Nachtrag / Bandscheibenvorfall

Heute habe ich den Entlassungsbericht der Klinik erhalten. Ich hatte nicht nur diese blöde Zyste, sondern auch einen Bandscheibenvorfall. Einen schlimmen Bandscheibenvorfall, denn es steckten schon Stückchen der Bandscheibe im Spinalkanal. Es ist sehr erstaunlich, dass ich bei dem massiven Befund nicht noch mehr Beschwerden hatte oder gar schon im Rollstuhl saß.

Es gibt beim Bandscheibenvorfall Unterschiede. Es gibt die sogenannte Bandscheiben-Protrusion, den perforierten Bandscheibenvorfall und den perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall.

Bei der Protrusion wölbt sich die Bandscheibe in den Spinalkanal und drückt auf die dort laufenden Nerven. Die Bandscheibe an sich, ist aber ganz. Eine Protrusion wird üblicherweise nicht operiert. Es sei denn, es gibt richtig schlimme Nervenausfälle, Lähmungen etc. Eine Protrusion kann zurückgehen. Physiotherapie und bestimmte Lagerungen sind meist die beste Option. Und viel Geduld und Konsequenz.

Beim perforierten Bandscheibenvorfall hat sich die Bandscheibe zerlegt und mehr (perforierter und sequestrierter Bandscheibenvorfall) oder weniger (nur perforierter Bandscheibenvorfall) Stücke (Sequester) davon rutschen in den Spinalkanal und verdrängen die Nerven. Diese Stücke können sogar im Spinalkanal wandern und an ganz anderen Stellen als die der ursprünglich Bandscheibe, Beschwerden machen. Auch hier wird eigentlich nur operiert, wenn Nervenschäden drohen. Das Problem bei der Operation des perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall ist das Auffinden und Entfernen wirklich aller Bandscheibenstücke. Wichtig ist auch, dass mikrochirurgisch operiert wird. Es gibt leider immer noch Ärzte/Chirurgen/Orthopäden etc. die das für nicht notwendig erachten. Hat man ein einziges Mal die ganzen dort vorhandenen Strukturen im Mikroskop gesehen, ist klar, dass man da nur jemand mit einem Mikroskop dran rumschnibbeln lassen sollte. Wenn z. B. die Haut welche die Nerven umgibt, beschädigt wird, was durchaus passieren kann, muss das richtig gut und absolut dicht genäht werden. Das kann nur jemand der Routine damit hat, mit einem Mikroskop zu arbeiten. Auch das Auffinden der Bandscheibenstücke, ist mit einem Mikroskop deutlich sicherer. Werden Stücke (Sequester) vergessen, kommen vermutlich bald wieder exakt die gleichen Beschwerden.

Es ist wichtig zu wissen, dass die Nerven die innerhalb des Spinalkanals verlaufen, zu den zentralen Nerven gehören. Die Nervenzellen in Gehirn und Spinalkanal sind zentrale Nerven. Den Rest der Nerven im Körper nennt man periphere Nerven. Zentrale Nervenzellen können sich so gut wie überhaupt nicht regenerieren. Das bedeutet, wenn ein bestimmter Schaden entstanden ist, ist der nicht mehr zu beheben. Daher hat man bei bestimmten Symptomen nur wenig Zeit zu reagieren. Hat der Schaden eine gewissen Zeit überschritten, werden die Symptome nicht mehr weg gehen. Es ist also sinnvoll, bei bestimmten Symptomen direkt zu den entsprechenden Fachärzten zu gehen und schnell zu reagieren. Wochenlanges behandeln wegen „Ischias“, von irgendwelchen ahnungslosen Hausärzten, kann üble Konsequenzen haben. Ein MRT ist die einzige Möglichkeit einen Bandscheibenvorfall zu diagnostizieren. Alles andere ist Humbug. Wenn kein Bandscheibenvorfall da ist, kann man die „Ischias“ Behandlung immer noch machen.

Ich hatte eine große und weiter wachsende Synovialzyste, zusätzlich zu einem perforierten und sequestrierten Bandscheibenvorfall. Aber wie auch immer, alle schlimmen Schmerzen und Symptome sind seit der Op weg. Die ganze Angelegenheit hatte mit meiner Krebserkrankung absolut nichts zu tun. Ich hatte auch großes Glück, dass die nächsten Knochenmetastasen vom betroffenen Gebiet weit genug weg waren.

