Antworten

Heute möchte ich auf alle aktuellen Kommentare auf ein Mal, hier antworten.

Außerdem habe ich inzwischen auch eine Antwort meines Rechtanwaltes zu meiner Frage der Anwesenheit. Der Anwalt hat da eine klare Meinung: ich sollte unbedingt anwesend sein. Es sei wichtig, dass das Gericht mir direkt Fragen stellen kann und gewisse Dinge aus meiner Sicht hört. Darum brauche ich mit also keinen Kopf mehr machen.

Es wird für mich aber sehr schwer werden, in der Zeit bis dahin, meinen Kopf davon frei zu halten. Gedanken dazu, wer da was von mir wissen möchte, der Horror davor, still und leise der Gegenseite zuhören müssen, egal was da für Unverschämtheiten und Unwahrheiten erzählt werden . . . mich geistig von all dem, weit, weit weg zu halten, wird ein harter Kampf werden.

 

All das, was Ihr in den Kommentaren geschrieben habt, hilft mir ein wenig. Sowohl das Verständnis dafür, dass ich einfach keinen Bock und keine Kraft mehr habe, als auch das Mutmachen und Zureden.

 

Vielleicht findet diese elende Angelegenheit ja mit diesem Termin endlich ein Ende. An ein Ende in meinem Sinn, glaube ich schon lange nicht mehr. Die Gegenseite wird von der Allianz-Versicherung vertreten, da hat man ja schon einiges weniger tolles drüber gehört. Aber ein Ende wäre trotzdem gut für mich. Diese blöden Dinge einfach abhaken, vergessen. Kein Ende durch meinen Tod, sondern ein Ende durch ein Urteil . .  wie auch immer es ausfällt.

Sämtliche Vorfälle haben am Ende die gleiche Ursache: mangelnde Kommunikation. Auf allen Ebenen. Diese Klinik hat sich zu tode organisiert. Da wird alles schriftlich gemacht und am Ende macht jeder einfach das was er denkt. Ich würde jedem dort beschäftigen Mediziner raten, ein einziges Mal das Procedere für eine stationäre Aufnahme vor einem nicht all zu großen Eingriff zu durchlaufen . . . (oder auch einem der Richter 😉 )

 

Jetzt werde ich versuchen, das Thema wieder ganz weit nach hinten in meinem Kopf zu verschieben und die kommende Jahreszeit zu geniessen. . . .  außerdem kommt lange vor dem Gerichtstermin noch eine Woche Nordsee und darauf freue ich mich schon seeeehr.

Werbeanzeigen

Endlich

Endlich ist der Frühling auch hier angekommen. Es fängt an überall wieder grün zu werden. Ich habe zum ersten Mal dieses Jahr, den Rasen gemäht. Es war zwar anstrengend, aber ich habe es geschafft und war auch ein bisschen stolz. Außerdem kann ich mit meinem Hütekind jetzt endlich wieder öfter auf den Spielplatz. Aber sehr viel mehr ist, was meine Aktivität und Motivation angeht, leider nicht geschehen.

Also leider scheint das akutelle Konzept das ich mit der Psychiaterin/Neurologin abgesprochen hatte, nicht aufzugehen. Also werde ich nächste Woche mal eine Mail an sie schicken und abwarten was sie meint. Ich nehme an, jetzt kommt dann der Plan B. Also nur mal kurz in die Praxis und meine Apotheke und neue Pillen ausprobieren.

Da mein Antrieb nach wie vor, komplett abhanden gekommen ist, gibt es auch nicht wirklich viel zu erzählen. Die Stimmung ist eigentlich gut, nur diese Antriebsprobleme frustrieren auf Dauer einfach. Jetzt hoffe ich auf Plan B.

 

 

In der Zwischenzeit ist ein Gerichtsscchreiben eingegangen. Eine Ladung zu Beweisaufnahme und Verhandlung in der Sache gegen die Unklinik. Der letzte Vorfall war 2011, jetzt ist der erste Gerichtstermin anberaumt. Im Herbst soll das statt finden. Ich bin noch sehr unentschlossen, ob ich versuche, nicht anwesend sein zu müssen. Wenn mein Anwalt es für einen wirklich sinnvollen Vorteil hält, werde ich es auf mich nehmen. Aber eigentlich würde ich das gesamte Thema lieber weiter verdrängen und vergessen. Das Gefühl der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins, der Frust und die Wut, das alles hat im Laufe der Jahre deutlich zugenommen. Ich konnte ja schon die mir geschickte Akte nicht lesen, weil es mir sofort immer schlechter ging. Ich weiß noch nicht, wie es mir geht, wenn der Termin wirklich in die Nähe kommt. Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin und ich werde ganz intensiv versuchen, mir nicht jetzt schon einen Kopf um diesen Termin zu machen.

 

 

Für Alle die damals noch nicht mitgelesen haben (in diesem Blog hier, steht davon nichts): 

Es gibt mehrere Vorwürfe gegen die Klinik. So z. B. wurde eine Bauchspiegelung gemacht, bei der hinterher keiner schlauer war als vorher, weil keine Aufnahmen der Metastasen gemacht wurden. Die Assistenzärztin die den Eingriff vorgenommen hat, wußte überhaupt nicht um was es geht und hat bei Erblicken der vielen Metastasen, sofort den Eingriff abgebrochen und beendet. Dabei wurde der Eingriff geplant, um anahnd von Fotos, Wachstum und Größe der Metastasen im Bauchfell (Peritoneum) zu beruteilen. Außerdem bei einem Stentwechsel  des Stents im rechten Harnleiter, einfach auch mal grundlos und winfach so, ein Stent in den linken Harnleiter geschoben. Der in einem weiteren, völlig überflüssigen Eingriff, wieder entfernt werden musste. Außerdem hat sich die Anästhesieabteilung, mehrfach nicht an Absprachen ghalten, welche die Therapie der Nebennniereninsuffizienz betrafen. . . .  naja und eben mehrere ähnliche Vorfälle. Wenn es nur um eine einzige Angelegenheit gegangen wäre, hätte ich so einen Zirkus mit Anwalt und Klage, nicht angefangen.

