Schreck // Papierkram

Am letzten Wochenende hatte ich ein paar Tage so ein Drücken am Brustkorb. Nicht auf der frisch operierten Seite, sondern auf der anderen. Es hat sich angefühlt, als hätte ich mich irgendwo angestossen. Am Montag hat sich das Drücken dann, nachdem ich leicht verdreht Husten musste, in massive Schmerzen gewandelt. Ich bin ja ein gewisses Maß an Schmerzen gewöhnt und kann damit umgehen, aber das was da auch immer passiert war, hat wirklich schlimme Schmerzen gemacht. Also bin ich am Dienstag in die Notaufnahme des hiesigen Krankenhauses. Ich war mir recht sicher, dass da (mind.) eine Rippe gebrochen ist. Ich habe ja in allen Rippen Metastasen, also wäre ein Rippenbruch jetzt kein großes Wunder.

Nach gut fünf Stunden hat man mir dann mitgeteilt, dass keine Rippe gebrochen sei, ich aber einen Pleuraerguß hätte.

Auch keine wirkliche Überraschung, aber ein Zeichen für das schnelle Fortschreiten meiner Erkrankungen und damit dann doch sehr erschreckend. Die Ärztin meinte, der Erguß sei aber noch zu klein um zu punktieren und ich sollte mich mit zusätzlichem Ibu über Wasser halten und das weitere Vorgehen dann mit meinem Onkologen besprechen.

Gesagt, getan. Zwei Tage später war dann Termin beim Onkologen. Nach wirklich sehr gründlichem Ultraschall von allen Seiten, oben und unten, konnte er keinen echten Erguß entdecken. Er kann sich die Diagnose der Notaufnahme nicht wirklich erklären. Zumal ein Erguß nicht diese Art heftigster Schmerzen erklären würde.

Er geht jetzt erst mal davon aus, dass sich da ein Nerv entzündet hat, oder etwas in der Art. Zwischen oder an den Rippen. Das würde die Heftigkeit der Schmerzen erklären, zumal die Schmerzen nicht atemabhängig sind und ich mit Atmen auch keine neue Probleme habe. Was bei einem Erguß aber der Fall wäre. Ich muß jetzt etwa zwei Wochen weiter zusätzlich und regelmässig Ibu schlucken und wenn sich dann nichts gebessert hat, wird ein CT gemacht. Fürs Erste bin ich also erst mal wieder etwas beruhigt. So eine Nervenentzündung ist doch ein ganz anderer Aspekt als ein Pleuraerguß.

Außerdem habe ich in den letzten Tagen Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und eben diesen ganzen Papierkram akutalisiert und an den entsprechenden Stellen hinterlegt. Ich habe den Menschen meines Vertrauens alles an die Hand gegeben, dass die Menschen, mit denen ich nichts mehr zu tun haben möchte, mir auch ferngehalten werden können und alles in meinem Sinn geregelt wird. Alle Menschen die den gleichen Nachnamen wie ich haben, sind ausdrücklich und deutlich, komplett ausgeschlossen. Da gibt es keinerlei Information, keine Möglichkeit der Kontaktaufnahme zu mir und keine Option in irgeneiner Weise Einfluß zu nehmen. Seit diesem sogenannten Buch eines Angehörigen, steht das für mich fest. Es hätte da ausreichend Möglichkeiten gegeben, seine Einstellung zu (er)klären. Das hat aber niemand getan und damit steht meine Entscheidung endgültig. Nun ist das auch alles schriftlich und juristisch unanfechtbar fixiert.

Alles anders

Nach meinem letzten Eintrag schossen mir ständig die Worte: „jetzt ist es zu spät“  durch den Kopf. Ich weiß nicht warum, es war einfach nur ein Gedanke, der immer wieder auftauchte.

Ich habe darauf per Mail Kontakt mit einer Lungenfachklinik in der Nähe aufgenommen. Ich habe mich erkundigt, wie die Situtation (wg. Corona) dort aktuell  ist. Die Antwort kam wenige Minuten später und man wollte meine aktuellen Befunde sehen. Nachdem ich den letzten CT-Befund geschickt hatte, war wieder wenige Minuten später eine Oberärztin am Telefon . . . . lange Rede kurzer Sinn: am 15.04. wurden mir dort zwei der laut CT schnell größer gewordenen Brustkrebsmetastasen operativ entnommen. Nicht gerade ein Kinderspiel und ich bin froh, das hinter mir zu haben. Am 19.04. habe ich mich dann selbst entlassen und bin wieder nach Hause. Mit einem fremden Menschen im Zimmer, in einem (schmalen) Krankenhausbett – nicht mein Ding und ich wollte unbedingt wieder Heim.

Bei dem Arztgespräch zur Entlassung habe ich dann erfahren, dass in dem entnommenen Material, eine nur 2 mm große Brustkrebsmetastase gefunden wurde und drumherum, Lungenkrebs wächst. Die Metastase ist etxakt so groß wie vor 10 Jahren und das was da so schnell wächst, ist ein neuer Krebs. Danach kam dann wieder das übliche Warten auf die Befunde im Detail. Da geht es heute ja um genetische Mutationen, Marker und alle möglichen Zahlen und Werte.

Das dauert natürlich seine Zeit. Diese Zeit ist immer eine Hängepartie. Man weiß was man ungefähr hat, aber keine Ahnung, wie es weitergeht. Wirklich recherchieren kann man ohne die ganzen Details auch nicht. Es bleibt nur Abwarten und möglichst ruhig bleiben. Inzwischen sind die ganzen Daten eingetrudelt.

Ich spare mir jetzt die Aufzählung von Buchstabenkombinatationen und Zahlen oder Werten.

Die einzige Option die mir bleibt, wäre eine Chemotherapie über einen Port. Aber ich will das nicht und daran ändert auch ein Lungenkrebs nichts. Jetzt wird alles beobachtet und je nach Symptomen dann reagiert.

Es beginnt nun eine neue Zeitzählung. Meine Lebenszeit hat eine ganz neue Begrenzung erhalten. Aber es hat sich für mich nicht wirklich etwas geändert. Wachstum beobachten wir nun schon seit 10 Jahren, ob das nun Brustkrebs oder Lungenkrebs ist, ändert nicht wirklich viel. Mit meinem Tod habe ich mich schon vor langer Zeit auseinander gesetzt und der Unterschied zu vor ein paar Wochen, ist nun nicht gerade groß.

