Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.

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Mal wieder

Nach einer doch recht langen Pause, möchte ich mich mal wieder hier melden.

Es gab und gibt, eigentlich nicht wirklich viel zu berichten.

Der meiste Papierkram in Sachen Pflegegrad ist erledigt und die Dinge nehmen ihren Lauf. Es ist noch nicht jedes Detail geklärt und mit der Pflegeversicherung gestaltet sich alles etwas kompliziert, aber die für mich wirklich aufregenden und/oder anstrengenden Dinge, sind wohl überstanden.

 

In den nächsten Wochen steht der für mich sehr, sehr aufwühlende Gerichtstermin an. DerAnwalt, der sich von Anfang an mit der Angelegenheit beschäftigt hat, wird nicht anwesend sein. Er hat einen anderen Fachanwalt mit der Vertretung beauftragt. Diesen Vertreter lerne ich in den nächsten Tagen kennen. Ich hoffe, ich kann mir einen Eindruck über seine Kenntnis und das Engagement machen. Ändern kann ich an allem sowieso nichts. Aber ein Anwalt, der sich zumindest die Akten mal etwas genauer angesehen hat und einigermaßen interessiert wirkt, würde mich doch ein wenig ruhiger machen. Aber am Ende läuft es eben so wie es läuft. Ich rechne mit gar nichts mehr. Ich habe in den vergangenen Jahren einiges über unser Rechtssstem gelernt. Für die Anwälte in unserem Land, ist es völlig egal wie ein Verfahren ausgeht. Jedes Verfahren das von einem Anwalt vertreten wird, bringt ihm Geld. Daher wird dem Mandanten in Spe, natürlich jede Menge Blech erzählt, was die Aussichten angeht. Unsere Anwälte hier, werden nach Aufwand bezahlt. Ähnlich wie bei Architekten. In den USA z. B. sind Anwälte bei einem gewonnen Verfahren, an den auszuzahlenden Summen, beteiligt. So etwas steigert das Engagement natürlich enorm. Da ändern sich schlagartig alle Aussagen über einen möglichen Ausgang. Ein Verfahren, welches „eigentlich“ zum Scheitern verurteilt ist, oder keine guten Summen verspricht, wird dann natürlich nicht übernommen, oder eben nur gegen eine entsprechende Summe vom Mandanten. Mit entsprechenden Summen könnte man vermutlich auch einen hiesigen Anwalt zu etwas mehr Engagement bringen . . .  naja, das ist für mich keine Option. Also der Kennenlerntermin, ist mit einer gewissen Spannung für mich verbunden. Davon ist dann auch meine Verfassung vor und bei der Verhandlung ein wenig abhängig. Aber mal ganz abgesehen vom Ausgang an sich, ich hoffe inständig, dass der Verhandlungstermin dann endlich einen endgültigen Abschluß der gesamten Angelegenheit bringt.

 

In Sachen Krebs, gibt es keine Neuigkeiten. Im Dezember steht wieder mal ein CT auf dem Plan.

Aber ich rechne mit keinen Überraschungen.

Die Schlaf-Wach-Antriebsproblematik, habe ich inzwischen weitgehend im Griff. Nachdem X Antidepressiva so überhaupt keinen Erfolg gezeigt haben, konnte ich die Ärztin von meiner eigenen Therapie-Idee überzeugen. Es hat dann wieder ein bisschen gedauert, aber ich kann wirklich sagen, das Problem WAR ein Problem. Ich hoffe, das bleibt so. Meine gesamte Verfassung und auch  meine Stimmung, sind wieder da, wo ich sie gerne möchte. In meinem gesamten Umfeld fällt das auf. Ohne dass die betreffenen Personen von den vergangenen Problemen etwas wußten, fällt auf, dass ich zur Zeit einen völlig anderen, rundume wesentlich positiveren Eindruck mache. Die aktuellen Pillen sind Off-Label-Use und ich muss sie selbst bezahlen. Das ist es mir aber auf jeden Fall wert. Dieser Off-Label-Use ist auch der Grund, warum ich auf die Pillen hier nicht weiter eingehe und ich bitte, dies zu verstehen und zu akzeptieren.