Ein Bekannter hatte das gesamte Elend mitbekommen und mir einen mit ihm, aus ähnlichen Fällen, bekannten Anwalt vermittelt. Die Aussage der Anwälte war eindeutig, also ging das Schreiben mit Anwälten, Gerichten, Gutachtern, etc. los. Im Laufe der Zeit habe ich aber festgestellt, dass ich eigentlich lieber alles vergessen würde. Jeder Brief, jedes Gutachten, kostet mich Schlaf und Nerven. Da kommt das, was ich in der jeweiligen Situation empfunden habe, verstärkt in mir hoch. Eine gewisse Fassungslosigkeit, Sprachlosigkeit, Wut, Frust, Hilflosigkeit . . .  Damals, auf mehrere Vorfälle verteilt, jetzt hoch konzentriert. . . .    aber wie schon gesagt, der Gerichtstermin ist erst im Herbst.

Das Warten hat sich gelohnt

Endlich hatte ich den Termin bei der Neurologin/Psychiaterin. Zwei Mal wurde der vor Monaten vereinbarte Termin, nochmal um je zwei Wochen verschoben. In der Praxis war auch die Grippe unterwegs. Aber jetzt war es dann endlich doch so weit.

Eine nette junge Ärztin. Sie ist ein klein wenig erschrocken bei den Diagnosen, hat aber nicht diesen nervigen Mitleids-Dackel-Blick aufgesetzt. Jemand mit meinen Diagnosen, Prognosen und überraschenden Überlebenszeit, hatte sie noch nicht in der Praxis.

Sie hat sehr schnell begriffen wo mein Problem seit letztem Jahr Mai liegt. Wir haben auch nicht ewig lange über Auslöser oder Ursachen geredet. Ich konnte ihr ziemlich genau den Anfangszeitpunkt nennen.

Dass aktuelle Konzept ist jetzt eine Erhöhung des mir schon bekannten Antidepressivum. Ich hatte mit der Einnahme ja schon auf eigene Faust begonnen, nachdem ich geschnallt hatte, was da gerade bei mir abgeht. Aber mit der Dosierung war ich, so ohne ärztlichen Rat, natürlich eher zurückhaltend. Da werden die Optionen jetzt einfach ausgeschöpft.

Außerdem habe ich ein Mittel bekommen, welches meinen Nachtschlaf wieder verbessern soll. Kein Schlafmittel, sondern ein Psychopharmaka.

 

So wirklich klar/sicher ist nicht, ob es sich um eine Depression handelt. Wenn der aktuelle Plan in ein paar Wochen nicht eine klare und deutliche Besserung bringt, tendiert der Verdacht eher in Richtung Narkolepsie (was nach aktuellem Stand der Wissenschaft, wohl auch eine Autoimmungerkrankung ist und damit ja in meiner Reihe der Diagnosen, sehr plausibel und passend wäre) Dafür gibt es auch schon Plan B.

Aktuelle Probleme kann ich mit der Ärztin per Mail klären. Das finde ich wirklich sehr angenehm und bin davon begeistert. Im Notfall kann ich ohne Termin auflaufen. Rezepte können auch jederzeit abgeholt werden. In ein paar Wochen möchte sie von mir lesen, wie das aktuelle Konzept greift. Den nächsten offiziellen Termin habe ich erst in gut drei Monaten. Das ist alles absolut so, wie ich es gut finde.

 

Das Problem mit der Ernährung, habe ich seit ein paar Tagen auch ohne Pillen wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Ich habe, nachdem ich viel darüber gelesen habe, angefangen, jeden Abend ein Glas Wasser, mit einem Esslöffel Apfelessig zu trinken. Das schmeckt recht angenehm und hat auf meinen Appetit und die Lust auf „vernünftigere“ Lebensmittel einen durchweg positiven Effekt.

Ich habe mir im Bioladen einen schon fast als lecker zu bezeichnenden Apfelessig gekauft. Warum und wie mir das jetzt geholfen hat, verstehe ich nicht wirklich. Ist am Ende aber auch völlig wurscht. Es hilft und ich bleibe dabei.

 

In der Zwischenheit habe ich auch mal meinen Impfstatus wieder aktualisiert. Also Kinderlähmung, Tetanus (Wundstarrkrampf), Diphterie und Pertussis (Keuchhusten) wurden aufgefrischt. Wenn ich das 60zigste Lebensjahr erreicht habe, gibt es auch noch eine Impfung gegen irgendeine Lungentzündung auf Kassenkosten dazu. Ich weiß, dass viele Erwachsene das vergessen und möchte Euch hiermit erinnern, mal wieder den Impfpass mit zum nächsten Arzttermin zu nehmen. Was das Impfen angeht, habe ich eine ganz klare Meinung und ich bin absolut intolerant gegenüber Impfgegnern. Ich bin der Meinung, wer sein Kind in KiTa, Kindergarten, Schule, sozusagen das öffentliche Leben gibt, muss es impfen lassen (das was eben üblich ist)  Alles andere halte ich für absolut verantwortungslos.

 

Meine Babysitter-Termin lasse ich ja möglichst nie ausfallen. Diese Stunden tun mir noch immer ausgesprochen gut und ich kann damit auch noch jeweils eine Familie ein klein wenig unterstützen. Ich finde Kinder einfach toll. Es macht Spass die Entwicklung zu beobachten und zu erleben. Die Unterschiedlichkeit ist sehr spannend. Die Offenheit und völlige Abwesenheit von Urteilen und Vorurteilen ist erfrischend. Ab einem bestimmten Alter wird das leider anders, aber das ist bei jedem Kind zu einem unterschiedlichen Alter und Zeitpunkt.