 

 

 

Ein kleiner Hinweis:  Die Menschen, die sich in den letzten Jahren nicht bei mir gemeldet haben, egal ob mit mir verwandt oder nicht, bleibt bitte da wo der Pfeffer wächst !!!!

 

Aktuelles//Corona und Krebs

Ich habe mal wieder eine Ärzte-Runde hinter mir.

Der Endokrinologe ist inzwischen mit meinen Werten zufrieden. Die Erhöhung der Cortisondosis hat den gewünschen Erfolg gezeigt. Jetzt wurde nur die zeitliche Verteilung noch etwas verändert, um frühmorgendliche Tiefs und die dazugehörigen Symptome, auch noch verschwinden zu lassen. Also hier ist alles im grünen Bereich.

Beim Termin beim Onkologen, war mal wieder das routinemäßige CT an der Reihe. Das CT hat ergeben, dass es bei den Lungenmetastasen in den letzten sechs Monaten eine Größenzunahme von über 20% gibt. Es gibt keine Zunahme bei der Anzahl. Alle anderen Metastasen sind, so weit beurteilbar, unverändert. Konsequenz ist, dass die bisherige Einnahme der Chemotherpie, keinen Sinn mehr macht.

Da ich durch Lungenmetastasen und COPD zu den Hochrisikopatienten für Corona zähle, ist das Absetzen der aktuellen Chemo, eh sinnvoll. Durch die Chemo ist meine allgemeine Abwehrsituation deutlich schlechter.  Damit nimmt die Gefahr für mich, weiter zu. Also jetzt erst mal weiter ohne Chemo.

Wie es therapeutisch weiter gehen soll, kann zur Zeit nicht entschieden werden. Der nächste Schritt wäre ein Eingriff, um den Hormonstatus der Lungenmetastasen zu bestimmen. Erst wenn man den kennt, kann man entscheiden, welche Therapie sinnvoll wäre. Da ich dazu aber in eine Lungenklinik müsste, fällt das für die nächsten Monate flach. Als Hochrisikopatientin jetzt in eine Lungenklinik zu liegen, wäre mehr als dämlich. Also muss ich abwarten, bis Corona hier durch ist, oder es eine Impfung gibt. Corona trifft mich also von ganz unterschiedlichen Seiten. Aber das beeinträchtigt mich oder meine Stimmung nicht. Ich lebe nun seit gut 10 Jahren auf diesem Pulverfass und das ist dann doch erheblich länger, als irgendwer je erwartet hätte. 10 geschenkte Jahre. Dass das Fortschreiten meiner Erkrankung nun ausgerechnet mit Corona zusammen fällt, ist doof. Mehr aber auch nicht.

Meinen „Traumurlaub“ konnte ich noch vor dem ganzen Corona-Chaos verbringen. Es war ein Traumurlaub für mich, aber es war auch eine sehr ernüchternde Zeit. An einem paradiesischen Ort zu sehen, wie sich Gäste aus der sogenannten aufgeklärten Welt verhalten, war schlimm. Ich fand es sehr frustrierend zu sehen wie Kippen im Sand landen und Plastikflaschen kreuz und quer im Gelände. Was die Menschen vor Ort mit ihrer Natur machen, ist eine Sache. Wie sich aber die Menschen aus Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, etc. dort verhalten, war für mich unfassbar. Aber solchen Menschen verdanken wir die Erkrankung an sich, ja auch. Menschen die glauben man könnte und dürfte jede Art Tier fressen, oder für z. B. komische Heilverfahren verwenden. Fledermäuse, Affen, etc.  Diesen Menschen verdanken wir auch die aktuell zunehmenden Einschränkungen. Ausgangsbeschränkungen, weil irgendwelche Idioten jetzt glauben Partys feiern zu müssen. Rentner die dicht an dicht im Cafe sitzen  (habe ich gerade gestern gesehen) Es ist schlimm, aber so sind Menschen wohl.

Ich bin auf jeden Fall nicht bereit, jeden Preis dafür zu bezahlen, um noch länger leben zu können. Meinem Onkologen ist das klar. Es ist vollkommen klar, dass ich mir keinen Port mehr für irgendwelche Hammer-Chemos einbauen lassen. Ich werde mit Sicherheit keine Therapie beginnen, zu der ich mich ständig in eine Klinik legen müsste oder täglich Stunden in einer Praxis rumsitze. Entweder gibt es, nach Bestimmung der Hormonrezeptoren etwas aktzeptables für mich, oder eben nicht. Bestrahlung, Cyberknife oder ähnliches sind keine Option. Die Metastasen sind  für eine derartige Therapie zu zahlreich und zu verstreut. Wie der Status bei den Metastasen am Peritoneum (Bauchfell) aktuell ist, läßt sich nicht überprüfen. Die Knochenmetastasen sind auf jeden Fall unverändert. Ich habe hier nach wie vor, keine erhöhte Frakturgefahr und das erleichtert zumindest den Umgang im Alltag. Durch Corona wird meine aktuelle Situation also nicht weiter zu klären sein. Aber nach 10 Jahren auf dem Pulverfass, beeinträchtigt mich das nicht. Auch die aktuellen Einschränkungen sind für mich kein Problem. Dass ich in absehbarer Zeit nicht reisen kann, ist schlimmer für mich. Da der weitere Verlauf meiner Erkrankung nicht einzuschätzen ist, weiß ich nicht, ob ich nach Corona überhaupt noch in der Lage bin, reisen zu können. Das ist der einzige Aspekt an der aktuellen Situation, der mich ein wenig stört. Das läßt sich aber alles nicht ändern, also werde ich mich damit irgendwie arrangieren. Ich hoffe sehr, die auch für dieses Jahr wieder geplante Holland-Reise, Ende Sommer, klappt.

Dass die Corona-Situation nicht nach Ostern vorüber ist, sollte inzwischen klar sein. In China gibt es jetzt erstmals seit Ausbruch, positive Zahlen. Also hat das dort gute vier Monate gedauert. So wird das auch mindestens hier sein. Hier wird ja eher etwas gründlicher und früher eingeschritten und alles etwas abgebremst, also wird  es hier eher etwas länger dauern.

