Aktuell – Rückenoperation

MRT-LWS

Der Termin wegen meiner Rückenschmerzen in der entsprechenden Krankenhausambulanz ist gut verlaufen.

Der Befund ist sehr deutlich und meine Beschwerden sind eigentlich schon daran zu erkennen, auch ohne dass ich viel erzählen muss.

Die Klinik operiert nur mit Mikroskop an der Wirbelsäule und den Nerven. Das war für mich ein absolutes Muss. Die Ärzte haben alle einen guten Eindruck gemacht und Übermorgen werde ich stationär aufgenommen und am Montag dann gleich operiert.

Ich bin sehr glücklich, so schnell diesen Op-Termin bekommen zu haben. Die Schmerzen hatten sich in den letzten Tagen so verstärkt, dass ich ohne den heutigen Termin, am Wochenende eh in eine Notaufnahme gefahren wäre. Schmerztechnisch ist nun ein Punkt erreicht, der nicht mehr tragbar ist.

Vor der Op habe ich keinerlei Bedenken oder Sorgen. Im Gegenteil. Ich habe die große Hoffnung, hinterher diese elenden Schmerzen weitgehend los zu sein.

Da diese Sache mit der Krebserkrankung absolut nichts zu tun hat, werde ich das Thema danach dann auch sehr schnell abhaken und vergessen können.

Sobald das erledigt ist, muss ich mir drei noch recht neu aufgetretene Knoten, auch am Rücken, entfernen lassen. Leider geht das nicht in einem Aufwasch. Die Zuständigkeit liegt bei unterschiedlichen Fachgebieten, daher muss das alles schön jedes für sich abgearbeitet werden. Diese Knoten sehen im Ultraschall aus wie Lipome. Also auch was absolut harmloses. Aber auch an blöden Stellen, an denen sie nicht bleiben können. Außerdem wollen die Ärzte natürlich sicher gehen, dass auch das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Dazu muss man zumindest Teile davon, entfernen und untersuchen. Wenn man dann ganz genau weiß womit man es zu tun hat, kann über die Art und Weise der Entfernung gesprochen werden.

Die Ärztreise hat also leider mal wieder überhaupt kein Ende.

Aber jetzt erst mal der Rücken. Montag Op und wenn alles planmässig läuft, komme ich Donnerstag wieder aus der Klinik.

Also bis die Tage …..

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Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß

Rheuma // Fibromyalgie

Heute will ich mal ein wenig über Rheuma schreiben und ein paar Dinge erklären und klarstellen. Das gilt auch für Fibromyalgie, weiter unten.

Da gibt es leider sehr viel Unwissen. Ich versuche das so einfach wie möglich zu erklären. In Wirklichkeit ist dies ein riesen grosser Fachbereich mit sehr viel Wissenschaft und Forschung. Ich schreibe hier nur das, was man als normaler Mensch vielleicht darüber wissen sollte. So entfällt vielleicht der eine oder andere (überflüssige) Spruch, Betroffenen gegenüber.

 

Rheuma ist keine Krankheit. Rheuma hat absolut nichts mit dem Alter zu tun.

Rheuma ist ein Begriff für eine ganze Menge sehr unterschiedlicher Erkrankungen.  Diese Erkrankungen können Menschen jeden Alters bekommen. Vom Kleinkind bis zum Greis.

Diese Erkrankungen heißen zum Beispiel:  rheumatoide Arthrits, M. Bechterew, Lupus erythematodes, . . . . .

All diesen Erkrankungen liegt ein Fehler im Immunsystem zugrunde. D. h. die körpereigene Abwehr, greift körpereigene Substanzen an und  das geht immer mit mehr oder weniger schweren Entzündungen einher. Je nach Erkrankung.

Die Krankheiten unterscheiden sich durch die Art des angegriffenen Gewebes.           Z. B.  Bei rheumatoider Arthritis, werden Gelenkhäute und Knorpel der kleinen Gelenke angegriffen. Bei Lupus gibt es zwei Formen:   eine greift die Haut an, die Andere Organe. Und so betrifft jede rheumatische Erkrankung, einen anderen Bereich. Bei den kleinen Gelenken angefangen, bis zum Auge. . .(welcher Bereich bei welcher Erkrankung betroffen ist, kann man wunderbar im Netz lesen)

Daher ist auch klar, dass es nicht ein „Rheuma-Mittel“ geben kann.

Behandelt werden diese Erkrankungen stufenweise und nach Symptomen.

Bei starken örtlichen Entzündungen und Schmerzen versucht man es erst mit den sog. nicht steroidalen Mitteln (NSAR). Also so etwas wie Ibuprofen. Das soll die Schmerzen und die lokale Entzündung bessern.

Danach kommt die Behandlung mit Cortison. Das soll die generelle Entzündungsreaktion des Körpers reduzieren. Diese Behandlung birgt gewisse Risiken, benötigt absolute Zusammenarbeit und Aufklärung der Patienten.

Bei rheumatoider Arthritis gibt es auch noch operative Optionen, indem man z. B. die „befallenen“ Gelenkhäute entfernt. Oder ganze geschädigte Gelenke ersetzt. So gibt es bei der einen oder anderen rheumatischen Erkrankung, noch spezielle Therapie Optionen.