Als Eltern hat man oft viel zu viel mit Organisation, Arbeit, Alltag, Verantwortung etc zu tun und bekommt da vieles nicht so deutlich mit. Wenn ich ein Kind hüte, kann ich mich voll und ganz darauf konzentrieren und einlassen. Das ist das Beste an meiner Zeit mit dem jeweiligen Kind.

 

Ich möchte alle Anti-Psychopharmaka Besserwisser bitten, Ihre Weisheiten für sich zu behalten. Ich war über dreissig Jahre als Krankenschwester berufstätig und ich weiß sehr genau was ich da schlucke und ich weiß ebenso gut, warum.

Spart Euch die Kommentare, ich lösche sie eh.

Das gilt auch für sogenannte Impfgegner !!

Mit gestellten Fragen, habe ich überhaupt kein Problem.

 MEIN Blog  😊

Lebenszeichen :)

Wirklich zu berichten gibt es nichts. Es ist nichts aufregendes geschehen. Der inzwischen wirklich herbeigesehnte Termin bei der Neurologin/Psychiaterin, wurde leider verschoben. Auch Ärzte werden mal krank. Auf die paar Tage länger kommt es jetzt auch nicht mehr an. Zumal der Winter es sich ja offensichtlich dieses Jahr sehr lange überlegt hat und sich jetzt nochmal volle Breitseite bemerkbar macht.

Mir ist wichtig, dass ich, wenn der Frühling wirklich sichtbar ist, wieder fitter bin als die letzten 10 Monate.

 

Das einzige was ich vielleicht berichten kann, liegt noch ziemlich in der Zukunft.

Ich habe schon längere Zeit einen ehemals guten Kumpel, jetzt gute Freundin. Sie hat sich sehr spät erst gefunden und noch später geoutet. Beim Outing gegenüber der Mama, bin ich auf Wunsch zur Rückenstärkung damals als Begleitung mit. Etwas später wurde ich dann gefragt, ob ich sie beim letzten, zur kompletten Umwandlung notwendigen Schritt, denn auch begleite.

Natürlich komme ich da auch mit. Zum einen kenne ich diese Op, so wie sie eben in Deutschland weitgehend durchgeführt wird und Händchenhalten oder Trösten, kann ich auch. Ich kann gut verstehen, wenn man nach einer Op wieder langsam wach wird, ist ein bekanntes und vertrautes Gesicht sehr angenehm.

Tja, nun soll der Eingriff in Thailand gemacht werden. Vom Umwandungs-Op-Gott. (Korrekt heißt dieser Eingriff: Geschlechts-angleichend, das Äußere wird dem Inneren angeglichen)

Also werde ich Anfang nächsten Jahres, für voraussichtlich drei Wochen, nach Thailand fliegen. Es gibt für die Begleitpersonen, ein direkt der Klinik angeschlossenes Hotel in dem ich dann untergebracht werde. Ich habe mir das im Internet schon mal angesehen. Am Ende wird das zwar für mich kein reiner Urlaub, aber so ein bissel dann eben doch. Warum und wie, sollte ich ansonsten zu solch einer Reise kommen.

Ich habe das auch schon mal mit dem Onkologen (weil ich sowieso einen Termin dort hatte) so weit abgesprochen. Aus seiner Sicht spricht nichts gegen diese Reise, wenn mein Zustand annähernd so ist wie jetzt. Außer einer Thrombose-Prophylaxe, der Auffrischung all meiner allg. üblichen Impfungen (was sowieso an der Reihe ist)  und vermutlich noch einer Hepatitis-B Impfung, gibt es nichts zu tun oder beachten.

 

Aber viel, viel, viel früher, gibt es auch in diesem Jahr wieder eine Woche an der niederländischen Nordsee. Und weil das nicht all zu weit in der Zukunft liegt, freue ich mich schon darauf.

Diesmal wohnen wir in einer anderen Unterkunft. Im selben Ort, nur an einem anderen Ende. An einer Stelle, an welcher es keine hohe Düne zu übersteigen gibt, wenn man ans Wasser möchte. Eigentlich fast im Ortszentrum. So richtig privat und nicht in einer Touri-Siedlung. Wobei es an unseren bisherigen Unterkünften nicht wirklich etwas auszusetzen gab. Aber diese hohe Düne wird mit den Jahren nicht leichter zu übersteigen. Außerdem haben wir ja wieder den Hund dabei und da ist es einfach schön, wenn man leichter ans Wasser kommt und ringsrum ein wenig was los ist.

Wir hatten in den letzten beiden Jahren in unserer Herbstzeit dort ja immer ganz enormes Glück mit dem Wetter, also wirklich heftig Glück. Dieses Jahr fahren wir im Sommer. Da muss man das Glück vielleicht nicht überstrapazieren, weil es von Natur aus im Sommer meist sommerlich ist  🙂

 

Wenn sich an der Psycho-Front etwas grundlegendes tut, werde ich berichten. Diese elende Pennerei, Kraft- und Antriebslosigkeit, muss jetzt dann mal ein Ende haben. Im Umfeld werden langsam Stimmen laut, die für eine stationäre Hilfe sprechen.

Das möchte ich diesmal aber nicht. Das war in der letzten schlimmen Phase der richtige Weg, schon alleine um meinem damals noch bei mir lebenden Sohn, nicht weiter zur Last zu fallen. Aber jetzt lebe ich alleine und will das auch alleine und zuhause, wieder auf die Reihe bekommen. Pillen und von mir aus auch Therapie, aber von Zuhause.

Und dann geht’s an Meer . . .

Medikamente: Einnahme – Anwendung

Ich sehe seit ein paar Tagen im TV immer mal einen Ausschnitt von Dr. House. Da zeigt ihm eine Patienten wie sie ihren Inhalator anwendet. Sie sprüht sich damit, von außen gegen den Hals und ist sehr enttäuscht, dass es ihr nicht hilft. So Viele dabei auch grinsen oder lachen werden . . .  soooo ungewöhnlich ist das nicht. Ich habe Patienten erlebt die Zäpfchen gelutscht haben oder sich Salbe ins Joghurt gemischt. Einfach weil keiner erklärt hat, wie das, was sie da in Händen halten, richtig angewendet wird. Die meisten Ärzte und Apotheker gehen einfach davon aus, dass der Patient das weiß.