 

Bleibt gesund und passt auf Euch auf

 

Auf und Ab // Der Wahnsinn geht weiter

Die letzten Monate waren sehr wechselhaft. Wunderbare Tage in Holland am Meer, unterbrochen von Stunden mit nervigen Beschwerden. Zuhause immer mehr Probleme. Ständige Übelkeit und regelmässiges Übergeben, haben eine auch nur annähernd normale Ernährung unmöglich gemacht.

Eigentlich geht das schon recht lange so. Die Ernährung ist ein Problem. Erst hat das zu einer Gewichtszunahme geführt, jetzt zu einer erheblichen Abnahme.

Direkt nach Holland hatte sich die Prothese in meiner rechten Brust verdreht und mußte operativ ausgetauscht werden. Vor dem Eingriff war auch nicht sicher, ob die Prothese noch dicht ist. Eine Undichtigkeit hätte auch Ursache für meine Beschwerden sein können. Bei der Operation wurde aber festgestellt, dass die Prothese zwar völlig verdreht war, aber dicht. Bei der neuen Prothese sei es egal wenn sie sich verdreht, weil sie eine andere Form hätte. Angeblich. Ich glaube das jetzt einfach mal. Ansonsten war dieser Krankenhausaufenthalt eine Katastrophe. Ich bin selten auf derart geballte Inkompetenz gestossen. Aber ich habe mich so wenig wie möglich geärgert, mein Ding gemacht und war ganz schnell wieder Zuhause. Die Fäden habe ich natürlich wieder selbst gezogen und damit war das Thema für mich erledigt. Nur einen entsprechenden Kommentar im Internet war ich mir schuldig. Schon um andere Patientinnen zu warnen.

Angesicht der dann noch immer anstehenden unterschiedlichen Probleme mußte eine Prioritätenliste her.

Zuerst das Problem Ernährung angehen, denn es könnte existenziell sein oder werden.

Dann mit der kaputten rechten Hand, wieder zur Bestrahlung.

Das Problem Ernährung mußte ich aus ganz unterschiedlichen Ecken angehen. Ich habe ja doch einige Erkrankungen (Schilddrüse, Nebennierenrinde) die auch mal derartige Probleme verursachen können. Außerdem wurde vor ein paar Jahren bei einer Magenspiegelung schon eine Magenentleerungsstörung diagnostiziert, aber nie eine Ursache ausgemacht.

Dann muß ich einfach auch immer auf irgendwelche Probleme durch Metastasen eingestellt sein. Metastasen können jederzeit Ursache für alle Symptome und Probleme sein. Egal wo im Körper. Und ich habe überall im Körper ausreichend davon.

Auch wenn manche Menschen meine Gewichtsabnahme eher als das Einläuten meiner letzten Runde ansehen, ich war und bin der Überzeugung, dass es das (noch) nicht ist.

Es gab ein paar Tage in denen ich intensiv darüber nachgedacht habe, ob ich nicht besser ins Krankenhaus gehe und mich auf die Palliativ-Station legen lasse. Diese ständige Übelkeit über Monate und das nicht Essen können, macht unwahrscheinlich schlapp, schlaff, matt und kraftlos. Daher dachte ich darüber nach, ob ich vielleicht palliativ besser aufgehoben wäre.

Aber eigentlich ist es nicht meine Art. Ich will wissen, was, woher kommt. Egal mit welchem Ergebnis. Nur wenn ich die Ursache kenne, kann ich vielleicht auch etwas sinnvolles gegen die Sympotme tun. Wenn es keine bekämpfbare Ursache gibt, ist die Palliativ-Station ja immer noch da.

Ich war also mal wieder bei einem Endokrinologen. Dort wurden die schon bekannten Probleme überprüft und alles was in Zusammenhang mit einer Magenentleerungsstörung steht.  (Es gibt z. B. diabetische Erkrankungen, die da einen Zusammenhang haben)

Für mich sehr überraschend kam ein dramatisch erhöhter ACTH-Wert raus. Also ich hatte wohl schon eine gewisse Zeit, viel zu wenig Cortison. Damit hatte ich absolut nicht gerechnet. Ich war der Überzeugung, das inzwischen ganz gut im Griff zu haben. Irrtum. Jetzt habe ich die Dosis verdoppelt und es fällt wieder deutlich leichter mich einigermaßen zu ernähren. Ich will jetzt nicht wieder zunehmen, aber ich darf auch nicht weiter abnehmen. Was diabetische Erkrankungen angeht, ist da absolut nichts. Auch nicht in Sicht. Auch die Schilddrüse ist gut eingestellt. Alle anderen Werte sind also gut.

Gleichzeitig war ich nochmal bei einem Gastroenterologen. Wieder ne Magenspiegelung, diesmal mit diversen Probenentnahmen und allen möglichen Tests. Das Ergebnis der Spiegelung war erfreulich. Keine Metastasen oder Krebszellen, keine Infektion. Also nur diese Magenentleerungsstörung. Vermutlich durch das Methadon ausgelöst. Bei anderen Menschen macht das Methadon wohl eher den Darm faul, bei mir den Magen. Aber da gibt es Abhilfe.

Ich schlucke nun also ganz konsequent und regelmäßig eine höhere Cortisondosis und die Pillen gegen den faulen Magen.

Nachdem ich über lange Zeit unter lähmender Übelkeit gelitten habe, mich jede Woche ungefähr drei Mal übergeben mußte, ist nun eine deutliche Besserung eingetreten. In Holland hat mich diese Übelkeit ja leider auch erwischt und meine Begleitung sagte, ich hätte richtiggehend die Farbe gewechselt. Selbst sieht man so etwas ja eher nicht.

Ich war zwar noch nicht wieder auf der Waage, weil die leider kaputt gegangen ist (eine Neue kommt in den nächsten Tagen)  aber es ist eine ganz deutliche Verbesserung zu verspüren.

Als doch noch nicht die letzte Runde  😊

Der Magendok war wieder weniger begeisternd. Wenn ich einem Arzt z. B. erklären muss, dass Methadon ein Schmerzmittel ist, hört mein Verständnis schon fast auf. Aber ich weiß ja was ich wem erzählen und erklären muss, glücklicherweise. Was die Magenspiegelung selbst angeht, kann ich nix negatives dazu sagen. Ich habe absolut nichts mitbekommen und schnell die Ergebnisse abfragen können. Da hätte ich zwar gerne nochmal ein Gespräch geführt, aber da mich der Herr sowieso nicht wirklich überzeugt hatte, war ich froh, die Befunde telefonisch abfragen zu können. Da würde ich auf jeden Fall nicht mehr hin. Ich hätte ein wenig mehr etwas wie Beratung erwartet und für nötig gehalten. Ein Patient, der nicht wie ich „vom Fach“ ist, wäre mit dem was er „beraten“  hat, absolut kein Stück schlauer gewesen.

