Nachtrag / Bandscheibenvorfall

Heute habe ich den Entlassungsbericht der Klinik erhalten. Ich hatte nicht nur diese blöde Zyste, sondern auch einen Bandscheibenvorfall. Einen schlimmen Bandscheibenvorfall, denn es steckten schon Stückchen der Bandscheibe im Spinalkanal. Es ist sehr erstaunlich, dass ich bei dem massiven Befund nicht noch mehr Beschwerden hatte oder gar schon im Rollstuhl saß.

Es gibt beim Bandscheibenvorfall Unterschiede. Es gibt die sogenannte Bandscheiben-Protrusion, den perforierten Bandscheibenvorfall und den perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall.

Bei der Protrusion wölbt sich die Bandscheibe in den Spinalkanal und drückt auf die dort laufenden Nerven. Die Bandscheibe an sich, ist aber ganz. Eine Protrusion wird üblicherweise nicht operiert. Es sei denn, es gibt richtig schlimme Nervenausfälle, Lähmungen etc. Eine Protrusion kann zurückgehen. Physiotherapie und bestimmte Lagerungen sind meist die beste Option. Und viel Geduld und Konsequenz.

Beim perforierten Bandscheibenvorfall hat sich die Bandscheibe zerlegt und mehr (perforierter und sequestrierter Bandscheibenvorfall) oder weniger (nur perforierter Bandscheibenvorfall) Stücke (Sequester) davon rutschen in den Spinalkanal und verdrängen die Nerven. Diese Stücke können sogar im Spinalkanal wandern und an ganz anderen Stellen als die der ursprünglich Bandscheibe, Beschwerden machen. Auch hier wird eigentlich nur operiert, wenn Nervenschäden drohen. Das Problem bei der Operation des perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall ist das Auffinden und Entfernen wirklich aller Bandscheibenstücke. Wichtig ist auch, dass mikrochirurgisch operiert wird. Es gibt leider immer noch Ärzte/Chirurgen/Orthopäden etc. die das für nicht notwendig erachten. Hat man ein einziges Mal die ganzen dort vorhandenen Strukturen im Mikroskop gesehen, ist klar, dass man da nur jemand mit einem Mikroskop dran rumschnibbeln lassen sollte. Wenn z. B. die Haut welche die Nerven umgibt, beschädigt wird, was durchaus passieren kann, muss das richtig gut und absolut dicht genäht werden. Das kann nur jemand der Routine damit hat, mit einem Mikroskop zu arbeiten. Auch das Auffinden der Bandscheibenstücke, ist mit einem Mikroskop deutlich sicherer. Werden Stücke (Sequester) vergessen, kommen vermutlich bald wieder exakt die gleichen Beschwerden.

Es ist wichtig zu wissen, dass die Nerven die innerhalb des Spinalkanals verlaufen, zu den zentralen Nerven gehören. Die Nervenzellen in Gehirn und Spinalkanal sind zentrale Nerven. Den Rest der Nerven im Körper nennt man periphere Nerven. Zentrale Nervenzellen können sich so gut wie überhaupt nicht regenerieren. Das bedeutet, wenn ein bestimmter Schaden entstanden ist, ist der nicht mehr zu beheben. Daher hat man bei bestimmten Symptomen nur wenig Zeit zu reagieren. Hat der Schaden eine gewissen Zeit überschritten, werden die Symptome nicht mehr weg gehen. Es ist also sinnvoll, bei bestimmten Symptomen direkt zu den entsprechenden Fachärzten zu gehen und schnell zu reagieren. Wochenlanges behandeln wegen „Ischias“, von irgendwelchen ahnungslosen Hausärzten, kann üble Konsequenzen haben. Ein MRT ist die einzige Möglichkeit einen Bandscheibenvorfall zu diagnostizieren. Alles andere ist Humbug. Wenn kein Bandscheibenvorfall da ist, kann man die „Ischias“ Behandlung immer noch machen.

Ich hatte eine große und weiter wachsende Synovialzyste, zusätzlich zu einem perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall. Aber wie auch immer, alle schlimmen Schmerzen und Symptome sind seit der Op weg. Die ganze Angelegenheit hatte mit meiner Krebserkrankung absolut nichts zu tun. Ich hatte auch großes Glück, dass die nächsten Knochenmetastasen vom betroffenen Gebiet weit genug weg waren.

Fast alle (immer mehr) Menschen haben Bandscheiben-Protrusionen. Sehr viele auch perforierte und sequestrierte Vorfälle. Aber nicht immer macht das Beschwerden. Es gibt unendlich viele Menschen mit klaren Befunden, ohne irgendwelche Beschwerden. Es kommt immer darauf an, an welcher Stelle, wieviel Druck, auf welche Nerven entsteht. Würde man alle Menschen dahingehend untersuchen, wäre man erstaunt, wieviele Menschen einen deutlichen Befund, aber absolut keine Symptome haben.

