Status

Den aktuellen CT-Befund habe ich jetzt vorliegen. Mein Onkologe bekommt den immer direkt per Fax geschickt. Da ich aber nicht bis zum Besprechungstermin beim Onkologen abwarten möchte, hole ich mir den Befund immer wenn er fertig ist.

Insgesamt steht da nichts neues. Aber mitten in der Zusammenfassung lese ich: „freie Flüssigkeit im Becken“ Ich gehe davon aus, dass es ich um einen Schreibfehler handelt, rufe aber sicherheitshalber doch mal beim Radiologen an. Der entschuldigt sich mehrfach und ich nehme das Tippex – weg mit dem Mist. Ich finde es allerdings bedenklich, dass ich von der Onkologenpraxis nichts gehört habe. Wenn dort ein Befund „freie Flüssigkeit im Becken“ eintrudelt, müßte da recht zügig reagiert werden. Entweder ebenfalls beim Radiologen nachfragen, oder mich einbestellen. Aber nichts ist passiert. Es wird also beim Besprechungstermin gleich mal wieder ein wenig Ärger geben. Glücklicherweise hat es sich nur um einen Schreibfehler gehandelt und es ist durch die Verpennerei beim Onkologen kein Schaden entstanden. Sollte aber irgendwann mal tatsächlich etwas das Reaktionen verlangt in einem meiner Befunde stehen, möchte ich gerne, dass dann auch adäquat reagiert wird. Der Besprechungstermin und das CT liegen gut drei Wochen auseinander. Das ist (im Ernstfall) wenn man so gar nichts tut, eine verdammt lange Zeit. Ob es jetzt um Flüssigkeit im Becken, in der Lunge oder sonst etwas handelt, das sind alles Dinge, die in meinem Fall eintreten können und die zeitnahes Reagieren verlangen. Das muss ich mit dem Onkolgen nochmal besprechen.

Das sind so die Dinge, die auf Dauer einfach nerven. und mürbe machen. Hinter allem muss man irgendwie her sein. Es geht dabei am Ende um mein Leben, mein Überleben und meine Lebensqualität. Klar trägt jeder Mensch ein großes Stück Verantwortung für sich selbst. Dass man aber selbst bei Ärzten, Fachärzten und ausgemachten Fachleuten, auch immer mehr oder weniger alles kontrollieren muss, finde ich nicht in Ordnung. Einer Autowerkstatt muss ich doch auch zu einem gewissenn Grad vertrauen. Wenn mir gesagt wird, dass die Kiste repariert ist, muss ich das glauben. Dem Metzger muss ich auch glauben dass ich das Fleisch bekomme, das ich verlangt und bezahlt habe. Der darf mit doch auch keinen Hasen als Rind verkaufen. In der Medizin übernimmt hier nie irgendwer für irgenetwas Verantwortung. Vor jedem Eingriff muss man seitenweise Verantwortungsentbindungen unterschreiben. Die Haftpflichtversicherer der Ärzte, zwingt die Ärzte, nach gemachten Fehlern zu lügen. Ansonsten erlischt der Versicherungsschutz. In Arztpraxen und Krankenhäusern ist die Bilanz heute das oberste Gebot. Die Entscheider am Geldhahn entscheiden nur nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten . . . Eine schlimme Entwicklung die sich in den nächsten Jahrzehnten nicht mehr umkehren, sondern weiter verschlimmern wird. Jeder Patient muss ganz viel Verantwortung selbst übernehmen, muss sich informieren und durchsetzten. Nicht jeder kranke Mensch ist dazu in der Lage. Manchmal wäre es schön, wenn man ein Stück durch eine Erkrankung entstandene Belastung, einfach vertrauensvoll abgeben könnte und sich nur auf seine Genesung konzentrieren. . . .

Zurück zu meinem Befund: im Vergleich zum CT 06.2018 sind ein paar der Metatasen in der Lunge gleich groß, ein paar andere sind ca. 2mm größer geworden. In der Leber ist man sich nicht mehr sicher, ob da Metastasen zu sehen sind (was super ist) Die Metastasen im Skelett verhalten sich ebenso. Ein paar sind größer, ein paar gleich geblieben. Aber die Vergrößerungen haben bisher keine Konsequenzen. Wann es da Konsequenzen geben könnte, weiß man nicht und das läßt sich auch nicht einschätzen. Es gibt viel Verschleiß an der Wirbelsäule. Das rechte Hüftgelenk ist völlig degeneriert. Was ich wegen Rücken und Hüfte unternehme und ob und wann, bespreche ich erst mal mit dem Onkologen. Noch verlangen die Beschwerden kein sofortiges Handeln. Aber ich will auch nicht unbedingt abwarten, bis es überhaupt nicht mehr geht und dann notfallmässig etwas unternehmen. Dieser Bereich wurde ja schon bestrahlt (Hüfte und LWS) So gut mir das auch damals geholfen hat, das geht leider nicht nochmal. Ich habe damals meine Strahlungsmaximaldosis erhalten und mehr gibt es nicht.

