Zwischenmeldung

 

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Endlich

Endlich ist der Frühling auch hier angekommen. Es fängt an überall wieder grün zu werden. Ich habe zum ersten Mal dieses Jahr, den Rasen gemäht. Es war zwar anstrengend, aber ich habe es geschafft und war auch ein bisschen stolz. Außerdem kann ich mit meinem Hütekind jetzt endlich wieder öfter auf den Spielplatz. Aber sehr viel mehr ist, was meine Aktivität und Motivation angeht, leider nicht geschehen.

Also leider scheint das akutelle Konzept das ich mit der Psychiaterin/Neurologin abgesprochen hatte, nicht aufzugehen. Also werde ich nächste Woche mal eine Mail an sie schicken und abwarten was sie meint. Ich nehme an, jetzt kommt dann der Plan B. Also nur mal kurz in die Praxis und meine Apotheke und neue Pillen ausprobieren.

Da mein Antrieb nach wie vor, komplett abhanden gekommen ist, gibt es auch nicht wirklich viel zu erzählen. Die Stimmung ist eigentlich gut, nur diese Antriebsprobleme frustrieren auf Dauer einfach. Jetzt hoffe ich auf Plan B.

 

 

In der Zwischenzeit ist ein Gerichtsscchreiben eingegangen. Eine Ladung zu Beweisaufnahme und Verhandlung in der Sache gegen die Unklinik. Der letzte Vorfall war 2011, jetzt ist der erste Gerichtstermin anberaumt. Im Herbst soll das statt finden. Ich bin noch sehr unentschlossen, ob ich versuche, nicht anwesend sein zu müssen. Wenn mein Anwalt es für einen wirklich sinnvollen Vorteil hält, werde ich es auf mich nehmen. Aber eigentlich würde ich das gesamte Thema lieber weiter verdrängen und vergessen. Das Gefühl der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins, der Frust und die Wut, das alles hat im Laufe der Jahre deutlich zugenommen. Ich konnte ja schon die mir geschickte Akte nicht lesen, weil es mir sofort immer schlechter ging. Ich weiß noch nicht, wie es mir geht, wenn der Termin wirklich in die Nähe kommt. Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin und ich werde ganz intensiv versuchen, mir nicht jetzt schon einen Kopf um diesen Termin zu machen.

 

 

Für Alle die damals noch nicht mitgelesen haben (in diesem Blog hier, steht davon nichts): 

Es gibt mehrere Vorwürfe gegen die Klinik. So z. B. wurde eine Bauchspiegelung gemacht, bei der hinterher keiner schlauer war als vorher, weil keine Aufnahmen der Metastasen gemacht wurden. Die Assistenzärztin die den Eingriff vorgenommen hat, wußte überhaupt nicht um was es geht und hat bei Erblicken der vielen Metastasen, sofort den Eingriff abgebrochen und beendet. Dabei wurde der Eingriff geplant, um anahnd von Fotos, Wachstum und Größe der Metastasen im Bauchfell (Peritoneum) zu beruteilen. Außerdem bei einem Stentwechsel  des Stents im rechten Harnleiter, einfach auch mal grundlos und winfach so, ein Stent in den linken Harnleiter geschoben. Der in einem weiteren, völlig überflüssigen Eingriff, wieder entfernt werden musste. Außerdem hat sich die Anästhesieabteilung, mehrfach nicht an Absprachen ghalten, welche die Therapie der Nebennniereninsuffizienz betrafen. . . .  naja und eben mehrere ähnliche Vorfälle. Wenn es nur um eine einzige Angelegenheit gegangen wäre, hätte ich so einen Zirkus mit Anwalt und Klage, nicht angefangen.

Ein Bekannter hatte das gesamte Elend mitbekommen und mir einen mit ihm, aus ähnlichen Fällen, bekannten Anwalt vermittelt. Die Aussage der Anwälte war eindeutig, also ging das Schreiben mit Anwälten, Gerichten, Gutachtern, etc. los. Im Laufe der Zeit habe ich aber festgestellt, dass ich eigentlich lieber alles vergessen würde. Jeder Brief, jedes Gutachten, kostet mich Schlaf und Nerven. Da kommt das, was ich in der jeweiligen Situation empfunden habe, verstärkt in mir hoch. Eine gewisse Fassungslosigkeit, Sprachlosigkeit, Wut, Frust, Hilflosigkeit . . .  Damals, auf mehrere Vorfälle verteilt, jetzt hoch konzentriert. . . .    aber wie schon gesagt, der Gerichtstermin ist erst im Herbst.

