Lebenszeichen

Da es nicht wirklich etwas zu berichten gibt, war es hier lange still.

Ich bin das Thema Krebs und meine Gesundheit, irgendwie ziemlich leid. Seit so vielen Jahren muss ich mich ständig damit beschäftigen. Ob ich will, oder nicht. Schon das täglich mehrfache Einnehmen der diversen Medikamente geht mir inzwischen gewaltig auf den Keks. Mein Onkologe nennt das „Therapie müde“.  Er hat sehr schnell verstanden wovon ich spreche und kann das wohl gut nachvollziehen. 

In den vergangenen Wochen war mal wieder große Kontrolle:  meine Blutwerte sind, wie immer, super gut. Da wäre manch Gesunder neidisch. Das akutelle CT gibt viel Interpretationsspielraum. In der Lunge scheint alles munter zu wachsen. Größere und mehr Metastasen. Ansonsten ist alles unverändert und wächst im Schneckentempo. Da könnte man jetzt lange drüber diskutieren, ob eine weitere Einnahme der Chemo noch Sinn macht.  Erst mal bleibt alles wie es jetzt schon so lange ist. Nach meinem Gefühl ist alles unverändert und daher möchte ich nichts ändern. Der Onkologe zieht mit. Ich bin froh, einen Arzt zu haben, mit dem ich wirklich ganz offen und ehrlich über alles sprechen kann und der sich als Berater sieht und nicht als Gott in weiß. 

Jetzt geht es dann erst mal an die Nordsee, nach Holland. Raus aus dem Alltag. Katze und Wohnung sind bestens versorgt und ich kann entspannt weg, ohne mir darum einen Kopf machen zu müssen. Ich bin sehr dankbar Freunde zu haben, die das möglich machen. 

Es gibt zaghafte Pläne was weitere Reisen angeht. Ich halte es für mich für sehr wichtig, immer irgendetwas positives für die Zukunft zu planen. Es ist so schon schwer und wird irgendwie auch immer schwerer, einen Alltag zu gestalten. Mit schönen Zukunftsplänen, fällt alles ein klein wenig leichter.

In Anbetracht der akutellen CT-Befunde, kann ich nicht mehr ganz so unbefangen planen, wie in den letzten Jahren. Eine drastische und schnelle Änderung meines Zustandes ist wieder ein wenig näher gerückt. Das nimmt natürlich viel innere Freiheit und läßt mich mit dem Thema Sterben, wieder mal etwas dichter zusammenrücken. Für gesunde Menschen ist das alles sehr schwer vorstellbar.

Ansonsten ist bei mir alles wie immer. Babysitten/Kinderhüten holt mich immer wieder raus und lenkt mich ab. Ein normaler Alltag fällt mir immer schwerer, warum auch immer. Es ist alles so mühsam. Ich bin mürbe geworden. Bei dem ganzen Gekrebse, werde ich auch natürlich zusätzlich älter und baufälliger. Einem Hütekind habe ich das neulich versucht zu erklären:  ein altes Auto fährt nicht mehr so gut und muss dauernd in die Werkstatt.

Aber jetzt freue ich mich erst mal auf die Nordsee.

 

 

Gesundheitliches // Alltägliches

Die Wunde im Rücken heilt jetzt endlich richtig. Es gab mal wieder Probleme, kleine Probleme. Vermutlich habe ich auf das Nahtmaterial wieder allergisch reagiert und mein Körper sich wieder sichtlich gewehrt. Nach einem von meiner niedergelassenen Neurochirurgin angeordneten Besuch in der Notaufnahme und am nächsten Tag auch noch bei den Ärzten die mich operiert haben, gab es Entwarnung. Die Blutwerte waren alle gut und die Reaktion wohl vor allem an der Oberfläche. Nun ist gut und bald sieht man gar nichts mehr von der winzigen Narbe.

Wegen der neu aufgetretenen Knoten haben der Onkologe und ich heute diskutiert. Mein Gesamtzustand ist gut und stabil. Also völlig egal was diese Knoten auch immer sein mögen, zur Zeit scheinen sie meine Gesundheit nicht zu beeinträchtigen, keine Kraft zu kosten. Sollten es Hautmetastasen sein:  an Hautmetastasen stirbt man nicht. Sollte es von den Knochenmetastasen ausgehen (im Ultraschall könnte man das annehmen) hat das auch auf meine Lebenserwartung keinen Einfluß. Also werden wir die Dinger regelmässig im Ultraschall beobachten. Außerdem wird auf dem nächsten Überweisungsschein zum CT, ein entsprechender Vermerk sein, damit die Damen und Herren aus der Radiologie, mal ein Auge mehr, genau darauf werfen.