Fast alle (immer mehr) Menschen haben Bandscheiben-Protrusionen. Sehr viele auch perforierte und sequestrierte Vorfälle. Aber nicht immer macht das Beschwerden. Es gibt unendlich viele Menschen mit klaren Befunden, ohne irgendwelche Beschwerden. Es kommt immer darauf an, an welcher Stelle, wieviel Druck, auf welche Nerven entsteht. Würde man alle Menschen dahingehend untersuchen, wäre man erstaunt, wieviele Menschen einen deutlichen Befund, aber absolut keine Symptome haben.

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Aktuell – Rückenoperation

MRT-LWS

Der Termin wegen meiner Rückenschmerzen in der entsprechenden Krankenhausambulanz ist gut verlaufen.

Der Befund ist sehr deutlich und meine Beschwerden sind eigentlich schon daran zu erkennen, auch ohne dass ich viel erzählen muss.

Die Klinik operiert nur mit Mikroskop an der Wirbelsäule und den Nerven. Das war für mich ein absolutes Muss. Die Ärzte haben alle einen guten Eindruck gemacht und Übermorgen werde ich stationär aufgenommen und am Montag dann gleich operiert.

Ich bin sehr glücklich, so schnell diesen Op-Termin bekommen zu haben. Die Schmerzen hatten sich in den letzten Tagen so verstärkt, dass ich ohne den heutigen Termin, am Wochenende eh in eine Notaufnahme gefahren wäre. Schmerztechnisch ist nun ein Punkt erreicht, der nicht mehr tragbar ist.

Vor der Op habe ich keinerlei Bedenken oder Sorgen. Im Gegenteil. Ich habe die große Hoffnung, hinterher diese elenden Schmerzen weitgehend los zu sein.

Da diese Sache mit der Krebserkrankung absolut nichts zu tun hat, werde ich das Thema danach dann auch sehr schnell abhaken und vergessen können.

Sobald das erledigt ist, muss ich mir drei noch recht neu aufgetretene Knoten, auch am Rücken, entfernen lassen. Leider geht das nicht in einem Aufwasch. Die Zuständigkeit liegt bei unterschiedlichen Fachgebieten, daher muss das alles schön jedes für sich abgearbeitet werden. Diese Knoten sehen im Ultraschall aus wie Lipome. Also auch was absolut harmloses. Aber auch an blöden Stellen, an denen sie nicht bleiben können. Außerdem wollen die Ärzte natürlich sicher gehen, dass auch das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Dazu muss man zumindest Teile davon, entfernen und untersuchen. Wenn man dann ganz genau weiß womit man es zu tun hat, kann über die Art und Weise der Entfernung gesprochen werden.

Die Ärztreise hat also leider mal wieder überhaupt kein Ende.

Aber jetzt erst mal der Rücken. Montag Op und wenn alles planmässig läuft, komme ich Donnerstag wieder aus der Klinik.

Also bis die Tage …..

Zurück // weniger schönes

Die vier Wochen in Thailand sind vorüber. Es waren aufregende, spannende, intensive und eindrucksvolle Wochen. Diese Zeit läßt sich nicht in ein paar Sätzen abhandeln. Dazu gibt es demnächst Einträge.

Heute melde ich mich erst mal wieder zurück. Ich wußte schon vor meiner Abreise, dass mein Roller nach meiner Rückkehr nicht einfach wieder laufen wird und ich dann eine neue Zündkerze einbauen und ihn wahrscheinlich mit Starthilfe unterstützen muss. Als ich das dann machen wollte, mußte ich feststellen, dass man mir mein gesamten Werkzeug gestohlen hat. Wirklich alles. Ich hatte nicht mal mehr einen Schraubenzieher. Auf meiner Terrasse stehen verschlossene Schränke. Dort bewahre ich alles was nicht Maschine ist, normalerweise auf. Der Werkzeugschrank war jetzt leer und ich war reichlich sauer.

Dank lieber Freunde wurden die notwendigsten Dinge beschafft, oder sind sozusagen unterwegs und ich konnte meinen Roller inzwischen wieder reparieren und nutzen. Dass ich dann auch gleich noch einen platten Reifen hatte, war schon fast logisch. Aber auch das konnte ich mit relativ geringem Aufwand wieder richten und bin daher auch wieder mobil.

