Status

Den aktuellen CT-Befund habe ich jetzt vorliegen. Mein Onkologe bekommt den immer direkt per Fax geschickt. Da ich aber nicht bis zum Besprechungstermin beim Onkologen abwarten möchte, hole ich mir den Befund immer wenn er fertig ist.

Insgesamt steht da nichts neues. Aber mitten in der Zusammenfassung lese ich: „freie Flüssigkeit im Becken“ Ich gehe davon aus, dass es ich um einen Schreibfehler handelt, rufe aber sicherheitshalber doch mal beim Radiologen an. Der entschuldigt sich mehrfach und ich nehme das Tippex – weg mit dem Mist. Ich finde es allerdings bedenklich, dass ich von der Onkologenpraxis nichts gehört habe. Wenn dort ein Befund „freie Flüssigkeit im Becken“ eintrudelt, müßte da recht zügig reagiert werden. Entweder ebenfalls beim Radiologen nachfragen, oder mich einbestellen. Aber nichts ist passiert. Es wird also beim Besprechungstermin gleich mal wieder ein wenig Ärger geben. Glücklicherweise hat es sich nur um einen Schreibfehler gehandelt und es ist durch die Verpennerei beim Onkologen kein Schaden entstanden. Sollte aber irgendwann mal tatsächlich etwas das Reaktionen verlangt in einem meiner Befunde stehen, möchte ich gerne, dass dann auch adäquat reagiert wird. Der Besprechungstermin und das CT liegen gut drei Wochen auseinander. Das ist (im Ernstfall) wenn man so gar nichts tut, eine verdammt lange Zeit. Ob es jetzt um Flüssigkeit im Becken, in der Lunge oder sonst etwas handelt, das sind alles Dinge, die in meinem Fall eintreten können und die zeitnahes Reagieren verlangen. Das muss ich mit dem Onkolgen nochmal besprechen.

Das sind so die Dinge, die auf Dauer einfach nerven. und mürbe machen. Hinter allem muss man irgendwie her sein. Es geht dabei am Ende um mein Leben, mein Überleben und meine Lebensqualität. Klar trägt jeder Mensch ein großes Stück Verantwortung für sich selbst. Dass man aber selbst bei Ärzten, Fachärzten und ausgemachten Fachleuten, auch immer mehr oder weniger alles kontrollieren muss, finde ich nicht in Ordnung. Einer Autowerkstatt muss ich doch auch zu einem gewissenn Grad vertrauen. Wenn mir gesagt wird, dass die Kiste repariert ist, muss ich das glauben. Dem Metzger muss ich auch glauben dass ich das Fleisch bekomme, das ich verlangt und bezahlt habe. Der darf mit doch auch keinen Hasen als Rind verkaufen. In der Medizin übernimmt hier nie irgendwer für irgenetwas Verantwortung. Vor jedem Eingriff muss man seitenweise Verantwortungsentbindungen unterschreiben. Die Haftpflichtversicherer der Ärzte, zwingt die Ärzte, nach gemachten Fehlern zu lügen. Ansonsten erlischt der Versicherungsschutz. In Arztpraxen und Krankenhäusern ist die Bilanz heute das oberste Gebot. Die Entscheider am Geldhahn entscheiden nur nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten . . . Eine schlimme Entwicklung die sich in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr umkehren, sondern weiter verschlimmern wird. Jeder Patient muss ganz viel Verantwortung selbst übernehmen, muss sich informieren und durchsetzten. Nicht jeder kranke Mensch ist dazu in der Lage. Manchmal wäre es schön, wenn man ein Stück durch eine Erkrankung entstandene Belastung, einfach vertrauensvoll abgeben könnte und sich nur auf seine Genesung konzentrieren. . . .

Zurück zu meinem Befund: im Vergleich zum CT 06.2018 sind ein paar der Metatasen in der Lunge gleich groß, ein paar andere sind ca. 2mm größer geworden. In der Leber ist man sich nicht mehr sicher, ob da Metastasen zu sehen sind (was super ist) Die Metastasen im Skelett verhalten sich ebenso. Ein paar sind größer, ein paar gleich geblieben. Aber die Vergrößerungen haben bisher keine Konsequenzen. Wann es da Konsequenzen geben könnte, weiß man nicht und das läßt sich auch nicht einschätzen. Es gibt viel Verschleiß an der Wirbelsäule. Das rechte Hüftgelenk ist völlig degeneriert. Was ich wegen Rücken und Hüfte unternehme und ob und wann, bespreche ich erst mal mit dem Onkologen. Noch verlangen die Beschwerden kein sofortiges Handeln. Aber ich will auch nicht unbedingt abwarten, bis es überhaupt nicht mehr geht und dann notfallmässig etwas unternehmen. Dieser Bereich wurde ja schon bestrahlt (Hüfte und LWS) So gut mir das auch damals geholfen hat, das geht leider nicht nochmal. Ich habe damals meine Strahlungsmaximaldosis erhalten und mehr gibt es nicht.

Insgesamt ist der Befund gut. Jetzt kann 2019 richtig losgehen und ich freue mich auf das kommende Jahr und die Unternehmungen die auf dem Plan stehen. Irgendwie ist es total verrückt. 2011 ging man sicher und begründet von meinem baldigen Ableben aus. Jetzt kommt 2019 und es geht mir insgesamt deutlich besser als 2011. Für mich fühlt sich das alles total irre an. Ich bin nun im zehnten Jahr mit den ganzen Metastasen und der Chemotherapie. Ich versuche aber, nicht all zu oft und all zu intensiv, über all das nachzudenken. Ich strenge mich an, nur im jetzt und hier zu leben. Es kommt wie es kommt und ich nehme es so an wie es kommt. Ich freue mich über jeden zusätzlichen Tag und geniesse, was es zu geniessen gibt.

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Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.

Methadon D/L WICHTIG

Bitte mit unterzeichnen. Ich habe das leider heute erst entdeckt. Ich halte das für sehr wichtig. Nur wenn mit öffentlichen Geldern Studien gemacht werden, kann man denen einigermassen glauben.

Leider ist nicht mehr viel Zeit um die benötigte Zahl an Unterschriften zu erhalten. Ich habe keine Ahnung wer das ins Leben gerufen hat.

Jede Unterschrift zählt !

Petition_78411.mitzeichnen

 

Ich melde mich voraussichtlich am WE mal wieder. Im Laufe der Woche erhalte ich den aktuellen CT Befund. Ich rechne mit keinen Aufregern, da es keine neuen Symptome gibt.