Die letzte Stufe medikamentöser Therapie, ist dann eine Chemotherapie. Sie soll die gesamte Abwehrreaktionen des Körpers einschränken. (bei einer rheumatischen Erkrankung, bei welcher eine Chemotherapie angewandt wird, wird im allgemeinen das Mittel MTX gegeben. Oft wissen die Patienten überhaupt nicht, dass es sich dabei um eine Chemotherapie handelt) Am Ende ist aber die Chemotherapie die einzige medikamentöse Therapie, welche auf dem Verlauf der Erkrankung Einfluß haben kann. Alle anderen medikamentösen Therapien richten sich (nur) gegen die Symptome und haben keinen Einfluß auf den Verlauf.

 

Die jeweilige Diagnose erhält man oft durch Blutuntersuchungen. Es gibt aber auch rheumatische Erkrankungen ohne eindeutige Blutwerte (seronegativ) Es gibt diverse Rheumafaktoren die im Blut nachgewiesen werden können, es gibt Entzündungswerte, Röntgenbefunde, Szintigrammbefunde und lokale Zeichen. Die Diagnose sollte aber von einem Fachmann erhoben werden. Ein Arzt anderer Fachrichtungen kennt sich  mit dem riesen großen Fachgebiet der Rheumatologie, meist nicht ausreichend aus.

 

 

Fibromyalgie findet man überall noch immer unter der Rubrik Rheuma. Das ist falsch.

Fibromyalgie ist keine entzündliche Erkrankung.

Bei Fibromyalgie wird keinerlei Gewebe geschädigt.

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung.

Über Auslöser und Ursachen wird seit Jahrzenten mehr oder weniger erfolglos geforscht. Der einzig nachgewiesene Mechanismus, ist ein erhöhter Schmerzfaktor (P)  in der Rückenmarksflüssigkeit. Man nimmt an, dass durch langjährige Schmerzen (z. B. nach Schleudertrauma) das Schmerzgedächtnis und die Schmerzchemie im Hirn, manchmal durcheinander kommen können.

An den Stellen, an welchen Betroffene Schmerzen haben, ist absolut nichts in Unordung, geschädigt,  entzündet oder sonst irgendetwas. Diese Schmerzen sind, im Gegensatz zu vielen anderen Schmerzen, kein Warnzeichen des Körpers, sondern eine Fehlmeldung.

 

Fibromyalgie mit entzündungshemmenden Mitteln zu behandeln, oder gar mit Cortison, ist also völliger Unsinn. Schmerzmittel bringen oft rein gar nichts.

So lange Ursachen und Aulsöser nicht klar sind, ist eine Behandlung mit jeglicher Form von Medikament, eher ein Risiko als sinnvoll und ist nichts weiter, als Stochern im Nebel.

Da die Patienten aber Schmerzen haben, ist das Verlangen nach Medikamenten, natürlich immer groß. Da hilft nur Aufklärung.

Was auf Dauer, nachgewiesen und mehrfach überprüft, immer hilft, ist moderater Ausdauersport, regelmässige, mässige Bewegung. Das scheint die Schmerzchemie im Körper ein klein wenig in Ordnung zu bringen. Durch diese Art Bewegung, trotz Schmerzen und durch die Schmerzen durch, scheint das Gehirn (Schmerzgedächtnis) in gewisssem Maße von selbst zu verstehen, dass an den schmerzenden Stellen kein Schaden vorliegt und alles gut und normal funktioniert. Genau das, muss ein Arzt seinen Patienten richtig erklären, denn das Bewegen, trotz und durch Schmerzen, fällt nicht jedem leicht und das versteht auch nicht jeder sofort.

 

Die Diagnose Fibromyalgie, war eine zeitlang eine Mode-Diagnosen. Wenn ein Arzt nicht wußte was ein Patient wirklich hat und vielleicht auch nicht sehr kooperativ war, hat man einfach geschrieben, das ist Fibromyalgie und da kann man eh nix machen. Damit muss man eben leben. Oft gab (gibt) es dann einfach noch ein Rezept für irgendein Schmerzmittel dazu, oder, wenn es ganz dick kommt, auch für Psychopharmaka.

Die einzige wirkliche Option ist, den Schmerz möglichst zu ignorieren und sich ganz, ganz regelmässig, aber mässig (z. B. Walking) zu bewegen.

Die Diagnose Fibromyalgie ist erst mal eine Ausschlußdiagnose. Was bedeutet, dass eine entzündliche Erkankung ausgeschlossen wird (Blutwerte) und ebenso ein „Schaden“ vor Ort (Röntgen od. CT od. MRT) Wenn da absolut nichts gefunden wurde, muss ein richtiger Fachmann für Fibromyalgie befragt werden.

Der prüft die sogenannten Tender-Points. Da werden mit einem fest definierten Druck, etwa 28 Stellen geprüft. Wenn 11 oder mehr der vordefinierten Stellen positiv sind, gibt das die Diagnose Fibromyalgie. Alles andere ist Wahrsagerei. Nur dieses Gesamtpaket, ergibt eine glaubhafte Diagnose.

