Gesundheitliches // Alltägliches

Die Wunde im Rücken heilt jetzt endlich richtig. Es gab mal wieder Probleme, kleine Probleme. Vermutlich habe ich auf das Nahtmaterial wieder allergisch reagiert und mein Körper sich wieder sichtlich gewehrt. Nach einem von meiner niedergelassenen Neurochirurgin angeordneten Besuch in der Notaufnahme und am nächsten Tag auch noch bei den Ärzten die mich operiert haben, gab es Entwarnung. Die Blutwerte waren alle gut und die Reaktion wohl vor allem an der Oberfläche. Nun ist gut und bald sieht man gar nichts mehr von der winzigen Narbe.

Wegen der neu aufgetretenen Knoten haben der Onkologe und ich heute diskutiert. Mein Gesamtzustand ist gut und stabil. Also völlig egal was diese Knoten auch immer sein mögen, zur Zeit scheinen sie meine Gesundheit nicht zu beeinträchtigen, keine Kraft zu kosten. Sollten es Hautmetastasen sein:  an Hautmetastasen stirbt man nicht. Sollte es von den Knochenmetastasen ausgehen (im Ultraschall könnte man das annehmen) hat das auch auf meine Lebenserwartung keinen Einfluß. Also werden wir die Dinger regelmässig im Ultraschall beobachten. Außerdem wird auf dem nächsten Überweisungsschein zum CT, ein entsprechender Vermerk sein, damit die Damen und Herren aus der Radiologie, mal ein Auge mehr, genau darauf werfen.

 

Dann hat mich mein Roller mal wieder kurz im Stich gelassen. Mein bisheriger Schrauber hat seine Werkstatt aufgelöst und ist mir daher keine Hilfe mehr. Alle anderen Werkstätten in der Umgebung verweigern ihre Hilfe. Mein Fahrzeug ist ja aus China und die Damen und vor allem Herren Mechaniker, wollen nicht an dem Teil arbeiten. Das finde ich reichlich blöd, aber ich kann ja niemand zwingen. Glücklicherweise konnte ich diesmal den Fehler selbst finden und mir dann auch selbst helfen. Die Batterie war im Eimer. Also alte Batterie ausbauen, neue Batterie kaufen, laden und wieder einbauen. Das kann ich zum Glück selbst. Auch einen gelockerten Auspuff konnte ich wieder ordentlich befestigen, aber wenn mal etwas am Motor sein sollte, weiß ich nicht, wie ich an Menschen mit Ahnung und der Bereitschaft zu helfen, komme. Ich kann doch nicht ein Fahrzeug entsorgen, nur weil die Werkstätten keinen Bock darauf haben ??  Es gibt zu diesem Fahrzeug eigentlich nur eine einzige Alternative. Die ist aber kaum finanzierbar. Den C1 gibt es nur noch gebraucht, aber trotzdem kostet der dann immer noch etwas mehr, als mein aktuelles Ding neu kostet. Da gäbe es dann zwar richtige Werkstätten, aber auch richtig heftige Rechnungen. BMW ist ja nicht gerade eine Billig-Marke. Nur der BMW C1 könnte mir das bieten, was mein aktuelles Fahrzeug bietet. Kofferraum und Dach über dem Kopf, aber trotzdem kein Auto. Zudem säße bei dem C1 ein Mitfahrer, hinten, draussen, außerhalb des Daches . . .  ziemlich blöd. Wie sich das noch entwickelt, bleibt abzuwarten. Aber es ist kein gutes Gefühl, zu wissen, wenn ich eine grössere Panne habe, gibt es niemand der mir hilft.

 

Ansonsten geht alles seinen alltäglichen Gang. Der Papierkrieg ist eine never ending Story und fühlt sich manchmal ein wenig nach Hamsterrad an. Wirklich daran gewöhnen werde ich mich wohl nie. Da ist so oft, so viel unsinniges dabei.

Die unbedingt notwendigen Arzttermine arbeite ich reichlich entspannt ab.

Das Babysitten ist nach wie vor meine Lieblingsbeschäftigung und ich bin froh, das ich da noch etwas sinnvolles tun kann.

Ich freue mich auf den kommenden Sommer. Gegen Ende, geht es wieder nach Holland an die Nordsee. Diesmal wieder in eine andere Unterkunft. Die haben wir uns beim letzten Aufenthalt dort, ausgeguckt. Das ist das dem Strand nächste Gebäude, weit und breit und wir hatten das Glück, als Mieter angenommen zu werden. Mit ein bisschen Glück, kann ich beim Einschlafen und Aufwachen das Meer hören. Das ist für mich ein absoluter Traum. Das ist so ziemlich das schönste Geräusch das ich kenne. Das wird wieder eine wunderschöne, entspannte und harmonische Zeit werden.