Ich bin doch immer wieder sehr froh, durch meinen Beruf als Krankenschwester, so ein gewisses Basiswissen zu besitzen. Bei der Brustoperation hätte ohne meine Erfahrung und Wissen, wirklich einiges sehr schief laufen können. Angefangen bei der Antibiotikaverordnung bis hin zur Nachsorge mit Kompressionsverband. Da hatte wirklich keiner auch nur im Ansatz ne Ahnung. Ich hätte z. B. ohne massive Intervention überhaupt keinen BH erhalten und das Antibiotikum viel zu lange eingenommen.

Insgesamt war ich positiv überrascht, wie schnell ich meine Termine bekommen habe. Von der Brustop bis zur Magenspiegelung, mußte ich auf den jeweilig ersten Termin nie länger als zwei Wochen warten. Bei dem Termin für die Magenspiegelung hätte ich „eigentlich“ bis April warten müssen. Aber da hat zu meinem Glück ein anderer Patient abgesagt und ich hatte das innehalb einer Woche auch erledigt. Das hat mich schon erstaunt. Dadurch war ich zwar gefühlt über Monate, ständig in irgendeiner Praxis, aber jetzt ist das alles geklärt und ich kann es abhaken ohne mich schon wieder mit meiner Beerdigung beschäftigen zu müssen. 😊

Die Angelegenheit mit meiner Hand, habe ich jetzt erst mal verschoben. Aus sehr gutem Grund.

Ich träume schon sehr lange Zeit einen Reise-Traum. Wobei mir absolut klar war, dass es ein Traum ist und bleiben wird. Solch eine Reise, kann mit meinem wirtschaftlichen Stand nur ein Traum sein.

Durch sehr überraschende Umstände, Freunde, liebe Menschen, Extrem-Sparen, etc, wird nun dieser Traum doch noch Wirklichkeit. Ich platze fast vor Freude. Ich werde mich zwar in den nächsten Wochen und Monaten noch ein wenig mehr einschränken müssen als eh schon, aber ich weiß ja warum und wozu.

Ich war also nach der Brustoperation, bei einem Endokrinologen, Gastroenterologen, beim Onkologen und Psychiater. Nicht zu vergessen die Wirbelsäulenoperation vom April, die ja auch mit diversen Arzt- und Krankenhausterminen verbunden war. Nach dieser leider notwendigen und wie sich mal wieder gezeigt hat, sehr sinnvollen Arzt Odysee, fällt es mir noch schwerer Arztpraxen zu betreten. Wartezimmerzeiten sind nur schwer zu ertragen. Aber in meiner Situation, spielt das leider absolut keine Rolle.

Trotz all dieser Dinge, scheint meine Krebssituation, weiter einigermaßen stabil. Die üblichen Blutwerte (außerhalb der sonstigen Erkrankungen), einschl. Tumormarker, sind weitgehend optimal. Auch die Rückenoperation hat sich gelohnt. Ich habe an dieser Stelle der Wirbelsäule keinerlei Schmerzen mehr. Die Schmerzen, welche mir die Beine weggehauen und bis in die Zehen gestochen haben sind komplett weg.

Glücklicherweise habe ich immer noch meine Kinder-Termine und geniesse diese Stunden unverändert. Wobei es mit zwischenzeitlich mal so schlecht ging, dass ich das erste Mal darüber nachgedacht habe, einen solchen Termin deshalb abzusagen. Hab ich aber nicht  😊  Ich habe alles was an Pillen hilfreich schien geschluckt und bin los.

Mit all den Terminen vor Augen und mit ständiger Übelkeit, hat mich dann auch noch mein Fahrzeug im Stich gelassen. Leider hat der einzige Mensch in Hamburg der bereit war und das Wissen besaß dieses Fahrzeug zu reparieren, seinen Beruf eingestellt und ist nicht mehr erreichbar. So stand ich von einer Minute auf die andere, natürlich während eines Wolkenbruches, plötzlich ohne Fahrzeug da. Klar gibt es die Öffentlichen. Aber damit benötige ich für jeden Termin, ziemlich genau die doppelte Zeit für Hin- und Rückweg. Außerdem ist das deutlich anstrengender für mich. Nach 10 Jahren mehr oder weniger ständiger Chemotherapie, ist das Fahren mit den Öffentlichen, einfach auch eine gesundheitliche Gefahr. Gerade auch in dieser Jahreszeit. Alles ist erkältet und die Ansteckungsgefahr ist nicht zu unterschätzen.

Aber ich kann mich wegen meiner super tollen Freunde ja schon seit Jahren sehr glücklich schätzen. So auch in diesem Fall. Die fahrzeuglose Zeit hat nur knapp drei Wochen gedauert. Dank einer ganz lieben und nun auch schon langjährigen guten Brustkrebsfreundin in der Schweiz.

Ich habe nun zwar ein Fahrzeug ohne Dach und Kofferraum, aber dafür kann es in jeder normalen Werkstatt repariert werden und es gibt überall Ersatzteile.

Gebraucht, mit einem Jahr Garantie und einem wirklich sehr netten Ladenbesitzer. Kompetent, freundlich und hilfsbereit. Das Problem mit dem fehlenden Kofferraum läßt sich lösen. Ohne Dach, muss ich mich eben anders anziehen und planen. Aber wenn ich jetzt mal ne Panne habe, wird mir geholfen. Das war mit dem alten Modell ja schon immer ein Problem und nach dem Wegfall des bisherigen „Schraubers“, gab es keine andere sinnvolle Lösung. Das einzig ähnliche Fahrzeug mit Dach und Kofferraum ist von BMW und nicht finanzierbar. Außerdem ist da auch die Produktion eingestellt und die Ersatzteilbeschaffung nicht so einfach. Davon abgesehen, dass man für diese drei Buchstaben einfach mal bei jeder Rechnung einfach eine Null mehr dranhängen muss. Also leider keine echte Alternative.