 

 

Ich selbst habe ca. 1997 die Diagnose Fibromylagie erhalten und 2001 die Diagnose rheumatoide Arthitis. Die  Fibromyalgie habe ich mit Walking in den Griff bekommen und gegen die rheumatiode Arthritis hilft mir heute meine Krebs-Chemo (die Jahre davor, Ibu und Cortison)

Endlich

Endlich ist der Frühling auch hier angekommen. Es fängt an überall wieder grün zu werden. Ich habe zum ersten Mal dieses Jahr, den Rasen gemäht. Es war zwar anstrengend, aber ich habe es geschafft und war auch ein bisschen stolz. Außerdem kann ich mit meinem Hütekind jetzt endlich wieder öfter auf den Spielplatz. Aber sehr viel mehr ist, was meine Aktivität und Motivation angeht, leider nicht geschehen.

Also leider scheint das akutelle Konzept das ich mit der Psychiaterin/Neurologin abgesprochen hatte, nicht aufzugehen. Also werde ich nächste Woche mal eine Mail an sie schicken und abwarten was sie meint. Ich nehme an, jetzt kommt dann der Plan B. Also nur mal kurz in die Praxis und meine Apotheke und neue Pillen ausprobieren.

Da mein Antrieb nach wie vor, komplett abhanden gekommen ist, gibt es auch nicht wirklich viel zu erzählen. Die Stimmung ist eigentlich gut, nur diese Antriebsprobleme frustrieren auf Dauer einfach. Jetzt hoffe ich auf Plan B.

 

 

In der Zwischenzeit ist ein Gerichtsscchreiben eingegangen. Eine Ladung zu Beweisaufnahme und Verhandlung in der Sache gegen die Unklinik. Der letzte Vorfall war 2011, jetzt ist der erste Gerichtstermin anberaumt. Im Herbst soll das statt finden. Ich bin noch sehr unentschlossen, ob ich versuche, nicht anwesend sein zu müssen. Wenn mein Anwalt es für einen wirklich sinnvollen Vorteil hält, werde ich es auf mich nehmen. Aber eigentlich würde ich das gesamte Thema lieber weiter verdrängen und vergessen. Das Gefühl der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins, der Frust und die Wut, das alles hat im Laufe der Jahre deutlich zugenommen. Ich konnte ja schon die mir geschickte Akte nicht lesen, weil es mir sofort immer schlechter ging. Ich weiß noch nicht, wie es mir geht, wenn der Termin wirklich in die Nähe kommt. Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin und ich werde ganz intensiv versuchen, mir nicht jetzt schon einen Kopf um diesen Termin zu machen.

 

 

Für Alle die damals noch nicht mitgelesen haben (in diesem Blog hier, steht davon nichts): 

Es gibt mehrere Vorwürfe gegen die Klinik. So z. B. wurde eine Bauchspiegelung gemacht, bei der hinterher keiner schlauer war als vorher, weil keine Aufnahmen der Metastasen gemacht wurden. Die Assistenzärztin die den Eingriff vorgenommen hat, wußte überhaupt nicht um was es geht und hat bei Erblicken der vielen Metastasen, sofort den Eingriff abgebrochen und beendet. Dabei wurde der Eingriff geplant, um anahnd von Fotos, Wachstum und Größe der Metastasen im Bauchfell (Peritoneum) zu beruteilen. Außerdem bei einem Stentwechsel  des Stents im rechten Harnleiter, einfach auch mal grundlos und winfach so, ein Stent in den linken Harnleiter geschoben. Der in einem weiteren, völlig überflüssigen Eingriff, wieder entfernt werden musste. Außerdem hat sich die Anästhesieabteilung, mehrfach nicht an Absprachen ghalten, welche die Therapie der Nebennniereninsuffizienz betrafen. . . .  naja und eben mehrere ähnliche Vorfälle. Wenn es nur um eine einzige Angelegenheit gegangen wäre, hätte ich so einen Zirkus mit Anwalt und Klage, nicht angefangen.

Ein Bekannter hatte das gesamte Elend mitbekommen und mir einen mit ihm, aus ähnlichen Fällen, bekannten Anwalt vermittelt. Die Aussage der Anwälte war eindeutig, also ging das Schreiben mit Anwälten, Gerichten, Gutachtern, etc. los. Im Laufe der Zeit habe ich aber festgestellt, dass ich eigentlich lieber alles vergessen würde. Jeder Brief, jedes Gutachten, kostet mich Schlaf und Nerven. Da kommt das, was ich in der jeweiligen Situation empfunden habe, verstärkt in mir hoch. Eine gewisse Fassungslosigkeit, Sprachlosigkeit, Wut, Frust, Hilflosigkeit . . .  Damals, auf mehrere Vorfälle verteilt, jetzt hoch konzentriert. . . .    aber wie schon gesagt, der Gerichtstermin ist erst im Herbst.

Das Warten hat sich gelohnt

Endlich hatte ich den Termin bei der Neurologin/Psychiaterin. Zwei Mal wurde der vor Monaten vereinbarte Termin, nochmal um je zwei Wochen verschoben. In der Praxis war auch die Grippe unterwegs. Aber jetzt war es dann endlich doch so weit.

Eine nette junge Ärztin. Sie ist ein klein wenig erschrocken bei den Diagnosen, hat aber nicht diesen nervigen Mitleids-Dackel-Blick aufgesetzt. Jemand mit meinen Diagnosen, Prognosen und überraschenden Überlebenszeit, hatte sie noch nicht in der Praxis.