Dann stand direkt nach meiner Rückkehr der Besprechungstermin des MRT meines Rückens an. Da sich der Rücken in der Zwischenzeit wieder eher verschlechtert hatte, war ich sehr gespannt auf das Ergebnis:

Ich habe in der Lendenwirbelsäule eine Zyste (Synovialzyste) Das muss operiert werden und hat mit dem Krebs nichts zu tun. Solche Zysten bilden sich als Schutzreaktion aus der Knochenhaut, wenn diese gereizt, oder überbelastet wird. Das kenne ich schon von meinem Hüftgelenk, der Hand, dem Ellenbogen, etc. Mein Körper scheint dazu zu neigen. Warum auch immer.

Das ist zwar wirklich nicht pralle, aber von allen Möglichkeiten, ist das eine, die relativ gut zu beseitigen ist. Klar ist eine Operation an der Wirbelsäule nicht gerade eine Kleinigkeit, aber eben immerhin eine Möglichkeit. Es muss ja wahrscheinlich nur die Zyste entfernt und nicht groß am Knochen rumgebohrt werden. Da sollte ich eigentlich auch schnell wieder fit sein.

Ende des Monats habe ich einen Termin in der mir von der Fachärztin empfohlenen Ambulanz eines Krankenhauses. Sollte dort mit Mikroskop operiert werden, hoffe ich auf einen baldigen Termin. Wenn dort ohne Mikroskop operiert wird, muss ein noch einen Termin in einer anderen Klinik machen und dann verzögert sich alles ein wenig. Aber ohne Mikroskop lasse ich niemand an meiner Wirbelsäule rumschnibbeln. Völllig egal wie überzeugt die selbst von ihrer Arbeit auch sein mögen.

Die Aussicht mit diesem Eingriff womöglich die meisten meiner Rückenschmerzen los zu sein, ist super. Damit hatte ich nicht gerechnet. Es war also eine gute Idee, diesen Rückenschmerzen doch mal etwas genauer auf den Grund zu gehen und Fachärzte dazu zu hören.

Auch wenn mein ganzer Körper voll mit Metastasen ist, kann ich und bekomme ich auch, alle möglichen anderen Erkrankungen. Das ist zwar nervig, aber immer noch die bessere Variation. Nicht alle Beschwerden sind immer auf den Krebs zurück zu führen, auch wenn Ärzte sehr dazu neigen genau das zu tun.

Das mit den Rückenschmerzen war wieder nur eine Art Bauchgefühl. Die Rückenschmerzen die ich seit Jahren habe, hatten sich vor ein paar Monaten irgendwie verändert. Ich kann das schwer beschreiben, aber es hat sich irgendwie anders angefühlt. Da wollte ich jetzt einfach wissen, was da genau in meinem Rücken vor sich geht. Es hätte auch sein können, dass sich durch die Metastasen da gerade ein Wirbelkörper verabschiedet. Wenn das passiert, kann man meist nicht mehr sehr viel tun. Aber man kann im Vorfeld versuchen das Schlimmste (den Rollstuhl) zu verhindern. Dass es nun einfach nur eine Zyste ist, bedeutet, dass es viel einfacher und überhaupt, zu beheben ist.

Ich werde versuchen, dieses Problem möglichst schnell beheben zu lassen und wieder fit zu werden.

Die Berichte über und zu dem Thailandaufenthalt und dem damit zusammenhängenden Thema Transgender, folgen noch. Jetzt ist erst mal der Rücken dran.

Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.

„Nach der Verhandlung“

Das habe ich in den letzen Wochen mehrfach so dahingesagt. Ihr kennt das sicher –  da steht ein wichtiger Termin an und da hat man dann einfach keinen Kopf für bestimmte Dinge und will das danach erledigen. Also erst eine Sache abschließen bevor man wieder Kapaziäten für andere Dinge hat.

Das war leider nur ein Wunsch. Abgeschlossen hat dieser Verhandlungstermin nämlich überhaupt nichts. Ich war vom Gericht geladen und der Anwalt war der Ansicht, das Gericht würde mich befragen. Auch ein Irrtum.  

Ich mag hier jetzt nicht ins Detail gehen, weil mich das ansonsten wieder zu sehr aufwühlt.