 

Dann hat mich mein Roller mal wieder kurz im Stich gelassen. Mein bisheriger Schrauber hat seine Werkstatt aufgelöst und ist mir daher keine Hilfe mehr. Alle anderen Werkstätten in der Umgebung verweigern ihre Hilfe. Mein Fahrzeug ist ja aus China und die Damen und vor allem Herren Mechaniker, wollen nicht an dem Teil arbeiten. Das finde ich reichlich blöd, aber ich kann ja niemand zwingen. Glücklicherweise konnte ich diesmal den Fehler selbst finden und mir dann auch selbst helfen. Die Batterie war im Eimer. Also alte Batterie ausbauen, neue Batterie kaufen, laden und wieder einbauen. Das kann ich zum Glück selbst. Auch einen gelockerten Auspuff konnte ich wieder ordentlich befestigen, aber wenn mal etwas am Motor sein sollte, weiß ich nicht, wie ich an Menschen mit Ahnung und der Bereitschaft zu helfen, komme. Ich kann doch nicht ein Fahrzeug entsorgen, nur weil die Werkstätten keinen Bock darauf haben ??  Es gibt zu diesem Fahrzeug eigentlich nur eine einzige Alternative. Die ist aber kaum finanzierbar. Den C1 gibt es nur noch gebraucht, aber trotzdem kostet der dann immer noch etwas mehr, als mein aktuelles Ding neu kostet. Da gäbe es dann zwar richtige Werkstätten, aber auch richtig heftige Rechnungen. BMW ist ja nicht gerade eine Billig-Marke. Nur der BMW C1 könnte mir das bieten, was mein aktuelles Fahrzeug bietet. Kofferraum und Dach über dem Kopf, aber trotzdem kein Auto. Zudem säße bei dem C1 ein Mitfahrer, hinten, draussen, außerhalb des Daches . . .  ziemlich blöd. Wie sich das noch entwickelt, bleibt abzuwarten. Aber es ist kein gutes Gefühl, zu wissen, wenn ich eine grössere Panne habe, gibt es niemand der mir hilft.

 

Ansonsten geht alles seinen alltäglichen Gang. Der Papierkrieg ist eine never ending Story und fühlt sich manchmal ein wenig nach Hamsterrad an. Wirklich daran gewöhnen werde ich mich wohl nie. Da ist so oft, so viel unsinniges dabei.

Die unbedingt notwendigen Arzttermine arbeite ich reichlich entspannt ab.

Das Babysitten ist nach wie vor meine Lieblingsbeschäftigung und ich bin froh, das ich da noch etwas sinnvolles tun kann.

Ich freue mich auf den kommenden Sommer. Gegen Ende, geht es wieder nach Holland an die Nordsee. Diesmal wieder in eine andere Unterkunft. Die haben wir uns beim letzten Aufenthalt dort, ausgeguckt. Das ist das dem Strand nächste Gebäude, weit und breit und wir hatten das Glück, als Mieter angenommen zu werden. Mit ein bisschen Glück, kann ich beim Einschlafen und Aufwachen das Meer hören. Das ist für mich ein absoluter Traum. Das ist so ziemlich das schönste Geräusch das ich kenne. Das wird wieder eine wunderschöne, entspannte und harmonische Zeit werden.

Es ist schön immer so ein schönes „Ziel“ vor Augen zu haben. Das hilft über blöde Situationen und schwierigere Stunden super gut hinweg.

Nachtrag / Bandscheibenvorfall

Heute habe ich den Entlassungsbericht der Klinik erhalten. Ich hatte nicht nur diese blöde Zyste, sondern auch einen Bandscheibenvorfall. Einen schlimmen Bandscheibenvorfall, denn es steckten schon Stückchen der Bandscheibe im Spinalkanal. Es ist sehr erstaunlich, dass ich bei dem massiven Befund nicht noch mehr Beschwerden hatte oder gar schon im Rollstuhl saß.

Es gibt beim Bandscheibenvorfall Unterschiede. Es gibt die sogenannte Bandscheiben-Protrusion, den perforierten Bandscheibenvorfall und den perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall.

Bei der Protrusion wölbt sich die Bandscheibe in den Spinalkanal und drückt auf die dort laufenden Nerven. Die Bandscheibe an sich, ist aber ganz. Eine Protrusion wird üblicherweise nicht operiert. Es sei denn, es gibt richtig schlimme Nervenausfälle, Lähmungen etc. Eine Protrusion kann zurückgehen. Physiotherapie und bestimmte Lagerungen sind meist die beste Option. Und viel Geduld und Konsequenz.