Sie hat sehr schnell begriffen wo mein Problem seit letztem Jahr Mai liegt. Wir haben auch nicht ewig lange über Auslöser oder Ursachen geredet. Ich konnte ihr ziemlich genau den Anfangszeitpunkt nennen.

Dass aktuelle Konzept ist jetzt eine Erhöhung des mir schon bekannten Antidepressivum. Ich hatte mit der Einnahme ja schon auf eigene Faust begonnen, nachdem ich geschnallt hatte, was da gerade bei mir abgeht. Aber mit der Dosierung war ich, so ohne ärztlichen Rat, natürlich eher zurückhaltend. Da werden die Optionen jetzt einfach ausgeschöpft.

Außerdem habe ich ein Mittel bekommen, welches meinen Nachtschlaf wieder verbessern soll. Kein Schlafmittel, sondern ein Psychopharmaka.

 

So wirklich klar/sicher ist nicht, ob es sich um eine Depression handelt. Wenn der aktuelle Plan in ein paar Wochen nicht eine klare und deutliche Besserung bringt, tendiert der Verdacht eher in Richtung Narkolepsie (was nach aktuellem Stand der Wissenschaft, wohl auch eine Autoimmungerkrankung ist und damit ja in meiner Reihe der Diagnosen, sehr plausibel und passend wäre) Dafür gibt es auch schon Plan B.

Aktuelle Probleme kann ich mit der Ärztin per Mail klären. Das finde ich wirklich sehr angenehm und bin davon begeistert. Im Notfall kann ich ohne Termin auflaufen. Rezepte können auch jederzeit abgeholt werden. In ein paar Wochen möchte sie von mir lesen, wie das aktuelle Konzept greift. Den nächsten offiziellen Termin habe ich erst in gut drei Monaten. Das ist alles absolut so, wie ich es gut finde.

 

Das Problem mit der Ernährung, habe ich seit ein paar Tagen auch ohne Pillen wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Ich habe, nachdem ich viel darüber gelesen habe, angefangen, jeden Abend ein Glas Wasser, mit einem Esslöffel Apfelessig zu trinken. Das schmeckt recht angenehm und hat auf meinen Appetit und die Lust auf „vernünftigere“ Lebensmittel einen durchweg positiven Effekt.

Ich habe mir im Bioladen einen schon fast als lecker zu bezeichnenden Apfelessig gekauft. Warum und wie mir das jetzt geholfen hat, verstehe ich nicht wirklich. Ist am Ende aber auch völlig wurscht. Es hilft und ich bleibe dabei.

 

In der Zwischenheit habe ich auch mal meinen Impfstatus wieder aktualisiert. Also Kinderlähmung, Tetanus (Wundstarrkrampf), Diphterie und Pertussis (Keuchhusten) wurden aufgefrischt. Wenn ich das 60zigste Lebensjahr erreicht habe, gibt es auch noch eine Impfung gegen irgendeine Lungentzündung auf Kassenkosten dazu. Ich weiß, dass viele Erwachsene das vergessen und möchte Euch hiermit erinnern, mal wieder den Impfpass mit zum nächsten Arzttermin zu nehmen. Was das Impfen angeht, habe ich eine ganz klare Meinung und ich bin absolut intolerant gegenüber Impfgegnern. Ich bin der Meinung, wer sein Kind in KiTa, Kindergarten, Schule, sozusagen das öffentliche Leben gibt, muss es impfen lassen (das was eben üblich ist)  Alles andere halte ich für absolut verantwortungslos.

 

Meine Babysitter-Termin lasse ich ja möglichst nie ausfallen. Diese Stunden tun mir noch immer ausgesprochen gut und ich kann damit auch noch jeweils eine Familie ein klein wenig unterstützen. Ich finde Kinder einfach toll. Es macht Spass die Entwicklung zu beobachten und zu erleben. Die Unterschiedlichkeit ist sehr spannend. Die Offenheit und völlige Abwesenheit von Urteilen und Vorurteilen ist erfrischend. Ab einem bestimmten Alter wird das leider anders, aber das ist bei jedem Kind zu einem unterschiedlichen Alter und Zeitpunkt.

Als Eltern hat man oft viel zu viel mit Organisation, Arbeit, Alltag, Verantwortung etc zu tun und bekommt da vieles nicht so deutlich mit. Wenn ich ein Kind hüte, kann ich mich voll und ganz darauf konzentrieren und einlassen. Das ist das Beste an meiner Zeit mit dem jeweiligen Kind.

 

Ich möchte alle Anti-Psychopharmaka Besserwisser bitten, Ihre Weisheiten für sich zu behalten. Ich war über dreissig Jahre als Krankenschwester berufstätig und ich weiß sehr genau was ich da schlucke und ich weiß ebenso gut, warum.

Spart Euch die Kommentare, ich lösche sie eh.

Das gilt auch für sogenannte Impfgegner !!

Mit gestellten Fragen, habe ich überhaupt kein Problem.