Das fängt schon bei der Tabletten-Einnahme an. Es gibt die Aussage:  drei Mal täglich und es gibt die Aussage:   Morgens-Mittags-Abends.

Drei Mal täglich heißt: alle acht Stunden. Z. B. 8.00 Uhr  16.00 Uhr  und 24 Uhr und eben nicht Morgens, Mittags und Abends. Zwei Mal täglich heißt dann alle 12 Stunden  und nicht Morgens und Abends. Das machen leider sehr viele Patienten falsch. Gerade bei Antibiotika, oder Blutdruckmitteln, ist das aber ein erheblicher und sehr wichtiger Unterschied. Mit der Einnahme alle acht oder alle 12 Stunden, ist gewährleistet, dass die Konzentration des Wirkstoffes im Blut, einigermassen gleichmässig ist. Bei der Einnahme morgens-mittags-abends, würde der Wirkstoffspiegel im Blut, in der Nacht, ziemlich absinken und das könnte üble Konsequenzen haben.

 

Es macht also viel Sinn, bevor man mit der Anwendung/Einnahme eines Medikamentes beginnt, genau nachzufragen. Oft wissen da auch die Apotheker ein wenig mehr, als die Ärzte. Da sollte man auch keine falsche Scham an den Tag legen. Es gibt wirklich einige Medikamente, bei denen die korrekte zeitliche Einnahme, sehr wichtig ist.

 

Dann noch zu den Wechselwirkungen:   es gibt inzwischen die Erkenntnis, dass Grapefruit/Pampelmuse, in jeder Form, viele Medikamente in ihrer Wirkung erheblich verändert. Wer also Tabletten schluckt, sollte auf Grapefruit in jeder Form verzichten.

 

Es gibt auch noch einige Medikamente, die sich nicht mit Milch oder Mildprodukten vertragen. Da sollte zwischen der Einnahme und dem Konsum von Milchprodukten eine gewisse Zeit vorrüber gegangen sein.

 

Es macht also auf jeden Fall Sinn, sich in der Apotheke oder beim Arzt, nochmal genau zu erkundigen, wie das jeweilige Medikament eingenommen werden soll und was an Besonderheiten zu beachten ist.

Vorurteile – Oberflächlichkeit

Wie manche von Euch schon wissen, bin ich die meiste Zeit des Jahres, mit einem Palmo T 150 unterwegs. Damit habe ich zwar beim Fahren ein Dach über dem Kopf, muss mich aber in der kalten Jahreszeit,  immer entsprechend gut anziehen. Zur Zeit benutze ich da oft für meinen Kopf, so ein Stoffteil  (auf welche Arten sich das tragen läßt, ist auf der Verpackung zu sehen)  gleichzeitig Haar- Stirnband, Mütze und Schal. Ein praktisches Stück Stoff, das sich variabel nutzen läßt.

Als ich neulich nach einem Babysitter Termin noch einkaufen gefahren bin, hatte ich keine Lust mehr, aus der Mütze ein Haarband zu formen und habe einfach einen Teil auf dem Kopf behalten und den Rest hinten runter hängen lassen. Es war spät, dunkel, kalt und ich müde. Ist ja auch egal, ich wollte ja nur noch ganz schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen.

Ich war in einem Laden, in dem ich auch sonst oft bin.

Diesmal war irgendetwas anders. Ich wurde völlig anders angesehen. Es läßt sich nicht so genau in Worte fassen. Es war anders und sehr, sehr komisch. Die Art und Weise wie reagiert wurde, wenn ich vorbei wollte. Ein wenig Gaffen dabei. Ich habe überhaupt nicht verstanden, was da gerade passiert.

Wieder zuhause und im Vorbeigehen am Spiegel ist dann der Groschen gefallen. Mein Kopfwärmdings sah aus, wie das klassische, viel diskutierte und umstrittene „Kopftuch“  . . .

Krass, ich war mir ja nicht bewußt, auf was die Umgebung da gerade reagiert, ich habe nur gemerkt, es wird reagiert. Nicht freundlich und völlig verändert im Gegensazt zu dem, was ich ansonsten so erlebe. Das nur wegen diesem blöden Teil auf meinem Kopf ??  Da war das ganze Ding mit den Vorurteilen, mit der Oberflächlichkeit zu spüren. Gelegentlich komisch begafft zu werden, bin ich gewohnt. Seit der Amputation und dem Tattoo, passiert das im Sommer immer wieder. Das nehme ich meist kaum noch wahr. Man kann sich auch daran gewöhnen. Diesmal war das anders. Es hat sich vollkommen anders angefühlt, da waren ganz andere Gefühle im Hintergrund. Wie gesagt, ich kann das nicht ganz genau in Worte fassen, ich weiß nur, es hat sich nicht gut angefühlt.

Das kann jede Frau ja auch mal ganz bewußt ausprobieren. Es ist auf jeden Fall spannend, was sich da im Umfeld so schlagartig ändert.

Im Nachhinein darüber nachgedacht, hätte ich gerne direkt reagiert. Zum Beispiel einfach lächelnd wieder einen Schal oder ein Haarband daraus gemacht. Aber ich habe ja gar nicht kapiert um was es da geht. Ich habe erst zuhause vor dem Spiegel verstanden was der Auslöser war.

Vielleicht gehe ich nochmal mit diesem Kopfwärmer einkaufen . . .   😉

Wintersonnwende

Heute ist Wintersonnwende. Ab heute werden die Tage langsam wieder länger. Das ist für mich immer ein wichtiger Termin. Ich mag den Winter nicht. Ich mag es nicht kalt und schon gar nicht nass und auf Schnee kann ich wirklich gut verzichten. Ich weiß, dass es sehr viele Menschen mit einer komplett gegenteiligen Einstellung gibt. Es sei ihnen gegönnt. Die Jahreszeiten kann sowieso niemand ändern. Also halte ich mich an der Sonnwende fest.