Stand der Dinge . . . und so

Heute war beim Onkologen die Besprechung der aktuellen CT-Befunde.

Wenn man die Bilder von jetzt, mit dem Anfang vor acht Jahren verlgeicht,  haben sich die Metastasen in der Lunge in ihrer Größe, verdoppelt. Sind aber noch immer recht klein und liegen sehr weit unten in der Lunge. Sie werden mir also auch bei weiterem Wachstum, wohl keine Luft zum Atmen wegnehmen.

In der Leber ist jetzt wieder eine einzige, auch recht kleine Metastase zu sehen, die bis jetzt, auch keinerlei Probleme macht. Direkt über der Leber, in Richtung Zwerchfell, gibt es einen winzig kleinen Erguß. Ebenfalls noch so klein, dass es keinen Grund zur Beunruhigung oder irgendwelchen Schritten gibt.

Da man an Knochenmetastasen nicht stirbt, werden die weder in ihrer Anzahl, noch in der Größe bewertet.

Es gibt also keinerlei Änderung an der Therapie.

Ich habe sozusagen eine Zellteilungsrate, wie eine Hundertjährige. (Alten Menschen sagt man bei einer Krebsdiagnose oft, sie bräuchten sich keine großen Sorgen machen, weil alles ganz langsam wächst. Je älter man wird, umso langsamer teilen sich die Zellen)

Die Chemo läuft weiter, ebenso das Methadon und die ganzen anderen Pillen die ich eben so schucken muss.

Der aktuelle CT-Befund zeigt allerdings auch keine wirklichen Gründe für meine merkwürdigen Schlaf- und sonstigen Probleme (wenn man davon absieht, dass auch langsamer Krebswachstum einfach auch Kraft fordert). Also habe ich mich ans Telefon gehängt und mich bemüht, einen Termin bei einem Neurologen und gleichzeitig Psychiater zu vereinbaren. Nach vielen vergeblichen Telefonaten (erstaunlich viele Praxen haben Aufnahmestopp oder noch später erst einen Termin anzubieten) habe ich jetzt einen Termin für Mitte Februar. Das ist zwar noch hin, aber noch früh genug, um bis zum Sommerbeginn, wieder voll da zu sein. Wenn ich jetzt noch den Winter weiter mehr oder weniger verpenne, ist mir das eigentlich reichlich wurscht. Ich kann diese Jahreszeit eh nicht leiden. Wobei es ja leider eben nicht nur um den Schlaf geht, ich habe ja auch alle möglichen anderen Symptome die unter anderem, ganz typisch zu einer Depression gehören. Sie passen allerdings auch teilweise zu anderen Erkrankungen, weswegen ich eine Neurologen der gleichzeitig Psychiater ist, benötige. So kann dann einiges bei einem einzigen Arzt geklärt werden . . . .  hoffe ich.

Beim Onkologen habe ich heute keinen weiteren Termin vereinbart. Eigentlich würde er mich gerne alle etwa acht Wochen sehen, aber das ist mir erheblich zu oft. Ich gehe immer mit den Worten zur Türe:  „ich melde mich dann“  und zack bin ich raus.

Also hoffe ich nun auf ein paar mehr Wochen, ohne Warte- und Sprechzimmer.

 

Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Ich habe mir für die Feiertage schon mal eine Serie (Battlestar Galactica) organisiert, die ich nie wirklich ganz, oder die paar Folgen in irgendeiner sinnvollen Reihenfolge gesehen habe. Außerdem habe ich einiges an Bastelarbeiten hier liegen, die ich eigentlich gerne schon ewig fertig gehabt hätte. Krempel an dem was genäht werden sollte, liegt ebenfalls in einer Ecke. Es mangelt mir ja nicht so sehr an Zeit, sondern an der Motivation zur rechten Zeit.