 MEIN Blog  😊

Lebenszeichen :)

Wirklich zu berichten gibt es nichts. Es ist nichts aufregendes geschehen. Der inzwischen wirklich herbeigesehnte Termin bei der Neurologin/Psychiaterin, wurde leider verschoben. Auch Ärzte werden mal krank. Auf die paar Tage länger kommt es jetzt auch nicht mehr an. Zumal der Winter es sich ja offensichtlich dieses Jahr sehr lange überlegt hat und sich jetzt nochmal volle Breitseite bemerkbar macht.

Mir ist wichtig, dass ich, wenn der Frühling wirklich sichtbar ist, wieder fitter bin als die letzten 10 Monate.

 

Das einzige was ich vielleicht berichten kann, liegt noch ziemlich in der Zukunft.

Ich habe schon längere Zeit einen ehemals guten Kumpel, jetzt gute Freundin. Sie hat sich sehr spät erst gefunden und noch später geoutet. Beim Outing gegenüber der Mama, bin ich auf Wunsch zur Rückenstärkung damals als Begleitung mit. Etwas später wurde ich dann gefragt, ob ich sie beim letzten, zur kompletten Umwandlung notwendigen Schritt, denn auch begleite.

Natürlich komme ich da auch mit. Zum einen kenne ich diese Op, so wie sie eben in Deutschland weitgehend durchgeführt wird und Händchenhalten oder Trösten, kann ich auch. Ich kann gut verstehen, wenn man nach einer Op wieder langsam wach wird, ist ein bekanntes und vertrautes Gesicht sehr angenehm.

Tja, nun soll der Eingriff in Thailand gemacht werden. Vom Umwandungs-Op-Gott. (Korrekt heißt dieser Eingriff: Geschlechts-angleichend, das Äußere wird dem Inneren angeglichen)

Also werde ich Anfang nächsten Jahres, für voraussichtlich drei Wochen, nach Thailand fliegen. Es gibt für die Begleitpersonen, ein direkt der Klinik angeschlossenes Hotel in dem ich dann untergebracht werde. Ich habe mir das im Internet schon mal angesehen. Am Ende wird das zwar für mich kein reiner Urlaub, aber so ein bissel dann eben doch. Warum und wie, sollte ich ansonsten zu solch einer Reise kommen.

Ich habe das auch schon mal mit dem Onkologen (weil ich sowieso einen Termin dort hatte) so weit abgesprochen. Aus seiner Sicht spricht nichts gegen diese Reise, wenn mein Zustand annähernd so ist wie jetzt. Außer einer Thrombose-Prophylaxe, der Auffrischung all meiner allg. üblichen Impfungen (was sowieso an der Reihe ist)  und vermutlich noch einer Hepatitis-B Impfung, gibt es nichts zu tun oder beachten.

 

Aber viel, viel, viel früher, gibt es auch in diesem Jahr wieder eine Woche an der niederländischen Nordsee. Und weil das nicht all zu weit in der Zukunft liegt, freue ich mich schon darauf.

Diesmal wohnen wir in einer anderen Unterkunft. Im selben Ort, nur an einem anderen Ende. An einer Stelle, an welcher es keine hohe Düne zu übersteigen gibt, wenn man ans Wasser möchte. Eigentlich fast im Ortszentrum. So richtig privat und nicht in einer Touri-Siedlung. Wobei es an unseren bisherigen Unterkünften nicht wirklich etwas auszusetzen gab. Aber diese hohe Düne wird mit den Jahren nicht leichter zu übersteigen. Außerdem haben wir ja wieder den Hund dabei und da ist es einfach schön, wenn man leichter ans Wasser kommt und ringsrum ein wenig was los ist.

Wir hatten in den letzten beiden Jahren in unserer Herbstzeit dort ja immer ganz enormes Glück mit dem Wetter, also wirklich heftig Glück. Dieses Jahr fahren wir im Sommer. Da muss man das Glück vielleicht nicht überstrapazieren, weil es von Natur aus im Sommer meist sommerlich ist  🙂

 

Wenn sich an der Psycho-Front etwas grundlegendes tut, werde ich berichten. Diese elende Pennerei, Kraft- und Antriebslosigkeit, muss jetzt dann mal ein Ende haben. Im Umfeld werden langsam Stimmen laut, die für eine stationäre Hilfe sprechen.

Das möchte ich diesmal aber nicht. Das war in der letzten schlimmen Phase der richtige Weg, schon alleine um meinem damals noch bei mir lebenden Sohn, nicht weiter zur Last zu fallen. Aber jetzt lebe ich alleine und will das auch alleine und zuhause, wieder auf die Reihe bekommen. Pillen und von mir aus auch Therapie, aber von Zuhause.

Und dann geht’s an Meer . . .

Medikamente: Einnahme – Anwendung

Ich sehe seit ein paar Tagen im TV immer mal einen Ausschnitt von Dr. House. Da zeigt ihm eine Patienten wie sie ihren Inhalator anwendet. Sie sprüht sich damit, von außen gegen den Hals und ist sehr enttäuscht, dass es ihr nicht hilft. So Viele dabei auch grinsen oder lachen werden . . .  soooo ungewöhnlich ist das nicht. Ich habe Patienten erlebt die Zäpfchen gelutscht haben oder sich Salbe ins Joghurt gemischt. Einfach weil keiner erklärt hat, wie das, was sie da in Händen halten, richtig angewendet wird. Die meisten Ärzte und Apotheker gehen einfach davon aus, dass der Patient das weiß.