Beim perforierten Bandscheibenvorfall hat sich die Bandscheibe zerlegt und mehr (perforierter und sequestrierter Bandscheibenvorfall) oder weniger (nur perforierter Bandscheibenvorfall) Stücke (Sequester) davon rutschen in den Spinalkanal und verdrängen die Nerven. Diese Stücke können sogar im Spinalkanal wandern und an ganz anderen Stellen als die der ursprünglich Bandscheibe, Beschwerden machen. Auch hier wird eigentlich nur operiert, wenn Nervenschäden drohen. Das Problem bei der Operation des perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall ist das Auffinden und Entfernen wirklich aller Bandscheibenstücke. Wichtig ist auch, dass mikrochirurgisch operiert wird. Es gibt leider immer noch Ärzte/Chirurgen/Orthopäden etc. die das für nicht notwendig erachten. Hat man ein einziges Mal die ganzen dort vorhandenen Strukturen im Mikroskop gesehen, ist klar, dass man da nur jemand mit einem Mikroskop dran rumschnibbeln lassen sollte. Wenn z. B. die Haut welche die Nerven umgibt, beschädigt wird, was durchaus passieren kann, muss das richtig gut und absolut dicht genäht werden. Das kann nur jemand der Routine damit hat, mit einem Mikroskop zu arbeiten. Auch das Auffinden der Bandscheibenstücke, ist mit einem Mikroskop deutlich sicherer. Werden Stücke (Sequester) vergessen, kommen vermutlich bald wieder exakt die gleichen Beschwerden.

Es ist wichtig zu wissen, dass die Nerven die innerhalb des Spinalkanals verlaufen, zu den zentralen Nerven gehören. Die Nervenzellen in Gehirn und Spinalkanal sind zentrale Nerven. Den Rest der Nerven im Körper nennt man periphere Nerven. Zentrale Nervenzellen können sich so gut wie überhaupt nicht regenerieren. Das bedeutet, wenn ein bestimmter Schaden entstanden ist, ist der nicht mehr zu beheben. Daher hat man bei bestimmten Symptomen nur wenig Zeit zu reagieren. Hat der Schaden eine gewissen Zeit überschritten, werden die Symptome nicht mehr weg gehen. Es ist also sinnvoll, bei bestimmten Symptomen direkt zu den entsprechenden Fachärzten zu gehen und schnell zu reagieren. Wochenlanges behandeln wegen „Ischias“, von irgendwelchen ahnungslosen Hausärzten, kann üble Konsequenzen haben. Ein MRT ist die einzige Möglichkeit einen Bandscheibenvorfall zu diagnostizieren. Alles andere ist Humbug. Wenn kein Bandscheibenvorfall da ist, kann man die „Ischias“ Behandlung immer noch machen.

Ich hatte eine große und weiter wachsende Synovialzyste, zusätzlich zu einem perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall. Aber wie auch immer, alle schlimmen Schmerzen und Symptome sind seit der Op weg. Die ganze Angelegenheit hatte mit meiner Krebserkrankung absolut nichts zu tun. Ich hatte auch großes Glück, dass die nächsten Knochenmetastasen vom betroffenen Gebiet weit genug weg waren.

Fast alle (immer mehr) Menschen haben Bandscheiben-Protrusionen. Sehr viele auch perforierte und sequestrierte Vorfälle. Aber nicht immer macht das Beschwerden. Es gibt unendlich viele Menschen mit klaren Befunden, ohne irgendwelche Beschwerden. Es kommt immer darauf an, an welcher Stelle, wieviel Druck, auf welche Nerven entsteht. Würde man alle Menschen dahingehend untersuchen, wäre man erstaunt, wieviele Menschen einen deutlichen Befund, aber absolut keine Symptome haben.

Aus dem Krankenhaus zurück

Die Operation ist am Montag erfolgreich durchgeführt worden.

Die Zyste war zwar ziemlich groß, konnte aber gut entfernt werden. Die umliegenden Strukturen wurden zum Glück nicht beschädigt. Das war das Hauptrisiko dieses Eingriffs. Es hätte passieren können, dass die Schutzschicht der verdrängten Nerven beschädigt wird und dann auch noch Hirnwasser ausläuft. Aber glücklicherweise, ist das alles nicht passiert.                                                                 An meinem Aufenthalt in dieser Klinik gibt es nichts auszusetzen. Das Personal war freundlich und kompetent. Man hatte als Patient nicht das Gefühl, ein Störfaktor zu sein. Das Essen war für Klinikessen auch völlig in Ordnung. Alle gemachten Absprachen wurden eingehalten. Also ich habe meinen Cortison-Tropf erhalten und war daher mit der Nebennierenrindeninsuffizienz, auf der sicheren Seite. Wobei ich bei allen Vorgesprächen diesmal jemand als Zeuge dabei hatte. Einfach zur Sicherheit.                                                                                                                                     Dass man dort im Bett keine Ruhe hat, liegt einfach daran, dass es eine Klinik und kein Hotel ist. Die mangelnde Ruhe war auch der Grund, warum ich mich sehr darum bemüht habe, möglichst schnell wieder entlassen zu werden. Da die Operation ohne Komplikationen gelaufen ist, die Wunde völlig reizlos und normal aussah, durfte ich zwei Tage nach der Operation wieder nach Hause. Jetzt muss ich ein paar Wochen ein bisschen aufpassen und kann das Thema dann wieder vergessen.                                                                                                                                     All die Schmerzen die diesen Eingriff  notwendig gemacht haben, sind weg. Jetzt wird Ende nächster Woche noch der Faden gezogen, dann kann ich entspannt das nächste Thema angehen.