Insgesamt ist der Befund gut. Jetzt kann 2019 richtig losgehen und ich freue mich auf das kommende Jahr und die Unternehmungen die auf dem Plan stehen. Irgendwie ist es total verrückt. 2011 ging man sicher und begründet von meinem baldigen Ableben aus. Jetzt kommt 2019 und es geht mir insgesamt deutlich besser als 2011. Für mich fühlt sich das alles total irre an. Ich bin nun im zehnten Jahr mit den ganzen Metastasen und der Chemotherapie. Ich versuche aber, nicht all zu oft und all zu intensiv, über all das nachzudenken. Ich strenge mich an, nur im jetzt und hier zu leben. Es kommt wie es kommt und ich nehme es so an wie es kommt. Ich freue mich über jeden zusätzlichen Tag und geniesse, was es zu geniessen gibt.

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Erste Runde / Urteil / div.

Die erste Runde Feiertage ist vorbei. Für mich sind das weitgehend Tage, wie alle anderen auch. Ich kann an diesen Tagen nicht einkaufen, habe so gut wie keine Termine und es ist draussen so gar nix los. Aber das war es dann auch schon. Eigentlich wie an normalen Wochenenden, aber noch ruhiger.

Ich habe diese Tage jetzt deutlich besser verbracht, als im letzten und vorletzten Jahr. Es fühlt sich zur Zeit so an, als hätten sich die Probleme mit Schlaf und Antrieb, verbessert. Also auch ohne die Einnahme der vollen Dosis meines entsprechenden Medikamentes. Ich habe es nicht abgesetzt, aber ich benötige immer seltener die volle Menge und das fühlt sich nach Fortschritt an. Es gibt immer häufiger Tage, an denen mir die Erhaltungsdosis völlig ausreicht. Ich bin mal gespannt, wie sich das weiter entwickelt.

Wie erwartet, kam direkt vor Weihnachten, das schriftliche Urteil. Die Klage wurde abgelehnt und damit werden mir sämtliche Kosten angehängt. Das kenne ich ja schon von der Klage wegen des zerfetzten Knöchels. Eigentlich würde ich das Thema jetzt gerne einfach abhaken und vergessen. Da aber sowohl in der Verhandlung, als auch im Urteil, ganz klar zu sehen ist, dass da einfach etwas völlig anderes verhandelt wurde und ich nicht wirklich Lust auf diesen Papierkrieg wegen der Gerichtskosten habe, werde ich mich in den nächsten Tagen mit dem neuen, hiesigen Anwalt zusammen setzen. Ich höre mir an was er zu Aussichten und Chancen sagt. Danach entscheide ich, ob ich den Weg einer Berufung gehe, oder eben doch das Thema abhake. Lust habe ich absolut keine, mich weitere Zeit mit diesem Mist zu beschäftigen. Wie auch immer es weiter gehen mag – immer wenn ich an diesen gesamten Themenkomplex denke, ich bin so was von dankbar dass ich heute keine Harnleiterschiene mehr brauche und sich dieses Problem ganz einfach komplett in Luft aufgelöst hat. Es fühlt sich noch immer ein bisschen nach Wunder an und egal wie die Sache auch ausgeht, dafür bin und bleibe ich sehr, sehr, sehr . . . . dankbar. Wäre es wirklich um das gegangen, was ich geklagt habe, würde ich auf jeden Fall das Urteil akzeptieren. Aber irgendwo ist da in der Verständigung etwas völlig daneben gelaufen und es wurde ziemlich am Thema vorbei verhandelt.   Als Beispiel:   ich habe geklagt, weil vor jedem Eingriff schriftlich fixiert wurde, dass ich wegen der Nebennierenrindeninsuffizienz einen Perfusor mit 100 mg Cortison über 12 Stunden erhalte, ich aber immer ohne diesen Perfusor wach wurde. Vor Gericht wurde stundenlang darüber referiert, wieviel mg ich als Bolus (also auf ein Mal) und zu Beginn der Op erhalten habe. Dabei hätten mich noch so viele mg, zu Beginn der Op gegeben, nicht vor den Konsequenzen durch Schmerzen nach einigen Stunden später geschützt. Nach einem Schienenwechsel hatte ich jedes Mal, etwa 8 bis 12 Stunden nach der Op, Schmerzen. Die neue Schiene ruckelt sich sozusagen im Nierenbecken zurecht und das sind Nierenkolik ähnlich Schmerzen. Genau darum wollte ich ja dieses Gerät, welches mich über 12 Stunden, kontinuierlich mit Cortison versorgt.  Also das Gericht hat ganz offensichtlich über etwas komplett anderes gesprochen und dann auch entschieden. So wie beim Cortison, verhält es sich mit allen von mir kritisierten Punkte. Äpfel und Birnen.  Daher macht es wohl Sinn, sich nochmal zu beraten. Natürlich gibt es da wieder alle möglichen Fristen die zu beachten sind . . .  