Das fängt schon bei der Tabletten-Einnahme an. Es gibt die Aussage:  drei Mal täglich und es gibt die Aussage:   Morgens-Mittags-Abends.

Drei Mal täglich heißt: alle acht Stunden. Z. B. 8.00 Uhr  16.00 Uhr  und 24 Uhr und eben nicht Morgens, Mittags und Abends. Zwei Mal täglich heißt dann alle 12 Stunden  und nicht Morgens und Abends. Das machen leider sehr viele Patienten falsch. Gerade bei Antibiotika, oder Blutdruckmitteln, ist das aber ein erheblicher und sehr wichtiger Unterschied. Mit der Einnahme alle acht oder alle 12 Stunden, ist gewährleistet, dass die Konzentration des Wirkstoffes im Blut, einigermassen gleichmässig ist. Bei der Einnahme morgens-mittags-abends, würde der Wirkstoffspiegel im Blut, in der Nacht, ziemlich absinken und das könnte üble Konsequenzen haben.

 

Es macht also viel Sinn, bevor man mit der Anwendung/Einnahme eines Medikamentes beginnt, genau nachzufragen. Oft wissen da auch die Apotheker ein wenig mehr, als die Ärzte. Da sollte man auch keine falsche Scham an den Tag legen. Es gibt wirklich einige Medikamente, bei denen die korrekte zeitliche Einnahme, sehr wichtig ist.

 

Dann noch zu den Wechselwirkungen:   es gibt inzwischen die Erkenntnis, dass Grapefruit/Pampelmuse, in jeder Form, viele Medikamente in ihrer Wirkung erheblich verändert. Wer also Tabletten schluckt, sollte auf Grapefruit in jeder Form verzichten.

 

Es gibt auch noch einige Medikamente, die sich nicht mit Milch oder Mildprodukten vertragen. Da sollte zwischen der Einnahme und dem Konsum von Milchprodukten eine gewisse Zeit vorrüber gegangen sein.

 

Es macht also auf jeden Fall Sinn, sich in der Apotheke oder beim Arzt, nochmal genau zu erkundigen, wie das jeweilige Medikament eingenommen werden soll und was an Besonderheiten zu beachten ist.

Vorurteile – Oberflächlichkeit

Wie manche von Euch schon wissen, bin ich die meiste Zeit des Jahres, mit einem Palmo T 150 unterwegs. Damit habe ich zwar beim Fahren ein Dach über dem Kopf, muss mich aber in der kalten Jahreszeit,  immer entsprechend gut anziehen. Zur Zeit benutze ich da oft für meinen Kopf, so ein Stoffteil  (auf welche Arten sich das tragen läßt, ist auf der Verpackung zu sehen)  gleichzeitig Haar- Stirnband, Mütze und Schal. Ein praktisches Stück Stoff, das sich variabel nutzen läßt.

Als ich neulich nach einem Babysitter Termin noch einkaufen gefahren bin, hatte ich keine Lust mehr, aus der Mütze ein Haarband zu formen und habe einfach einen Teil auf dem Kopf behalten und den Rest hinten runter hängen lassen. Es war spät, dunkel, kalt und ich müde. Ist ja auch egal, ich wollte ja nur noch ganz schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen.

Ich war in einem Laden, in dem ich auch sonst oft bin.

Diesmal war irgendetwas anders. Ich wurde völlig anders angesehen. Es läßt sich nicht so genau in Worte fassen. Es war anders und sehr, sehr komisch. Die Art und Weise wie reagiert wurde, wenn ich vorbei wollte. Ein wenig Gaffen dabei. Ich habe überhaupt nicht verstanden, was da gerade passiert.

Wieder zuhause und im Vorbeigehen am Spiegel ist dann der Groschen gefallen. Mein Kopfwärmdings sah aus, wie das klassische, viel diskutierte und umstrittene „Kopftuch“  . . .

Krass, ich war mir ja nicht bewußt, auf was die Umgebung da gerade reagiert, ich habe nur gemerkt, es wird reagiert. Nicht freundlich und völlig verändert im Gegensazt zu dem, was ich ansonsten so erlebe. Das nur wegen diesem blöden Teil auf meinem Kopf ??  Da war das ganze Ding mit den Vorurteilen, mit der Oberflächlichkeit zu spüren. Gelegentlich komisch begafft zu werden, bin ich gewohnt. Seit der Amputation und dem Tattoo, passiert das im Sommer immer wieder. Das nehme ich meist kaum noch wahr. Man kann sich auch daran gewöhnen. Diesmal war das anders. Es hat sich vollkommen anders angefühlt, da waren ganz andere Gefühle im Hintergrund. Wie gesagt, ich kann das nicht ganz genau in Worte fassen, ich weiß nur, es hat sich nicht gut angefühlt.

Das kann jede Frau ja auch mal ganz bewußt ausprobieren. Es ist auf jeden Fall spannend, was sich da im Umfeld so schlagartig ändert.