Diese aufgetauchten Knoten, es sind wohl drei Stück, an unterschiedlichen Stellen am Rücken, haben vermutlich auch mit der Krebserkrankung nichts zu tun. Ich gehe davon aus, dass es um etwas wie Ganglion oder Lipom geht. Das ist eine ähnliche Körperreaktion wie diese gerade entfernte Zyste. (Hatte ich früher auch schon. Wurde auch immer erfolgreich entfernt)  Aber sie müssen eben raus und untersucht werden.                                                                                                                                      Wie ich die Herren und Damen Ärzte kenne, wollen die erst punktieren und dann entfernen, aber mal sehen, ob ich mich hier nicht auch wieder durchsetzen kann. Raus mit den Dingern, ohne vorherige Punktion. Da mein Körper eh schon voll mit Metastasen ist, macht dieser Zirkus mit einer Punktion nicht mehr wirklich viel Sinn. (Wenn man durch eine Punktion weiß um was es sich ganz genau handelt, muss man mit  einem entsprechenden Sicherheitsabstand entfernen, oder eben nicht)  Aber wie gesagt, das macht in meinem Fall nicht mehr wirklich viel Sinn. Aber Ärzte, speziell Chirurgen,  machen gerne alles, so wie sie es eben immer machen und weichen von üblichen Verfahren nur ungern ab. Sobald der Faden am Rücken raus ist, geht die nächste Ärzte-Runde los.

Bis Holland auf dem Plan steht, will ich das alles erledigt haben.  Ich will die Nordsee und Holland ohne Einschränkungen geniessen.

Es wird nicht langweilig.

Aktuell – Rückenoperation

MRT-LWS

Der Termin wegen meiner Rückenschmerzen in der entsprechenden Krankenhausambulanz ist gut verlaufen.

Der Befund ist sehr deutlich und meine Beschwerden sind eigentlich schon daran zu erkennen, auch ohne dass ich viel erzählen muss.

Die Klinik operiert nur mit Mikroskop an der Wirbelsäule und den Nerven. Das war für mich ein absolutes Muss. Die Ärzte haben alle einen guten Eindruck gemacht und Übermorgen werde ich stationär aufgenommen und am Montag dann gleich operiert.

Ich bin sehr glücklich, so schnell diesen Op-Termin bekommen zu haben. Die Schmerzen hatten sich in den letzten Tagen so verstärkt, dass ich ohne den heutigen Termin, am Wochenende eh in eine Notaufnahme gefahren wäre. Schmerztechnisch ist nun ein Punkt erreicht, der nicht mehr tragbar ist.

Vor der Op habe ich keinerlei Bedenken oder Sorgen. Im Gegenteil. Ich habe die große Hoffnung, hinterher diese elenden Schmerzen weitgehend los zu sein.

Da diese Sache mit der Krebserkrankung absolut nichts zu tun hat, werde ich das Thema danach dann auch sehr schnell abhaken und vergessen können.

Sobald das erledigt ist, muss ich mir drei noch recht neu aufgetretene Knoten, auch am Rücken, entfernen lassen. Leider geht das nicht in einem Aufwasch. Die Zuständigkeit liegt bei unterschiedlichen Fachgebieten, daher muss das alles schön jedes für sich abgearbeitet werden. Diese Knoten sehen im Ultraschall aus wie Lipome. Also auch was absolut harmloses. Aber auch an blöden Stellen, an denen sie nicht bleiben können. Außerdem wollen die Ärzte natürlich sicher gehen, dass auch das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Dazu muss man zumindest Teile davon, entfernen und untersuchen. Wenn man dann ganz genau weiß womit man es zu tun hat, kann über die Art und Weise der Entfernung gesprochen werden.

Die Ärztreise hat also leider mal wieder überhaupt kein Ende.

Aber jetzt erst mal der Rücken. Montag Op und wenn alles planmässig läuft, komme ich Donnerstag wieder aus der Klinik.

Also bis die Tage …..

Zurück // weniger schönes

Die vier Wochen in Thailand sind vorüber. Es waren aufregende, spannende, intensive und eindrucksvolle Wochen. Diese Zeit läßt sich nicht in ein paar Sätzen abhandeln. Dazu gibt es demnächst Einträge.

