Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß

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Stand der Dinge . . . und so

Heute war beim Onkologen die Besprechung der aktuellen CT-Befunde.

Wenn man die Bilder von jetzt, mit dem Anfang vor acht Jahren verlgeicht,  haben sich die Metastasen in der Lunge in ihrer Größe, verdoppelt. Sind aber noch immer recht klein und liegen sehr weit unten in der Lunge. Sie werden mir also auch bei weiterem Wachstum, wohl keine Luft zum Atmen wegnehmen.

In der Leber ist jetzt wieder eine einzige, auch recht kleine Metastase zu sehen, die bis jetzt, auch keinerlei Probleme macht. Direkt über der Leber, in Richtung Zwerchfell, gibt es einen winzig kleinen Erguß. Ebenfalls noch so klein, dass es keinen Grund zur Beunruhigung oder irgendwelchen Schritten gibt.

Da man an Knochenmetastasen nicht stirbt, werden die weder in ihrer Anzahl, noch in der Größe bewertet.

Es gibt also keinerlei Änderung an der Therapie.

Ich habe sozusagen eine Zellteilungsrate, wie eine Hundertjährige. (Alten Menschen sagt man bei einer Krebsdiagnose oft, sie bräuchten sich keine großen Sorgen machen, weil alles ganz langsam wächst. Je älter man wird, umso langsamer teilen sich die Zellen)

Die Chemo läuft weiter, ebenso das Methadon und die ganzen anderen Pillen die ich eben so schucken muss.

Der aktuelle CT-Befund zeigt allerdings auch keine wirklichen Gründe für meine merkwürdigen Schlaf- und sonstigen Probleme (wenn man davon absieht, dass auch langsamer Krebswachstum einfach auch Kraft fordert). Also habe ich mich ans Telefon gehängt und mich bemüht, einen Termin bei einem Neurologen und gleichzeitig Psychiater zu vereinbaren. Nach vielen vergeblichen Telefonaten (erstaunlich viele Praxen haben Aufnahmestopp oder noch später erst einen Termin anzubieten) habe ich jetzt einen Termin für Mitte Februar. Das ist zwar noch hin, aber noch früh genug, um bis zum Sommerbeginn, wieder voll da zu sein. Wenn ich jetzt noch den Winter weiter mehr oder weniger verpenne, ist mir das eigentlich reichlich wurscht. Ich kann diese Jahreszeit eh nicht leiden. Wobei es ja leider eben nicht nur um den Schlaf geht, ich habe ja auch alle möglichen anderen Symptome die unter anderem, ganz typisch zu einer Depression gehören. Sie passen allerdings auch teilweise zu anderen Erkrankungen, weswegen ich eine Neurologen der gleichzeitig Psychiater ist, benötige. So kann dann einiges bei einem einzigen Arzt geklärt werden . . . .  hoffe ich.

Beim Onkologen habe ich heute keinen weiteren Termin vereinbart. Eigentlich würde er mich gerne alle etwa acht Wochen sehen, aber das ist mir erheblich zu oft. Ich gehe immer mit den Worten zur Türe:  „ich melde mich dann“  und zack bin ich raus.

Also hoffe ich nun auf ein paar mehr Wochen, ohne Warte- und Sprechzimmer.

 

Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Ich habe mir für die Feiertage schon mal eine Serie (Battlestar Galactica) organisiert, die ich nie wirklich ganz, oder die paar Folgen in irgendeiner sinnvollen Reihenfolge gesehen habe. Außerdem habe ich einiges an Bastelarbeiten hier liegen, die ich eigentlich gerne schon ewig fertig gehabt hätte. Krempel an dem was genäht werden sollte, liegt ebenfalls in einer Ecke. Es mangelt mir ja nicht so sehr an Zeit, sondern an der Motivation zur rechten Zeit.

Dann habe ich ja noch immer meine alte Katzenzickenlady. Sie ist oft einfach nur zum Grinsen. Nach wie vor sollten fremde Menschen sie nicht streicheln. Ganz egal was sie für Signale gibt. Daran hat sich überhaupt nichts geändert. Aber inzwischen kennt sie doch einige meiner regelmässigen Besucher und die dürfen sie dann auch gelegentlich mal kurz streicheln.

Es ist immer lustig mit ihr, wenn Besuch da ist. Zuerst werden, eventuell für sie erreichbare Taschen, Jacken und Schuhe intensivst beschnüffelt und möglichst mit ihrem Duft versehen. Dann kann sie es offentsichtlich nicht leiden, wenn ich mich mit jemand mehr oder weniger intensiv unterhalte. Sie kommt dann angetippelt, stellt sich auf meine Beine, genau zwischen mich und den jeweiligen Besuch und fordert meine Aufmerksamkeit. Egal ob es Leckerlis sind oder ein paar Einheiten Fell bürsten. Sie möchte meine volle Aufmerksamkeit, sofort. Da wird geschubst, geschoben und gerieben und immer auf die Leckerlidose oder Bürste gestarrt, bis ich reagiere.

