, durch meinen Beruf als Krankenschwester, so ein gewisses Basiswissen zu besitzen. Bei der Brustoperation hätte ohne meine Erfahrung und Wissen, wirklich einiges sehr schief laufen können. Angefangen bei der Antibiotikaverordnung bis hin zur Nachsorge mit Kompressionsverband. Da hatte wirklich keiner auch nur im Ansatz ne Ahnung. Ich hätte z. B. ohne massive Intervention überhaupt keinen BH erhalten und das Antibiotikum viel zu lange eingenommen.

Insgesamt war ich positiv überrascht, wie schnell ich meine Termine bekommen habe. Von der Brustop bis zur Magenspiegelung, mußte ich auf den jeweilig ersten Termin nie länger als zwei Wochen warten. Bei dem Termin für die Magenspiegelung hätte ich „eigentlich“ bis April warten müssen. Aber da hat zu meinem Glück ein anderer Patient abgesagt und ich hatte das innehalb einer Woche auch erledigt. Das hat mich schon erstaunt. Dadurch war ich zwar gefühlt über Monate, ständig in irgendeiner Praxis, aber jetzt ist das alles geklärt und ich kann es abhaken ohne mich schon wieder mit meiner Beerdigung beschäftigen zu müssen. 😊

Die Angelegenheit mit meiner Hand, habe ich jetzt erst mal verschoben. Aus sehr gutem Grund.

Ich träume schon sehr lange Zeit einen Reise-Traum. Wobei mir absolut klar war, dass es ein Traum ist und bleiben wird. Solch eine Reise, kann mit meinem wirtschaftlichen Stand nur ein Traum sein.

Durch sehr überraschende Umstände, Freunde, liebe Menschen, Extrem-Sparen, etc, wird nun dieser Traum doch noch Wirklichkeit. Ich platze fast vor Freude. Ich werde mich zwar in den nächsten Wochen und Monaten noch ein wenig mehr einschränken müssen als eh schon, aber ich weiß ja warum und wozu.

Ich war also nach der Brustoperation, bei einem Endokrinologen, Gastroenterologen, beim Onkologen und Psychiater. Nicht zu vergessen die Wirbelsäulenoperation vom April, die ja auch mit diversen Arzt- und Krankenhausterminen verbunden war. Nach dieser leider notwendigen und wie sich mal wieder gezeigt hat, sehr sinnvollen Arzt Odysee, fällt es mir noch schwerer Arztpraxen zu betreten. Wartezimmerzeiten sind nur schwer zu ertragen. Aber in meiner Situation, spielt das leider absolut keine Rolle.

Trotz all dieser Dinge, scheint meine Krebssituation, weiter einigermaßen stabil. Die üblichen Blutwerte (außerhalb der sonstigen Erkrankungen), einschl. Tumormarker, sind weitgehend optimal. Auch die Rückenoperation hat sich gelohnt. Ich habe an dieser Stelle der Wirbelsäule keinerlei Schmerzen mehr. Die Schmerzen, welche mir die Beine weggehauen und bis in die Zehen gestochen haben sind komplett weg.

Glücklicherweise habe ich immer noch meine Kinder-Termine und geniesse diese Stunden unverändert. Wobei es mit zwischenzeitlich mal so schlecht ging, dass ich das erste Mal darüber nachgedacht habe, einen solchen Termin deshalb abzusagen. Hab ich aber nicht  😊  Ich habe alles was an Pillen hilfreich schien geschluckt und bin los.

Mit all den Terminen vor Augen und mit ständiger Übelkeit, hat mich dann auch noch mein Fahrzeug im Stich gelassen. Leider hat der einzige Mensch in Hamburg der bereit war und das Wissen besaß dieses Fahrzeug zu reparieren, seinen Beruf eingestellt und ist nicht mehr erreichbar. So stand ich von einer Minute auf die andere, natürlich während eines Wolkenbruches, plötzlich ohne Fahrzeug da. Klar gibt es die Öffentlichen. Aber damit benötige ich für jeden Termin, ziemlich genau die doppelte Zeit für Hin- und Rückweg. Außerdem ist das deutlich anstrengender für mich. Nach 10 Jahren mehr oder weniger ständiger Chemotherapie, ist das Fahren mit den Öffentlichen, einfach auch eine gesundheitliche Gefahr. Gerade auch in dieser Jahreszeit. Alles ist erkältet und die Ansteckungsgefahr ist nicht zu unterschätzen.