Ich bin ohne ein eigenes Fahrzeug einfach aufgeschmissen. Das geht beim Einkaufen los, da ich mit den ganzen Knochenmetastasen, nicht wirklich viel tragen kann. Selbst einen Hackenporsche mit einer Treppenfunktion, muss man eigenhändig in den Bus hiefen. Für diese Höhe und den Abstand, reicht die Treppenfunktion einfach nicht aus. Ein PKW, egal welcher, wäre nicht zu unterhalten. Der Motorroller benötigt wenig Benzin, kostet keine Steuer und nur wenig Versicherung. Daher ist das die einzige Alternative zu den Öffentlichen für mich. Die Anschaffung allerdings hätte ich ohne meine Freunding nicht wuppen können. DANKE

Mit all den Problemen, Beschwerden und Terminen, hatte ich schlicht und ergreifend, keine Motivation, hier etwas zu schreiben. Ich wollte ich mich mit dem jeweiligen Thema einfach auch nicht so zusätzlich oft oder intensiv beschäftigen. Außerdem war auch eigentlich erst am Ende aller Arzttermine und nach dem Vorliegen aller Befunde und Werte, wirklich klar was los ist. Alles andere vorher, wären nur Vermutungen und Annahmen gewesen. Hier nur rumjammern und Beschwerden beschreiben, das bin ich nicht.

Daher ist dieser Beitrag doch recht lang geworden. Aber ich hoffe, ich habe damit jetzt alle in der Zwischenzeit hier und per Mail gestellten Fragen nach meinem Befinden, beantwortet.

Jetzt freue ich mich einfach nur auf meine Reise. Dauert noch ein bisschen, aber Vorfreude ist für mich etwas schönes und ich kann noch ein bisschen davon träumen.

Ich hoffe Ihr hattet alle genau das Weihnachten, welches Ihr Euch gewünscht habt und ich wünsche Allen einen guten Start in das neue Jahr.

Lebenszeichen

Da es nicht wirklich etwas zu berichten gibt, war es hier lange still.

Ich bin das Thema Krebs und meine Gesundheit, irgendwie ziemlich leid. Seit so vielen Jahren muss ich mich ständig damit beschäftigen. Ob ich will, oder nicht. Schon das täglich mehrfache Einnehmen der diversen Medikamente geht mir inzwischen gewaltig auf den Keks. Mein Onkologe nennt das „Therapie müde“.  Er hat sehr schnell verstanden wovon ich spreche und kann das wohl gut nachvollziehen. 

In den vergangenen Wochen war mal wieder große Kontrolle:  meine Blutwerte sind, wie immer, super gut. Da wäre manch Gesunder neidisch. Das akutelle CT gibt viel Interpretationsspielraum. In der Lunge scheint alles munter zu wachsen. Größere und mehr Metastasen. Ansonsten ist alles unverändert und wächst im Schneckentempo. Da könnte man jetzt lange drüber diskutieren, ob eine weitere Einnahme der Chemo noch Sinn macht.  Erst mal bleibt alles wie es jetzt schon so lange ist. Nach meinem Gefühl ist alles unverändert und daher möchte ich nichts ändern. Der Onkologe zieht mit. Ich bin froh, einen Arzt zu haben, mit dem ich wirklich ganz offen und ehrlich über alles sprechen kann und der sich als Berater sieht und nicht als Gott in weiß. 

Jetzt geht es dann erst mal an die Nordsee, nach Holland. Raus aus dem Alltag. Katze und Wohnung sind bestens versorgt und ich kann entspannt weg, ohne mir darum einen Kopf machen zu müssen. Ich bin sehr dankbar Freunde zu haben, die das möglich machen. 

Es gibt zaghafte Pläne was weitere Reisen angeht. Ich halte es für mich für sehr wichtig, immer irgendetwas positives für die Zukunft zu planen. Es ist so schon schwer und wird irgendwie auch immer schwerer, einen Alltag zu gestalten. Mit schönen Zukunftsplänen, fällt alles ein klein wenig leichter.

In Anbetracht der akutellen CT-Befunde, kann ich nicht mehr ganz so unbefangen planen, wie in den letzten Jahren. Eine drastische und schnelle Änderung meines Zustandes ist wieder ein wenig näher gerückt. Das nimmt natürlich viel innere Freiheit und läßt mich mit dem Thema Sterben, wieder mal etwas dichter zusammenrücken. Für gesunde Menschen ist das alles sehr schwer vorstellbar.

Ansonsten ist bei mir alles wie immer. Babysitten/Kinderhüten holt mich immer wieder raus und lenkt mich ab. Ein normaler Alltag fällt mir immer schwerer, warum auch immer. Es ist alles so mühsam. Ich bin mürbe geworden. Bei dem ganzen Gekrebse, werde ich auch natürlich zusätzlich älter und baufälliger. Einem Hütekind habe ich das neulich versucht zu erklären:  ein altes Auto fährt nicht mehr so gut und muss dauernd in die Werkstatt.

Aber jetzt freue ich mich erst mal auf die Nordsee.

 

 

Gesundheitliches // Alltägliches

Die Wunde im Rücken heilt jetzt endlich richtig. Es gab mal wieder Probleme, kleine Probleme. Vermutlich habe ich auf das Nahtmaterial wieder allergisch reagiert und mein Körper sich wieder sichtlich gewehrt. Nach einem von meiner niedergelassenen Neurochirurgin angeordneten Besuch in der Notaufnahme und am nächsten Tag auch noch bei den Ärzten die mich operiert haben, gab es Entwarnung. Die Blutwerte waren alle gut und die Reaktion wohl vor allem an der Oberfläche. Nun ist gut und bald sieht man gar nichts mehr von der winzigen Narbe.

Wegen der neu aufgetretenen Knoten haben der Onkologe und ich heute diskutiert. Mein Gesamtzustand ist gut und stabil. Also völlig egal was diese Knoten auch immer sein mögen, zur Zeit scheinen sie meine Gesundheit nicht zu beeinträchtigen, keine Kraft zu kosten. Sollten es Hautmetastasen sein:  an Hautmetastasen stirbt man nicht. Sollte es von den Knochenmetastasen ausgehen (im Ultraschall könnte man das annehmen) hat das auch auf meine Lebenserwartung keinen Einfluß. Also werden wir die Dinger regelmässig im Ultraschall beobachten. Außerdem wird auf dem nächsten Überweisungsschein zum CT, ein entsprechender Vermerk sein, damit die Damen und Herren aus der Radiologie, mal ein Auge mehr, genau darauf werfen.