Im Nachhinein darüber nachgedacht, hätte ich gerne direkt reagiert. Zum Beispiel einfach lächelnd wieder einen Schal oder ein Haarband daraus gemacht. Aber ich habe ja gar nicht kapiert um was es da geht. Ich habe erst zuhause vor dem Spiegel verstanden was der Auslöser war.

Vielleicht gehe ich nochmal mit diesem Kopfwärmer einkaufen . . .   😉

Wintersonnwende

Heute ist Wintersonnwende. Ab heute werden die Tage langsam wieder länger. Das ist für mich immer ein wichtiger Termin. Ich mag den Winter nicht. Ich mag es nicht kalt und schon gar nicht nass und auf Schnee kann ich wirklich gut verzichten. Ich weiß, dass es sehr viele Menschen mit einer komplett gegenteiligen Einstellung gibt. Es sei ihnen gegönnt. Die Jahreszeiten kann sowieso niemand ändern. Also halte ich mich an der Sonnwende fest.

Mit Weihnachten habe ich auch seit vielen Jahren so gar nichts am Hut. So lange ein Kind im Haus gelebt hat, habe ich das, was man eben an Weihnachten üblicherweise veranstaltet, auch gemacht. Für mich alleine, oder auch meine Freunde, macht das keinen Sinn und schon gar keine Freude.

Es gibt Menschen die Weihnachten sehr gerne und mit viel Freude zelebrieren. Ich glaube, das hat ein wenig damit zu tun, wie man Weihnachten, selbst als Kind erlebt hat.

In meiner Kinderzeit war die Weihnachtszeit immer Ausnahmezustand. Besuch, welcher uns Kinder dazu verpflichtete, wieder gemeinsam in einem Zimmer zu leben, meine Mutter immer unter absoluter Hochspannung, weil, gerade auch wegen der div. Besucher, alles ganz besonders gut werden sollte. Mein Vater, der das alles versucht hat mit seinem Sakrasmus zu überspielen und gerne der Obercoole gewesen wäre. Das alles hatte so mit besinnlich, nicht wirkllich etwas zu tun. Später, als junge Erwachsene, nach meinem Auszug aus dem Elternhaus, hatte ich dann jahrelang immer dieses Hin- und Hergezerre, wer wann besucht wird und wer dann, warum, beleidigt ist. Das wurde mit der Geburt meines Sohnes, dann nochmal gesteigert. Dann waren wir ein paar Jahre, um dem ganzen Gezerre zu entgehen, mal einfach in dieser Zeit im Ausland.

 

Vor 18 Jahren habe ich alle Kontakte abgebrochen und gerade in der Weihnachtszeit, weiß ich wieder sehr genau, warum.  Ich vermisse also so rein überhaupt nichts. Aktuell ist in meiner Butze, nicht eine einzige Tannennadel zu finden, oder sonst irgendetwas das man mit Weihnachten in Verbindung bringen könnte.

Ab jetzt geht es wieder aufwärts und Richtung warm und Sonne.

 

Ansonsten gibt es zur Zeit nicht viel zu berichten. Ein Hütekind hat mich wohl mit seiner Erkältung angesteckt, aber es hat mich zum Glück, bisher nicht wirklich schlimm erwischt. Die gesamte Familie, einschl. Kind und Oma, waren beim HNO-Arzt und es wurde bei allen ein Abstrich gemacht. Alle hatten der gleichen Keim (Streptokokken Info ) und mußten Antibiotika nehmen. Also bin ich auch in diese Praxis und habe auch einen Abstrich machen lassen. Das Ergebnis soll morgen da sein. Wenn es sich bei mir tatsächlich auch um den gleichen Erreger handelt, werde ich eben auch noch 10 Tage, je drei Mal, eine Pille mehr schlucken. Wegen der Feiertage, habe ich zur Sicherheit gleich ein Rezept bekommen und es auch eingelöst. Mit meinen üblichen Erkältungs Mittelchen habe ich die Symptome bisher gut im Griff. Zusätzlich mußte ich wegen der Nebenniereninsuffizienz natürlich entsprechend angepaßt reagieren. Damit habe ich aber ja nun wirklich Erfahrung und konnte eine Addison Krise natürlich verhindern. Eine für mich insgesamt bisher wohl harmlose Angelegenheit. Nebenbei habe ich eine wirklich gut organisierte HNO-Praxis kennengelernt. Keine nennenswerte Wartezeit und dann wird dort auch noch gute und verantwortungsvolle Medizin gemacht. Erst einen Abstrich zu machen, bevor irgendwelche Rezepte über den Tresen gereicht werden, sollte eigentlich das Übliche sein. Es ist aber leider eher die Ausnahme. Für die Zukunft kenne ich also jetzt zumindest eine gute HNO-Praxis.

 

Ich wünsche Allen, egal ob weihnachtlich, ganz anders, oder gar nicht, dass sie die kommenden Tage, ganz genau so verbringen, wie sie es sich wünschen oder vorstellen.

Stand der Dinge . . . und so

Heute war beim Onkologen die Besprechung der aktuellen CT-Befunde.

Wenn man die Bilder von jetzt, mit dem Anfang vor acht Jahren verlgeicht,  haben sich die Metastasen in der Lunge in ihrer Größe, verdoppelt. Sind aber noch immer recht klein und liegen sehr weit unten in der Lunge. Sie werden mir also auch bei weiterem Wachstum, wohl keine Luft zum Atmen wegnehmen.