Es ist schön immer so ein schönes „Ziel“ vor Augen zu haben. Das hilft über blöde Situationen und schwierigere Stunden super gut hinweg.

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Aus dem Krankenhaus zurück

Die Operation ist am Montag erfolgreich durchgeführt worden.

Die Zyste war zwar ziemlich groß, konnte aber gut entfernt werden. Die umliegenden Strukturen wurden zum Glück nicht beschädigt. Das war das Hauptrisiko dieses Eingriffs. Es hätte passieren können, dass die Schutzschicht der verdrängten Nerven beschädigt wird und dann auch noch Hirnwasser ausläuft. Aber glücklicherweise, ist das alles nicht passiert.                                                                 An meinem Aufenthalt in dieser Klinik gibt es nichts auszusetzen. Das Personal war freundlich und kompetent. Man hatte als Patient nicht das Gefühl, ein Störfaktor zu sein. Das Essen war für Klinikessen auch völlig in Ordnung. Alle gemachten Absprachen wurden eingehalten. Also ich habe meinen Cortison-Tropf erhalten und war daher mit der Nebennierenrindeninsuffizienz, auf der sicheren Seite. Wobei ich bei allen Vorgesprächen diesmal jemand als Zeuge dabei hatte. Einfach zur Sicherheit.                                                                                                                                     Dass man dort im Bett keine Ruhe hat, liegt einfach daran, dass es eine Klinik und kein Hotel ist. Die mangelnde Ruhe war auch der Grund, warum ich mich sehr darum bemüht habe, möglichst schnell wieder entlassen zu werden. Da die Operation ohne Komplikationen gelaufen ist, die Wunde völlig reizlos und normal aussah, durfte ich zwei Tage nach der Operation wieder nach Hause. Jetzt muss ich ein paar Wochen ein bisschen aufpassen und kann das Thema dann wieder vergessen.                                                                                                                                     All die Schmerzen die diesen Eingriff  notwendig gemacht haben, sind weg. Jetzt wird Ende nächster Woche noch der Faden gezogen, dann kann ich entspannt das nächste Thema angehen.

Diese aufgetauchten Knoten, es sind wohl drei Stück, an unterschiedlichen Stellen am Rücken, haben vermutlich auch mit der Krebserkrankung nichts zu tun. Ich gehe davon aus, dass es um etwas wie Ganglion oder Lipom geht. Das ist eine ähnliche Körperreaktion wie diese gerade entfernte Zyste. (Hatte ich früher auch schon. Wurde auch immer erfolgreich entfernt)  Aber sie müssen eben raus und untersucht werden.                                                                                                                                      Wie ich die Herren und Damen Ärzte kenne, wollen die erst punktieren und dann entfernen, aber mal sehen, ob ich mich hier nicht auch wieder durchsetzen kann. Raus mit den Dingern, ohne vorherige Punktion. Da mein Körper eh schon voll mit Metastasen ist, macht dieser Zirkus mit einer Punktion nicht mehr wirklich viel Sinn. (Wenn man durch eine Punktion weiß um was es sich ganz genau handelt, muss man mit  einem entsprechenden Sicherheitsabstand entfernen, oder eben nicht)  Aber wie gesagt, das macht in meinem Fall nicht mehr wirklich viel Sinn. Aber Ärzte, speziell Chirurgen,  machen gerne alles, so wie sie es eben immer machen und weichen von üblichen Verfahren nur ungern ab. Sobald der Faden am Rücken raus ist, geht die nächste Ärzte-Runde los.

Bis Holland auf dem Plan steht, will ich das alles erledigt haben.  Ich will die Nordsee und Holland ohne Einschränkungen geniessen.

Es wird nicht langweilig.

Zurück // weniger schönes

Die vier Wochen in Thailand sind vorüber. Es waren aufregende, spannende, intensive und eindrucksvolle Wochen. Diese Zeit läßt sich nicht in ein paar Sätzen abhandeln. Dazu gibt es demnächst Einträge.

Heute melde ich mich erst mal wieder zurück. Ich wußte schon vor meiner Abreise, dass mein Roller nach meiner Rückkehr nicht einfach wieder laufen wird und ich dann eine neue Zündkerze einbauen und ihn wahrscheinlich mit Starthilfe unterstützen muss. Als ich das dann machen wollte, mußte ich feststellen, dass man mir mein gesamten Werkzeug gestohlen hat. Wirklich alles. Ich hatte nicht mal mehr einen Schraubenzieher. Auf meiner Terrasse stehen verschlossene Schränke. Dort bewahre ich alles was nicht Maschine ist, normalerweise auf. Der Werkzeugschrank war jetzt leer und ich war reichlich sauer.