 

Dann hat mich mein Roller mal wieder kurz im Stich gelassen. Mein bisheriger Schrauber hat seine Werkstatt aufgelöst und ist mir daher keine Hilfe mehr. Alle anderen Werkstätten in der Umgebung verweigern ihre Hilfe. Mein Fahrzeug ist ja aus China und die Damen und vor allem Herren Mechaniker, wollen nicht an dem Teil arbeiten. Das finde ich reichlich blöd, aber ich kann ja niemand zwingen. Glücklicherweise konnte ich diesmal den Fehler selbst finden und mir dann auch selbst helfen. Die Batterie war im Eimer. Also alte Batterie ausbauen, neue Batterie kaufen, laden und wieder einbauen. Das kann ich zum Glück selbst. Auch einen gelockerten Auspuff konnte ich wieder ordentlich befestigen, aber wenn mal etwas am Motor sein sollte, weiß ich nicht, wie ich an Menschen mit Ahnung und der Bereitschaft zu helfen, komme. Ich kann doch nicht ein Fahrzeug entsorgen, nur weil die Werkstätten keinen Bock darauf haben ??  Es gibt zu diesem Fahrzeug eigentlich nur eine einzige Alternative. Die ist aber kaum finanzierbar. Den C1 gibt es nur noch gebraucht, aber trotzdem kostet der dann immer noch etwas mehr, als mein aktuelles Ding neu kostet. Da gäbe es dann zwar richtige Werkstätten, aber auch richtig heftige Rechnungen. BMW ist ja nicht gerade eine Billig-Marke. Nur der BMW C1 könnte mir das bieten, was mein aktuelles Fahrzeug bietet. Kofferraum und Dach über dem Kopf, aber trotzdem kein Auto. Zudem säße bei dem C1 ein Mitfahrer, hinten, draussen, außerhalb des Daches . . .  ziemlich blöd. Wie sich das noch entwickelt, bleibt abzuwarten. Aber es ist kein gutes Gefühl, zu wissen, wenn ich eine grössere Panne habe, gibt es niemand der mir hilft.

 

Ansonsten geht alles seinen alltäglichen Gang. Der Papierkrieg ist eine never ending Story und fühlt sich manchmal ein wenig nach Hamsterrad an. Wirklich daran gewöhnen werde ich mich wohl nie. Da ist so oft, so viel unsinniges dabei.

Die unbedingt notwendigen Arzttermine arbeite ich reichlich entspannt ab.

Das Babysitten ist nach wie vor meine Lieblingsbeschäftigung und ich bin froh, das ich da noch etwas sinnvolles tun kann.

Ich freue mich auf den kommenden Sommer. Gegen Ende, geht es wieder nach Holland an die Nordsee. Diesmal wieder in eine andere Unterkunft. Die haben wir uns beim letzten Aufenthalt dort, ausgeguckt. Das ist das dem Strand nächste Gebäude, weit und breit und wir hatten das Glück, als Mieter angenommen zu werden. Mit ein bisschen Glück, kann ich beim Einschlafen und Aufwachen das Meer hören. Das ist für mich ein absoluter Traum. Das ist so ziemlich das schönste Geräusch das ich kenne. Das wird wieder eine wunderschöne, entspannte und harmonische Zeit werden.

Es ist schön immer so ein schönes „Ziel“ vor Augen zu haben. Das hilft über blöde Situationen und schwierigere Stunden super gut hinweg.

Nachtrag / Bandscheibenvorfall

Heute habe ich den Entlassungsbericht der Klinik erhalten. Ich hatte nicht nur diese blöde Zyste, sondern auch einen Bandscheibenvorfall. Einen schlimmen Bandscheibenvorfall, denn es steckten schon Stückchen der Bandscheibe im Spinalkanal. Es ist sehr erstaunlich, dass ich bei dem massiven Befund nicht noch mehr Beschwerden hatte oder gar schon im Rollstuhl saß.

Es gibt beim Bandscheibenvorfall Unterschiede. Es gibt die sogenannte Bandscheiben-Protrusion, den perforierten Bandscheibenvorfall und den perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall.

Bei der Protrusion wölbt sich die Bandscheibe in den Spinalkanal und drückt auf die dort laufenden Nerven. Die Bandscheibe an sich, ist aber ganz. Eine Protrusion wird üblicherweise nicht operiert. Es sei denn, es gibt richtig schlimme Nervenausfälle, Lähmungen etc. Eine Protrusion kann zurückgehen. Physiotherapie und bestimmte Lagerungen sind meist die beste Option. Und viel Geduld und Konsequenz.

Beim perforierten Bandscheibenvorfall hat sich die Bandscheibe zerlegt und mehr (perforierter und sequestrierter Bandscheibenvorfall) oder weniger (nur perforierter Bandscheibenvorfall) Stücke (Sequester) davon rutschen in den Spinalkanal und verdrängen die Nerven. Diese Stücke können sogar im Spinalkanal wandern und an ganz anderen Stellen als die der ursprünglich Bandscheibe, Beschwerden machen. Auch hier wird eigentlich nur operiert, wenn Nervenschäden drohen. Das Problem bei der Operation des perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall ist das Auffinden und Entfernen wirklich aller Bandscheibenstücke. Wichtig ist auch, dass mikrochirurgisch operiert wird. Es gibt leider immer noch Ärzte/Chirurgen/Orthopäden etc. die das für nicht notwendig erachten. Hat man ein einziges Mal die ganzen dort vorhandenen Strukturen im Mikroskop gesehen, ist klar, dass man da nur jemand mit einem Mikroskop dran rumschnibbeln lassen sollte. Wenn z. B. die Haut welche die Nerven umgibt, beschädigt wird, was durchaus passieren kann, muss das richtig gut und absolut dicht genäht werden. Das kann nur jemand der Routine damit hat, mit einem Mikroskop zu arbeiten. Auch das Auffinden der Bandscheibenstücke, ist mit einem Mikroskop deutlich sicherer. Werden Stücke (Sequester) vergessen, kommen vermutlich bald wieder exakt die gleichen Beschwerden.