Wenn ich Pakete bekomme, lasse ich den Karton für sie immer noch ein paar Tage stehen. Auch das geniesst sie dann sehr. Dann rumpelt und raschelt es, der ganze Karton wackelt und sie kommt mit aufgeregtem Blick rausgedüst. Keine Ahnung was sie da macht, wen sie da drin jagt, aber es scheint ihr Spass zu machen. Nach draussen geht sie kaum noch. Auf der einen Seite ist da immer noch dieser Kater der ihr immer mal zusetzt und auf der anderen Seite ist das Wetter einfach nix für Madame. Da sind wir uns sehr ähnlich  😊

Was ist da nicht in Ordnung ? // Krebsbücher

Inzwischen nehme ich die Antidepressiva lange genug, um die volle Wirkung zu haben. Leider haben sie nicht wirklich voll und ganz den Effekt, auf den ich gehofft hatte. Aber diesmal sind meine Symptome auch einfach ein wenig anders und so langsam stellt sich die Frage, ob ich nicht mal wieder zu den Flöhen, auch noch Läuse habe.

An die 60 Stunden, fast ununterbrochener Schlaf, lassen sich nicht mehr überzeugend nur mit einer Depression erklären. Dazu passiert das viel zu häufig. Am Ende weiß auch kein Mensch, was derart viele Jahre ununterbrochende Chemotherapie, in einem Körper sonst noch so anrichten.

Wenn ich keine Termine habe, kann es wirklich passieren, dass ich an die 60 Stunden so gut wie durchschlafe. Ich bin schon zwischendurch immer mal so etwas wie wach, aber eben dabei derartig bleiern müde, dass ich mich gleich wieder hinlege und sofort wieder einschlafe. Lege ich mich nicht wieder hin, kann passieren, dass ich im Sitzen weiterschlafe. Eine so langsam unheimliche und bleierne Müdigkeit die mich nun seit Monaten, immer wieder überfällt.

Ansonsten kann ich keine körperlichen Symptome feststellen.

Die Blutwerte die der Onkologe meist so bestimmt, sind aktuell, alle komplett in Ordnung.

Der nächste Schritt ist jetzt der Endokrinologe, bei dem ich diese Woche bereits war. Er hat einige unterschiedliche Röhrchen Blut abgenommen um so gut wie alle Hormone und Stoffe, zu überprüfen. Bis die Werte alle eingetrudelt sind, dauert natürlich wieder seine Zeit.

Danach, egal ob nun was rausgekommen ist, oder nicht, steht mal wieder das CT auf dem Plan. Jetzt konnte ich mich fast ein Jahr darum drücken, aber länger auch nicht mehr. Falls beim Endokrinologen nichts rausgekommen sein sollte, wird wohl auch der Kopf wieder mit in die Röhre müssen. (Im Kopf könnte auch eine mögliche Ursache für die Schlaferei zu finden sein)

Wenn man dann auch dort keine überzeugende Ursache für diese Schlafüberfälle finden sollte, wird ein Termin beim Neurologen/Psychiater gemacht. Denn dann bleibt als Ursache, eigentlich nur noch die Psyche . . . was sich bis jetzt, keiner vorstellen kann. Einfach weil das so gar nicht „typisch“ wäre. Menschen mit Depressionen, haben sehr oft einen umgekehrten Tag-Nacht-Rhythmus. Das ist sehr „typisch“. Das wiederum ist so gar nicht mehr mein Problem, mir aber von der letzten schweren Depressionszeit, durchaus vertraut. Ich glaube auch (noch) nicht an eine psychische Ursache. Ich habe kein Kopfkino und kein Gedankenkarusell. (was eigentlich dazu gehören würde)  Ich schlafe tief und fest, auch frei von üblen Träumen, aber eben bis zu 60 Stunden. Das nervt. Das Leben rauscht in diesen Tagen in einer ungeheuren Geschwindigkeit an mir vorbei. Das mag ich üüüüberhaupt nicht. Schon deshalb schließe ich „eigentlich“ die Psyche als Ursache aus. Aber wenn ansonsten niemand eine Ursache finden sollte, werde ich auch diesen Weg wieder gehen, offen sein und angebotene Hilfe gerne annehmen. So kann es auf jeden Fall nicht weitergehen.