Mit Weihnachten habe ich auch seit vielen Jahren so gar nichts am Hut. So lange ein Kind im Haus gelebt hat, habe ich das, was man eben an Weihnachten üblicherweise veranstaltet, auch gemacht. Für mich alleine, oder auch meine Freunde, macht das keinen Sinn und schon gar keine Freude.

Es gibt Menschen die Weihnachten sehr gerne und mit viel Freude zelebrieren. Ich glaube, das hat ein wenig damit zu tun, wie man Weihnachten, selbst als Kind erlebt hat.

In meiner Kinderzeit war die Weihnachtszeit immer Ausnahmezustand. Besuch, welcher uns Kinder dazu verpflichtete, wieder gemeinsam in einem Zimmer zu leben, meine Mutter immer unter absoluter Hochspannung, weil, gerade auch wegen der div. Besucher, alles ganz besonders gut werden sollte. Mein Vater, der das alles versucht hat mit seinem Sakrasmus zu überspielen und gerne der Obercoole gewesen wäre. Das alles hatte so mit besinnlich, nicht wirkllich etwas zu tun. Später, als junge Erwachsene, nach meinem Auszug aus dem Elternhaus, hatte ich dann jahrelang immer dieses Hin- und Hergezerre, wer wann besucht wird und wer dann, warum, beleidigt ist. Das wurde mit der Geburt meines Sohnes, dann nochmal gesteigert. Dann waren wir ein paar Jahre, um dem ganzen Gezerre zu entgehen, mal einfach in dieser Zeit im Ausland.

 

Vor 18 Jahren habe ich alle Kontakte abgebrochen und gerade in der Weihnachtszeit, weiß ich wieder sehr genau, warum.  Ich vermisse also so rein überhaupt nichts. Aktuell ist in meiner Butze, nicht eine einzige Tannennadel zu finden, oder sonst irgendetwas das man mit Weihnachten in Verbindung bringen könnte.

Ab jetzt geht es wieder aufwärts und Richtung warm und Sonne.

 

Ansonsten gibt es zur Zeit nicht viel zu berichten. Ein Hütekind hat mich wohl mit seiner Erkältung angesteckt, aber es hat mich zum Glück, bisher nicht wirklich schlimm erwischt. Die gesamte Familie, einschl. Kind und Oma, waren beim HNO-Arzt und es wurde bei allen ein Abstrich gemacht. Alle hatten der gleichen Keim (Streptokokken Info ) und mußten Antibiotika nehmen. Also bin ich auch in diese Praxis und habe auch einen Abstrich machen lassen. Das Ergebnis soll morgen da sein. Wenn es sich bei mir tatsächlich auch um den gleichen Erreger handelt, werde ich eben auch noch 10 Tage, je drei Mal, eine Pille mehr schlucken. Wegen der Feiertage, habe ich zur Sicherheit gleich ein Rezept bekommen und es auch eingelöst. Mit meinen üblichen Erkältungs Mittelchen habe ich die Symptome bisher gut im Griff. Zusätzlich mußte ich wegen der Nebenniereninsuffizienz natürlich entsprechend angepaßt reagieren. Damit habe ich aber ja nun wirklich Erfahrung und konnte eine Addison Krise natürlich verhindern. Eine für mich insgesamt bisher wohl harmlose Angelegenheit. Nebenbei habe ich eine wirklich gut organisierte HNO-Praxis kennengelernt. Keine nennenswerte Wartezeit und dann wird dort auch noch gute und verantwortungsvolle Medizin gemacht. Erst einen Abstrich zu machen, bevor irgendwelche Rezepte über den Tresen gereicht werden, sollte eigentlich das Übliche sein. Es ist aber leider eher die Ausnahme. Für die Zukunft kenne ich also jetzt zumindest eine gute HNO-Praxis.

 

Ich wünsche Allen, egal ob weihnachtlich, ganz anders, oder gar nicht, dass sie die kommenden Tage, ganz genau so verbringen, wie sie es sich wünschen oder vorstellen.

Stand der Dinge . . . und so

Heute war beim Onkologen die Besprechung der aktuellen CT-Befunde.

Wenn man die Bilder von jetzt, mit dem Anfang vor acht Jahren verlgeicht,  haben sich die Metastasen in der Lunge in ihrer Größe, verdoppelt. Sind aber noch immer recht klein und liegen sehr weit unten in der Lunge. Sie werden mir also auch bei weiterem Wachstum, wohl keine Luft zum Atmen wegnehmen.

In der Leber ist jetzt wieder eine einzige, auch recht kleine Metastase zu sehen, die bis jetzt, auch keinerlei Probleme macht. Direkt über der Leber, in Richtung Zwerchfell, gibt es einen winzig kleinen Erguß. Ebenfalls noch so klein, dass es keinen Grund zur Beunruhigung oder irgendwelchen Schritten gibt.

Da man an Knochenmetastasen nicht stirbt, werden die weder in ihrer Anzahl, noch in der Größe bewertet.

Es gibt also keinerlei Änderung an der Therapie.

Ich habe sozusagen eine Zellteilungsrate, wie eine Hundertjährige. (Alten Menschen sagt man bei einer Krebsdiagnose oft, sie bräuchten sich keine großen Sorgen machen, weil alles ganz langsam wächst. Je älter man wird, umso langsamer teilen sich die Zellen)

Die Chemo läuft weiter, ebenso das Methadon und die ganzen anderen Pillen die ich eben so schucken muss.