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Aus dem Krankenhaus zurück

Die Operation ist am Montag erfolgreich durchgeführt worden.

Die Zyste war zwar ziemlich groß, konnte aber gut entfernt werden. Die umliegenden Strukturen wurden zum Glück nicht beschädigt. Das war das Hauptrisiko dieses Eingriffs. Es hätte passieren können, dass die Schutzschicht der verdrängten Nerven beschädigt wird und dann auch noch Hirnwasser ausläuft. Aber glücklicherweise, ist das alles nicht passiert.                                                                 An meinem Aufenthalt in dieser Klinik gibt es nichts auszusetzen. Das Personal war freundlich und kompetent. Man hatte als Patient nicht das Gefühl, ein Störfaktor zu sein. Das Essen war für Klinikessen auch völlig in Ordnung. Alle gemachten Absprachen wurden eingehalten. Also ich habe meinen Cortison-Tropf erhalten und war daher mit der Nebennierenrindeninsuffizienz, auf der sicheren Seite. Wobei ich bei allen Vorgesprächen diesmal jemand als Zeuge dabei hatte. Einfach zur Sicherheit.                                                                                                                                     Dass man dort im Bett keine Ruhe hat, liegt einfach daran, dass es eine Klinik und kein Hotel ist. Die mangelnde Ruhe war auch der Grund, warum ich mich sehr darum bemüht habe, möglichst schnell wieder entlassen zu werden. Da die Operation ohne Komplikationen gelaufen ist, die Wunde völlig reizlos und normal aussah, durfte ich zwei Tage nach der Operation wieder nach Hause. Jetzt muss ich ein paar Wochen ein bisschen aufpassen und kann das Thema dann wieder vergessen.                                                                                                                                     All die Schmerzen die diesen Eingriff  notwendig gemacht haben, sind weg. Jetzt wird Ende nächster Woche noch der Faden gezogen, dann kann ich entspannt das nächste Thema angehen.

Diese aufgetauchten Knoten, es sind wohl drei Stück, an unterschiedlichen Stellen am Rücken, haben vermutlich auch mit der Krebserkrankung nichts zu tun. Ich gehe davon aus, dass es um etwas wie Ganglion oder Lipom geht. Das ist eine ähnliche Körperreaktion wie diese gerade entfernte Zyste. (Hatte ich früher auch schon. Wurde auch immer erfolgreich entfernt)  Aber sie müssen eben raus und untersucht werden.                                                                                                                                      Wie ich die Herren und Damen Ärzte kenne, wollen die erst punktieren und dann entfernen, aber mal sehen, ob ich mich hier nicht auch wieder durchsetzen kann. Raus mit den Dingern, ohne vorherige Punktion. Da mein Körper eh schon voll mit Metastasen ist, macht dieser Zirkus mit einer Punktion nicht mehr wirklich viel Sinn. (Wenn man durch eine Punktion weiß um was es sich ganz genau handelt, muss man mit  einem entsprechenden Sicherheitsabstand entfernen, oder eben nicht)  Aber wie gesagt, das macht in meinem Fall nicht mehr wirklich viel Sinn. Aber Ärzte, speziell Chirurgen,  machen gerne alles, so wie sie es eben immer machen und weichen von üblichen Verfahren nur ungern ab. Sobald der Faden am Rücken raus ist, geht die nächste Ärzte-Runde los.

Bis Holland auf dem Plan steht, will ich das alles erledigt haben.  Ich will die Nordsee und Holland ohne Einschränkungen geniessen.

Es wird nicht langweilig.

Aktuell – Rückenoperation

MRT-LWS

Der Termin wegen meiner Rückenschmerzen in der entsprechenden Krankenhausambulanz ist gut verlaufen.

Der Befund ist sehr deutlich und meine Beschwerden sind eigentlich schon daran zu erkennen, auch ohne dass ich viel erzählen muss.

Die Klinik operiert nur mit Mikroskop an der Wirbelsäule und den Nerven. Das war für mich ein absolutes Muss. Die Ärzte haben alle einen guten Eindruck gemacht und Übermorgen werde ich stationär aufgenommen und am Montag dann gleich operiert.

Ich bin sehr glücklich, so schnell diesen Op-Termin bekommen zu haben. Die Schmerzen hatten sich in den letzten Tagen so verstärkt, dass ich ohne den heutigen Termin, am Wochenende eh in eine Notaufnahme gefahren wäre. Schmerztechnisch ist nun ein Punkt erreicht, der nicht mehr tragbar ist.