Für die nächsten zwei drei Wochen hoffe ich jetzt einfach, dass der Endokrinologe so einen „ganz typischen“  Blutwert findet und mit ein paar neuen Pillen, alles schlagartig einfach wieder weg ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass es nur in ganz seltenen Fällen so einfach ist.

Auf das CT bin ich nicht wirklich gespannt. Ich gehe davon aus, dass wie seit jetzt 10 Jahren, an der einen Stelle was um Millimeter größer ist und an einer anderen eben ein paar Millimeter kleiner. Am Ende ist mir das völlig egal und für mich zählt nur, wie ich mich fühle und was ich tun kann, welche Beschwerden ich habe und was eben nicht mehr für mich machbar ist. Was da um wieviele Millimeter, wo auch immer wächst, ist mir einfach wurscht. (Ich rechne nicht damit, dass die Ursache für die Schlaferei in meinem Kopf zu sehen sein könnte. Der Schlachtplan steht also und ich hoffe, wir finden einen möglichst einfach auszuschaltenden Grund und das ist leicht wieder abzustellen. Aber auch komplizierte Optionen werde ich auf jeden Fall angehen. So kann es nämlich wirklich nicht weitergehen.

 

Ich bin neulich mal wieder über eines der unzählichen Krebs-Bücher gestolpert und habe es kurz überflogen. Ich habe noch gar keiner dieser Bücher gelesen (außer Sophie van der Stapp, *Heute bin ich blond*)

Bei all diesen Büchern befremdet mich immer das Gleiche. Da wird gegen den Krebs Krieg geführt und von Kampf gegen den Krebs geschrieben. Ich kämpfe doch nicht gegen meine eigenen Körperzellen und nichts anderes sind die Krebszellen. Die gehören zwar nicht unbedingt genau in dieser Form dorthin wo sie eben sind, aber es sind im Ursprung, ganz normale und funktionierende Zellen meines Körpers. Dagegen zu  „Kämpfen“  kann ich nicht nachvollziehen. Wie kann man gegen seinen eigenen Körper kämpfen. Ich habe diese Zellen, genauso wie alle anderen in meinem Körper, akzeptiert. Sie sind da und gehören zu mir, meinem Körper und meinem Leben. Ich halte es für sehr anstrengend, ständig im Krieg und Kampf gegen Teile des eigenen Körpers zu sein. (Die einzige Zeit, die wirklich was von Kampf und Krieg hatte, war die der ersten Chemotherapie. Aber da habe nicht ich gekämpft, sondern die Chemo in meinem Körper Krieg gespielt.)  Ich glaube, hätte ich die letzten 10 Jahre im Kampf verbracht, wäre ich heute nicht mehr am Leben. Das hätte mich wahrscheinlich einfach zuviel Kraft gekostet. Kraft die ich lieber für das Leben verwende. Merkwürdigerweise wird Kampf und Krieg bei anderen Krankheiten nicht erwähnt. Dabei funktionieren bei fast allen Erkrankungen einfach irgendwelche Zellen nicht mehr. Ganz egal ob es um Hepatitis, Schlaganfall, Herzinfarkt, oder sonst was geht. In all diesen Fällen, tun bestimmte Zellen nicht das, wozu sie eigentlich da sind und das kann ebenfall recht zügig zum Tod führen wie Krebs. Oder eben auch langfristig behandelt werden, wie beim Krebs heute auch. Am Ende ist diese Kämpferei dann auch irgendwie eine Fixierung auf das Thema. Auch dazu habe ich keine Lust. Ich vermeide ja schon so gut ich kann jeden Arztbesuch, weil ich einfach keine Lust habe, an unveränderliche Dinge, auch noch Kraft und Zeit zu verschwenden. Klar gibt es Zeiten in denen man sich mal ganz intensiv mit seiner Krebserkrankung beschäftigen muss, aber doch nicht immer und überall , voller Hass und über Jahre hinweg. Dass jeder Mensch eine andere Art des Umganges mit seiner Erkrankung hat und auch haben muss, ist klar. Aber muss das ein kriegsartiger Kampf sein ? Das dann noch gegen den eigenen Körper ? Für mich ist das keine Option und auch noch nie eine gewesen. Eigentlich habe ich ein gewisses Mitleid mit diesen ständigen Kämpfern. Mit den entsprechenden Büchern, kann ich deshalb so gar nichts anfangen und betrachte sie als Zeitverschwendung. Ich möchte hier auf keinen Fall versuchen irgendwem, irgendetwas ein- oder auszureden. Aber diese kriegsartigen Krankheitsberichte, sind mir einfach komplett fremd und ich halte das auch für keine gesunde Einstellung.