Heute melde ich mich erst mal wieder zurück. Ich wußte schon vor meiner Abreise, dass mein Roller nach meiner Rückkehr nicht einfach wieder laufen wird und ich dann eine neue Zündkerze einbauen und ihn wahrscheinlich mit Starthilfe unterstützen muss. Als ich das dann machen wollte, mußte ich feststellen, dass man mir mein gesamten Werkzeug gestohlen hat. Wirklich alles. Ich hatte nicht mal mehr einen Schraubenzieher. Auf meiner Terrasse stehen verschlossene Schränke. Dort bewahre ich alles was nicht Maschine ist, normalerweise auf. Der Werkzeugschrank war jetzt leer und ich war reichlich sauer.

Dank lieber Freunde wurden die notwendigsten Dinge beschafft, oder sind sozusagen unterwegs und ich konnte meinen Roller inzwischen wieder reparieren und nutzen. Dass ich dann auch gleich noch einen platten Reifen hatte, war schon fast logisch. Aber auch das konnte ich mit relativ geringem Aufwand wieder richten und bin daher auch wieder mobil.

Dann stand direkt nach meiner Rückkehr der Besprechungstermin des MRT meines Rückens an. Da sich der Rücken in der Zwischenzeit wieder eher verschlechtert hatte, war ich sehr gespannt auf das Ergebnis:

Ich habe in der Lendenwirbelsäule eine Zyste (Synovialzyste) Das muss operiert werden und hat mit dem Krebs nichts zu tun. Solche Zysten bilden sich als Schutzreaktion aus der Knochenhaut, wenn diese gereizt, oder überbelastet wird. Das kenne ich schon von meinem Hüftgelenk, der Hand, dem Ellenbogen, etc. Mein Körper scheint dazu zu neigen. Warum auch immer.

Das ist zwar wirklich nicht pralle, aber von allen Möglichkeiten, ist das eine, die relativ gut zu beseitigen ist. Klar ist eine Operation an der Wirbelsäule nicht gerade eine Kleinigkeit, aber eben immerhin eine Möglichkeit. Es muss ja wahrscheinlich nur die Zyste entfernt und nicht groß am Knochen rumgebohrt werden. Da sollte ich eigentlich auch schnell wieder fit sein.

Ende des Monats habe ich einen Termin in der mir von der Fachärztin empfohlenen Ambulanz eines Krankenhauses. Sollte dort mit Mikroskop operiert werden, hoffe ich auf einen baldigen Termin. Wenn dort ohne Mikroskop operiert wird, muss ein noch einen Termin in einer anderen Klinik machen und dann verzögert sich alles ein wenig. Aber ohne Mikroskop lasse ich niemand an meiner Wirbelsäule rumschnibbeln. Völllig egal wie überzeugt die selbst von ihrer Arbeit auch sein mögen.

Die Aussicht mit diesem Eingriff womöglich die meisten meiner Rückenschmerzen los zu sein, ist super. Damit hatte ich nicht gerechnet. Es war also eine gute Idee, diesen Rückenschmerzen doch mal etwas genauer auf den Grund zu gehen und Fachärzte dazu zu hören.

Auch wenn mein ganzer Körper voll mit Metastasen ist, kann ich und bekomme ich auch, alle möglichen anderen Erkrankungen. Das ist zwar nervig, aber immer noch die bessere Variation. Nicht alle Beschwerden sind immer auf den Krebs zurück zu führen, auch wenn Ärzte sehr dazu neigen genau das zu tun.

Das mit den Rückenschmerzen war wieder nur eine Art Bauchgefühl. Die Rückenschmerzen die ich seit Jahren habe, hatten sich vor ein paar Monaten irgendwie verändert. Ich kann das schwer beschreiben, aber es hat sich irgendwie anders angefühlt. Da wollte ich jetzt einfach wissen, was da genau in meinem Rücken vor sich geht. Es hätte auch sein können, dass sich durch die Metastasen da gerade ein Wirbelkörper verabschiedet. Wenn das passiert, kann man meist nicht mehr sehr viel tun. Aber man kann im Vorfeld versuchen das Schlimmste (den Rollstuhl) zu verhindern. Dass es nun einfach nur eine Zyste ist, bedeutet, dass es viel einfacher und überhaupt, zu beheben ist.

Ich werde versuchen, dieses Problem möglichst schnell beheben zu lassen und wieder fit zu werden.

Die Berichte über und zu dem Thailandaufenthalt und dem damit zusammenhängenden Thema Transgender, folgen noch. Jetzt ist erst mal der Rücken dran.