Der aktuelle CT-Befund zeigt allerdings auch keine wirklichen Gründe für meine merkwürdigen Schlaf- und sonstigen Probleme (wenn man davon absieht, dass auch langsamer Krebswachstum einfach auch Kraft fordert). Also habe ich mich ans Telefon gehängt und mich bemüht, einen Termin bei einem Neurologen und gleichzeitig Psychiater zu vereinbaren. Nach vielen vergeblichen Telefonaten (erstaunlich viele Praxen haben Aufnahmestopp oder noch später erst einen Termin anzubieten) habe ich jetzt einen Termin für Mitte Februar. Das ist zwar noch hin, aber noch früh genug, um bis zum Sommerbeginn, wieder voll da zu sein. Wenn ich jetzt noch den Winter weiter mehr oder weniger verpenne, ist mir das eigentlich reichlich wurscht. Ich kann diese Jahreszeit eh nicht leiden. Wobei es ja leider eben nicht nur um den Schlaf geht, ich habe ja auch alle möglichen anderen Symptome die unter anderem, ganz typisch zu einer Depression gehören. Sie passen allerdings auch teilweise zu anderen Erkrankungen, weswegen ich eine Neurologen der gleichzeitig Psychiater ist, benötige. So kann dann einiges bei einem einzigen Arzt geklärt werden . . . .  hoffe ich.

Beim Onkologen habe ich heute keinen weiteren Termin vereinbart. Eigentlich würde er mich gerne alle etwa acht Wochen sehen, aber das ist mir erheblich zu oft. Ich gehe immer mit den Worten zur Türe:  „ich melde mich dann“  und zack bin ich raus.

Also hoffe ich nun auf ein paar mehr Wochen, ohne Warte- und Sprechzimmer.

 

Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Ich habe mir für die Feiertage schon mal eine Serie (Battlestar Galactica) organisiert, die ich nie wirklich ganz, oder die paar Folgen in irgendeiner sinnvollen Reihenfolge gesehen habe. Außerdem habe ich einiges an Bastelarbeiten hier liegen, die ich eigentlich gerne schon ewig fertig gehabt hätte. Krempel an dem was genäht werden sollte, liegt ebenfalls in einer Ecke. Es mangelt mir ja nicht so sehr an Zeit, sondern an der Motivation zur rechten Zeit.

Dann habe ich ja noch immer meine alte Katzenzickenlady. Sie ist oft einfach nur zum Grinsen. Nach wie vor sollten fremde Menschen sie nicht streicheln. Ganz egal was sie für Signale gibt. Daran hat sich überhaupt nichts geändert. Aber inzwischen kennt sie doch einige meiner regelmässigen Besucher und die dürfen sie dann auch gelegentlich mal kurz streicheln.

Es ist immer lustig mit ihr, wenn Besuch da ist. Zuerst werden, eventuell für sie erreichbare Taschen, Jacken und Schuhe intensivst beschnüffelt und möglichst mit ihrem Duft versehen. Dann kann sie es offentsichtlich nicht leiden, wenn ich mich mit jemand mehr oder weniger intensiv unterhalte. Sie kommt dann angetippelt, stellt sich auf meine Beine, genau zwischen mich und den jeweiligen Besuch und fordert meine Aufmerksamkeit. Egal ob es Leckerlis sind oder ein paar Einheiten Fell bürsten. Sie möchte meine volle Aufmerksamkeit, sofort. Da wird geschubst, geschoben und gerieben und immer auf die Leckerlidose oder Bürste gestarrt, bis ich reagiere.

Wenn ich Pakete bekomme, lasse ich den Karton für sie immer noch ein paar Tage stehen. Auch das geniesst sie dann sehr. Dann rumpelt und raschelt es, der ganze Karton wackelt und sie kommt mit aufgeregtem Blick rausgedüst. Keine Ahnung was sie da macht, wen sie da drin jagt, aber es scheint ihr Spass zu machen. Nach draussen geht sie kaum noch. Auf der einen Seite ist da immer noch dieser Kater der ihr immer mal zusetzt und auf der anderen Seite ist das Wetter einfach nix für Madame. Da sind wir uns sehr ähnlich  😊

Einen kleinen Schritt weiter // Spielplatz

Was meinen aktuellen Gesundheitszustand angeht und die Schlaferei bin ich einen kleinen Schritt weiter. Der Endokrinologe hat einen deutlichen Vit. D Mangel festgestellt. Das ist recht einfach zu  beheben und ist mit Sicherheit zumindest an meiner Müdigkeit beteiligt. Alle anderen Werte waren völlig in Ordnung. Das ist zwar gut, aber eine klare Diagnose, auf die man alles schieben könnte, wäre mir eigentlich lieber gewesen.

Inzwischen geht der Verdacht der Beteiligten immer mehr in Richtung MS  als (Mit- oder Haupt-) Ursache. Das wird sich, nach dem jetzt dann folgenden CT klären. Da wird man sehen, ob es mehr, oder größere Entzündungsherde im Hirn gibt.

Vorher habe ich noch den Termin beim Onkologen um den aktuellen Stand zu besprechen und er wird wohl den Termin für das CT vereinbaren. Das überlasse ich immer ganz gerne ihm, da ich es hasse, mit diesen Tresen-Damen zu sprechen. Wer oft zum Arzt muss, weiß was ich meine.

Auch meine rheumatische Erkrankung könnte eine Rolle spielen. Auch das wird man an den CT Bildern sehen. Wenn es da mehr Verkalkungen an der Wirbelsäule und in den Gelenken gibt, sind das auch klare Zeichen für das Fortschreiten an dieser Front. Viele gleichzeitige Entzündungen in diversen Gelenken, können auch mit an der Müdigkeit beteiligt sein.

Der psychische Anteil scheint deutlich geringer zu sein, als zunächst befürchtet. Die Antriebsprobleme die ich zeitweilig hatte, sind eigentlich mit den Antiderpressiva, weitgehend verschwunden. Aber eben das enorme Schlafbedürfnis nicht. Es ist zwar ein wenig besser geworden, aber eben nicht mehr. Auch 24 Stunden Schlaf sind noch deutlich zuviel . . .  bei ansonsten normaler Belastung.