Dann habe ich ja noch immer meine alte Katzenzickenlady. Sie ist oft einfach nur zum Grinsen. Nach wie vor sollten fremde Menschen sie nicht streicheln. Ganz egal was sie für Signale gibt. Daran hat sich überhaupt nichts geändert. Aber inzwischen kennt sie doch einige meiner regelmässigen Besucher und die dürfen sie dann auch gelegentlich mal kurz streicheln.

Es ist immer lustig mit ihr, wenn Besuch da ist. Zuerst werden, eventuell für sie erreichbare Taschen, Jacken und Schuhe intensivst beschnüffelt und möglichst mit ihrem Duft versehen. Dann kann sie es offentsichtlich nicht leiden, wenn ich mich mit jemand mehr oder weniger intensiv unterhalte. Sie kommt dann angetippelt, stellt sich auf meine Beine, genau zwischen mich und den jeweiligen Besuch und fordert meine Aufmerksamkeit. Egal ob es Leckerlis sind oder ein paar Einheiten Fell bürsten. Sie möchte meine volle Aufmerksamkeit, sofort. Da wird geschubst, geschoben und gerieben und immer auf die Leckerlidose oder Bürste gestarrt, bis ich reagiere.

Wenn ich Pakete bekomme, lasse ich den Karton für sie immer noch ein paar Tage stehen. Auch das geniesst sie dann sehr. Dann rumpelt und raschelt es, der ganze Karton wackelt und sie kommt mit aufgeregtem Blick rausgedüst. Keine Ahnung was sie da macht, wen sie da drin jagt, aber es scheint ihr Spass zu machen. Nach draussen geht sie kaum noch. Auf der einen Seite ist da immer noch dieser Kater der ihr immer mal zusetzt und auf der anderen Seite ist das Wetter einfach nix für Madame. Da sind wir uns sehr ähnlich  😊

Was ist da nicht in Ordnung ? // Krebsbücher

Inzwischen nehme ich die Antidepressiva lange genug, um die volle Wirkung zu haben. Leider haben sie nicht wirklich voll und ganz den Effekt, auf den ich gehofft hatte. Aber diesmal sind meine Symptome auch einfach ein wenig anders und so langsam stellt sich die Frage, ob ich nicht mal wieder zu den Flöhen, auch noch Läuse habe.

An die 60 Stunden, fast ununterbrochener Schlaf, lassen sich nicht mehr überzeugend nur mit einer Depression erklären. Dazu passiert das viel zu häufig. Am Ende weiß auch kein Mensch, was derart viele Jahre ununterbrochende Chemotherapie, in einem Körper sonst noch so anrichten.

Wenn ich keine Termine habe, kann es wirklich passieren, dass ich an die 60 Stunden so gut wie durchschlafe. Ich bin schon zwischendurch immer mal so etwas wie wach, aber eben dabei derartig bleiern müde, dass ich mich gleich wieder hinlege und sofort wieder einschlafe. Lege ich mich nicht wieder hin, kann passieren, dass ich im Sitzen weiterschlafe. Eine so langsam unheimliche und bleierne Müdigkeit die mich nun seit Monaten, immer wieder überfällt.

Ansonsten kann ich keine körperlichen Symptome feststellen.

Die Blutwerte die der Onkologe meist so bestimmt, sind aktuell, alle komplett in Ordnung.

Der nächste Schritt ist jetzt der Endokrinologe, bei dem ich diese Woche bereits war. Er hat einige unterschiedliche Röhrchen Blut abgenommen um so gut wie alle Hormone und Stoffe, zu überprüfen. Bis die Werte alle eingetrudelt sind, dauert natürlich wieder seine Zeit.