Dank lieber Freunde wurden die notwendigsten Dinge beschafft, oder sind sozusagen unterwegs und ich konnte meinen Roller inzwischen wieder reparieren und nutzen. Dass ich dann auch gleich noch einen platten Reifen hatte, war schon fast logisch. Aber auch das konnte ich mit relativ geringem Aufwand wieder richten und bin daher auch wieder mobil.

Dann stand direkt nach meiner Rückkehr der Besprechungstermin des MRT meines Rückens an. Da sich der Rücken in der Zwischenzeit wieder eher verschlechtert hatte, war ich sehr gespannt auf das Ergebnis:

Ich habe in der Lendenwirbelsäule eine Zyste (Synovialzyste) Das muss operiert werden und hat mit dem Krebs nichts zu tun. Solche Zysten bilden sich als Schutzreaktion aus der Knochenhaut, wenn diese gereizt, oder überbelastet wird. Das kenne ich schon von meinem Hüftgelenk, der Hand, dem Ellenbogen, etc. Mein Körper scheint dazu zu neigen. Warum auch immer.

Das ist zwar wirklich nicht pralle, aber von allen Möglichkeiten, ist das eine, die relativ gut zu beseitigen ist. Klar ist eine Operation an der Wirbelsäule nicht gerade eine Kleinigkeit, aber eben immerhin eine Möglichkeit. Es muss ja wahrscheinlich nur die Zyste entfernt und nicht groß am Knochen rumgebohrt werden. Da sollte ich eigentlich auch schnell wieder fit sein.

Ende des Monats habe ich einen Termin in der mir von der Fachärztin empfohlenen Ambulanz eines Krankenhauses. Sollte dort mit Mikroskop operiert werden, hoffe ich auf einen baldigen Termin. Wenn dort ohne Mikroskop operiert wird, muss ein noch einen Termin in einer anderen Klinik machen und dann verzögert sich alles ein wenig. Aber ohne Mikroskop lasse ich niemand an meiner Wirbelsäule rumschnibbeln. Völllig egal wie überzeugt die selbst von ihrer Arbeit auch sein mögen.

Die Aussicht mit diesem Eingriff womöglich die meisten meiner Rückenschmerzen los zu sein, ist super. Damit hatte ich nicht gerechnet. Es war also eine gute Idee, diesen Rückenschmerzen doch mal etwas genauer auf den Grund zu gehen und Fachärzte dazu zu hören.

Auch wenn mein ganzer Körper voll mit Metastasen ist, kann ich und bekomme ich auch, alle möglichen anderen Erkrankungen. Das ist zwar nervig, aber immer noch die bessere Variation. Nicht alle Beschwerden sind immer auf den Krebs zurück zu führen, auch wenn Ärzte sehr dazu neigen genau das zu tun.

Das mit den Rückenschmerzen war wieder nur eine Art Bauchgefühl. Die Rückenschmerzen die ich seit Jahren habe, hatten sich vor ein paar Monaten irgendwie verändert. Ich kann das schwer beschreiben, aber es hat sich irgendwie anders angefühlt. Da wollte ich jetzt einfach wissen, was da genau in meinem Rücken vor sich geht. Es hätte auch sein können, dass sich durch die Metastasen da gerade ein Wirbelkörper verabschiedet. Wenn das passiert, kann man meist nicht mehr sehr viel tun. Aber man kann im Vorfeld versuchen das Schlimmste (den Rollstuhl) zu verhindern. Dass es nun einfach nur eine Zyste ist, bedeutet, dass es viel einfacher und überhaupt, zu beheben ist.

Ich werde versuchen, dieses Problem möglichst schnell beheben zu lassen und wieder fit zu werden.

Die Berichte über und zu dem Thailandaufenthalt und dem damit zusammenhängenden Thema Transgender, folgen noch. Jetzt ist erst mal der Rücken dran.

Status

Den aktuellen CT-Befund habe ich jetzt vorliegen. Mein Onkologe bekommt den immer direkt per Fax geschickt. Da ich aber nicht bis zum Besprechungstermin beim Onkologen abwarten möchte, hole ich mir den Befund immer wenn er fertig ist.