Es wird also noch ein paar Untersuchungen und Gespräche geben müsssen, um das wieder auf normal zu bekommen. So wie es aktuell aussieht, wird man wohl nicht die eine einzige Ursache finden. Aber egal, Hauptsache es hört wieder auf.

 

Trotz dieser Schlafsache, bin ich immer noch recht regelmässig Babysitten bzw. Kinderhüten und daher immer mal auf allen möglichen Spielplätzen. Ich kann nur empfehlen, sich das mal zu gönnen. Einfach mal einen Kaffee holen und auf einen Spielplatz sitzen.

Da sieht man Helicopter-Mütter, welche auch sofort zu erkennen sind. Manchmal bin ich sprachlos über das, was ich da so miterlebe. Nicht nur ausgesprochen verwunderliche Mamas und Papas, auch ausgesprochen verwunderliche Kinder. Ganz offensichtlich leicht verhaltengestörte Kinder,  welche vom jeweiligen Elternteil, als völlig normal empfunden werden.

In Hamburg gibt es Spielhäuser. Also für jeden Menschen nutzbare Häuser, mit Wickelraum und recht gut ausgestatteten Spielzimmern und auf dem Gelände meist noch ein großer und schöner Spielplatz. Im Spielhaus gibt es dann auch z. B. Lese-, Tromml-, Bastel-, Nachmittage. Das nutze ich manchmal sehr gerne, zumal das Wetter sich eben nicht immer für einen reinen Spielplatzbesuch eignet. Was ich dort und auf dem Spielplatz immer mal so höre und mitbekomme, läßt mich wirklich wundern. Was kommen da für Menschen auf die Zukunft zu ?  Natürlich gibt es auch völlig normale und durchschnittliche Kinder und Eltern, aber der Anteil an dem was ich nicht als so wirklich normal empfinde, ist doch überrraschend hoch. Die Kinder von Helicopter-Eltern, dürfen überhaupt nichts selbst lernen, erfahren. Sie werden überall hingehieft, hochgehoben und hin und her getragen. Ich halte mich immer komplett raus und im Hintergrund. Wenn meine Hütekinder Hilfe wollen und einfordern, bekommen sie das natürlich. Aber ich trippel nicht ständig hinterher und lasse sie möglichst alles erst mal völlig alleine ausprobieren. Ich finde das wichtig, auch für das Selbstvertauen des Kindes. Und ich freue mich immer mit, wenn so ein Kleines _er etwas alleine geschafft hat und das stolz präsentiert oder vorführt. Aber so viele Eltern verhindern mit ihrem Verhalten, solche Erfolge. Auch die Gefahr die von bestimmten Dingen, Geräten oder Situationen ausgeht, lernen diese Kleinen nicht kennen, weil schon der kleinste Stolperer verhindert wird. Sollte er dennoch passieren, wird ein riesen Tamtam und ganz enorm viel Betüddelei und Trösterei gestartet. Manche Kinder starten ein Riesengeschrei, ganz ohne dass irgendetwas passiert ist, nur um diese Reaktion der Eltern zu provozieren. Es ist wirklich spannend, was man da so alles erlebt. Wie gesagt, setzt Euch mal auf einen Spielplatz, wenn dort ein wenig was  los ist.

Ich geniesse die Stunden mit den Kleinen immer sehr und sie sind sehr kurzweilig und spassig. Das bekomme ich gut gewuppt und es tut mir ausgesprochen gut. Da steht meine Krankengeschichte komplett außer vor und spielt so gar keine Rolle.Die Eltern meiner Hütekinder sind glücklicherweise alle super nett, total normal und geerdet. Es ist völlig in Ordnung, wenn wir  mal völlig voll Sand und Matsch zurück kommen und das Kind vielleicht auch mal irgendwo einen blauen Fleck hat.

Was ist da nicht in Ordnung ? // Krebsbücher

Inzwischen nehme ich die Antidepressiva lange genug, um die volle Wirkung zu haben. Leider haben sie nicht wirklich voll und ganz den Effekt, auf den ich gehofft hatte. Aber diesmal sind meine Symptome auch einfach ein wenig anders und so langsam stellt sich die Frage, ob ich nicht mal wieder zu den Flöhen, auch noch Läuse habe.

An die 60 Stunden, fast ununterbrochener Schlaf, lassen sich nicht mehr überzeugend nur mit einer Depression erklären. Dazu passiert das viel zu häufig. Am Ende weiß auch kein Mensch, was derart viele Jahre ununterbrochende Chemotherapie, in einem Körper sonst noch so anrichten.

Wenn ich keine Termine habe, kann es wirklich passieren, dass ich an die 60 Stunden so gut wie durchschlafe. Ich bin schon zwischendurch immer mal so etwas wie wach, aber eben dabei derartig bleiern müde, dass ich mich gleich wieder hinlege und sofort wieder einschlafe. Lege ich mich nicht wieder hin, kann passieren, dass ich im Sitzen weiterschlafe. Eine so langsam unheimliche und bleierne Müdigkeit die mich nun seit Monaten, immer wieder überfällt.

Ansonsten kann ich keine körperlichen Symptome feststellen.

Die Blutwerte die der Onkologe meist so bestimmt, sind aktuell, alle komplett in Ordnung.

Der nächste Schritt ist jetzt der Endokrinologe, bei dem ich diese Woche bereits war. Er hat einige unterschiedliche Röhrchen Blut abgenommen um so gut wie alle Hormone und Stoffe, zu überprüfen. Bis die Werte alle eingetrudelt sind, dauert natürlich wieder seine Zeit.