Status

Den aktuellen CT-Befund habe ich jetzt vorliegen. Mein Onkologe bekommt den immer direkt per Fax geschickt. Da ich aber nicht bis zum Besprechungstermin beim Onkologen abwarten möchte, hole ich mir den Befund immer wenn er fertig ist.

Insgesamt steht da nichts neues. Aber mitten in der Zusammenfassung lese ich: „freie Flüssigkeit im Becken“ Ich gehe davon aus, dass es ich um einen Schreibfehler handelt, rufe aber sicherheitshalber doch mal beim Radiologen an. Der entschuldigt sich mehrfach und ich nehme das Tippex – weg mit dem Mist. Ich finde es allerdings bedenklich, dass ich von der Onkologenpraxis nichts gehört habe. Wenn dort ein Befund „freie Flüssigkeit im Becken“ eintrudelt, müßte da recht zügig reagiert werden. Entweder ebenfalls beim Radiologen nachfragen, oder mich einbestellen. Aber nichts ist passiert. Es wird also beim Besprechungstermin gleich mal wieder ein wenig Ärger geben. Glücklicherweise hat es sich nur um einen Schreibfehler gehandelt und es ist durch die Verpennerei beim Onkologen kein Schaden entstanden. Sollte aber irgendwann mal tatsächlich etwas das Reaktionen verlangt in einem meiner Befunde stehen, möchte ich gerne, dass dann auch adäquat reagiert wird. Der Besprechungstermin und das CT liegen gut drei Wochen auseinander. Das ist (im Ernstfall) wenn man so gar nichts tut, eine verdammt lange Zeit. Ob es jetzt um Flüssigkeit im Becken, in der Lunge oder sonst etwas handelt, das sind alles Dinge, die in meinem Fall eintreten können und die zeitnahes Reagieren verlangen. Das muss ich mit dem Onkolgen nochmal besprechen.

Das sind so die Dinge, die auf Dauer einfach nerven. und mürbe machen. Hinter allem muss man irgendwie her sein. Es geht dabei am Ende um mein Leben, mein Überleben und meine Lebensqualität. Klar trägt jeder Mensch ein großes Stück Verantwortung für sich selbst. Dass man aber selbst bei Ärzten, Fachärzten und ausgemachten Fachleuten, auch immer mehr oder weniger alles kontrollieren muss, finde ich nicht in Ordnung. Einer Autowerkstatt muss ich doch auch zu einem gewissenn Grad vertrauen. Wenn mir gesagt wird, dass die Kiste repariert ist, muss ich das glauben. Dem Metzger muss ich auch glauben dass ich das Fleisch bekomme, das ich verlangt und bezahlt habe. Der darf mit doch auch keinen Hasen als Rind verkaufen. In der Medizin übernimmt hier nie irgendwer für irgenetwas Verantwortung. Vor jedem Eingriff muss man seitenweise Verantwortungsentbindungen unterschreiben. Die Haftpflichtversicherer der Ärzte, zwingt die Ärzte, nach gemachten Fehlern zu lügen. Ansonsten erlischt der Versicherungsschutz. In Arztpraxen und Krankenhäusern ist die Bilanz heute das oberste Gebot. Die Entscheider am Geldhahn entscheiden nur nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten . . . Eine schlimme Entwicklung die sich in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr umkehren, sondern weiter verschlimmern wird. Jeder Patient muss ganz viel Verantwortung selbst übernehmen, muss sich informieren und durchsetzten. Nicht jeder kranke Mensch ist dazu in der Lage. Manchmal wäre es schön, wenn man ein Stück durch eine Erkrankung entstandene Belastung, einfach vertrauensvoll abgeben könnte und sich nur auf seine Genesung konzentrieren. . . .

Zurück zu meinem Befund: im Vergleich zum CT 06.2018 sind ein paar der Metatasen in der Lunge gleich groß, ein paar andere sind ca. 2mm größer geworden. In der Leber ist man sich nicht mehr sicher, ob da Metastasen zu sehen sind (was super ist) Die Metastasen im Skelett verhalten sich ebenso. Ein paar sind größer, ein paar gleich geblieben. Aber die Vergrößerungen haben bisher keine Konsequenzen. Wann es da Konsequenzen geben könnte, weiß man nicht und das läßt sich auch nicht einschätzen. Es gibt viel Verschleiß an der Wirbelsäule. Das rechte Hüftgelenk ist völlig degeneriert. Was ich wegen Rücken und Hüfte unternehme und ob und wann, bespreche ich erst mal mit dem Onkologen. Noch verlangen die Beschwerden kein sofortiges Handeln. Aber ich will auch nicht unbedingt abwarten, bis es überhaupt nicht mehr geht und dann notfallmässig etwas unternehmen. Dieser Bereich wurde ja schon bestrahlt (Hüfte und LWS) So gut mir das auch damals geholfen hat, das geht leider nicht nochmal. Ich habe damals meine Strahlungsmaximaldosis erhalten und mehr gibt es nicht.