Insgesamt steht da nichts neues. Aber mitten in der Zusammenfassung lese ich: „freie Flüssigkeit im Becken“ Ich gehe davon aus, dass es ich um einen Schreibfehler handelt, rufe aber sicherheitshalber doch mal beim Radiologen an. Der entschuldigt sich mehrfach und ich nehme das Tippex – weg mit dem Mist. Ich finde es allerdings bedenklich, dass ich von der Onkologenpraxis nichts gehört habe. Wenn dort ein Befund „freie Flüssigkeit im Becken“ eintrudelt, müßte da recht zügig reagiert werden. Entweder ebenfalls beim Radiologen nachfragen, oder mich einbestellen. Aber nichts ist passiert. Es wird also beim Besprechungstermin gleich mal wieder ein wenig Ärger geben. Glücklicherweise hat es sich nur um einen Schreibfehler gehandelt und es ist durch die Verpennerei beim Onkologen kein Schaden entstanden. Sollte aber irgendwann mal tatsächlich etwas das Reaktionen verlangt in einem meiner Befunde stehen, möchte ich gerne, dass dann auch adäquat reagiert wird. Der Besprechungstermin und das CT liegen gut drei Wochen auseinander. Das ist (im Ernstfall) wenn man so gar nichts tut, eine verdammt lange Zeit. Ob es jetzt um Flüssigkeit im Becken, in der Lunge oder sonst etwas handelt, das sind alles Dinge, die in meinem Fall eintreten können und die zeitnahes Reagieren verlangen. Das muss ich mit dem Onkolgen nochmal besprechen.

Das sind so die Dinge, die auf Dauer einfach nerven. und mürbe machen. Hinter allem muss man irgendwie her sein. Es geht dabei am Ende um mein Leben, mein Überleben und meine Lebensqualität. Klar trägt jeder Mensch ein großes Stück Verantwortung für sich selbst. Dass man aber selbst bei Ärzten, Fachärzten und ausgemachten Fachleuten, auch immer mehr oder weniger alles kontrollieren muss, finde ich nicht in Ordnung. Einer Autowerkstatt muss ich doch auch zu einem gewissenn Grad vertrauen. Wenn mir gesagt wird, dass die Kiste repariert ist, muss ich das glauben. Dem Metzger muss ich auch glauben dass ich das Fleisch bekomme, das ich verlangt und bezahlt habe. Der darf mit doch auch keinen Hasen als Rind verkaufen. In der Medizin übernimmt hier nie irgendwer für irgenetwas Verantwortung. Vor jedem Eingriff muss man seitenweise Verantwortungsentbindungen unterschreiben. Die Haftpflichtversicherer der Ärzte, zwingt die Ärzte, nach gemachten Fehlern zu lügen. Ansonsten erlischt der Versicherungsschutz. In Arztpraxen und Krankenhäusern ist die Bilanz heute das oberste Gebot. Die Entscheider am Geldhahn entscheiden nur nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten . . . Eine schlimme Entwicklung die sich in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr umkehren, sondern weiter verschlimmern wird. Jeder Patient muss ganz viel Verantwortung selbst übernehmen, muss sich informieren und durchsetzten. Nicht jeder kranke Mensch ist dazu in der Lage. Manchmal wäre es schön, wenn man ein Stück durch eine Erkrankung entstandene Belastung, einfach vertrauensvoll abgeben könnte und sich nur auf seine Genesung konzentrieren. . . .

Zurück zu meinem Befund: im Vergleich zum CT 06.2018 sind ein paar der Metatasen in der Lunge gleich groß, ein paar andere sind ca. 2mm größer geworden. In der Leber ist man sich nicht mehr sicher, ob da Metastasen zu sehen sind (was super ist) Die Metastasen im Skelett verhalten sich ebenso. Ein paar sind größer, ein paar gleich geblieben. Aber die Vergrößerungen haben bisher keine Konsequenzen. Wann es da Konsequenzen geben könnte, weiß man nicht und das läßt sich auch nicht einschätzen. Es gibt viel Verschleiß an der Wirbelsäule. Das rechte Hüftgelenk ist völlig degeneriert. Was ich wegen Rücken und Hüfte unternehme und ob und wann, bespreche ich erst mal mit dem Onkologen. Noch verlangen die Beschwerden kein sofortiges Handeln. Aber ich will auch nicht unbedingt abwarten, bis es überhaupt nicht mehr geht und dann notfallmässig etwas unternehmen. Dieser Bereich wurde ja schon bestrahlt (Hüfte und LWS) So gut mir das auch damals geholfen hat, das geht leider nicht nochmal. Ich habe damals meine Strahlungsmaximaldosis erhalten und mehr gibt es nicht.

Insgesamt ist der Befund gut. Jetzt kann 2019 richtig losgehen und ich freue mich auf das kommende Jahr und die Unternehmungen die auf dem Plan stehen. Irgendwie ist es total verrückt. 2011 ging man sicher und begründet von meinem baldigen Ableben aus. Jetzt kommt 2019 und es geht mir insgesamt deutlich besser als 2011. Für mich fühlt sich das alles total irre an. Ich bin nun im zehnten Jahr mit den ganzen Metastasen und der Chemotherapie. Ich versuche aber, nicht all zu oft und all zu intensiv, über all das nachzudenken. Ich strenge mich an, nur im jetzt und hier zu leben. Es kommt wie es kommt und ich nehme es so an wie es kommt. Ich freue mich über jeden zusätzlichen Tag und geniesse, was es zu geniessen gibt.