Danach, egal ob nun was rausgekommen ist, oder nicht, steht mal wieder das CT auf dem Plan. Jetzt konnte ich mich fast ein Jahr darum drücken, aber länger auch nicht mehr. Falls beim Endokrinologen nichts rausgekommen sein sollte, wird wohl auch der Kopf wieder mit in die Röhre müssen. (Im Kopf könnte auch eine mögliche Ursache für die Schlaferei zu finden sein)

Wenn man dann auch dort keine überzeugende Ursache für diese Schlafüberfälle finden sollte, wird ein Termin beim Neurologen/Psychiater gemacht. Denn dann bleibt als Ursache, eigentlich nur noch die Psyche . . . was sich bis jetzt, keiner vorstellen kann. Einfach weil das so gar nicht „typisch“ wäre. Menschen mit Depressionen, haben sehr oft einen umgekehrten Tag-Nacht-Rhythmus. Das ist sehr „typisch“. Das wiederum ist so gar nicht mehr mein Problem, mir aber von der letzten schweren Depressionszeit, durchaus vertraut. Ich glaube auch (noch) nicht an eine psychische Ursache. Ich habe kein Kopfkino und kein Gedankenkarusell. (was eigentlich dazu gehören würde)  Ich schlafe tief und fest, auch frei von üblen Träumen, aber eben bis zu 60 Stunden. Das nervt. Das Leben rauscht in diesen Tagen in einer ungeheuren Geschwindigkeit an mir vorbei. Das mag ich üüüüberhaupt nicht. Schon deshalb schließe ich „eigentlich“ die Psyche als Ursache aus. Aber wenn ansonsten niemand eine Ursache finden sollte, werde ich auch diesen Weg wieder gehen, offen sein und angebotene Hilfe gerne annehmen. So kann es auf jeden Fall nicht weitergehen.

Für die nächsten zwei drei Wochen hoffe ich jetzt einfach, dass der Endokrinologe so einen „ganz typischen“  Blutwert findet und mit ein paar neuen Pillen, alles schlagartig einfach wieder weg ist. Andererseits weiß ich natürlich, dass es nur in ganz seltenen Fällen so einfach ist.

Auf das CT bin ich nicht wirklich gespannt. Ich gehe davon aus, dass wie seit jetzt 10 Jahren, an der einen Stelle was um Millimeter größer ist und an einer anderen eben ein paar Millimeter kleiner. Am Ende ist mir das völlig egal und für mich zählt nur, wie ich mich fühle und was ich tun kann, welche Beschwerden ich habe und was eben nicht mehr für mich machbar ist. Was da um wieviele Millimeter, wo auch immer wächst, ist mir einfach wurscht. (Ich rechne nicht damit, dass die Ursache für die Schlaferei in meinem Kopf zu sehen sein könnte. Der Schlachtplan steht also und ich hoffe, wir finden einen möglichst einfach auszuschaltenden Grund und das ist leicht wieder abzustellen. Aber auch komplizierte Optionen werde ich auf jeden Fall angehen. So kann es nämlich wirklich nicht weitergehen.

 

Ich bin neulich mal wieder über eines der unzählichen Krebs-Bücher gestolpert und habe es kurz überflogen. Ich habe noch gar keiner dieser Bücher gelesen (außer Sophie van der Stapp, *Heute bin ich blond*)

Bei all diesen Büchern befremdet mich immer das Gleiche. Da wird gegen den Krebs Krieg geführt und von Kampf gegen den Krebs geschrieben. Ich kämpfe doch nicht gegen meine eigenen Körperzellen und nichts anderes sind die Krebszellen. Die gehören zwar nicht unbedingt genau in dieser Form dorthin wo sie eben sind, aber es sind im Ursprung, ganz normale und funktionierende Zellen meines Körpers. Dagegen zu  „Kämpfen“  kann ich nicht nachvollziehen. Wie kann man gegen seinen eigenen Körper kämpfen. Ich habe diese Zellen, genauso wie alle anderen in meinem Körper, akzeptiert. Sie sind da und gehören zu mir, meinem Körper und meinem Leben. Ich halte es für sehr anstrengend, ständig im Krieg und Kampf gegen Teile des eigenen Körpers zu sein. (Die einzige Zeit, die wirklich was von Kampf und Krieg hatte, war die der ersten Chemotherapie. Aber da habe nicht ich gekämpft, sondern die Chemo in meinem Körper Krieg gespielt.)  Ich glaube, hätte ich die letzten 10 Jahre im Kampf verbracht, wäre ich heute nicht mehr am Leben. Das hätte mich wahrscheinlich einfach zuviel Kraft gekostet. Kraft die ich lieber für das Leben verwende. Merkwürdigerweise wird Kampf und Krieg bei anderen Krankheiten nicht erwähnt. Dabei funktionieren bei fast allen Erkrankungen einfach irgendwelche Zellen nicht mehr. Ganz egal ob es um Hepatitis, Schlaganfall, Herzinfarkt, oder sonst was geht. In all diesen Fällen, tun bestimmte Zellen nicht das, wozu sie eigentlich da sind und das kann ebenfall recht zügig zum Tod führen wie Krebs. Oder eben auch langfristig behandelt werden, wie beim Krebs heute auch. Am Ende ist diese Kämpferei dann auch irgendwie eine Fixierung auf das Thema. Auch dazu habe ich keine Lust. Ich vermeide ja schon so gut ich kann jeden Arztbesuch, weil ich einfach keine Lust habe, an unveränderliche Dinge, auch noch Kraft und Zeit zu verschwenden. Klar gibt es Zeiten in denen man sich mal ganz intensiv mit seiner Krebserkrankung beschäftigen muss, aber doch nicht immer und überall , voller Hass und über Jahre hinweg. Dass jeder Mensch eine andere Art des Umganges mit seiner Erkrankung hat und auch haben muss, ist klar. Aber muss das ein kriegsartiger Kampf sein ? Das dann noch gegen den eigenen Körper ? Für mich ist das keine Option und auch noch nie eine gewesen. Eigentlich habe ich ein gewisses Mitleid mit diesen ständigen Kämpfern. Mit den entsprechenden Büchern, kann ich deshalb so gar nichts anfangen und betrachte sie als Zeitverschwendung. Ich möchte hier auf keinen Fall versuchen irgendwem, irgendetwas ein- oder auszureden. Aber diese kriegsartigen Krankheitsberichte, sind mir einfach komplett fremd und ich halte das auch für keine gesunde Einstellung.