Vor der Op habe ich keinerlei Bedenken oder Sorgen. Im Gegenteil. Ich habe die große Hoffnung, hinterher diese elenden Schmerzen weitgehend los zu sein.

Da diese Sache mit der Krebserkrankung absolut nichts zu tun hat, werde ich das Thema danach dann auch sehr schnell abhaken und vergessen können.

Sobald das erledigt ist, muss ich mir drei noch recht neu aufgetretene Knoten, auch am Rücken, entfernen lassen. Leider geht das nicht in einem Aufwasch. Die Zuständigkeit liegt bei unterschiedlichen Fachgebieten, daher muss das alles schön jedes für sich abgearbeitet werden. Diese Knoten sehen im Ultraschall aus wie Lipome. Also auch was absolut harmloses. Aber auch an blöden Stellen, an denen sie nicht bleiben können. Außerdem wollen die Ärzte natürlich sicher gehen, dass auch das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Dazu muss man zumindest Teile davon, entfernen und untersuchen. Wenn man dann ganz genau weiß womit man es zu tun hat, kann über die Art und Weise der Entfernung gesprochen werden.

Die Ärztreise hat also leider mal wieder überhaupt kein Ende.

Aber jetzt erst mal der Rücken. Montag Op und wenn alles planmässig läuft, komme ich Donnerstag wieder aus der Klinik.

Also bis die Tage …..

Status

Den aktuellen CT-Befund habe ich jetzt vorliegen. Mein Onkologe bekommt den immer direkt per Fax geschickt. Da ich aber nicht bis zum Besprechungstermin beim Onkologen abwarten möchte, hole ich mir den Befund immer wenn er fertig ist.

Insgesamt steht da nichts neues. Aber mitten in der Zusammenfassung lese ich: „freie Flüssigkeit im Becken“ Ich gehe davon aus, dass es ich um einen Schreibfehler handelt, rufe aber sicherheitshalber doch mal beim Radiologen an. Der entschuldigt sich mehrfach und ich nehme das Tippex – weg mit dem Mist. Ich finde es allerdings bedenklich, dass ich von der Onkologenpraxis nichts gehört habe. Wenn dort ein Befund „freie Flüssigkeit im Becken“ eintrudelt, müßte da recht zügig reagiert werden. Entweder ebenfalls beim Radiologen nachfragen, oder mich einbestellen. Aber nichts ist passiert. Es wird also beim Besprechungstermin gleich mal wieder ein wenig Ärger geben. Glücklicherweise hat es sich nur um einen Schreibfehler gehandelt und es ist durch die Verpennerei beim Onkologen kein Schaden entstanden. Sollte aber irgendwann mal tatsächlich etwas das Reaktionen verlangt in einem meiner Befunde stehen, möchte ich gerne, dass dann auch adäquat reagiert wird. Der Besprechungstermin und das CT liegen gut drei Wochen auseinander. Das ist (im Ernstfall) wenn man so gar nichts tut, eine verdammt lange Zeit. Ob es jetzt um Flüssigkeit im Becken, in der Lunge oder sonst etwas handelt, das sind alles Dinge, die in meinem Fall eintreten können und die zeitnahes Reagieren verlangen. Das muss ich mit dem Onkolgen nochmal besprechen.

Das sind so die Dinge, die auf Dauer einfach nerven. und mürbe machen. Hinter allem muss man irgendwie her sein. Es geht dabei am Ende um mein Leben, mein Überleben und meine Lebensqualität. Klar trägt jeder Mensch ein großes Stück Verantwortung für sich selbst. Dass man aber selbst bei Ärzten, Fachärzten und ausgemachten Fachleuten, auch immer mehr oder weniger alles kontrollieren muss, finde ich nicht in Ordnung. Einer Autowerkstatt muss ich doch auch zu einem gewissenn Grad vertrauen. Wenn mir gesagt wird, dass die Kiste repariert ist, muss ich das glauben. Dem Metzger muss ich auch glauben dass ich das Fleisch bekomme, das ich verlangt und bezahlt habe. Der darf mit doch auch keinen Hasen als Rind verkaufen. In der Medizin übernimmt hier nie irgendwer für irgenetwas Verantwortung. Vor jedem Eingriff muss man seitenweise Verantwortungsentbindungen unterschreiben. Die Haftpflichtversicherer der Ärzte, zwingt die Ärzte, nach gemachten Fehlern zu lügen. Ansonsten erlischt der Versicherungsschutz. In Arztpraxen und Krankenhäusern ist die Bilanz heute das oberste Gebot. Die Entscheider am Geldhahn entscheiden nur nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten . . . Eine schlimme Entwicklung die sich in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr umkehren, sondern weiter verschlimmern wird. Jeder Patient muss ganz viel Verantwortung selbst übernehmen, muss sich informieren und durchsetzten. Nicht jeder kranke Mensch ist dazu in der Lage. Manchmal wäre es schön, wenn man ein Stück durch eine Erkrankung entstandene Belastung, einfach vertrauensvoll abgeben könnte und sich nur auf seine Genesung konzentrieren. . . .