Es ist wichtig zu wissen, dass die Nerven die innerhalb des Spinalkanals verlaufen, zu den zentralen Nerven gehören. Die Nervenzellen in Gehirn und Spinalkanal sind zentrale Nerven. Den Rest der Nerven im Körper nennt man periphere Nerven. Zentrale Nervenzellen können sich so gut wie überhaupt nicht regenerieren. Das bedeutet, wenn ein bestimmter Schaden entstanden ist, ist der nicht mehr zu beheben. Daher hat man bei bestimmten Symptomen nur wenig Zeit zu reagieren. Hat der Schaden eine gewissen Zeit überschritten, werden die Symptome nicht mehr weg gehen. Es ist also sinnvoll, bei bestimmten Symptomen direkt zu den entsprechenden Fachärzten zu gehen und schnell zu reagieren. Wochenlanges behandeln wegen „Ischias“, von irgendwelchen ahnungslosen Hausärzten, kann üble Konsequenzen haben. Ein MRT ist die einzige Möglichkeit einen Bandscheibenvorfall zu diagnostizieren. Alles andere ist Humbug. Wenn kein Bandscheibenvorfall da ist, kann man die „Ischias“ Behandlung immer noch machen.

Ich hatte eine große und weiter wachsende Synovialzyste, zusätzlich zu einem perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall. Aber wie auch immer, alle schlimmen Schmerzen und Symptome sind seit der Op weg. Die ganze Angelegenheit hatte mit meiner Krebserkrankung absolut nichts zu tun. Ich hatte auch großes Glück, dass die nächsten Knochenmetastasen vom betroffenen Gebiet weit genug weg waren.

Fast alle (immer mehr) Menschen haben Bandscheiben-Protrusionen. Sehr viele auch perforierte und sequestrierte Vorfälle. Aber nicht immer macht das Beschwerden. Es gibt unendlich viele Menschen mit klaren Befunden, ohne irgendwelche Beschwerden. Es kommt immer darauf an, an welcher Stelle, wieviel Druck, auf welche Nerven entsteht. Würde man alle Menschen dahingehend untersuchen, wäre man erstaunt, wieviele Menschen einen deutlichen Befund, aber absolut keine Symptome haben.

Aus dem Krankenhaus zurück

Die Operation ist am Montag erfolgreich durchgeführt worden.

Die Zyste war zwar ziemlich groß, konnte aber gut entfernt werden. Die umliegenden Strukturen wurden zum Glück nicht beschädigt. Das war das Hauptrisiko dieses Eingriffs. Es hätte passieren können, dass die Schutzschicht der verdrängten Nerven beschädigt wird und dann auch noch Hirnwasser ausläuft. Aber glücklicherweise, ist das alles nicht passiert.                                                                 An meinem Aufenthalt in dieser Klinik gibt es nichts auszusetzen. Das Personal war freundlich und kompetent. Man hatte als Patient nicht das Gefühl, ein Störfaktor zu sein. Das Essen war für Klinikessen auch völlig in Ordnung. Alle gemachten Absprachen wurden eingehalten. Also ich habe meinen Cortison-Tropf erhalten und war daher mit der Nebennierenrindeninsuffizienz, auf der sicheren Seite. Wobei ich bei allen Vorgesprächen diesmal jemand als Zeuge dabei hatte. Einfach zur Sicherheit.                                                                                                                                     Dass man dort im Bett keine Ruhe hat, liegt einfach daran, dass es eine Klinik und kein Hotel ist. Die mangelnde Ruhe war auch der Grund, warum ich mich sehr darum bemüht habe, möglichst schnell wieder entlassen zu werden. Da die Operation ohne Komplikationen gelaufen ist, die Wunde völlig reizlos und normal aussah, durfte ich zwei Tage nach der Operation wieder nach Hause. Jetzt muss ich ein paar Wochen ein bisschen aufpassen und kann das Thema dann wieder vergessen.                                                                                                                                     All die Schmerzen die diesen Eingriff  notwendig gemacht haben, sind weg. Jetzt wird Ende nächster Woche noch der Faden gezogen, dann kann ich entspannt das nächste Thema angehen.

Diese aufgetauchten Knoten, es sind wohl drei Stück, an unterschiedlichen Stellen am Rücken, haben vermutlich auch mit der Krebserkrankung nichts zu tun. Ich gehe davon aus, dass es um etwas wie Ganglion oder Lipom geht. Das ist eine ähnliche Körperreaktion wie diese gerade entfernte Zyste. (Hatte ich früher auch schon. Wurde auch immer erfolgreich entfernt)  Aber sie müssen eben raus und untersucht werden.                                                                                                                                      Wie ich die Herren und Damen Ärzte kenne, wollen die erst punktieren und dann entfernen, aber mal sehen, ob ich mich hier nicht auch wieder durchsetzen kann. Raus mit den Dingern, ohne vorherige Punktion. Da mein Körper eh schon voll mit Metastasen ist, macht dieser Zirkus mit einer Punktion nicht mehr wirklich viel Sinn. (Wenn man durch eine Punktion weiß um was es sich ganz genau handelt, muss man mit  einem entsprechenden Sicherheitsabstand entfernen, oder eben nicht)  Aber wie gesagt, das macht in meinem Fall nicht mehr wirklich viel Sinn. Aber Ärzte, speziell Chirurgen,  machen gerne alles, so wie sie es eben immer machen und weichen von üblichen Verfahren nur ungern ab. Sobald der Faden am Rücken raus ist, geht die nächste Ärzte-Runde los.

Bis Holland auf dem Plan steht, will ich das alles erledigt haben.  Ich will die Nordsee und Holland ohne Einschränkungen geniessen.

Es wird nicht langweilig.

Aktuell – Rückenoperation

MRT-LWS

Der Termin wegen meiner Rückenschmerzen in der entsprechenden Krankenhausambulanz ist gut verlaufen.

Der Befund ist sehr deutlich und meine Beschwerden sind eigentlich schon daran zu erkennen, auch ohne dass ich viel erzählen muss.

Die Klinik operiert nur mit Mikroskop an der Wirbelsäule und den Nerven. Das war für mich ein absolutes Muss. Die Ärzte haben alle einen guten Eindruck gemacht und Übermorgen werde ich stationär aufgenommen und am Montag dann gleich operiert.