Danach, egal ob nun was rausgekommen ist, oder nicht, steht mal wieder das CT auf dem Plan. Jetzt konnte ich mich fast ein Jahr darum drücken, aber länger auch nicht mehr. Falls beim Endokrinologen nichts rausgekommen sein sollte, wird wohl auch der Kopf wieder mit in die Röhre müssen. (Im Kopf könnte auch eine mögliche Ursache für die Schlaferei zu finden sein)

Wenn man dann auch dort keine überzeugende Ursache für diese Schlafüberfälle finden sollte, wird ein Termin beim Neurologen/Psychiater gemacht. Denn dann bleibt als Ursache, eigentlich nur noch die Psyche . . . was sich bis jetzt, keiner vorstellen kann. Einfach weil das so gar nicht „typisch“ wäre. Menschen mit Depressionen, haben sehr oft einen umgekehrten Tag-Nacht-Rhythmus. Das ist sehr „typisch“. Das wiederum ist so gar nicht mehr mein Problem, mir aber von der letzten schweren Depressionszeit, durchaus vertraut. Ich glaube auch (noch) nicht an eine psychische Ursache. Ich habe kein Kopfkino und kein Gedankenkarusell. (was eigentlich dazu gehören würde)  Ich schlafe tief und fest, auch frei von üblen Träumen, aber eben bis zu 60 Stunden. Das nervt. Das Leben rauscht in diesen Tagen in einer ungeheuren Geschwindigkeit an mir vorbei. Das mag ich üüüüberhaupt nicht. Schon deshalb schließe ich „eigentlich“ die Psyche als Ursache aus. Aber wenn ansonsten niemand eine Ursache finden sollte, werde ich auch diesen Weg wieder gehen, offen sein und angebotene Hilfe gerne annehmen. So kann es auf jeden Fall nicht weitergehen.

Für die nächsten zwei drei Wochen hoffe ich jetzt einfach, dass der Endokrinologe so einen „ganz typischen“  Blutwert findet und mit ein paar neuen Pillen, alles schlagartig einfach wieder weg ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass es nur in ganz seltenen Fällen so einfach ist.

Auf das CT bin ich nicht wirklich gespannt. Ich gehe davon aus, dass wie seit jetzt 10 Jahren, an der einen Stelle was um Millimeter größer ist und an einer anderen eben ein paar Millimeter kleiner. Am Ende ist mir das völlig egal und für mich zählt nur, wie ich mich fühle und was ich tun kann, welche Beschwerden ich habe und was eben nicht mehr für mich machbar ist. Was da um wieviele Millimeter, wo auch immer wächst, ist mir einfach wurscht. (Ich rechne nicht damit, dass die Ursache für die Schlaferei in meinem Kopf zu sehen sein könnte. Der Schlachtplan steht also und ich hoffe, wir finden einen möglichst einfach auszuschaltenden Grund und das ist leicht wieder abzustellen. Aber auch komplizierte Optionen werde ich auf jeden Fall angehen. So kann es nämlich wirklich nicht weitergehen.

 

Ich bin neulich mal wieder über eines der unzählichen Krebs-Bücher gestolpert und habe es kurz überflogen. Ich habe noch gar keiner dieser Bücher gelesen (außer Sophie van der Stapp, *Heute bin ich blond*)