Wir saßen fast zwei Stunden in diesem Gerichtssaal und es wurde lediglich der Gutachter befragt. Mir hat man keine einzige Frage gestellt und ich habe mich schon ziemlich geärgert, dass ich mich vor diesem Termin nicht doch gedrückt habe. Das war mein erster Gedanke bei der Ladung und ich hätte gut daran getan, das auch so durchzuziehen. Ende vom Lied war, die Anwälte haben nochmal zwei Wochen Zeit, etwas dazu zu schreiben und im Dezember wird ein Urteil verkündet. Bei einer derartigen Urteilsverkündung ist üblicherweise niemand anwesend und der Richter sitzt da in diesem Saal und verkündet eben sein Urteil. Anwälte und Betroffene warten dann auf die entsprechende Post des Gerichtes. Also erst dann hat die Sache „im Prinzip“ ein Ende. Allerdings hat der mich begleitende Anwalt schon vor diesem Termin auf eine Berufung angesprochen. In der Verhandlung wurde ziemlich klar, dass da einige Dinge einfach nicht richtig beim Gericht angekommen sind. Vermutlich hat der (bisherige) Anwalt da einiges nicht ausreichend verständlich formuliert (oder nicht verstanden). Ich muss dazu erklären, der Anwalt der sich von Anfang an darum gekümmert hat, sitzt rund 900km weit weg. Zu der Verhandlung wurde dann ein hiesiger Anwalt beauftragt. Der hiesige Anwalt hat eine völlig andere Einstellung. Er übernimmt prinzipiell nur ausgesuchte Fälle. Er vertritt nur Angelegenheiten, hinter denen er auch voll und ganz steht. Es ist eine ein Mann Kanzlei. Der bisherige, auswärtige Anwalt ist Teil einer riesigen Kanzlei und da kümmert sich mal der Eine und mal der Andere um eine Angelegenheit. Dort scheint es völlig egal, wie aussichtsreich oder aussichtslos ein Verfahren ist, Hauptsache überhaupt wieder einen Fall übernommen und den Mandanten in spe wird einfach erzählt, was sie hören wollen.

Sollte in meinem Fall die Angelegenheit mit dem Urteil nicht beendet sein, würde der hiesige Anwalt alles übernehmen und mich bei einer Berufung vertreten. Ich hatte den Eindruck, da er ja schon vor dieser Verhandlung von einer Berufung gesprochen hat, dass er da einiges in den Unterlagen gesehen hat, was nicht so optimal ist.

Und nun habe ich wieder ganz viele Fragezeichen im Kopf.

Ich hatte so gehofft diese leidige Geschichte mit diesem Gerichtstermin endlich und endgültig abschliessen zu können. Abhaken und vergessen. Mich nie mehr damit beschäftigen und die ganzen Vorfälle nun endlich vergessen. Eigentlich war mir jetzt auch ziemlich egal zu welchem Urteil das Gericht kommt. Aber es gab kein Urteil. Und das was während dieser Verhandlung gesprochen wurde, hat gezeigt, dass da von der Seite meines Anwaltes, nicht alles optimal gelaufen ist und man das hätte besser machen könnte.

Ganz am Anfang der Geschichte hatte ich ja (völlig blauäugig und ahnungslos) geglaubt, mit einem entsprechenden Urteil vielleicht das Nachdenken auf ärztlicher Seite auslösen zu können. Gedanken darüber, wie dort verfahren wird, eventuell ein Überdenken. Aber völlig egal wie auch immer ein Urteil ausfällt . . .  ändern wird das überhaupt nichts. So absolut rein gar nichts. Am Ende geht es um Geld das dann irgendeine Versicherung bezahlt. Je nachdem hängt sich dann auch noch meine Krankenkasse hinten dran und holt sich auch noch irgendwelche Beträge für die ursprünglich mal bezahlten Behandlungen. Das war es aber dann auch schon. Die betroffenen Ärzte erfahren vermutlich nicht mal etwas von einem Urteil.

Eigentlich möchte ich keinen einzigen Gedanken mehr an die strittigen Vorfälle verschwenden. Aber jetzt soll ich darüber entscheiden, ob das im Dezember erwartete Urteil akzeptiert wird oder ob ich eine Berufung durchziehe und mich nochmal ein paar Jahre mit diesem Sch….  beschäftige.                                         Anfangen hat das alles 2011 !!! 

Außerdem muss ich mich entscheiden ob ich zu der Urteilsverkündung gehe oder ob ich auf diese Post warte.

Und ich hatte gehofft das gesamte nervige Thema jetzt abhaken zu können.

 

 

Ansonsten gibt es nicht viel, oder wichtiges zu erzählen. Gesundheitlich ist so weit eigentlich alles im Lot. Ich habe ein bisschen Probleme mit der Ernährung. Keinen Appetit und auf nichts Lust. Aber so habe ich jetzt mal wieder mein Wunschgewicht erreicht. Auch wenn ich eigentlich ein Abnehmverbot habe, bin ich doch ganz froh über den Verlust von ein paar Kilos und schaue wieder lieber in den Spiegel. Die Schlaf-Wach-Antriebsprobleme sind weitgehend Vergangenheit. Das geht zwar nur mit Medikamenten, aber was solls. Hauptsache ich verschlafe nicht den Rest meines Lebens. Neben der Chemo und den sonstigen Pillen die ich schlucken muss, kommt es auf diese eine Tablette nun wirklich nicht mehr an.