Insgesamt ist der Befund gut. Jetzt kann 2019 richtig losgehen und ich freue mich auf das kommende Jahr und die Unternehmungen die auf dem Plan stehen. Irgendwie ist es total verrückt. 2011 ging man sicher und begründet von meinem baldigen Ableben aus. Jetzt kommt 2019 und es geht mir insgesamt deutlich besser als 2011. Für mich fühlt sich das alles total irre an. Ich bin nun im zehnten Jahr mit den ganzen Metastasen und der Chemotherapie. Ich versuche aber, nicht all zu oft und all zu intensiv, über all das nachzudenken. Ich strenge mich an, nur im jetzt und hier zu leben. Es kommt wie es kommt und ich nehme es so an wie es kommt. Ich freue mich über jeden zusätzlichen Tag und geniesse, was es zu geniessen gibt.

etwas wie eine Entscheidung

Nach einem sehr langen und gründlichen Gespräch mit dem neuen, hiesigen Anwalt sind die nächsten Schritte nun geklärt.

Der Anwalt läßt sich jetzt erst mal alle entsprechenden Unterlagen kommen. Er hat von mir sämtliche Schweigepflicht-Entbindungs-Erklärungen und kann sich noch zusätzliche Unterlagen bei den damals behandelnden Ärzten und Kliniken einholen.

Dann berät er sich noch mit einem befreundeten Arzt und läßt den auch mal alle Unterlagen durchsehen. Wenn das alles erledigt ist und sich die Meinung des Anwaltes dadurch nicht ändert, stellt er einen Antrag auf Prozeßkosten Beihilfe (PKH).

Sollte dieser Antrag abgelehnt werden ist die Angelegenheit gerichtlich erledigt. Dann ist nur nicht klar, wie ich die bis dahin dem Anwalt entstandenen Kosten (~800€) erstatten soll. Der Anwalt ist über meine wirtschaftliche Situation vollkommen aufgeklärt und weiß, dass ich so eine Zahlung nicht leisten kann und dass auch Ratenzahlungen bei meinem Einkommen nicht möglich sind. Ich gehe also davon aus, wenn er den PKH-Antrag stellt, geht er auch ziemlich fest davon aus, dass er genehmigt wird.

Wird der PKH-Antrag genehmigt, bekommt der Anwalt seine Kosten sozusagen vom Staat und die Angelegenheit geht in die Berufung.

Eigentlich war von dem Augenblick, als der neue Anwalt sich mit der Angelegenheit beschäftigt hat, klar, dass da im bisherigen Verlauf, einiges nicht gut gelaufen ist. Ob das nun an der Darstellung der Anwälte lag, oder daran, dass ich mich mit dem Thema lange Zeit nicht beschäftigen konnte, oder ob das Gericht den Sachverhalt einfach falsch verstanden hat, ist am Ende egal. Klar ist nur, es wurden völig anderen Dinge verhandelt, als das, was tatsächlich vorgefallen ist. Jetzt stellt sich dann die Frage, ob der Anwalt das dem Gericht mit dem PKH-Antrag deutlich machen kann und ob denen das ausreicht um grünes Licht für eine Berufung zu geben. Denn eine Berufung kann es nur mit PKH geben, da ich solche Kosten nicht mal im Traum leisten könnte.

Ich bin glücklicherweise inzwischen innerlich so weit vom Thema distanziert, dass ich irgendwie mit jedem Ende klar komme. Meine Einstellung zu Anwälten generell, hat durch diese Angelegenheit sehr gelitten. Wobei der neue Anwalt, eine ganz andere Kategorie ist und mir ein wenig Hoffnung gibt. Es wäre einfach sehr unbefriedigend, wenn die Angelenheit nun beendet wäre. Es wurde ja überhaupt nicht über das verhandelt, was ich geklagt hatte. Ich hatte sozusagen um Äpfel geklagt und das Gericht hat über Birnen geurteilt. Das ist einfach doof. Wenn das Urteil wirklich meine Angelegenheit betroffen hätte, würde ich das natürlich akzeptieren. Aber so, kann und mag ich die Sache jetzt nicht einfach auf sich beruhen lassen und der neue Anwalt sieht das ebenso.

Letztendlich liegt also die wirkliche und endgültige Entscheidung über den weiteren Verlauf, beim Gericht.

Erste Runde / Urteil / div.

Die erste Runde Feiertage ist vorbei. Für mich sind das weitgehend Tage, wie alle anderen auch. Ich kann an diesen Tagen nicht einkaufen, habe so gut wie keine Termine und es ist draussen so gar nix los. Aber das war es dann auch schon. Eigentlich wie an normalen Wochenenden, aber noch ruhiger.