Zurück zu meinem Befund: im Vergleich zum CT 06.2018 sind ein paar der Metatasen in der Lunge gleich groß, ein paar andere sind ca. 2mm größer geworden. In der Leber ist man sich nicht mehr sicher, ob da Metastasen zu sehen sind (was super ist) Die Metastasen im Skelett verhalten sich ebenso. Ein paar sind größer, ein paar gleich geblieben. Aber die Vergrößerungen haben bisher keine Konsequenzen. Wann es da Konsequenzen geben könnte, weiß man nicht und das läßt sich auch nicht einschätzen. Es gibt viel Verschleiß an der Wirbelsäule. Das rechte Hüftgelenk ist völlig degeneriert. Was ich wegen Rücken und Hüfte unternehme und ob und wann, bespreche ich erst mal mit dem Onkologen. Noch verlangen die Beschwerden kein sofortiges Handeln. Aber ich will auch nicht unbedingt abwarten, bis es überhaupt nicht mehr geht und dann notfallmässig etwas unternehmen. Dieser Bereich wurde ja schon bestrahlt (Hüfte und LWS) So gut mir das auch damals geholfen hat, das geht leider nicht nochmal. Ich habe damals meine Strahlungsmaximaldosis erhalten und mehr gibt es nicht.

Insgesamt ist der Befund gut. Jetzt kann 2019 richtig losgehen und ich freue mich auf das kommende Jahr und die Unternehmungen die auf dem Plan stehen. Irgendwie ist es total verrückt. 2011 ging man sicher und begründet von meinem baldigen Ableben aus. Jetzt kommt 2019 und es geht mir insgesamt deutlich besser als 2011. Für mich fühlt sich das alles total irre an. Ich bin nun im zehnten Jahr mit den ganzen Metastasen und der Chemotherapie. Ich versuche aber, nicht all zu oft und all zu intensiv, über all das nachzudenken. Ich strenge mich an, nur im jetzt und hier zu leben. Es kommt wie es kommt und ich nehme es so an wie es kommt. Ich freue mich über jeden zusätzlichen Tag und geniesse, was es zu geniessen gibt.

Erste Runde / Urteil / div.

Die erste Runde Feiertage ist vorbei. Für mich sind das weitgehend Tage, wie alle anderen auch. Ich kann an diesen Tagen nicht einkaufen, habe so gut wie keine Termine und es ist draussen so gar nix los. Aber das war es dann auch schon. Eigentlich wie an normalen Wochenenden, aber noch ruhiger.

Ich habe diese Tage jetzt deutlich besser verbracht, als im letzten und vorletzten Jahr. Es fühlt sich zur Zeit so an, als hätten sich die Probleme mit Schlaf und Antrieb, verbessert. Also auch ohne die Einnahme der vollen Dosis meines entsprechenden Medikamentes. Ich habe es nicht abgesetzt, aber ich benötige immer seltener die volle Menge und das fühlt sich nach Fortschritt an. Es gibt immer häufiger Tage, an denen mir die Erhaltungsdosis völlig ausreicht. Ich bin mal gespannt, wie sich das weiter entwickelt.