Dann hatte ich ja vor gut einem Jahr beschlossen, mir die Haare nicht mehr schneiden zu lassen. Inzwischen bin ich auch damit richtig glücklich. Durch die Dauerchemo habe ich heute genau die Haare, die ich mir immer schon gewünscht hatte. Früher hatte ich das, was man allgemein Schnittlauchlocken nennt. Also völlig gerade Haare, mit denen abslut nichts zu machen war. Nichts hat gehalten und sie hingen eben immer einfach nur gerade runter. Jetzt habe ich leichte Wellen und was auch immer ich damit mache, es hält. Sie sind aktuell ein bisschen über schulterlang und ich bin total glücklich damit.

Meine Katzenlady ist nun 16 Jahre alt und man merkt ihr das Alter immer mehr an. Sie ist immer mal etwas vergesslich und wirkt ein wenig verwirrt. Sie ist dünner geworden, also ein wenig eingefallen. Aber sie ist überwiegend gut drauf, frisst meist gut und hat noch immer mal ihre wilden Minuten. Aber man merkt ihr das Alter jetzt eben an. Obwohl Außenstehende noch immer glauben, sie hätten es mit einer ganz jungen Katze zu tun.

Dann fange ich nun langsam an, ein paar Dinge für die Thailand-Reise vorzubereiten. Die Mitnahme meiner gesamten Medikamente ist gar nicht so einfach. Da sind ein paar Formulare notwendig. Teilweise müssen ganz spezielle Formulare ausgefüllt und beglaubigt werden und von einer Behörde in Thailand, vor meiner Einreise, genehmigt werden.

Ich würde mich nun gerne voll und ganz auf diese Dinge konzentrieren . . . .   wenn da jetzt nicht noch ein Gerichtsurteil und eine ev. Berufung in der Luft hingen.

Mal wieder

Nach einer doch recht langen Pause, möchte ich mich mal wieder hier melden.

Es gab und gibt, eigentlich nicht wirklich viel zu berichten.

Der meiste Papierkram in Sachen Pflegegrad ist erledigt und die Dinge nehmen ihren Lauf. Es ist noch nicht jedes Detail geklärt und mit der Pflegeversicherung gestaltet sich alles etwas kompliziert, aber die für mich wirklich aufregenden und/oder anstrengenden Dinge, sind wohl überstanden.

 

In den nächsten Wochen steht der für mich sehr, sehr aufwühlende Gerichtstermin an. DerAnwalt, der sich von Anfang an mit der Angelegenheit beschäftigt hat, wird nicht anwesend sein. Er hat einen anderen Fachanwalt mit der Vertretung beauftragt. Diesen Vertreter lerne ich in den nächsten Tagen kennen. Ich hoffe, ich kann mir einen Eindruck über seine Kenntnis und das Engagement machen. Ändern kann ich an allem sowieso nichts. Aber ein Anwalt, der sich zumindest die Akten mal etwas genauer angesehen hat und einigermaßen interessiert wirkt, würde mich doch ein wenig ruhiger machen. Aber am Ende läuft es eben so wie es läuft. Ich rechne mit gar nichts mehr. Ich habe in den vergangenen Jahren einiges über unser Rechtssstem gelernt. Für die Anwälte in unserem Land, ist es völlig egal wie ein Verfahren ausgeht. Jedes Verfahren das von einem Anwalt vertreten wird, bringt ihm Geld. Daher wird dem Mandanten in Spe, natürlich jede Menge Blech erzählt, was die Aussichten angeht. Unsere Anwälte hier, werden nach Aufwand bezahlt. Ähnlich wie bei Architekten. In den USA z. B. sind Anwälte bei einem gewonnen Verfahren, an den auszuzahlenden Summen, beteiligt. So etwas steigert das Engagement natürlich enorm. Da ändern sich schlagartig alle Aussagen über einen möglichen Ausgang. Ein Verfahren, welches „eigentlich“ zum Scheitern verurteilt ist, oder keine guten Summen verspricht, wird dann natürlich nicht übernommen, oder eben nur gegen eine entsprechende Summe vom Mandanten. Mit entsprechenden Summen könnte man vermutlich auch einen hiesigen Anwalt zu etwas mehr Engagement bringen . . .  naja, das ist für mich keine Option. Also der Kennenlerntermin, ist mit einer gewissen Spannung für mich verbunden. Davon ist dann auch meine Verfassung vor und bei der Verhandlung ein wenig abhängig. Aber mal ganz abgesehen vom Ausgang an sich, ich hoffe inständig, dass der Verhandlungstermin dann endlich einen endgültigen Abschluß der gesamten Angelegenheit bringt.