In der Leber ist jetzt wieder eine einzige, auch recht kleine Metastase zu sehen, die bis jetzt, auch keinerlei Probleme macht. Direkt über der Leber, in Richtung Zwerchfell, gibt es einen winzig kleinen Erguß. Ebenfalls noch so klein, dass es keinen Grund zur Beunruhigung oder irgendwelchen Schritten gibt.

Da man an Knochenmetastasen nicht stirbt, werden die weder in ihrer Anzahl, noch in der Größe bewertet.

Es gibt also keinerlei Änderung an der Therapie.

Ich habe sozusagen eine Zellteilungsrate, wie eine Hundertjährige. (Alten Menschen sagt man bei einer Krebsdiagnose oft, sie bräuchten sich keine großen Sorgen machen, weil alles ganz langsam wächst. Je älter man wird, umso langsamer teilen sich die Zellen)

Die Chemo läuft weiter, ebenso das Methadon und die ganzen anderen Pillen die ich eben so schucken muss.

Der aktuelle CT-Befund zeigt allerdings auch keine wirklichen Gründe für meine merkwürdigen Schlaf- und sonstigen Probleme (wenn man davon absieht, dass auch langsamer Krebswachstum einfach auch Kraft fordert). Also habe ich mich ans Telefon gehängt und mich bemüht, einen Termin bei einem Neurologen und gleichzeitig Psychiater zu vereinbaren. Nach vielen vergeblichen Telefonaten (erstaunlich viele Praxen haben Aufnahmestopp oder noch später erst einen Termin anzubieten) habe ich jetzt einen Termin für Mitte Februar. Das ist zwar noch hin, aber noch früh genug, um bis zum Sommerbeginn, wieder voll da zu sein. Wenn ich jetzt noch den Winter weiter mehr oder weniger verpenne, ist mir das eigentlich reichlich wurscht. Ich kann diese Jahreszeit eh nicht leiden. Wobei es ja leider eben nicht nur um den Schlaf geht, ich habe ja auch alle möglichen anderen Symptome die unter anderem, ganz typisch zu einer Depression gehören. Sie passen allerdings auch teilweise zu anderen Erkrankungen, weswegen ich eine Neurologen der gleichzeitig Psychiater ist, benötige. So kann dann einiges bei einem einzigen Arzt geklärt werden . . . .  hoffe ich.

Beim Onkologen habe ich heute keinen weiteren Termin vereinbart. Eigentlich würde er mich gerne alle etwa acht Wochen sehen, aber das ist mir erheblich zu oft. Ich gehe immer mit den Worten zur Türe:  „ich melde mich dann“  und zack bin ich raus.

Also hoffe ich nun auf ein paar mehr Wochen, ohne Warte- und Sprechzimmer.

 

Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Ich habe mir für die Feiertage schon mal eine Serie (Battlestar Galactica) organisiert, die ich nie wirklich ganz, oder die paar Folgen in irgendeiner sinnvollen Reihenfolge gesehen habe. Außerdem habe ich einiges an Bastelarbeiten hier liegen, die ich eigentlich gerne schon ewig fertig gehabt hätte. Krempel an dem was genäht werden sollte, liegt ebenfalls in einer Ecke. Es mangelt mir ja nicht so sehr an Zeit, sondern an der Motivation zur rechten Zeit.

Dann habe ich ja noch immer meine alte Katzenzickenlady. Sie ist oft einfach nur zum Grinsen. Nach wie vor sollten fremde Menschen sie nicht streicheln. Ganz egal was sie für Signale gibt. Daran hat sich überhaupt nichts geändert. Aber inzwischen kennt sie doch einige meiner regelmässigen Besucher und die dürfen sie dann auch gelegentlich mal kurz streicheln.

Es ist immer lustig mit ihr, wenn Besuch da ist. Zuerst werden, eventuell für sie erreichbare Taschen, Jacken und Schuhe intensivst beschnüffelt und möglichst mit ihrem Duft versehen. Dann kann sie es offentsichtlich nicht leiden, wenn ich mich mit jemand mehr oder weniger intensiv unterhalte. Sie kommt dann angetippelt, stellt sich auf meine Beine, genau zwischen mich und den jeweiligen Besuch und fordert meine Aufmerksamkeit. Egal ob es Leckerlis sind oder ein paar Einheiten Fell bürsten. Sie möchte meine volle Aufmerksamkeit, sofort. Da wird geschubst, geschoben und gerieben und immer auf die Leckerlidose oder Bürste gestarrt, bis ich reagiere.

Wenn ich Pakete bekomme, lasse ich den Karton für sie immer noch ein paar Tage stehen. Auch das geniesst sie dann sehr. Dann rumpelt und raschelt es, der ganze Karton wackelt und sie kommt mit aufgeregtem Blick rausgedüst. Keine Ahnung was sie da macht, wen sie da drin jagt, aber es scheint ihr Spass zu machen. Nach draussen geht sie kaum noch. Auf der einen Seite ist da immer noch dieser Kater der ihr immer mal zusetzt und auf der anderen Seite ist das Wetter einfach nix für Madame. Da sind wir uns sehr ähnlich  😊