Wie erwartet, kam direkt vor Weihnachten, das schriftliche Urteil. Die Klage wurde abgelehnt und damit werden mir sämtliche Kosten angehängt. Das kenne ich ja schon von der Klage wegen des zerfetzten Knöchels. Eigentlich würde ich das Thema jetzt gerne einfach abhaken und vergessen. Da aber sowohl in der Verhandlung, als auch im Urteil, ganz klar zu sehen ist, dass da einfach etwas völlig anderes verhandelt wurde und ich nicht wirklich Lust auf diesen Papierkrieg wegen der Gerichtskosten habe, werde ich mich in den nächsten Tagen mit dem neuen, hiesigen Anwalt zusammen setzen. Ich höre mir an was er zu Aussichten und Chancen sagt. Danach entscheide ich, ob ich den Weg einer Berufung gehe, oder eben doch das Thema abhake. Lust habe ich absolut keine, mich weitere Zeit mit diesem Mist zu beschäftigen. Wie auch immer es weiter gehen mag – immer wenn ich an diesen gesamten Themenkomplex denke, ich bin so was von dankbar dass ich heute keine Harnleiterschiene mehr brauche und sich dieses Problem ganz einfach komplett in Luft aufgelöst hat. Es fühlt sich noch immer ein bisschen nach Wunder an und egal wie die Sache auch ausgeht, dafür bin und bleibe ich sehr, sehr, sehr . . . . dankbar. Wäre es wirklich um das gegangen, was ich geklagt habe, würde ich auf jeden Fall das Urteil akzeptieren. Aber irgendwo ist da in der Verständigung etwas völlig daneben gelaufen und es wurde ziemlich am Thema vorbei verhandelt.   Als Beispiel:   ich habe geklagt, weil vor jedem Eingriff schriftlich fixiert wurde, dass ich wegen der Nebennierenrindeninsuffizienz einen Perfusor mit 100 mg Cortison über 12 Stunden erhalte, ich aber immer ohne diesen Perfusor wach wurde. Vor Gericht wurde stundenlang darüber referiert, wieviel mg ich als Bolus (also auf ein Mal) und zu Beginn der Op erhalten habe. Dabei hätten mich noch so viele mg, zu Beginn der Op gegeben, nicht vor den Konsequenzen durch Schmerzen nach einigen Stunden später geschützt. Nach einem Schienenwechsel hatte ich jedes Mal, etwa 8 bis 12 Stunden nach der Op, Schmerzen. Die neue Schiene ruckelt sich sozusagen im Nierenbecken zurecht und das sind Nierenkolik ähnlich Schmerzen. Genau darum wollte ich ja dieses Gerät, welches mich über 12 Stunden, kontinuierlich mit Cortison versorgt.  Also das Gericht hat ganz offensichtlich über etwas komplett anderes gesprochen und dann auch entschieden. So wie beim Cortison, verhält es sich mit allen von mir kritisierten Punkte. Äpfel und Birnen.  Daher macht es wohl Sinn, sich nochmal zu beraten. Natürlich gibt es da wieder alle möglichen Fristen die zu beachten sind . . .  

Jetzt steht dann die zweite Runde Feiertage an. Diese Tage werden bei mir ähnlich verlaufen wie die vergangenen. Wie auch immer die Tage heißen.

Direkt danach, habe ich eine Karte für eine Veranstaltung auf die ich mich sehr freue. „Rock the Ballet, die Jubiläums-Tour“. Ich war vor ein paar Jahren schon mal bei einer Aufführung und bin sehr gespannt auf die neue Tour. Ich habe einen Platz, an dem ich alles gut sehe. Nicht zu nah und nicht zu weit. Bei Tanzveranstaltungen sitze ich nicht gerne ganz vorne, denn da hat man nicht den Blick auf das Gesamte. Zu weit hinten, ist ja bei fast keiner Veranstaltung wirklilch schön. Also ich freue mich sehr auf dieses Ereignis.

Denjenigen die in den nächsten Tagen feiern, wünsche ich viel Spaß dabei

Ich wünsche Allen einen guten Start in das nächste Jahr

Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.

Mal wieder

Nach einer doch recht langen Pause, möchte ich mich mal wieder hier melden.

Es gab und gibt, eigentlich nicht wirklich viel zu berichten.

Der meiste Papierkram in Sachen Pflegegrad ist erledigt und die Dinge nehmen ihren Lauf. Es ist noch nicht jedes Detail geklärt und mit der Pflegeversicherung gestaltet sich alles etwas kompliziert, aber die für mich wirklich aufregenden und/oder anstrengenden Dinge, sind wohl überstanden.

 

In den nächsten Wochen steht der für mich sehr, sehr aufwühlende Gerichtstermin an. DerAnwalt, der sich von Anfang an mit der Angelegenheit beschäftigt hat, wird nicht anwesend sein. Er hat einen anderen Fachanwalt mit der Vertretung beauftragt. Diesen Vertreter lerne ich in den nächsten Tagen kennen. Ich hoffe, ich kann mir einen Eindruck über seine Kenntnis und das Engagement machen. Ändern kann ich an allem sowieso nichts. Aber ein Anwalt, der sich zumindest die Akten mal etwas genauer angesehen hat und einigermaßen interessiert wirkt, würde mich doch ein wenig ruhiger machen. Aber am Ende läuft es eben so wie es läuft. Ich rechne mit gar nichts mehr. Ich habe in den vergangenen Jahren einiges über unser Rechtssstem gelernt. Für die Anwälte in unserem Land, ist es völlig egal wie ein Verfahren ausgeht. Jedes Verfahren das von einem Anwalt vertreten wird, bringt ihm Geld. Daher wird dem Mandanten in Spe, natürlich jede Menge Blech erzählt, was die Aussichten angeht. Unsere Anwälte hier, werden nach Aufwand bezahlt. Ähnlich wie bei Architekten. In den USA z. B. sind Anwälte bei einem gewonnen Verfahren, an den auszuzahlenden Summen, beteiligt. So etwas steigert das Engagement natürlich enorm. Da ändern sich schlagartig alle Aussagen über einen möglichen Ausgang. Ein Verfahren, welches „eigentlich“ zum Scheitern verurteilt ist, oder keine guten Summen verspricht, wird dann natürlich nicht übernommen, oder eben nur gegen eine entsprechende Summe vom Mandanten. Mit entsprechenden Summen könnte man vermutlich auch einen hiesigen Anwalt zu etwas mehr Engagement bringen . . .  naja, das ist für mich keine Option. Also der Kennenlerntermin, ist mit einer gewissen Spannung für mich verbunden. Davon ist dann auch meine Verfassung vor und bei der Verhandlung ein wenig abhängig. Aber mal ganz abgesehen vom Ausgang an sich, ich hoffe inständig, dass der Verhandlungstermin dann endlich einen endgültigen Abschluß der gesamten Angelegenheit bringt.