Aber ich kann mich wegen meiner super tollen Freunde ja schon seit Jahren sehr glücklich schätzen. So auch in diesem Fall. Die fahrzeuglose Zeit hat nur knapp drei Wochen gedauert. Dank einer ganz lieben und nun auch schon langjährigen guten Brustkrebsfreundin in der Schweiz.

Ich habe nun zwar ein Fahrzeug ohne Dach und Kofferraum, aber dafür kann es in jeder normalen Werkstatt repariert werden und es gibt überall Ersatzteile.

Gebraucht, mit einem Jahr Garantie und einem wirklich sehr netten Ladenbesitzer. Kompetent, freundlich und hilfsbereit. Das Problem mit dem fehlenden Kofferraum läßt sich lösen. Ohne Dach, muss ich mich eben anders anziehen und planen. Aber wenn ich jetzt mal ne Panne habe, wird mir geholfen. Das war mit dem alten Modell ja schon immer ein Problem und nach dem Wegfall des bisherigen „Schraubers“, gab es keine andere sinnvolle Lösung. Das einzig ähnliche Fahrzeug mit Dach und Kofferraum ist von BMW und nicht finanzierbar. Außerdem ist da auch die Produktion eingestellt und die Ersatzteilbeschaffung nicht so einfach. Davon abgesehen, dass man für diese drei Buchstaben einfach mal bei jeder Rechnung einfach eine Null mehr dranhängen muss. Also leider keine echte Alternative.

Ich bin ohne ein eigenes Fahrzeug einfach aufgeschmissen. Das geht beim Einkaufen los, da ich mit den ganzen Knochenmetastasen, nicht wirklich viel tragen kann. Selbst einen Hackenporsche mit einer Treppenfunktion, muss man eigenhändig in den Bus hiefen. Für diese Höhe und den Abstand, reicht die Treppenfunktion einfach nicht aus. Ein PKW, egal welcher, wäre nicht zu unterhalten. Der Motorroller benötigt wenig Benzin, kostet keine Steuer und nur wenig Versicherung. Daher ist das die einzige Alternative zu den Öffentlichen für mich. Die Anschaffung allerdings hätte ich ohne meine Freunding nicht wuppen können. DANKE

Mit all den Problemen, Beschwerden und Terminen, hatte ich schlicht und ergreifend, keine Motivation, hier etwas zu schreiben. Ich wollte ich mich mit dem jeweiligen Thema einfach auch nicht so zusätzlich oft oder intensiv beschäftigen. Außerdem war auch eigentlich erst am Ende aller Arzttermine und nach dem Vorliegen aller Befunde und Werte, wirklich klar was los ist. Alles andere vorher, wären nur Vermutungen und Annahmen gewesen. Hier nur rumjammern und Beschwerden beschreiben, das bin ich nicht.

Daher ist dieser Beitrag doch recht lang geworden. Aber ich hoffe, ich habe damit jetzt alle in der Zwischenzeit hier und per Mail gestellten Fragen nach meinem Befinden, beantwortet.

Jetzt freue ich mich einfach nur auf meine Reise. Dauert noch ein bisschen, aber Vorfreude ist für mich etwas schönes und ich kann noch ein bisschen davon träumen.

Ich hoffe Ihr hattet alle genau das Weihnachten, welches Ihr Euch gewünscht habt und ich wünsche Allen einen guten Start in das neue Jahr.

3 Gedanken zu “Auf und Ab // Der Wahnsinn geht weiter

  1. Es freut mich so, wieder von Ihnen zu lesen und das sie ihre ganzen Probleme so einigermaßen in den Griff bekommen haben. Ich wünsche Ihnen ein gutes Jahr 2020 , einen Traumurlaub und ganz viele schöne Momente.

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  2. Hallo Sue,
    schön, wieder von dir zu lesen! Und das mit guten Nachrichten, wunderbar und weiter so. Andreas geht es auch gut, alles wie gehabt. LG Sibylle

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