Bei all diesen Büchern befremdet mich immer das Gleiche. Da wird gegen den Krebs Krieg geführt und von Kampf gegen den Krebs geschrieben. Ich kämpfe doch nicht gegen meine eigenen Körperzellen und nichts anderes sind die Krebszellen. Die gehören zwar nicht unbedingt genau in dieser Form dorthin wo sie eben sind, aber es sind im Ursprung, ganz normale und funktionierende Zellen meines Körpers. Dagegen zu  „Kämpfen“  kann ich nicht nachvollziehen. Wie kann man gegen seinen eigenen Körper kämpfen. Ich habe diese Zellen, genauso wie alle anderen in meinem Körper, akzeptiert. Sie sind da und gehören zu mir, meinem Körper und meinem Leben. Ich halte es für sehr anstrengend, ständig im Krieg und Kampf gegen Teile des eigenen Körpers zu sein. (Die einzige Zeit, die wirklich was von Kampf und Krieg hatte, war die der ersten Chemotherapie. Aber da habe nicht ich gekämpft, sondern die Chemo in meinem Körper Krieg gespielt.)  Ich glaube, hätte ich die letzten 10 Jahre im Kampf verbracht, wäre ich heute nicht mehr am Leben. Das hätte mich wahrscheinlich einfach zuviel Kraft gekostet. Kraft die ich lieber für das Leben verwende. Merkwürdigerweise wird Kampf und Krieg bei anderen Krankheiten nicht erwähnt. Dabei funktionieren bei fast allen Erkrankungen einfach irgendwelche Zellen nicht mehr. Ganz egal ob es um Hepatitis, Schlaganfall, Herzinfarkt, oder sonst was geht. In all diesen Fällen, tun bestimmte Zellen nicht das, wozu sie eigentlich da sind und das kann ebenfall recht zügig zum Tod führen wie Krebs. Oder eben auch langfristig behandelt werden, wie beim Krebs heute auch. Am Ende ist diese Kämpferei dann auch irgendwie eine Fixierung auf das Thema. Auch dazu habe ich keine Lust. Ich vermeide ja schon so gut ich kann jeden Arztbesuch, weil ich einfach keine Lust habe, an unveränderliche Dinge, auch noch Kraft und Zeit zu verschwenden. Klar gibt es Zeiten in denen man sich mal ganz intensiv mit seiner Krebserkrankung beschäftigen muss, aber doch nicht immer und überall , voller Hass und über Jahre hinweg. Dass jeder Mensch eine andere Art des Umganges mit seiner Erkrankung hat und auch haben muss, ist klar. Aber muss das ein kriegsartiger Kampf sein ? Das dann noch gegen den eigenen Körper ? Für mich ist das keine Option und auch noch nie eine gewesen. Eigentlich habe ich ein gewisses Mitleid mit diesen ständigen Kämpfern. Mit den entsprechenden Büchern, kann ich deshalb so gar nichts anfangen und betrachte sie als Zeitverschwendung. Ich möchte hier auf keinen Fall versuchen irgendwem, irgendetwas ein- oder auszureden. Aber diese kriegsartigen Krankheitsberichte, sind mir einfach komplett fremd und ich halte das auch für keine gesunde Einstellung.

 

Einleitung/Vorwort/Hintergrund

Ich bin 2006 an Brustkrebs erkrankt und schreibe seither ein Blog.
2009 kamen Knochen- und Peritonealmetastasen und 2010 Leber- und Lungenmetas dazu. Außerdem hatte ich eine Harnleiterstenose, Morbus Addison/Nebenniereninsuffizienz, MS, rheumatoide Arthritis, Hashimoto, . . (ein amoklaufendes Abwehrsystem).

Die Blogseiten von 2006 bis April 2010, sind hier zu lesen: mein Blog  Außerdem blogge ich dort auch aktuell, bis ich mal Zeit und Nerven habe, mich hier oder an einer anderen Stelle, wieder in ein neues System einzufuchsen 🙂

Ich bin für Fragen immer offen.

Nach knapp dreissig Jahren als Krankenschwester und jetzt auch einigen Jahren als Patientin, konnte ich Erfahrung und Wissen sammeln. Das teile ich gerne.
Ich gebe gerne Tipps, bin aber weder Psychotherapeut noch seelischer Mülleimer für Jammerlappen noch Punchingball für Besserwisser. Ich habe auch keinerlei Lust auf wissenschaftliche Diskussionen. Tipps zu Wundermitteln sind einfach nur nervig…und an den Osterhasen glaube ich auch nicht 😉

Es geht hier aber nicht nur um Krebs, sondern einfach nur ums Leben … so lange es eben dauert.

„….. Wenn andere einbrüstige Frauen sich hinter der Maske der Prothese verstecken oder hinter dem gefährlichen Wunschtraum einer künstlichen Brust, finde ich in meiner weiteren weiblichen Umgebung wenig Unterstützung für meine Ablehnung dieser für mein Gefühl kosmetischen Attrappe. Aber ich glaube, die der Gesellschaft so willkommene Prothese ist nur ein weiteres Mittel, um Frauen mit Brustkrebs ruhig und voneinander entfernt zu halten. ….. “ (Audre Lorde)

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Freunde sind Engel, die uns wieder auf die Beine helfen, wenn unsere Flügel vergessen haben wie man fliegt
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