Jetzt steht dann die zweite Runde Feiertage an. Diese Tage werden bei mir ähnlich verlaufen wie die vergangenen. Wie auch immer die Tage heißen.

Direkt danach, habe ich eine Karte für eine Veranstaltung auf die ich mich sehr freue. „Rock the Ballet, die Jubiläums-Tour“. Ich war vor ein paar Jahren schon mal bei einer Aufführung und bin sehr gespannt auf die neue Tour. Ich habe einen Platz, an dem ich alles gut sehe. Nicht zu nah und nicht zu weit. Bei Tanzveranstaltungen sitze ich nicht gerne ganz vorne, denn da hat man nicht den Blick auf das Gesamte. Zu weit hinten, ist ja bei fast keiner Veranstaltung wirklilch schön. Also ich freue mich sehr auf dieses Ereignis.

Denjenigen die in den nächsten Tagen feiern, wünsche ich viel Spaß dabei

Ich wünsche Allen einen guten Start in das nächste Jahr

Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.

„Nach der Verhandlung“

Das habe ich in den letzen Wochen mehrfach so dahingesagt. Ihr kennt das sicher –  da steht ein wichtiger Termin an und da hat man dann einfach keinen Kopf für bestimmte Dinge und will das danach erledigen. Also erst eine Sache abschließen bevor man wieder Kapaziäten für andere Dinge hat.

Das war leider nur ein Wunsch. Abgeschlossen hat dieser Verhandlungstermin nämlich überhaupt nichts. Ich war vom Gericht geladen und der Anwalt war der Ansicht, das Gericht würde mich befragen. Auch ein Irrtum.  

Ich mag hier jetzt nicht ins Detail gehen, weil mich das ansonsten wieder zu sehr aufwühlt.

Wir saßen fast zwei Stunden in diesem Gerichtssaal und es wurde lediglich der Gutachter befragt. Mir hat man keine einzige Frage gestellt und ich habe mich schon ziemlich geärgert, dass ich mich vor diesem Termin nicht doch gedrückt habe. Das war mein erster Gedanke bei der Ladung und ich hätte gut daran getan, das auch so durchzuziehen. Ende vom Lied war, die Anwälte haben nochmal zwei Wochen Zeit, etwas dazu zu schreiben und im Dezember wird ein Urteil verkündet. Bei einer derartigen Urteilsverkündung ist üblicherweise niemand anwesend und der Richter sitzt da in diesem Saal und verkündet eben sein Urteil. Anwälte und Betroffene warten dann auf die entsprechende Post des Gerichtes. Also erst dann hat die Sache „im Prinzip“ ein Ende. Allerdings hat der mich begleitende Anwalt schon vor diesem Termin auf eine Berufung angesprochen. In der Verhandlung wurde ziemlich klar, dass da einige Dinge einfach nicht richtig beim Gericht angekommen sind. Vermutlich hat der (bisherige) Anwalt da einiges nicht ausreichend verständlich formuliert (oder nicht verstanden). Ich muss dazu erklären, der Anwalt der sich von Anfang an darum gekümmert hat, sitzt rund 900km weit weg. Zu der Verhandlung wurde dann ein hiesiger Anwalt beauftragt. Der hiesige Anwalt hat eine völlig andere Einstellung. Er übernimmt prinzipiell nur ausgesuchte Fälle. Er vertritt nur Angelegenheiten, hinter denen er auch voll und ganz steht. Es ist eine ein Mann Kanzlei. Der bisherige, auswärtige Anwalt ist Teil einer riesigen Kanzlei und da kümmert sich mal der Eine und mal der Andere um eine Angelegenheit. Dort scheint es völlig egal, wie aussichtsreich oder aussichtslos ein Verfahren ist, Hauptsache überhaupt wieder einen Fall übernommen und den Mandanten in spe wird einfach erzählt, was sie hören wollen.

Sollte in meinem Fall die Angelegenheit mit dem Urteil nicht beendet sein, würde der hiesige Anwalt alles übernehmen und mich bei einer Berufung vertreten. Ich hatte den Eindruck, da er ja schon vor dieser Verhandlung von einer Berufung gesprochen hat, dass er da einiges in den Unterlagen gesehen hat, was nicht so optimal ist.