Hauptsache ist:  es geht mir mal wieder erstaunlich gut und ich bin darüber ausgesprochen glücklich.

Reisen vs Ärger

Meine erste Reise dieses Jahr ist vorüber. Es waren wunderbare, erholsame Tage in Holland an der Nordsee. Auch dieses Jahr hat mich  Gabi  wieder eingeladen und wir hatten eine sehr schöne Zeit. Es war zwar auch dort ziemlich heiß, aber mit dem vom Meer kommenden Wind, waren die Temperaturen sehr gut auszuhalten. Wie auch in den vergangenen zwei Jahren, waren wir von jeder Mahlzeit die wir in irgendeiner Lokalität eingenommen haben, wieder mehr als begeistert. Die können dort einfach sehr gut kochen.

Für mich war es ein großer Fortschritt, über mehrere Tage, regelmässig und vernünftig zu essen. Das bringt natürlich auch gesundheitlichen Benefit, ganz abgesehen von der guten Laune die gutes Essen in netter Gesellschaft machen kann. Wir hatten wieder unsere Mädels-Tage. Ganz nach unserem Geschmack. Entspannt. Chillig, wie man ja heute wohl so sagt. Sehr chillig. Wir müssen nicht viel absprechen. Keine großen Erklärungen. Irgendwie paßt immer Eines zum Anderen. Völlig egal um was es geht. Wir hatten viele schöne Stunden am Meer, in Restaurants und unserer Unterkunft.

Die Kraft die ich in diesen Tagen getankt habe, ist jetzt auch bitter nötig.

 

Vor ein paar Wochen wurde mir mitgeteilt, dass die Haushaltshilfe nicht mehr von der bisherigen Stelle getragen/finanziert wird (es gab da eine entsprechende gesetzliche Änderung). Da ich aber heute noch mehr als früher darauf angwiesen bin, bedeutet das für mich nun eine riesige Aktion mit der Krankenkasse und dem MdK (medizinischer Dienst der Krankenkasse). Ich muss eine Pflegestufe (oder wie auch immer das aktuell gerade heißt)  beantragen. Der Antrag wird bei der Krankenkasse/Pflegeversicherung gestellt. Dann schickt die Krankenkasse ihr Kontrollorgan, den MdK zu mir nach Hause.

Üblicherweise sollte die Arbeitskraft die bisher bei mir eingesetzt war, dabei anwesend sein und mich unterstüzten. Das steht so auch in der vom MdK mitgeschickten Broschüre. Wird aber nix . . . die lassen mich hängen . . . :

Ich habe von dem bisher bei mir tätigen Pflegedienst, am Freitag vor einer Woche mitgeteilt bekommen, dass ab sofort, Montags 9.00 Uhr eine neue Kraft zu mir kommt. Ich wurde nicht gefragt, das war nicht abgesprochen und macht, so kurz vor dem anstehenden MdK-Termin auch überhaupt keinen Sinn (mit der bisher bei mir eingesetzten Dame habe ich guten Kontakt und auch sie hat keine Ahnung was das jetzt soll).  Da ich diesen Montag schon einen anderen Termin hatte, war ich gezwungen, diese Haushaltshilfe abzusagen. Seit Jahren ist der Einsatz bei mir immer Mittwochs und darauf habe ich natürlich auch all meine Termin abgestimmt. Nun hatte ich diese Woche überhaupt keine Haushaltshilfe und nächste Woche ist schon der Termin mit dem MdK. Eigentlich würde ich gerne platzen vor Wut und Frust. Friss oder stirb ist deren Devise. Entweder ich nehme das, was mit angeboten wird, oder es kommt überhaupt niemand. Im Notfall zieht immer das Totschlag-Argument mit dem Personalmangel (auch wenn das nachweislich nicht der Fall ist).

Glücklicherweise bin ich ja nicht so ganz fachfremd. Der MdK kontrolliert und überwacht nämlich auch die Pflegedienste. So gehe ich davon aus, dass der Herr, welcher mir angekündigt wurde, sich auch für die Art und Weise des Umganges dieses Pflegedienstes mit seinen Patienten/Kunden, interessiert zeigt. 