 

In Sachen Krebs, gibt es keine Neuigkeiten. Im Dezember steht wieder mal ein CT auf dem Plan.

Aber ich rechne mit keinen Überraschungen.

Die Schlaf-Wach-Antriebsproblematik, habe ich inzwischen weitgehend im Griff. Nachdem X Antidepressiva so überhaupt keinen Erfolg gezeigt haben, konnte ich die Ärztin von meiner eigenen Therapie-Idee überzeugen. Es hat dann wieder ein bisschen gedauert, aber ich kann wirklich sagen, das Problem WAR ein Problem. Ich hoffe, das bleibt so. Meine gesamte Verfassung und auch  meine Stimmung, sind wieder da, wo ich sie gerne möchte. In meinem gesamten Umfeld fällt das auf. Ohne dass die betreffenen Personen von den vergangenen Problemen etwas wußten, fällt auf, dass ich zur Zeit einen völlig anderen, rundume wesentlich positiveren Eindruck mache. Die aktuellen Pillen sind Off-Label-Use und ich muss sie selbst bezahlen. Das ist es mir aber auf jeden Fall wert. Dieser Off-Label-Use ist auch der Grund, warum ich auf die Pillen hier nicht weiter eingehe und ich bitte, dies zu verstehen und zu akzeptieren.

Hauptsache ist:  es geht mir mal wieder erstaunlich gut und ich bin darüber ausgesprochen glücklich.

Zurück und anderes

Nun bin ich auch von meiner zweiten Reise in diesem Jahr, wieder zurück. Fünf Tage in wirklich netter Gesellschaft. Super Wetter. Toller Strand. Gutes Essen. Normalerweise bin ich ja überhaupt kein Mensch der sich gerne am Pool aufhält, vor allem nicht, wenn das Meer sozusagen in Hörweite ist, aber mit einem vierjährigen  Mädchen, ist der Pool natürlich ein Muss. So ganz richtig kann sie noch nicht schwimmen, aber es fehlt nicht mehr viel und Angst hat sie auch keine. Also haben wir uns im Wechsel am Pool im Wasser und am Strand, dann eher im Sand aufgehalten. Wir haben toll im Sand gewühlt und auch ein klein wenig im Meer geplantscht. Das ist aber für Nichtschwimmer einfach nicht optimal, daher war der Schwerpunkt am Strand, dann wirklich das Spielen mit und im Sand. Die Stunden ohne die Lütte, war ich dann nur am Meer. Ich liebe es, einfach nur im Sand zu liegen und das Meer zu hören und zu beobachten. Stundenlang. Das wird nie langweilig. Die Eltern hatten in den Tagen die benötigte Entlastung und ich eine rundum gute Woche. Win-Win und perfekt.

Ach ja, ich war für fünf Tage in der Ecke zwischen Malaga und Marbella. Gelandet in Malaga, aber näher an Marbella gewohnt. So weit unten in Spanien war ich vorher noch nie und es hat mir dort ausgesprochen gut gefallen. Diese riesen Hotelburgen halten sich wegen der nahen Berge, doch ziemlich im Rahmen, was einfach schöner aussieht. Die Wohnung der Familie, welche voraussichtlich für die nächsten sieben Jahre dort leben wird, ist zwar ursprünglich eine Ferienwohnung, aber eben mit den Möbeln und Inhalten aus dem Hamburger Wohnort gefüllt. In der spanischen Wohnung, hat jeder ein eigenes Zimmer und ein eigenes Bad. Daher war meine Anwesenheit dort, für die Familie keine räumliche Einschränkung und ich hatte einen kleinen eigenen Bereich. Das hat alles super gepasst.

 

 

Etwas ganz anderes:

Wer mich hier völlig unbegründet, ohne seine Hirnzellen auch nur eine Minute genutzt zu haben, massiv angeht, beschimpft und bedroht, soll weg bleiben. Da sind alle Entschuldigungsversuche überflüssig. Mit solchen Menschen will ich nichts zu tun haben. Alles was aus dieser Ecke kommt, wird ungelesen gelöscht. Dreizehn (pseudo) Mailadressen von dieser einen einzelnen Person hier angegeben, habe ich bereits blockiert und ich werde das auch mit allen weiteren so handhaben. Wer hier liest, entzieht sich meiner Macht und das ist mir auch egal. Wer hier schreibt, nicht. Behalte Deine Worte, vollkommen egal welche, einfach für Dich und vor allem, erwarte nicht, dass ich noch ein einziges Mal in irgendeiner Form reagiere oder gar weiter Fragen beantworte oder Tipps gebe. Versuche der Kontaktaufnahme über Dritte, könnte Dritten auch auf den Keks gehen und davon würde ich ebenfalls dringend abraten. Ein neues, weiters Pseudonym würde ich ebenfalls nicht empfehlen, denn dann geht die Angelegeheit schon in Richtung Stalking, was heute strafbar sein kann.

Einfach umgehend,  komplett aufhören mit irgendwelchen Texten bei mir !!!!!

Und Tschüsssssss

Reisen vs Ärger

Meine erste Reise dieses Jahr ist vorüber. Es waren wunderbare, erholsame Tage in Holland an der Nordsee. Auch dieses Jahr hat mich  Gabi  wieder eingeladen und wir hatten eine sehr schöne Zeit. Es war zwar auch dort ziemlich heiß, aber mit dem vom Meer kommenden Wind, waren die Temperaturen sehr gut auszuhalten. Wie auch in den vergangenen zwei Jahren, waren wir von jeder Mahlzeit die wir in irgendeiner Lokalität eingenommen haben, wieder mehr als begeistert. Die können dort einfach sehr gut kochen.

Für mich war es ein großer Fortschritt, über mehrere Tage, regelmässig und vernünftig zu essen. Das bringt natürlich auch gesundheitlichen Benefit, ganz abgesehen von der guten Laune die gutes Essen in netter Gesellschaft machen kann. Wir hatten wieder unsere Mädels-Tage. Ganz nach unserem Geschmack. Entspannt. Chillig, wie man ja heute wohl so sagt. Sehr chillig. Wir müssen nicht viel absprechen. Keine großen Erklärungen. Irgendwie paßt immer Eines zum Anderen. Völlig egal um was es geht. Wir hatten viele schöne Stunden am Meer, in Restaurants und unserer Unterkunft.

Die Kraft die ich in diesen Tagen getankt habe, ist jetzt auch bitter nötig.

 

Vor ein paar Wochen wurde mir mitgeteilt, dass die Haushaltshilfe nicht mehr von der bisherigen Stelle getragen/finanziert wird (es gab da eine entsprechende gesetzliche Änderung). Da ich aber heute noch mehr als früher darauf angwiesen bin, bedeutet das für mich nun eine riesige Aktion mit der Krankenkasse und dem MdK (medizinischer Dienst der Krankenkasse). Ich muss eine Pflegestufe (oder wie auch immer das aktuell gerade heißt)  beantragen. Der Antrag wird bei der Krankenkasse/Pflegeversicherung gestellt. Dann schickt die Krankenkasse ihr Kontrollorgan, den MdK zu mir nach Hause.

Üblicherweise sollte die Arbeitskraft die bisher bei mir eingesetzt war, dabei anwesend sein und mich unterstüzten. Das steht so auch in der vom MdK mitgeschickten Broschüre. Wird aber nix . . . die lassen mich hängen . . . :

Ich habe von dem bisher bei mir tätigen Pflegedienst, am Freitag vor einer Woche mitgeteilt bekommen, dass ab sofort, Montags 9.00 Uhr eine neue Kraft zu mir kommt. Ich wurde nicht gefragt, das war nicht abgesprochen und macht, so kurz vor dem anstehenden MdK-Termin auch überhaupt keinen Sinn (mit der bisher bei mir eingesetzten Dame habe ich guten Kontakt und auch sie hat keine Ahnung was das jetzt soll).  Da ich diesen Montag schon einen anderen Termin hatte, war ich gezwungen, diese Haushaltshilfe abzusagen. Seit Jahren ist der Einsatz bei mir immer Mittwochs und darauf habe ich natürlich auch all meine Termin abgestimmt. Nun hatte ich diese Woche überhaupt keine Haushaltshilfe und nächste Woche ist schon der Termin mit dem MdK. Eigentlich würde ich gerne platzen vor Wut und Frust. Friss oder stirb ist deren Devise. Entweder ich nehme das, was mit angeboten wird, oder es kommt überhaupt niemand. Im Notfall zieht immer das Totschlag-Argument mit dem Personalmangel (auch wenn das nachweislich nicht der Fall ist).

Glücklicherweise bin ich ja nicht so ganz fachfremd. Der MdK kontrolliert und überwacht nämlich auch die Pflegedienste. So gehe ich davon aus, dass der Herr, welcher mir angekündigt wurde, sich auch für die Art und Weise des Umganges dieses Pflegedienstes mit seinen Patienten/Kunden, interessiert zeigt. 

 

Was alles an Hilfsbedürftigkeit notwendig sein wird, nur um diese Haushaltshilfe wieder zu bekommen, ist unfassbar. Das geht mir alles derart gegen den Strich . . . . . ich bin soooo froh wenn das vorüber ist. Sollte ich dann tatsächlich irgendeine Pflegestufe bekommen und damit eine Haushalthilfe wieder finanzieren können, hat es sich der bisherige Pflegedienst aber so was von verschissen. Bisher wurde pro Stunde ca. 17.80€ bezahlt. Das ist der Tarif des bisher zuständigen Amtes und das wurde alles direkt und ohne mich abgewickelt. In Zukunft kostet die gleiche Stunde erheblich mehr . . . ich bin ja kein Amt.  Aber das was ich dann bezahlen muss, bekommt mit Sicherheit ein anderer Pflegedienst. Sinn macht das alles nicht. Die Haushaltshilfe wird deutlich teurer. Am Ende spart hier niemand wirklich. Nur dieses „Amt“ ist am Ende nicht mehr zuständig. Ich werde einen erheblichen Aufwand an Dokumentationen und Nachweisen betreiben müssen. Das ist eine zusätzliche Belastung. Finanziell ändert sich, wenn ich eine Pflegestufe erhalte, für mich überhaupt nichts. Ich habe wohl dann nur zusätzlich die Aufgabe der Verwaltung, etc. Aber Hauptsache irgendein ein Amt ist wieder raus und spart.

 

Und jetzt erst mal genug geschimpft.

 

Meine nächste Reise rückt in Sichtweite. Das Ziel ist Malaga in Spanien. Dort verbringe ich ein paar Tage als Babysitter. Direkt am Meer. Mit Pool und allem Schnick und Schnack. Mit einer ganz entzückenden kleinen Dame, die ich bereits seit zwei Jahren kenne. Wir werden auf jeden Fall viel Spass haben und ich kann diesen ganzen Mist hier für ein paar Tage vergessen und wieder neu Kraft schöfpen. Und um kein Mißverständnis aufkommen zu lassen. Das ist keine bezahlte Tätigkeit. Ich bekomme Reise und Unterkunft gestellt und hüte dafür die Lütte. Das ist mehr als großzügig und ich habe keine Uhr auf die ich sehen werde. Ich freue mich sehr über diese Einladung und das „Hüten“ wird mir ein Vergnügen sein.

 

 

Noch etwas ganz anderes.

Gabi und ich bloggen ja beide hier bei WordPress und wir haben einen gemeinsamen „Troll“ entdeckt. Wir wissen Beide schon länger um was und wen es sich handelt. Ein Mann der sich als Frau ausgibt und sich in Blogs z. B. krebskranker Frauen als Betroffene ausgibt . . .   das geht gar nicht. Wir sind auch nicht die Einzigen, welche dieser Troll besucht.  Bisher haben wir unser Wissen nicht gezeigt. Aber damit ist nun Schluss. Über die Pathologie eines solchen Menschen äußere ich mich hier nicht. Aber so ein Verhalten ist nicht in Ordnung und da muss man sich wehren. Da es ausreichend Nach- und Beweise gibt, werden wir Beide demnächst einen kleinen Ausflug in die Gegend um Lauf an der Pregnitz machen. Dann ist Schluss mit der Vortäuschung falscher Tatsachen. Alles ist dokumentiert und niet-und nagelfest. Witzig ist es ja irgendwie schon, dass genau diese Menschen, die glauben im Internet dauerhaft Andere hinters Licht führen zu können, viel zu wenig Ahnung und Wissen um die ganze Technik haben und sich dadurch fast immer selbst ausliefern und das Erkennen und Finden am Ende ganz leicht machen. Sie haben die Fährte fast immer selbst gelegt. Man kennt das ja von den diversen Polizeiberichten über deren Nachforschungen in ähnlichen Fällen. Mehr werde ich hier nicht darüber schreiben. Fragen dazu werden nicht beantwortet. Wir handeln.