 

In Sachen Krebs, gibt es keine Neuigkeiten. Im Dezember steht wieder mal ein CT auf dem Plan.

Aber ich rechne mit keinen Überraschungen.

Die Schlaf-Wach-Antriebsproblematik, habe ich inzwischen weitgehend im Griff. Nachdem X Antidepressiva so überhaupt keinen Erfolg gezeigt haben, konnte ich die Ärztin von meiner eigenen Therapie-Idee überzeugen. Es hat dann wieder ein bisschen gedauert, aber ich kann wirklich sagen, das Problem WAR ein Problem. Ich hoffe, das bleibt so. Meine gesamte Verfassung und auch  meine Stimmung, sind wieder da, wo ich sie gerne möchte. In meinem gesamten Umfeld fällt das auf. Ohne dass die betreffenen Personen von den vergangenen Problemen etwas wußten, fällt auf, dass ich zur Zeit einen völlig anderen, rundume wesentlich positiveren Eindruck mache. Die aktuellen Pillen sind Off-Label-Use und ich muss sie selbst bezahlen. Das ist es mir aber auf jeden Fall wert. Dieser Off-Label-Use ist auch der Grund, warum ich auf die Pillen hier nicht weiter eingehe und ich bitte, dies zu verstehen und zu akzeptieren.

Hauptsache ist:  es geht mir mal wieder erstaunlich gut und ich bin darüber ausgesprochen glücklich.

Zurück und anderes

Nun bin ich auch von meiner zweiten Reise in diesem Jahr, wieder zurück. Fünf Tage in wirklich netter Gesellschaft. Super Wetter. Toller Strand. Gutes Essen. Normalerweise bin ich ja überhaupt kein Mensch der sich gerne am Pool aufhält, vor allem nicht, wenn das Meer sozusagen in Hörweite ist, aber mit einem vierjährigen  Mädchen, ist der Pool natürlich ein Muss. So ganz richtig kann sie noch nicht schwimmen, aber es fehlt nicht mehr viel und Angst hat sie auch keine. Also haben wir uns im Wechsel am Pool im Wasser und am Strand, dann eher im Sand aufgehalten. Wir haben toll im Sand gewühlt und auch ein klein wenig im Meer geplantscht. Das ist aber für Nichtschwimmer einfach nicht optimal, daher war der Schwerpunkt am Strand, dann wirklich das Spielen mit und im Sand. Die Stunden ohne die Lütte, war ich dann nur am Meer. Ich liebe es, einfach nur im Sand zu liegen und das Meer zu hören und zu beobachten. Stundenlang. Das wird nie langweilig. Die Eltern hatten in den Tagen die benötigte Entlastung und ich eine rundum gute Woche. Win-Win und perfekt.

Ach ja, ich war für fünf Tage in der Ecke zwischen Malaga und Marbella. Gelandet in Malaga, aber näher an Marbella gewohnt. So weit unten in Spanien war ich vorher noch nie und es hat mir dort ausgesprochen gut gefallen. Diese riesen Hotelburgen halten sich wegen der nahen Berge, doch ziemlich im Rahmen, was einfach schöner aussieht. Die Wohnung der Familie, welche voraussichtlich für die nächsten sieben Jahre dort leben wird, ist zwar ursprünglich eine Ferienwohnung, aber eben mit den Möbeln und Inhalten aus dem Hamburger Wohnort gefüllt. In der spanischen Wohnung, hat jeder ein eigenes Zimmer und ein eigenes Bad. Daher war meine Anwesenheit dort, für die Familie keine räumliche Einschränkung und ich hatte einen kleinen eigenen Bereich. Das hat alles super gepasst.