Und nun habe ich wieder ganz viele Fragezeichen im Kopf.

Ich hatte so gehofft diese leidige Geschichte mit diesem Gerichtstermin endlich und endgültig abschliessen zu können. Abhaken und vergessen. Mich nie mehr damit beschäftigen und die ganzen Vorfälle nun endlich vergessen. Eigentlich war mir jetzt auch ziemlich egal zu welchem Urteil das Gericht kommt. Aber es gab kein Urteil. Und das was während dieser Verhandlung gesprochen wurde, hat gezeigt, dass da von der Seite meines Anwaltes, nicht alles optimal gelaufen ist und man das hätte besser machen könnte.

Ganz am Anfang der Geschichte hatte ich ja (völlig blauäugig und ahnungslos) geglaubt, mit einem entsprechenden Urteil vielleicht das Nachdenken auf ärztlicher Seite auslösen zu können. Gedanken darüber, wie dort verfahren wird, eventuell ein Überdenken. Aber völlig egal wie auch immer ein Urteil ausfällt . . .  ändern wird das überhaupt nichts. So absolut rein gar nichts. Am Ende geht es um Geld das dann irgendeine Versicherung bezahlt. Je nachdem hängt sich dann auch noch meine Krankenkasse hinten dran und holt sich auch noch irgendwelche Beträge für die ursprünglich mal bezahlten Behandlungen. Das war es aber dann auch schon. Die betroffenen Ärzte erfahren vermutlich nicht mal etwas von einem Urteil.

Eigentlich möchte ich keinen einzigen Gedanken mehr an die strittigen Vorfälle verschwenden. Aber jetzt soll ich darüber entscheiden, ob das im Dezember erwartete Urteil akzeptiert wird oder ob ich eine Berufung durchziehe und mich nochmal ein paar Jahre mit diesem Sch….  beschäftige.                                         Anfangen hat das alles 2011 !!! 

Außerdem muss ich mich entscheiden ob ich zu der Urteilsverkündung gehe oder ob ich auf diese Post warte.

Und ich hatte gehofft das gesamte nervige Thema jetzt abhaken zu können.

 

 

Ansonsten gibt es nicht viel, oder wichtiges zu erzählen. Gesundheitlich ist so weit eigentlich alles im Lot. Ich habe ein bisschen Probleme mit der Ernährung. Keinen Appetit und auf nichts Lust. Aber so habe ich jetzt mal wieder mein Wunschgewicht erreicht. Auch wenn ich eigentlich ein Abnehmverbot habe, bin ich doch ganz froh über den Verlust von ein paar Kilos und schaue wieder lieber in den Spiegel. Die Schlaf-Wach-Antriebsprobleme sind weitgehend Vergangenheit. Das geht zwar nur mit Medikamenten, aber was solls. Hauptsache ich verschlafe nicht den Rest meines Lebens. Neben der Chemo und den sonstigen Pillen die ich schlucken muss, kommt es auf diese eine Tablette nun wirklich nicht mehr an.

Dann hatte ich ja vor gut einem Jahr beschlossen, mir die Haare nicht mehr schneiden zu lassen. Inzwischen bin ich auch damit richtig glücklich. Durch die Dauerchemo habe ich heute genau die Haare, die ich mir immer schon gewünscht hatte. Früher hatte ich das, was man allgemein Schnittlauchlocken nennt. Also völlig gerade Haare, mit denen abslut nichts zu machen war. Nichts hat gehalten und sie hingen eben immer einfach nur gerade runter. Jetzt habe ich leichte Wellen und was auch immer ich damit mache, es hält. Sie sind aktuell ein bisschen über schulterlang und ich bin total glücklich damit.

Meine Katzenlady ist nun 16 Jahre alt und man merkt ihr das Alter immer mehr an. Sie ist immer mal etwas vergesslich und wirkt ein wenig verwirrt. Sie ist dünner geworden, also ein wenig eingefallen. Aber sie ist überwiegend gut drauf, frisst meist gut und hat noch immer mal ihre wilden Minuten. Aber man merkt ihr das Alter jetzt eben an. Obwohl Außenstehende noch immer glauben, sie hätten es mit einer ganz jungen Katze zu tun.

Dann fange ich nun langsam an, ein paar Dinge für die Thailand-Reise vorzubereiten. Die Mitnahme meiner gesamten Medikamente ist gar nicht so einfach. Da sind ein paar Formulare notwendig. Teilweise müssen ganz spezielle Formulare ausgefüllt und beglaubigt werden und von einer Behörde in Thailand, vor meiner Einreise, genehmigt werden.

Ich würde mich nun gerne voll und ganz auf diese Dinge konzentrieren . . . .   wenn da jetzt nicht noch ein Gerichtsurteil und eine ev. Berufung in der Luft hingen.