Ich habe diese Tage jetzt deutlich besser verbracht, als im letzten und vorletzten Jahr. Es fühlt sich zur Zeit so an, als hätten sich die Probleme mit Schlaf und Antrieb, verbessert. Also auch ohne die Einnahme der vollen Dosis meines entsprechenden Medikamentes. Ich habe es nicht abgesetzt, aber ich benötige immer seltener die volle Menge und das fühlt sich nach Fortschritt an. Es gibt immer häufiger Tage, an denen mir die Erhaltungsdosis völlig ausreicht. Ich bin mal gespannt, wie sich das weiter entwickelt.

Wie erwartet, kam direkt vor Weihnachten, das schriftliche Urteil. Die Klage wurde abgelehnt und damit werden mir sämtliche Kosten angehängt. Das kenne ich ja schon von der Klage wegen des zerfetzten Knöchels. Eigentlich würde ich das Thema jetzt gerne einfach abhaken und vergessen. Da aber sowohl in der Verhandlung, als auch im Urteil, ganz klar zu sehen ist, dass da einfach etwas völlig anderes verhandelt wurde und ich nicht wirklich Lust auf diesen Papierkrieg wegen der Gerichtskosten habe, werde ich mich in den nächsten Tagen mit dem neuen, hiesigen Anwalt zusammen setzen. Ich höre mir an was er zu Aussichten und Chancen sagt. Danach entscheide ich, ob ich den Weg einer Berufung gehe, oder eben doch das Thema abhake. Lust habe ich absolut keine, mich weitere Zeit mit diesem Mist zu beschäftigen. Wie auch immer es weiter gehen mag – immer wenn ich an diesen gesamten Themenkomplex denke, ich bin so was von dankbar dass ich heute keine Harnleiterschiene mehr brauche und sich dieses Problem ganz einfach komplett in Luft aufgelöst hat. Es fühlt sich noch immer ein bisschen nach Wunder an und egal wie die Sache auch ausgeht, dafür bin und bleibe ich sehr, sehr, sehr . . . . dankbar. Wäre es wirklich um das gegangen, was ich geklagt habe, würde ich auf jeden Fall das Urteil akzeptieren. Aber irgendwo ist da in der Verständigung etwas völlig daneben gelaufen und es wurde ziemlich am Thema vorbei verhandelt.   Als Beispiel:   ich habe geklagt, weil vor jedem Eingriff schriftlich fixiert wurde, dass ich wegen der Nebennierenrindeninsuffizienz einen Perfusor mit 100 mg Cortison über 12 Stunden erhalte, ich aber immer ohne diesen Perfusor wach wurde. Vor Gericht wurde stundenlang darüber referiert, wieviel mg ich als Bolus (also auf ein Mal) und zu Beginn der Op erhalten habe. Dabei hätten mich noch so viele mg, zu Beginn der Op gegeben, nicht vor den Konsequenzen durch Schmerzen nach einigen Stunden später geschützt. Nach einem Schienenwechsel hatte ich jedes Mal, etwa 8 bis 12 Stunden nach der Op, Schmerzen. Die neue Schiene ruckelt sich sozusagen im Nierenbecken zurecht und das sind Nierenkolik ähnlich Schmerzen. Genau darum wollte ich ja dieses Gerät, welches mich über 12 Stunden, kontinuierlich mit Cortison versorgt.  Also das Gericht hat ganz offensichtlich über etwas komplett anderes gesprochen und dann auch entschieden. So wie beim Cortison, verhält es sich mit allen von mir kritisierten Punkte. Äpfel und Birnen.  Daher macht es wohl Sinn, sich nochmal zu beraten. Natürlich gibt es da wieder alle möglichen Fristen die zu beachten sind . . .  

Jetzt steht dann die zweite Runde Feiertage an. Diese Tage werden bei mir ähnlich verlaufen wie die vergangenen. Wie auch immer die Tage heißen.

Direkt danach, habe ich eine Karte für eine Veranstaltung auf die ich mich sehr freue. „Rock the Ballet, die Jubiläums-Tour“. Ich war vor ein paar Jahren schon mal bei einer Aufführung und bin sehr gespannt auf die neue Tour. Ich habe einen Platz, an dem ich alles gut sehe. Nicht zu nah und nicht zu weit. Bei Tanzveranstaltungen sitze ich nicht gerne ganz vorne, denn da hat man nicht den Blick auf das Gesamte. Zu weit hinten, ist ja bei fast keiner Veranstaltung wirklilch schön. Also ich freue mich sehr auf dieses Ereignis.

Denjenigen die in den nächsten Tagen feiern, wünsche ich viel Spaß dabei

Ich wünsche Allen einen guten Start in das nächste Jahr

Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.