 

 

Etwas ganz anderes:

Wer mich hier völlig unbegründet, ohne seine Hirnzellen auch nur eine Minute genutzt zu haben, massiv angeht, beschimpft und bedroht, soll weg bleiben. Da sind alle Entschuldigungsversuche überflüssig. Mit solchen Menschen will ich nichts zu tun haben. Alles was aus dieser Ecke kommt, wird ungelesen gelöscht. Dreizehn (pseudo) Mailadressen von dieser einen einzelnen Person hier angegeben, habe ich bereits blockiert und ich werde das auch mit allen weiteren so handhaben. Wer hier liest, entzieht sich meiner Macht und das ist mir auch egal. Wer hier schreibt, nicht. Behalte Deine Worte, vollkommen egal welche, einfach für Dich und vor allem, erwarte nicht, dass ich noch ein einziges Mal in irgendeiner Form reagiere oder gar weiter Fragen beantworte oder Tipps gebe. Versuche der Kontaktaufnahme über Dritte, könnte Dritten auch auf den Keks gehen und davon würde ich ebenfalls dringend abraten. Ein neues, weiters Pseudonym würde ich ebenfalls nicht empfehlen, denn dann geht die Angelegeheit schon in Richtung Stalking, was heute strafbar sein kann.

Einfach umgehend,  komplett aufhören mit irgendwelchen Texten bei mir !!!!!

Und Tschüsssssss

Reisen vs Ärger

Meine erste Reise dieses Jahr ist vorüber. Es waren wunderbare, erholsame Tage in Holland an der Nordsee. Auch dieses Jahr hat mich  Gabi  wieder eingeladen und wir hatten eine sehr schöne Zeit. Es war zwar auch dort ziemlich heiß, aber mit dem vom Meer kommenden Wind, waren die Temperaturen sehr gut auszuhalten. Wie auch in den vergangenen zwei Jahren, waren wir von jeder Mahlzeit die wir in irgendeiner Lokalität eingenommen haben, wieder mehr als begeistert. Die können dort einfach sehr gut kochen.

Für mich war es ein großer Fortschritt, über mehrere Tage, regelmässig und vernünftig zu essen. Das bringt natürlich auch gesundheitlichen Benefit, ganz abgesehen von der guten Laune die gutes Essen in netter Gesellschaft machen kann. Wir hatten wieder unsere Mädels-Tage. Ganz nach unserem Geschmack. Entspannt. Chillig, wie man ja heute wohl so sagt. Sehr chillig. Wir müssen nicht viel absprechen. Keine großen Erklärungen. Irgendwie paßt immer Eines zum Anderen. Völlig egal um was es geht. Wir hatten viele schöne Stunden am Meer, in Restaurants und unserer Unterkunft.

Die Kraft die ich in diesen Tagen getankt habe, ist jetzt auch bitter nötig.

 

Vor ein paar Wochen wurde mir mitgeteilt, dass die Haushaltshilfe nicht mehr von der bisherigen Stelle getragen/finanziert wird (es gab da eine entsprechende gesetzliche Änderung). Da ich aber heute noch mehr als früher darauf angwiesen bin, bedeutet das für mich nun eine riesige Aktion mit der Krankenkasse und dem MdK (medizinischer Dienst der Krankenkasse). Ich muss eine Pflegestufe (oder wie auch immer das aktuell gerade heißt)  beantragen. Der Antrag wird bei der Krankenkasse/Pflegeversicherung gestellt. Dann schickt die Krankenkasse ihr Kontrollorgan, den MdK zu mir nach Hause.

Üblicherweise sollte die Arbeitskraft die bisher bei mir eingesetzt war, dabei anwesend sein und mich unterstüzten. Das steht so auch in der vom MdK mitgeschickten Broschüre. Wird aber nix . . . die lassen mich hängen . . . :

Ich habe von dem bisher bei mir tätigen Pflegedienst, am Freitag vor einer Woche mitgeteilt bekommen, dass ab sofort, Montags 9.00 Uhr eine neue Kraft zu mir kommt. Ich wurde nicht gefragt, das war nicht abgesprochen und macht, so kurz vor dem anstehenden MdK-Termin auch überhaupt keinen Sinn (mit der bisher bei mir eingesetzten Dame habe ich guten Kontakt und auch sie hat keine Ahnung was das jetzt soll).  Da ich diesen Montag schon einen anderen Termin hatte, war ich gezwungen, diese Haushaltshilfe abzusagen. Seit Jahren ist der Einsatz bei mir immer Mittwochs und darauf habe ich natürlich auch all meine Termin abgestimmt. Nun hatte ich diese Woche überhaupt keine Haushaltshilfe und nächste Woche ist schon der Termin mit dem MdK. Eigentlich würde ich gerne platzen vor Wut und Frust. Friss oder stirb ist deren Devise. Entweder ich nehme das, was mit angeboten wird, oder es kommt überhaupt niemand. Im Notfall zieht immer das Totschlag-Argument mit dem Personalmangel (auch wenn das nachweislich nicht der Fall ist).