 

Was alles an Hilfsbedürftigkeit notwendig sein wird, nur um diese Haushaltshilfe wieder zu bekommen, ist unfassbar. Das geht mir alles derart gegen den Strich . . . . . ich bin soooo froh wenn das vorüber ist. Sollte ich dann tatsächlich irgendeine Pflegestufe bekommen und damit eine Haushalthilfe wieder finanzieren können, hat es sich der bisherige Pflegedienst aber so was von verschissen. Bisher wurde pro Stunde ca. 17.80€ bezahlt. Das ist der Tarif des bisher zuständigen Amtes und das wurde alles direkt und ohne mich abgewickelt. In Zukunft kostet die gleiche Stunde erheblich mehr . . . ich bin ja kein Amt.  Aber das was ich dann bezahlen muss, bekommt mit Sicherheit ein anderer Pflegedienst. Sinn macht das alles nicht. Die Haushaltshilfe wird deutlich teurer. Am Ende spart hier niemand wirklich. Nur dieses „Amt“ ist am Ende nicht mehr zuständig. Ich werde einen erheblichen Aufwand an Dokumentationen und Nachweisen betreiben müssen. Das ist eine zusätzliche Belastung. Finanziell ändert sich, wenn ich eine Pflegestufe erhalte, für mich überhaupt nichts. Ich habe wohl dann nur zusätzlich die Aufgabe der Verwaltung, etc. Aber Hauptsache irgendein ein Amt ist wieder raus und spart.

 

Und jetzt erst mal genug geschimpft.

 

Meine nächste Reise rückt in Sichtweite. Das Ziel ist Malaga in Spanien. Dort verbringe ich ein paar Tage als Babysitter. Direkt am Meer. Mit Pool und allem Schnick und Schnack. Mit einer ganz entzückenden kleinen Dame, die ich bereits seit zwei Jahren kenne. Wir werden auf jeden Fall viel Spass haben und ich kann diesen ganzen Mist hier für ein paar Tage vergessen und wieder neu Kraft schöfpen. Und um kein Mißverständnis aufkommen zu lassen. Das ist keine bezahlte Tätigkeit. Ich bekomme Reise und Unterkunft gestellt und hüte dafür die Lütte. Das ist mehr als großzügig und ich habe keine Uhr auf die ich sehen werde. Ich freue mich sehr über diese Einladung und das „Hüten“ wird mir ein Vergnügen sein.

 

 

Noch etwas ganz anderes.

Gabi und ich bloggen ja beide hier bei WordPress und wir haben einen gemeinsamen „Troll“ entdeckt. Wir wissen Beide schon länger um was und wen es sich handelt. Ein Mann der sich als Frau ausgibt und sich in Blogs z. B. krebskranker Frauen als Betroffene ausgibt . . .   das geht gar nicht. Wir sind auch nicht die Einzigen, welche dieser Troll besucht.  Bisher haben wir unser Wissen nicht gezeigt. Aber damit ist nun Schluss. Über die Pathologie eines solchen Menschen äußere ich mich hier nicht. Aber so ein Verhalten ist nicht in Ordnung und da muss man sich wehren. Da es ausreichend Nach- und Beweise gibt, werden wir Beide demnächst einen kleinen Ausflug in die Gegend um Lauf an der Pregnitz machen. Dann ist Schluss mit der Vortäuschung falscher Tatsachen. Alles ist dokumentiert und niet-und nagelfest. Witzig ist es ja irgendwie schon, dass genau diese Menschen, die glauben im Internet dauerhaft Andere hinters Licht führen zu können, viel zu wenig Ahnung und Wissen um die ganze Technik haben und sich dadurch fast immer selbst ausliefern und das Erkennen und Finden am Ende ganz leicht machen. Sie haben die Fährte fast immer selbst gelegt. Man kennt das ja von den diversen Polizeiberichten über deren Nachforschungen in ähnlichen Fällen. Mehr werde ich hier nicht darüber schreiben. Fragen dazu werden nicht beantwortet. Wir handeln.

Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß

Endlich

Endlich ist der Frühling auch hier angekommen. Es fängt an überall wieder grün zu werden. Ich habe zum ersten Mal dieses Jahr, den Rasen gemäht. Es war zwar anstrengend, aber ich habe es geschafft und war auch ein bisschen stolz. Außerdem kann ich mit meinem Hütekind jetzt endlich wieder öfter auf den Spielplatz. Aber sehr viel mehr ist, was meine Aktivität und Motivation angeht, leider nicht geschehen.

Also leider scheint das akutelle Konzept das ich mit der Psychiaterin/Neurologin abgesprochen hatte, nicht aufzugehen. Also werde ich nächste Woche mal eine Mail an sie schicken und abwarten was sie meint. Ich nehme an, jetzt kommt dann der Plan B. Also nur mal kurz in die Praxis und meine Apotheke und neue Pillen ausprobieren.

Da mein Antrieb nach wie vor, komplett abhanden gekommen ist, gibt es auch nicht wirklich viel zu erzählen. Die Stimmung ist eigentlich gut, nur diese Antriebsprobleme frustrieren auf Dauer einfach. Jetzt hoffe ich auf Plan B.

 

 

In der Zwischenzeit ist ein Gerichtsscchreiben eingegangen. Eine Ladung zu Beweisaufnahme und Verhandlung in der Sache gegen die Unklinik. Der letzte Vorfall war 2011, jetzt ist der erste Gerichtstermin anberaumt. Im Herbst soll das statt finden. Ich bin noch sehr unentschlossen, ob ich versuche, nicht anwesend sein zu müssen. Wenn mein Anwalt es für einen wirklich sinnvollen Vorteil hält, werde ich es auf mich nehmen. Aber eigentlich würde ich das gesamte Thema lieber weiter verdrängen und vergessen. Das Gefühl der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins, der Frust und die Wut, das alles hat im Laufe der Jahre deutlich zugenommen. Ich konnte ja schon die mir geschickte Akte nicht lesen, weil es mir sofort immer schlechter ging. Ich weiß noch nicht, wie es mir geht, wenn der Termin wirklich in die Nähe kommt. Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin und ich werde ganz intensiv versuchen, mir nicht jetzt schon einen Kopf um diesen Termin zu machen.

 

 

Für Alle die damals noch nicht mitgelesen haben (in diesem Blog hier, steht davon nichts): 

Es gibt mehrere Vorwürfe gegen die Klinik. So z. B. wurde eine Bauchspiegelung gemacht, bei der hinterher keiner schlauer war als vorher, weil keine Aufnahmen der Metastasen gemacht wurden. Die Assistenzärztin die den Eingriff vorgenommen hat, wußte überhaupt nicht um was es geht und hat bei Erblicken der vielen Metastasen, sofort den Eingriff abgebrochen und beendet. Dabei wurde der Eingriff geplant, um anahnd von Fotos, Wachstum und Größe der Metastasen im Bauchfell (Peritoneum) zu beruteilen. Außerdem bei einem Stentwechsel  des Stents im rechten Harnleiter, einfach auch mal grundlos und winfach so, ein Stent in den linken Harnleiter geschoben. Der in einem weiteren, völlig überflüssigen Eingriff, wieder entfernt werden musste. Außerdem hat sich die Anästhesieabteilung, mehrfach nicht an Absprachen ghalten, welche die Therapie der Nebennniereninsuffizienz betrafen. . . .  naja und eben mehrere ähnliche Vorfälle. Wenn es nur um eine einzige Angelegenheit gegangen wäre, hätte ich so einen Zirkus mit Anwalt und Klage, nicht angefangen.

Ein Bekannter hatte das gesamte Elend mitbekommen und mir einen mit ihm, aus ähnlichen Fällen, bekannten Anwalt vermittelt. Die Aussage der Anwälte war eindeutig, also ging das Schreiben mit Anwälten, Gerichten, Gutachtern, etc. los. Im Laufe der Zeit habe ich aber festgestellt, dass ich eigentlich lieber alles vergessen würde. Jeder Brief, jedes Gutachten, kostet mich Schlaf und Nerven. Da kommt das, was ich in der jeweiligen Situation empfunden habe, verstärkt in mir hoch. Eine gewisse Fassungslosigkeit, Sprachlosigkeit, Wut, Frust, Hilflosigkeit . . .  Damals, auf mehrere Vorfälle verteilt, jetzt hoch konzentriert. . . .    aber wie schon gesagt, der Gerichtstermin ist erst im Herbst.

Das Warten hat sich gelohnt

Endlich hatte ich den Termin bei der Neurologin/Psychiaterin. Zwei Mal wurde der vor Monaten vereinbarte Termin, nochmal um je zwei Wochen verschoben. In der Praxis war auch die Grippe unterwegs. Aber jetzt war es dann endlich doch so weit.

Eine nette junge Ärztin. Sie ist ein klein wenig erschrocken bei den Diagnosen, hat aber nicht diesen nervigen Mitleids-Dackel-Blick aufgesetzt. Jemand mit meinen Diagnosen, Prognosen und überraschenden Überlebenszeit, hatte sie noch nicht in der Praxis.

Sie hat sehr schnell begriffen wo mein Problem seit letztem Jahr Mai liegt. Wir haben auch nicht ewig lange über Auslöser oder Ursachen geredet. Ich konnte ihr ziemlich genau den Anfangszeitpunkt nennen.

Dass aktuelle Konzept ist jetzt eine Erhöhung des mir schon bekannten Antidepressivum. Ich hatte mit der Einnahme ja schon auf eigene Faust begonnen, nachdem ich geschnallt hatte, was da gerade bei mir abgeht. Aber mit der Dosierung war ich, so ohne ärztlichen Rat, natürlich eher zurückhaltend. Da werden die Optionen jetzt einfach ausgeschöpft.

Außerdem habe ich ein Mittel bekommen, welches meinen Nachtschlaf wieder verbessern soll. Kein Schlafmittel, sondern ein Psychopharmaka.

 

So wirklich klar/sicher ist nicht, ob es sich um eine Depression handelt. Wenn der aktuelle Plan in ein paar Wochen nicht eine klare und deutliche Besserung bringt, tendiert der Verdacht eher in Richtung Narkolepsie (was nach aktuellem Stand der Wissenschaft, wohl auch eine Autoimmungerkrankung ist und damit ja in meiner Reihe der Diagnosen, sehr plausibel und passend wäre) Dafür gibt es auch schon Plan B.

Aktuelle Probleme kann ich mit der Ärztin per Mail klären. Das finde ich wirklich sehr angenehm und bin davon begeistert. Im Notfall kann ich ohne Termin auflaufen. Rezepte können auch jederzeit abgeholt werden. In ein paar Wochen möchte sie von mir lesen, wie das aktuelle Konzept greift. Den nächsten offiziellen Termin habe ich erst in gut drei Monaten. Das ist alles absolut so, wie ich es gut finde.

 

Das Problem mit der Ernährung, habe ich seit ein paar Tagen auch ohne Pillen wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Ich habe, nachdem ich viel darüber gelesen habe, angefangen, jeden Abend ein Glas Wasser, mit einem Esslöffel Apfelessig zu trinken. Das schmeckt recht angenehm und hat auf meinen Appetit und die Lust auf „vernünftigere“ Lebensmittel einen durchweg positiven Effekt.

Ich habe mir im Bioladen einen schon fast als lecker zu bezeichnenden Apfelessig gekauft. Warum und wie mir das jetzt geholfen hat, verstehe ich nicht wirklich. Ist am Ende aber auch völlig wurscht. Es hilft und ich bleibe dabei.

 

In der Zwischenheit habe ich auch mal meinen Impfstatus wieder aktualisiert. Also Kinderlähmung, Tetanus (Wundstarrkrampf), Diphterie und Pertussis (Keuchhusten) wurden aufgefrischt. Wenn ich das 60zigste Lebensjahr erreicht habe, gibt es auch noch eine Impfung gegen irgendeine Lungentzündung auf Kassenkosten dazu. Ich weiß, dass viele Erwachsene das vergessen und möchte Euch hiermit erinnern, mal wieder den Impfpass mit zum nächsten Arzttermin zu nehmen. Was das Impfen angeht, habe ich eine ganz klare Meinung und ich bin absolut intolerant gegenüber Impfgegnern. Ich bin der Meinung, wer sein Kind in KiTa, Kindergarten, Schule, sozusagen das öffentliche Leben gibt, muss es impfen lassen (das was eben üblich ist)  Alles andere halte ich für absolut verantwortungslos.

 

Meine Babysitter-Termin lasse ich ja möglichst nie ausfallen. Diese Stunden tun mir noch immer ausgesprochen gut und ich kann damit auch noch jeweils eine Familie ein klein wenig unterstützen. Ich finde Kinder einfach toll. Es macht Spass die Entwicklung zu beobachten und zu erleben. Die Unterschiedlichkeit ist sehr spannend. Die Offenheit und völlige Abwesenheit von Urteilen und Vorurteilen ist erfrischend. Ab einem bestimmten Alter wird das leider anders, aber das ist bei jedem Kind zu einem unterschiedlichen Alter und Zeitpunkt.

Als Eltern hat man oft viel zu viel mit Organisation, Arbeit, Alltag, Verantwortung etc zu tun und bekommt da vieles nicht so deutlich mit. Wenn ich ein Kind hüte, kann ich mich voll und ganz darauf konzentrieren und einlassen. Das ist das Beste an meiner Zeit mit dem jeweiligen Kind.

 

Ich möchte alle Anti-Psychopharmaka Besserwisser bitten, Ihre Weisheiten für sich zu behalten. Ich war über dreissig Jahre als Krankenschwester berufstätig und ich weiß sehr genau was ich da schlucke und ich weiß ebenso gut, warum.

Spart Euch die Kommentare, ich lösche sie eh.

Das gilt auch für sogenannte Impfgegner !!

Mit gestellten Fragen, habe ich überhaupt kein Problem.

 MEIN Blog  😊

Lebenszeichen :)

Wirklich zu berichten gibt es nichts. Es ist nichts aufregendes geschehen. Der inzwischen wirklich herbeigesehnte Termin bei der Neurologin/Psychiaterin, wurde leider verschoben. Auch Ärzte werden mal krank. Auf die paar Tage länger kommt es jetzt auch nicht mehr an. Zumal der Winter es sich ja offensichtlich dieses Jahr sehr lange überlegt hat und sich jetzt nochmal volle Breitseite bemerkbar macht.

Mir ist wichtig, dass ich, wenn der Frühling wirklich sichtbar ist, wieder fitter bin als die letzten 10 Monate.

 

Das einzige was ich vielleicht berichten kann, liegt noch ziemlich in der Zukunft.

Ich habe schon längere Zeit einen ehemals guten Kumpel, jetzt gute Freundin. Sie hat sich sehr spät erst gefunden und noch später geoutet. Beim Outing gegenüber der Mama, bin ich auf Wunsch zur Rückenstärkung damals als Begleitung mit. Etwas später wurde ich dann gefragt, ob ich sie beim letzten, zur kompletten Umwandlung notwendigen Schritt, denn auch begleite.

Natürlich komme ich da auch mit. Zum einen kenne ich diese Op, so wie sie eben in Deutschland weitgehend durchgeführt wird und Händchenhalten oder Trösten, kann ich auch. Ich kann gut verstehen, wenn man nach einer Op wieder langsam wach wird, ist ein bekanntes und vertrautes Gesicht sehr angenehm.

Tja, nun soll der Eingriff in Thailand gemacht werden. Vom Umwandungs-Op-Gott. (Korrekt heißt dieser Eingriff: Geschlechts-angleichend, das Äußere wird dem Inneren angeglichen)

Also werde ich Anfang nächsten Jahres, für voraussichtlich drei Wochen, nach Thailand fliegen. Es gibt für die Begleitpersonen, ein direkt der Klinik angeschlossenes Hotel in dem ich dann untergebracht werde. Ich habe mir das im Internet schon mal angesehen. Am Ende wird das zwar für mich kein reiner Urlaub, aber so ein bissel dann eben doch. Warum und wie, sollte ich ansonsten zu solch einer Reise kommen.

Ich habe das auch schon mal mit dem Onkologen (weil ich sowieso einen Termin dort hatte) so weit abgesprochen. Aus seiner Sicht spricht nichts gegen diese Reise, wenn mein Zustand annähernd so ist wie jetzt. Außer einer Thrombose-Prophylaxe, der Auffrischung all meiner allg. üblichen Impfungen (was sowieso an der Reihe ist)  und vermutlich noch einer Hepatitis-B Impfung, gibt es nichts zu tun oder beachten.

 

Aber viel, viel, viel früher, gibt es auch in diesem Jahr wieder eine Woche an der niederländischen Nordsee. Und weil das nicht all zu weit in der Zukunft liegt, freue ich mich schon darauf.

Diesmal wohnen wir in einer anderen Unterkunft. Im selben Ort, nur an einem anderen Ende. An einer Stelle, an welcher es keine hohe Düne zu übersteigen gibt, wenn man ans Wasser möchte. Eigentlich fast im Ortszentrum. So richtig privat und nicht in einer Touri-Siedlung. Wobei es an unseren bisherigen Unterkünften nicht wirklich etwas auszusetzen gab. Aber diese hohe Düne wird mit den Jahren nicht leichter zu übersteigen. Außerdem haben wir ja wieder den Hund dabei und da ist es einfach schön, wenn man leichter ans Wasser kommt und ringsrum ein wenig was los ist.

Wir hatten in den letzten beiden Jahren in unserer Herbstzeit dort ja immer ganz enormes Glück mit dem Wetter, also wirklich heftig Glück. Dieses Jahr fahren wir im Sommer. Da muss man das Glück vielleicht nicht überstrapazieren, weil es von Natur aus im Sommer meist sommerlich ist  🙂

 

Wenn sich an der Psycho-Front etwas grundlegendes tut, werde ich berichten. Diese elende Pennerei, Kraft- und Antriebslosigkeit, muss jetzt dann mal ein Ende haben. Im Umfeld werden langsam Stimmen laut, die für eine stationäre Hilfe sprechen.

Das möchte ich diesmal aber nicht. Das war in der letzten schlimmen Phase der richtige Weg, schon alleine um meinem damals noch bei mir lebenden Sohn, nicht weiter zur Last zu fallen. Aber jetzt lebe ich alleine und will das auch alleine und zuhause, wieder auf die Reihe bekommen. Pillen und von mir aus auch Therapie, aber von Zuhause.

Und dann geht’s an Meer . . .

Medikamente: Einnahme – Anwendung

Ich sehe seit ein paar Tagen im TV immer mal einen Ausschnitt von Dr. House. Da zeigt ihm eine Patienten wie sie ihren Inhalator anwendet. Sie sprüht sich damit, von außen gegen den Hals und ist sehr enttäuscht, dass es ihr nicht hilft. So Viele dabei auch grinsen oder lachen werden . . .  soooo ungewöhnlich ist das nicht. Ich habe Patienten erlebt die Zäpfchen gelutscht haben oder sich Salbe ins Joghurt gemischt. Einfach weil keiner erklärt hat, wie das, was sie da in Händen halten, richtig angewendet wird. Die meisten Ärzte und Apotheker gehen einfach davon aus, dass der Patient das weiß.

Das fängt schon bei der Tabletten-Einnahme an. Es gibt die Aussage:  drei Mal täglich und es gibt die Aussage:   Morgens-Mittags-Abends.

Drei Mal täglich heißt: alle acht Stunden. Z. B. 8.00 Uhr  16.00 Uhr  und 24 Uhr und eben nicht Morgens, Mittags und Abends. Zwei Mal täglich heißt dann alle 12 Stunden  und nicht Morgens und Abends. Das machen leider sehr viele Patienten falsch. Gerade bei Antibiotika, oder Blutdruckmitteln, ist das aber ein erheblicher und sehr wichtiger Unterschied. Mit der Einnahme alle acht oder alle 12 Stunden, ist gewährleistet, dass die Konzentration des Wirkstoffes im Blut, einigermassen gleichmässig ist. Bei der Einnahme morgens-mittags-abends, würde der Wirkstoffspiegel im Blut, in der Nacht, ziemlich absinken und das könnte üble Konsequenzen haben.

 

Es macht also viel Sinn, bevor man mit der Anwendung/Einnahme eines Medikamentes beginnt, genau nachzufragen. Oft wissen da auch die Apotheker ein wenig mehr, als die Ärzte. Da sollte man auch keine falsche Scham an den Tag legen. Es gibt wirklich einige Medikamente, bei denen die korrekte zeitliche Einnahme, sehr wichtig ist.

 

Dann noch zu den Wechselwirkungen:   es gibt inzwischen die Erkenntnis, dass Grapefruit/Pampelmuse, in jeder Form, viele Medikamente in ihrer Wirkung erheblich verändert. Wer also Tabletten schluckt, sollte auf Grapefruit in jeder Form verzichten.

 

Es gibt auch noch einige Medikamente, die sich nicht mit Milch oder Mildprodukten vertragen. Da sollte zwischen der Einnahme und dem Konsum von Milchprodukten eine gewisse Zeit vorrüber gegangen sein.

 

Es macht also auf jeden Fall Sinn, sich in der Apotheke oder beim Arzt, nochmal genau zu erkundigen, wie das jeweilige Medikament eingenommen werden soll und was an Besonderheiten zu beachten ist.

Vorurteile – Oberflächlichkeit

Wie manche von Euch schon wissen, bin ich die meiste Zeit des Jahres, mit einem Palmo T 150 unterwegs. Damit habe ich zwar beim Fahren ein Dach über dem Kopf, muss mich aber in der kalten Jahreszeit,  immer entsprechend gut anziehen. Zur Zeit benutze ich da oft für meinen Kopf, so ein Stoffteil  (auf welche Arten sich das tragen läßt, ist auf der Verpackung zu sehen)  gleichzeitig Haar- Stirnband, Mütze und Schal. Ein praktisches Stück Stoff, das sich variabel nutzen läßt.

Als ich neulich nach einem Babysitter Termin noch einkaufen gefahren bin, hatte ich keine Lust mehr, aus der Mütze ein Haarband zu formen und habe einfach einen Teil auf dem Kopf behalten und den Rest hinten runter hängen lassen. Es war spät, dunkel, kalt und ich müde. Ist ja auch egal, ich wollte ja nur noch ganz schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen.

Ich war in einem Laden, in dem ich auch sonst oft bin.

Diesmal war irgendetwas anders. Ich wurde völlig anders angesehen. Es läßt sich nicht so genau in Worte fassen. Es war anders und sehr, sehr komisch. Die Art und Weise wie reagiert wurde, wenn ich vorbei wollte. Ein wenig Gaffen dabei. Ich habe überhaupt nicht verstanden, was da gerade passiert.

Wieder zuhause und im Vorbeigehen am Spiegel ist dann der Groschen gefallen. Mein Kopfwärmdings sah aus, wie das klassische, viel diskutierte und umstrittene „Kopftuch“  . . .

Krass, ich war mir ja nicht bewußt, auf was die Umgebung da gerade reagiert, ich habe nur gemerkt, es wird reagiert. Nicht freundlich und völlig verändert im Gegensazt zu dem, was ich ansonsten so erlebe. Das nur wegen diesem blöden Teil auf meinem Kopf ??  Da war das ganze Ding mit den Vorurteilen, mit der Oberflächlichkeit zu spüren. Gelegentlich komisch begafft zu werden, bin ich gewohnt. Seit der Amputation und dem Tattoo, passiert das im Sommer immer wieder. Das nehme ich meist kaum noch wahr. Man kann sich auch daran gewöhnen. Diesmal war das anders. Es hat sich vollkommen anders angefühlt, da waren ganz andere Gefühle im Hintergrund. Wie gesagt, ich kann das nicht ganz genau in Worte fassen, ich weiß nur, es hat sich nicht gut angefühlt.

Das kann jede Frau ja auch mal ganz bewußt ausprobieren. Es ist auf jeden Fall spannend, was sich da im Umfeld so schlagartig ändert.

Im Nachhinein darüber nachgedacht, hätte ich gerne direkt reagiert. Zum Beispiel einfach lächelnd wieder einen Schal oder ein Haarband daraus gemacht. Aber ich habe ja gar nicht kapiert um was es da geht. Ich habe erst zuhause vor dem Spiegel verstanden was der Auslöser war.

Vielleicht gehe ich nochmal mit diesem Kopfwärmer einkaufen . . .   😉