Ich bin sehr glücklich, so schnell diesen Op-Termin bekommen zu haben. Die Schmerzen hatten sich in den letzten Tagen so verstärkt, dass ich ohne den heutigen Termin, am Wochenende eh in eine Notaufnahme gefahren wäre. Schmerztechnisch ist nun ein Punkt erreicht, der nicht mehr tragbar ist.

Vor der Op habe ich keinerlei Bedenken oder Sorgen. Im Gegenteil. Ich habe die große Hoffnung, hinterher diese elenden Schmerzen weitgehend los zu sein.

Da diese Sache mit der Krebserkrankung absolut nichts zu tun hat, werde ich das Thema danach dann auch sehr schnell abhaken und vergessen können.

Sobald das erledigt ist, muss ich mir drei noch recht neu aufgetretene Knoten, auch am Rücken, entfernen lassen. Leider geht das nicht in einem Aufwasch. Die Zuständigkeit liegt bei unterschiedlichen Fachgebieten, daher muss das alles schön jedes für sich abgearbeitet werden. Diese Knoten sehen im Ultraschall aus wie Lipome. Also auch was absolut harmloses. Aber auch an blöden Stellen, an denen sie nicht bleiben können. Außerdem wollen die Ärzte natürlich sicher gehen, dass auch das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Dazu muss man zumindest Teile davon, entfernen und untersuchen. Wenn man dann ganz genau weiß womit man es zu tun hat, kann über die Art und Weise der Entfernung gesprochen werden.

Die Ärztreise hat also leider mal wieder überhaupt kein Ende.

Aber jetzt erst mal der Rücken. Montag Op und wenn alles planmässig läuft, komme ich Donnerstag wieder aus der Klinik.

Also bis die Tage …..

Zurück // weniger schönes

Die vier Wochen in Thailand sind vorüber. Es waren aufregende, spannende, intensive und eindrucksvolle Wochen. Diese Zeit läßt sich nicht in ein paar Sätzen abhandeln. Dazu gibt es demnächst Einträge.

Heute melde ich mich erst mal wieder zurück. Ich wußte schon vor meiner Abreise, dass mein Roller nach meiner Rückkehr nicht einfach wieder laufen wird und ich dann eine neue Zündkerze einbauen und ihn wahrscheinlich mit Starthilfe unterstützen muss. Als ich das dann machen wollte, mußte ich feststellen, dass man mir mein gesamten Werkzeug gestohlen hat. Wirklich alles. Ich hatte nicht mal mehr einen Schraubenzieher. Auf meiner Terrasse stehen verschlossene Schränke. Dort bewahre ich alles was nicht Maschine ist, normalerweise auf. Der Werkzeugschrank war jetzt leer und ich war reichlich sauer.

Dank lieber Freunde wurden die notwendigsten Dinge beschafft, oder sind sozusagen unterwegs und ich konnte meinen Roller inzwischen wieder reparieren und nutzen. Dass ich dann auch gleich noch einen platten Reifen hatte, war schon fast logisch. Aber auch das konnte ich mit relativ geringem Aufwand wieder richten und bin daher auch wieder mobil.

Dann stand direkt nach meiner Rückkehr der Besprechungstermin des MRT meines Rückens an. Da sich der Rücken in der Zwischenzeit wieder eher verschlechtert hatte, war ich sehr gespannt auf das Ergebnis:

Ich habe in der Lendenwirbelsäule eine Zyste (Synovialzyste) Das muss operiert werden und hat mit dem Krebs nichts zu tun. Solche Zysten bilden sich als Schutzreaktion aus der Knochenhaut, wenn diese gereizt, oder überbelastet wird. Das kenne ich schon von meinem Hüftgelenk, der Hand, dem Ellenbogen, etc. Mein Körper scheint dazu zu neigen. Warum auch immer.

Das ist zwar wirklich nicht pralle, aber von allen Möglichkeiten, ist das eine, die relativ gut zu beseitigen ist. Klar ist eine Operation an der Wirbelsäule nicht gerade eine Kleinigkeit, aber eben immerhin eine Möglichkeit. Es muss ja wahrscheinlich nur die Zyste entfernt und nicht groß am Knochen rumgebohrt werden. Da sollte ich eigentlich auch schnell wieder fit sein.

Ende des Monats habe ich einen Termin in der mir von der Fachärztin empfohlenen Ambulanz eines Krankenhauses. Sollte dort mit Mikroskop operiert werden, hoffe ich auf einen baldigen Termin. Wenn dort ohne Mikroskop operiert wird, muss ein noch einen Termin in einer anderen Klinik machen und dann verzögert sich alles ein wenig. Aber ohne Mikroskop lasse ich niemand an meiner Wirbelsäule rumschnibbeln. Völllig egal wie überzeugt die selbst von ihrer Arbeit auch sein mögen.

Die Aussicht mit diesem Eingriff womöglich die meisten meiner Rückenschmerzen los zu sein, ist super. Damit hatte ich nicht gerechnet. Es war also eine gute Idee, diesen Rückenschmerzen doch mal etwas genauer auf den Grund zu gehen und Fachärzte dazu zu hören.

Auch wenn mein ganzer Körper voll mit Metastasen ist, kann ich und bekomme ich auch, alle möglichen anderen Erkrankungen. Das ist zwar nervig, aber immer noch die bessere Variation. Nicht alle Beschwerden sind immer auf den Krebs zurück zu führen, auch wenn Ärzte sehr dazu neigen genau das zu tun.

Das mit den Rückenschmerzen war wieder nur eine Art Bauchgefühl. Die Rückenschmerzen die ich seit Jahren habe, hatten sich vor ein paar Monaten irgendwie verändert. Ich kann das schwer beschreiben, aber es hat sich irgendwie anders angefühlt. Da wollte ich jetzt einfach wissen, was da genau in meinem Rücken vor sich geht. Es hätte auch sein können, dass sich durch die Metastasen da gerade ein Wirbelkörper verabschiedet. Wenn das passiert, kann man meist nicht mehr sehr viel tun. Aber man kann im Vorfeld versuchen das Schlimmste (den Rollstuhl) zu verhindern. Dass es nun einfach nur eine Zyste ist, bedeutet, dass es viel einfacher und überhaupt, zu beheben ist.

Ich werde versuchen, dieses Problem möglichst schnell beheben zu lassen und wieder fit zu werden.

Die Berichte über und zu dem Thailandaufenthalt und dem damit zusammenhängenden Thema Transgender, folgen noch. Jetzt ist erst mal der Rücken dran.