Glücklicherweise bin ich ja nicht so ganz fachfremd. Der MdK kontrolliert und überwacht nämlich auch die Pflegedienste. So gehe ich davon aus, dass der Herr, welcher mir angekündigt wurde, sich auch für die Art und Weise des Umganges dieses Pflegedienstes mit seinen Patienten/Kunden, interessiert zeigt. 

 

Was alles an Hilfsbedürftigkeit notwendig sein wird, nur um diese Haushaltshilfe wieder zu bekommen, ist unfassbar. Das geht mir alles derart gegen den Strich . . . . . ich bin soooo froh wenn das vorüber ist. Sollte ich dann tatsächlich irgendeine Pflegestufe bekommen und damit eine Haushalthilfe wieder finanzieren können, hat es sich der bisherige Pflegedienst aber so was von verschissen. Bisher wurde pro Stunde ca. 17.80€ bezahlt. Das ist der Tarif des bisher zuständigen Amtes und das wurde alles direkt und ohne mich abgewickelt. In Zukunft kostet die gleiche Stunde erheblich mehr . . . ich bin ja kein Amt.  Aber das was ich dann bezahlen muss, bekommt mit Sicherheit ein anderer Pflegedienst. Sinn macht das alles nicht. Die Haushaltshilfe wird deutlich teurer. Am Ende spart hier niemand wirklich. Nur dieses „Amt“ ist am Ende nicht mehr zuständig. Ich werde einen erheblichen Aufwand an Dokumentationen und Nachweisen betreiben müssen. Das ist eine zusätzliche Belastung. Finanziell ändert sich, wenn ich eine Pflegestufe erhalte, für mich überhaupt nichts. Ich habe wohl dann nur zusätzlich die Aufgabe der Verwaltung, etc. Aber Hauptsache irgendein ein Amt ist wieder raus und spart.

 

Und jetzt erst mal genug geschimpft.

 

Meine nächste Reise rückt in Sichtweite. Das Ziel ist Malaga in Spanien. Dort verbringe ich ein paar Tage als Babysitter. Direkt am Meer. Mit Pool und allem Schnick und Schnack. Mit einer ganz entzückenden kleinen Dame, die ich bereits seit zwei Jahren kenne. Wir werden auf jeden Fall viel Spass haben und ich kann diesen ganzen Mist hier für ein paar Tage vergessen und wieder neu Kraft schöfpen. Und um kein Mißverständnis aufkommen zu lassen. Das ist keine bezahlte Tätigkeit. Ich bekomme Reise und Unterkunft gestellt und hüte dafür die Lütte. Das ist mehr als großzügig und ich habe keine Uhr auf die ich sehen werde. Ich freue mich sehr über diese Einladung und das „Hüten“ wird mir ein Vergnügen sein.

 

 

Noch etwas ganz anderes.

Gabi und ich bloggen ja beide hier bei WordPress und wir haben einen gemeinsamen „Troll“ entdeckt. Wir wissen Beide schon länger um was und wen es sich handelt. Ein Mann der sich als Frau ausgibt und sich in Blogs z. B. krebskranker Frauen als Betroffene ausgibt . . .   das geht gar nicht. Wir sind auch nicht die Einzigen, welche dieser Troll besucht.  Bisher haben wir unser Wissen nicht gezeigt. Aber damit ist nun Schluss. Über die Pathologie eines solchen Menschen äußere ich mich hier nicht. Aber so ein Verhalten ist nicht in Ordnung und da muss man sich wehren. Da es ausreichend Nach- und Beweise gibt, werden wir Beide demnächst einen kleinen Ausflug in die Gegend um Lauf an der Pregnitz machen. Dann ist Schluss mit der Vortäuschung falscher Tatsachen. Alles ist dokumentiert und niet-und nagelfest. Witzig ist es ja irgendwie schon, dass genau diese Menschen, die glauben im Internet dauerhaft Andere hinters Licht führen zu können, viel zu wenig Ahnung und Wissen um die ganze Technik haben und sich dadurch fast immer selbst ausliefern und das Erkennen und Finden am Ende ganz leicht machen. Sie haben die Fährte fast immer selbst gelegt. Man kennt das ja von den diversen Polizeiberichten über deren Nachforschungen in ähnlichen Fällen. Mehr werde ich hier nicht darüber schreiben. Fragen dazu werden nicht beantwortet. Wir handeln.

Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß