Nicht meine Zeit // Gutes Jahr etc.

Wer schon länger bei mir liest, weiß dass ich diese dunkle, kalte und nasse Zeit nicht mag und mit dem ganzen Weihnachtsgedöns nichts am Hut habe.

Jetzt dauert es schon nicht mehr lange bis zur Wintersonnwende und dann geht es zumindest mit der Tageshelligkeit, langsam wieder bergauf. Ein echter Lichtblick.

Ich denke zur Zeit viel an den vergangenen Sommer. Ich hatte wundervolle, sonnige und warme Tage in Holland. Ein wenig später durfte ich nochmal eine Woche an Spaniens Küste den Sommer geniessen. So einen tollen Sommer hatte ich schon Jahre nicht mehr und ich denke sehr gerne daran zurück. Der nächste Aufenthalt in Holland ist nun auch schon gebucht und ich darf wieder mit. Diesmal ist der Hund wieder dabei und wir werden wieder eine gute Zeit haben. Dieses Jahr waren wir in der heißen Zeit in Holland und das war nix für den Hund. Im kommenden Jahr fahren wir wieder deutlich später und dann ist das für den Hund sicher besser auszuhalten. Im kommenden Jahr werden wir wieder im gleichen Ort, aber in einer anderen Unterkunft sein. Diese Unterkunft hatten wir uns dieses Jahr sozusagen ausgeguckt und sind sehr froh, dass es auch geklappt hat. Die Lage ist einfach nur genial. Sehr viel näher am Meer kann man dort eigentlich nicht wohnen. Mein Traum, das Meer beim Einschlafen und Aufwachen hören zu können, geht dort wohl in Erfüllung.

 

Zur Zeit bin ich mit dem Papierkram für die geplante Reise nach Thailand beschäftigt. Wegen meiner Medikamente ist da einiges an Papieren notwendig. Es gibt z. B. Stoffe, die man in Europa als Patient auf Kassenkosten verschrieben bekommt –  in Thailand wird das nicht als Medizin angesehen und man darf damit nicht einreisen. Ich habe zum Glück keines der Medikamente dieser Art, aber ich habe BTM-pflichtige Mittel und da ist ein ganzer Haufen an Papieren notwendig. Formulare die von mir und dem verschreibenden Arzt ausgefüllt werden müssen. Dann muss das alles noch von einer hiesigen Gesundheitsbehörde beglaubigt werden. Ist das alles erledigt, müssen die gesamten Unterlagen nach Thailand zu Genehmigung geschickt werden. Nach deren Genehmingung, bekomme ich alles wieder geschickt. Nur mit diesen genehmigten Unterlagen darf ich dann einreisen. Ich muss damit dann durch den Ausgang für Meldepflichtiges. Zusätzlich kompliziert wird das durch die Gültigkeitszeit. Alles ist nur drei Monate gültig. Ich bin ja voraussichtlich sozusagen einen ganzen Monat im Land . . .  es ist also auch noch gutes Timing notwendig.

 

Jetzt steht noch ein letzter Kontrolltermin für dieses Jahr beim Onkologen an und in den nächsten Wochen folgt die nächste CT-Kontrolle. Im Rücken haben sich die Schmerzen ein wenig verändert und ev. ist da dann ein MRT fällig. Mit wirklich aufregenden Erkenntnissen rechne ich nicht. Insgesamt ist meine gesamte gesundheitliche Situation von der Krebs-Seite her, unverändert. Es gibt keine wirklich einschneidenden neuen Symptome. Also wird in der Bildgebung auch nicht viel neues zu sehen sein . . .  denke ich mir zumindest.

Die Situation mit der Schlaferei ist weiterhin verbessert und stabiler als die letzen zwei Jahre.

 

In den nächsten Wochen trudelt dann auch noch das Gerichtsurteil in der Sache gegen die Unklinik hier ein. Ich habe entschieden, nicht zu der Verkündung zu gehen. Wie es danach weitergeht entscheide ich, wenn das Urteil vorliegt. Eventuell berate ich noch mit dem neuen Anwalt und höre mir an, was er empfiehlt.                 In den letzen Wochen habe ich feststellen können, dass ich mich innerlich gut von der gesamten Angelgenheit distanziert habe. Auf Ereignisse aus dieser Ecke folgen keine nächtelangen Gedankenkarusselle mehr. Ich möchte dass das so bleibt und mich nicht mehr mit den ganzen leidigen Details beschäftigen. Dem neuen Anwalt vertraue ich wieder etwas mehr und ich werde mir gut anhören, was er dazu sagt und empfiehlt. Er hatte ja schon im Vorfeld von Berufung gesprochen, weil er wohl in den Unterlagen ausreichend Anhaltspunkte für Dinge gesehen hat, die  nicht gut oder optimal gelaufen sind. Aber ich werde mir sehr gut überlegen, ob ich mich nochmal auf die angeblichen Chancen einlasse. Wenn ich mich daran erinnere, was für Summen der bisherige Anwalt bei Übernahme des Falles in Aussicht gestellt hatte . . . .   und dann bedenke, was im Gericht gesprochen wurde  . . .   das sind ganz unterschiedliche Welten – ne ein anderes Universum.

Aber ich mache mir jetzt noch keinen Kopf und warte recht entspannt, was im Urteil steht.

 

Insgesamt habe ich ein gutes und schönes Jahr hinter mir. Seit dem Jahr 2006 lebe ich nun mit der Krebsdiagnose. Seit 2009 gelte ich als unheilbar und meine Lebenserwartung lag zu diesem Zeitpunkt bei statistischen 18 Monaten. Das ist jetzt 9 Jahre her. Es gab wirklich schlechte Jahre in der Zwischenzeit. 2011 war z. B. ganz übel, bis ich die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz bekam und die entsprechenden Medikamente. Damit ging es mir schlagartig erheblich besser und das Sterben war mal wieder verschoben. Den zwischenmenschlichen Mist dieser Zeit, lasse ich hier weg.

Aber auf ein so schönes und gutes Jahr wie das vergangene Jahr, habe ich nicht mehr wirklich geglaubt oder gehofft. 2018 hat recht bescheiden begonnen. Unendlich viel Schlafen und null Antrieb, monatelang. Aber dann hatte das alles auch wieder ein Ende und der Rest des Jahres war einfach nur schön.  

Das war nur Dank wirklich guter Freunde und sehr lieber Menschen möglich.

Ich bin dankbar und glücklich solche Menschen zu kennen und zu meinen Freunden zählen zu dürfen.

 

Allen die Weihnachten und den Winter lieben, wünsche ich eine gute Zeit.

Allen Anderen, dass sie schnell vorüber geht.

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Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß

Rheuma // Fibromyalgie

Heute will ich mal ein wenig über Rheuma schreiben und ein paar Dinge erklären und klarstellen. Das gilt auch für Fibromyalgie, weiter unten.

Da gibt es leider sehr viel Unwissen. Ich versuche das so einfach wie möglich zu erklären. In Wirklichkeit ist dies ein riesen grosser Fachbereich mit sehr viel Wissenschaft und Forschung. Ich schreibe hier nur das, was man als normaler Mensch vielleicht darüber wissen sollte. So entfällt vielleicht der eine oder andere (überflüssige) Spruch, Betroffenen gegenüber.

 

Rheuma ist keine Krankheit. Rheuma hat absolut nichts mit dem Alter zu tun.

Rheuma ist ein Begriff für eine ganze Menge sehr unterschiedlicher Erkrankungen.  Diese Erkrankungen können Menschen jeden Alters bekommen. Vom Kleinkind bis zum Greis.

Diese Erkrankungen heißen zum Beispiel:  rheumatoide Arthrits, M. Bechterew, Lupus erythematodes, . . . . .

All diesen Erkrankungen liegt ein Fehler im Immunsystem zugrunde. D. h. die körpereigene Abwehr, greift körpereigene Substanzen an und  das geht immer mit mehr oder weniger schweren Entzündungen einher. Je nach Erkrankung.

Die Krankheiten unterscheiden sich durch die Art des angegriffenen Gewebes.           Z. B.  Bei rheumatoider Arthritis, werden Gelenkhäute und Knorpel der kleinen Gelenke angegriffen. Bei Lupus gibt es zwei Formen:   eine greift die Haut an, die Andere Organe. Und so betrifft jede rheumatische Erkrankung, einen anderen Bereich. Bei den kleinen Gelenken angefangen, bis zum Auge. . .(welcher Bereich bei welcher Erkrankung betroffen ist, kann man wunderbar im Netz lesen)

Daher ist auch klar, dass es nicht ein „Rheuma-Mittel“ geben kann.

Behandelt werden diese Erkrankungen stufenweise und nach Symptomen.

Bei starken örtlichen Entzündungen und Schmerzen versucht man es erst mit den sog. nicht steroidalen Mitteln (NSAR). Also so etwas wie Ibuprofen. Das soll die Schmerzen und die lokale Entzündung bessern.

Danach kommt die Behandlung mit Cortison. Das soll die generelle Entzündungsreaktion des Körpers reduzieren. Diese Behandlung birgt gewisse Risiken, benötigt absolute Zusammenarbeit und Aufklärung der Patienten.

Bei rheumatoider Arthritis gibt es auch noch operative Optionen, indem man z. B. die „befallenen“ Gelenkhäute entfernt. Oder ganze geschädigte Gelenke ersetzt. So gibt es bei der einen oder anderen rheumatischen Erkrankung, noch spezielle Therapie Optionen.

Die letzte Stufe medikamentöser Therapie, ist dann eine Chemotherapie. Sie soll die gesamte Abwehrreaktionen des Körpers einschränken. (bei einer rheumatischen Erkrankung, bei welcher eine Chemotherapie angewandt wird, wird im allgemeinen das Mittel MTX gegeben. Oft wissen die Patienten überhaupt nicht, dass es sich dabei um eine Chemotherapie handelt) Am Ende ist aber die Chemotherapie die einzige medikamentöse Therapie, welche auf dem Verlauf der Erkrankung Einfluß haben kann. Alle anderen medikamentösen Therapien richten sich (nur) gegen die Symptome und haben keinen Einfluß auf den Verlauf.

 

Die jeweilige Diagnose erhält man oft durch Blutuntersuchungen. Es gibt aber auch rheumatische Erkrankungen ohne eindeutige Blutwerte (seronegativ) Es gibt diverse Rheumafaktoren die im Blut nachgewiesen werden können, es gibt Entzündungswerte, Röntgenbefunde, Szintigrammbefunde und lokale Zeichen. Die Diagnose sollte aber von einem Fachmann erhoben werden. Ein Arzt anderer Fachrichtungen kennt sich  mit dem riesen großen Fachgebiet der Rheumatologie, meist nicht ausreichend aus.

 

 

Fibromyalgie findet man überall noch immer unter der Rubrik Rheuma. Das ist falsch.

Fibromyalgie ist keine entzündliche Erkrankung.

Bei Fibromyalgie wird keinerlei Gewebe geschädigt.

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung.

Über Auslöser und Ursachen wird seit Jahrzenten mehr oder weniger erfolglos geforscht. Der einzig nachgewiesene Mechanismus, ist ein erhöhter Schmerzfaktor (P)  in der Rückenmarksflüssigkeit. Man nimmt an, dass durch langjährige Schmerzen (z. B. nach Schleudertrauma) das Schmerzgedächtnis und die Schmerzchemie im Hirn, manchmal durcheinander kommen können.

An den Stellen, an welchen Betroffene Schmerzen haben, ist absolut nichts in Unordung, geschädigt,  entzündet oder sonst irgendetwas. Diese Schmerzen sind, im Gegensatz zu vielen anderen Schmerzen, kein Warnzeichen des Körpers, sondern eine Fehlmeldung.

 

Fibromyalgie mit entzündungshemmenden Mitteln zu behandeln, oder gar mit Cortison, ist also völliger Unsinn. Schmerzmittel bringen oft rein gar nichts.

So lange Ursachen und Aulsöser nicht klar sind, ist eine Behandlung mit jeglicher Form von Medikament, eher ein Risiko als sinnvoll und ist nichts weiter, als Stochern im Nebel.

Da die Patienten aber Schmerzen haben, ist das Verlangen nach Medikamenten, natürlich immer groß. Da hilft nur Aufklärung.

Was auf Dauer, nachgewiesen und mehrfach überprüft, immer hilft, ist moderater Ausdauersport, regelmässige, mässige Bewegung. Das scheint die Schmerzchemie im Körper ein klein wenig in Ordnung zu bringen. Durch diese Art Bewegung, trotz Schmerzen und durch die Schmerzen durch, scheint das Gehirn (Schmerzgedächtnis) in gewisssem Maße von selbst zu verstehen, dass an den schmerzenden Stellen kein Schaden vorliegt und alles gut und normal funktioniert. Genau das, muss ein Arzt seinen Patienten richtig erklären, denn das Bewegen, trotz und durch Schmerzen, fällt nicht jedem leicht und das versteht auch nicht jeder sofort.

 

Die Diagnose Fibromyalgie, war eine zeitlang eine Mode-Diagnosen. Wenn ein Arzt nicht wußte was ein Patient wirklich hat und vielleicht auch nicht sehr kooperativ war, hat man einfach geschrieben, das ist Fibromyalgie und da kann man eh nix machen. Damit muss man eben leben. Oft gab (gibt) es dann einfach noch ein Rezept für irgendein Schmerzmittel dazu, oder, wenn es ganz dick kommt, auch für Psychopharmaka.

Die einzige wirkliche Option ist, den Schmerz möglichst zu ignorieren und sich ganz, ganz regelmässig, aber mässig (z. B. Walking) zu bewegen.

Die Diagnose Fibromyalgie ist erst mal eine Ausschlußdiagnose. Was bedeutet, dass eine entzündliche Erkankung ausgeschlossen wird (Blutwerte) und ebenso ein „Schaden“ vor Ort (Röntgen od. CT od. MRT) Wenn da absolut nichts gefunden wurde, muss ein richtiger Fachmann für Fibromyalgie befragt werden.

Der prüft die sogenannten Tender-Points. Da werden mit einem fest definierten Druck, etwa 28 Stellen geprüft. Wenn 11 oder mehr der vordefinierten Stellen positiv sind, gibt das die Diagnose Fibromyalgie. Alles andere ist Wahrsagerei. Nur dieses Gesamtpaket, ergibt eine glaubhafte Diagnose.

 

 

Ich selbst habe ca. 1997 die Diagnose Fibromylagie erhalten und 2001 die Diagnose rheumatoide Arthitis. Die  Fibromyalgie habe ich mit Walking in den Griff bekommen und gegen die rheumatiode Arthritis hilft mir heute meine Krebs-Chemo (die Jahre davor, Ibu und Cortison)

Antworten

Heute möchte ich auf alle aktuellen Kommentare auf ein Mal, hier antworten.

Außerdem habe ich inzwischen auch eine Antwort meines Rechtanwaltes zu meiner Frage der Anwesenheit. Der Anwalt hat da eine klare Meinung: ich sollte unbedingt anwesend sein. Es sei wichtig, dass das Gericht mir direkt Fragen stellen kann und gewisse Dinge aus meiner Sicht hört. Darum brauche ich mit also keinen Kopf mehr machen.

Es wird für mich aber sehr schwer werden, in der Zeit bis dahin, meinen Kopf davon frei zu halten. Gedanken dazu, wer da was von mir wissen möchte, der Horror davor, still und leise der Gegenseite zuhören müssen, egal was da für Unverschämtheiten und Unwahrheiten erzählt werden . . . mich geistig von all dem, weit, weit weg zu halten, wird ein harter Kampf werden.

 

All das, was Ihr in den Kommentaren geschrieben habt, hilft mir ein wenig. Sowohl das Verständnis dafür, dass ich einfach keinen Bock und keine Kraft mehr habe, als auch das Mutmachen und Zureden.

 

Vielleicht findet diese elende Angelegenheit ja mit diesem Termin endlich ein Ende. An ein Ende in meinem Sinn, glaube ich schon lange nicht mehr. Die Gegenseite wird von der Allianz-Versicherung vertreten, da hat man ja schon einiges weniger tolles drüber gehört. Aber ein Ende wäre trotzdem gut für mich. Diese blöden Dinge einfach abhaken, vergessen. Kein Ende durch meinen Tod, sondern ein Ende durch ein Urteil . .  wie auch immer es ausfällt.

Sämtliche Vorfälle haben am Ende die gleiche Ursache: mangelnde Kommunikation. Auf allen Ebenen. Diese Klinik hat sich zu tode organisiert. Da wird alles schriftlich gemacht und am Ende macht jeder einfach das was er denkt. Ich würde jedem dort beschäftigen Mediziner raten, ein einziges Mal das Procedere für eine stationäre Aufnahme vor einem nicht all zu großen Eingriff zu durchlaufen . . . (oder auch einem der Richter 😉 )

 

Jetzt werde ich versuchen, das Thema wieder ganz weit nach hinten in meinem Kopf zu verschieben und die kommende Jahreszeit zu geniessen. . . .  außerdem kommt lange vor dem Gerichtstermin noch eine Woche Nordsee und darauf freue ich mich schon seeeehr.

Medikamente: Einnahme – Anwendung

Ich sehe seit ein paar Tagen im TV immer mal einen Ausschnitt von Dr. House. Da zeigt ihm eine Patienten wie sie ihren Inhalator anwendet. Sie sprüht sich damit, von außen gegen den Hals und ist sehr enttäuscht, dass es ihr nicht hilft. So Viele dabei auch grinsen oder lachen werden . . .  soooo ungewöhnlich ist das nicht. Ich habe Patienten erlebt die Zäpfchen gelutscht haben oder sich Salbe ins Joghurt gemischt. Einfach weil keiner erklärt hat, wie das, was sie da in Händen halten, richtig angewendet wird. Die meisten Ärzte und Apotheker gehen einfach davon aus, dass der Patient das weiß.

Das fängt schon bei der Tabletten-Einnahme an. Es gibt die Aussage:  drei Mal täglich und es gibt die Aussage:   Morgens-Mittags-Abends.

Drei Mal täglich heißt: alle acht Stunden. Z. B. 8.00 Uhr  16.00 Uhr  und 24 Uhr und eben nicht Morgens, Mittags und Abends. Zwei Mal täglich heißt dann alle 12 Stunden  und nicht Morgens und Abends. Das machen leider sehr viele Patienten falsch. Gerade bei Antibiotika, oder Blutdruckmitteln, ist das aber ein erheblicher und sehr wichtiger Unterschied. Mit der Einnahme alle acht oder alle 12 Stunden, ist gewährleistet, dass die Konzentration des Wirkstoffes im Blut, einigermassen gleichmässig ist. Bei der Einnahme morgens-mittags-abends, würde der Wirkstoffspiegel im Blut, in der Nacht, ziemlich absinken und das könnte üble Konsequenzen haben.

 

Es macht also viel Sinn, bevor man mit der Anwendung/Einnahme eines Medikamentes beginnt, genau nachzufragen. Oft wissen da auch die Apotheker ein wenig mehr, als die Ärzte. Da sollte man auch keine falsche Scham an den Tag legen. Es gibt wirklich einige Medikamente, bei denen die korrekte zeitliche Einnahme, sehr wichtig ist.

 

Dann noch zu den Wechselwirkungen:   es gibt inzwischen die Erkenntnis, dass Grapefruit/Pampelmuse, in jeder Form, viele Medikamente in ihrer Wirkung erheblich verändert. Wer also Tabletten schluckt, sollte auf Grapefruit in jeder Form verzichten.

 

Es gibt auch noch einige Medikamente, die sich nicht mit Milch oder Mildprodukten vertragen. Da sollte zwischen der Einnahme und dem Konsum von Milchprodukten eine gewisse Zeit vorrüber gegangen sein.

 

Es macht also auf jeden Fall Sinn, sich in der Apotheke oder beim Arzt, nochmal genau zu erkundigen, wie das jeweilige Medikament eingenommen werden soll und was an Besonderheiten zu beachten ist.

Vorurteile – Oberflächlichkeit

Wie manche von Euch schon wissen, bin ich die meiste Zeit des Jahres, mit einem Palmo T 150 unterwegs. Damit habe ich zwar beim Fahren ein Dach über dem Kopf, muss mich aber in der kalten Jahreszeit,  immer entsprechend gut anziehen. Zur Zeit benutze ich da oft für meinen Kopf, so ein Stoffteil  (auf welche Arten sich das tragen läßt, ist auf der Verpackung zu sehen)  gleichzeitig Haar- Stirnband, Mütze und Schal. Ein praktisches Stück Stoff, das sich variabel nutzen läßt.

Als ich neulich nach einem Babysitter Termin noch einkaufen gefahren bin, hatte ich keine Lust mehr, aus der Mütze ein Haarband zu formen und habe einfach einen Teil auf dem Kopf behalten und den Rest hinten runter hängen lassen. Es war spät, dunkel, kalt und ich müde. Ist ja auch egal, ich wollte ja nur noch ganz schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen.

Ich war in einem Laden, in dem ich auch sonst oft bin.

Diesmal war irgendetwas anders. Ich wurde völlig anders angesehen. Es läßt sich nicht so genau in Worte fassen. Es war anders und sehr, sehr komisch. Die Art und Weise wie reagiert wurde, wenn ich vorbei wollte. Ein wenig Gaffen dabei. Ich habe überhaupt nicht verstanden, was da gerade passiert.

Wieder zuhause und im Vorbeigehen am Spiegel ist dann der Groschen gefallen. Mein Kopfwärmdings sah aus, wie das klassische, viel diskutierte und umstrittene „Kopftuch“  . . .

Krass, ich war mir ja nicht bewußt, auf was die Umgebung da gerade reagiert, ich habe nur gemerkt, es wird reagiert. Nicht freundlich und völlig verändert im Gegensazt zu dem, was ich ansonsten so erlebe. Das nur wegen diesem blöden Teil auf meinem Kopf ??  Da war das ganze Ding mit den Vorurteilen, mit der Oberflächlichkeit zu spüren. Gelegentlich komisch begafft zu werden, bin ich gewohnt. Seit der Amputation und dem Tattoo, passiert das im Sommer immer wieder. Das nehme ich meist kaum noch wahr. Man kann sich auch daran gewöhnen. Diesmal war das anders. Es hat sich vollkommen anders angefühlt, da waren ganz andere Gefühle im Hintergrund. Wie gesagt, ich kann das nicht ganz genau in Worte fassen, ich weiß nur, es hat sich nicht gut angefühlt.

Das kann jede Frau ja auch mal ganz bewußt ausprobieren. Es ist auf jeden Fall spannend, was sich da im Umfeld so schlagartig ändert.

Im Nachhinein darüber nachgedacht, hätte ich gerne direkt reagiert. Zum Beispiel einfach lächelnd wieder einen Schal oder ein Haarband daraus gemacht. Aber ich habe ja gar nicht kapiert um was es da geht. Ich habe erst zuhause vor dem Spiegel verstanden was der Auslöser war.

Vielleicht gehe ich nochmal mit diesem Kopfwärmer einkaufen . . .   😉

Stand der Dinge . . . und so

Heute war beim Onkologen die Besprechung der aktuellen CT-Befunde.

Wenn man die Bilder von jetzt, mit dem Anfang vor acht Jahren verlgeicht,  haben sich die Metastasen in der Lunge in ihrer Größe, verdoppelt. Sind aber noch immer recht klein und liegen sehr weit unten in der Lunge. Sie werden mir also auch bei weiterem Wachstum, wohl keine Luft zum Atmen wegnehmen.

In der Leber ist jetzt wieder eine einzige, auch recht kleine Metastase zu sehen, die bis jetzt, auch keinerlei Probleme macht. Direkt über der Leber, in Richtung Zwerchfell, gibt es einen winzig kleinen Erguß. Ebenfalls noch so klein, dass es keinen Grund zur Beunruhigung oder irgendwelchen Schritten gibt.

Da man an Knochenmetastasen nicht stirbt, werden die weder in ihrer Anzahl, noch in der Größe bewertet.

Es gibt also keinerlei Änderung an der Therapie.

Ich habe sozusagen eine Zellteilungsrate, wie eine Hundertjährige. (Alten Menschen sagt man bei einer Krebsdiagnose oft, sie bräuchten sich keine großen Sorgen machen, weil alles ganz langsam wächst. Je älter man wird, umso langsamer teilen sich die Zellen)

Die Chemo läuft weiter, ebenso das Methadon und die ganzen anderen Pillen die ich eben so schucken muss.

Der aktuelle CT-Befund zeigt allerdings auch keine wirklichen Gründe für meine merkwürdigen Schlaf- und sonstigen Probleme (wenn man davon absieht, dass auch langsamer Krebswachstum einfach auch Kraft fordert). Also habe ich mich ans Telefon gehängt und mich bemüht, einen Termin bei einem Neurologen und gleichzeitig Psychiater zu vereinbaren. Nach vielen vergeblichen Telefonaten (erstaunlich viele Praxen haben Aufnahmestopp oder noch später erst einen Termin anzubieten) habe ich jetzt einen Termin für Mitte Februar. Das ist zwar noch hin, aber noch früh genug, um bis zum Sommerbeginn, wieder voll da zu sein. Wenn ich jetzt noch den Winter weiter mehr oder weniger verpenne, ist mir das eigentlich reichlich wurscht. Ich kann diese Jahreszeit eh nicht leiden. Wobei es ja leider eben nicht nur um den Schlaf geht, ich habe ja auch alle möglichen anderen Symptome die unter anderem, ganz typisch zu einer Depression gehören. Sie passen allerdings auch teilweise zu anderen Erkrankungen, weswegen ich eine Neurologen der gleichzeitig Psychiater ist, benötige. So kann dann einiges bei einem einzigen Arzt geklärt werden . . . .  hoffe ich.

Beim Onkologen habe ich heute keinen weiteren Termin vereinbart. Eigentlich würde er mich gerne alle etwa acht Wochen sehen, aber das ist mir erheblich zu oft. Ich gehe immer mit den Worten zur Türe:  „ich melde mich dann“  und zack bin ich raus.

Also hoffe ich nun auf ein paar mehr Wochen, ohne Warte- und Sprechzimmer.

 

Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Ich habe mir für die Feiertage schon mal eine Serie (Battlestar Galactica) organisiert, die ich nie wirklich ganz, oder die paar Folgen in irgendeiner sinnvollen Reihenfolge gesehen habe. Außerdem habe ich einiges an Bastelarbeiten hier liegen, die ich eigentlich gerne schon ewig fertig gehabt hätte. Krempel an dem was genäht werden sollte, liegt ebenfalls in einer Ecke. Es mangelt mir ja nicht so sehr an Zeit, sondern an der Motivation zur rechten Zeit.

Dann habe ich ja noch immer meine alte Katzenzickenlady. Sie ist oft einfach nur zum Grinsen. Nach wie vor sollten fremde Menschen sie nicht streicheln. Ganz egal was sie für Signale gibt. Daran hat sich überhaupt nichts geändert. Aber inzwischen kennt sie doch einige meiner regelmässigen Besucher und die dürfen sie dann auch gelegentlich mal kurz streicheln.

Es ist immer lustig mit ihr, wenn Besuch da ist. Zuerst werden, eventuell für sie erreichbare Taschen, Jacken und Schuhe intensivst beschnüffelt und möglichst mit ihrem Duft versehen. Dann kann sie es offentsichtlich nicht leiden, wenn ich mich mit jemand mehr oder weniger intensiv unterhalte. Sie kommt dann angetippelt, stellt sich auf meine Beine, genau zwischen mich und den jeweiligen Besuch und fordert meine Aufmerksamkeit. Egal ob es Leckerlis sind oder ein paar Einheiten Fell bürsten. Sie möchte meine volle Aufmerksamkeit, sofort. Da wird geschubst, geschoben und gerieben und immer auf die Leckerlidose oder Bürste gestarrt, bis ich reagiere.

Wenn ich Pakete bekomme, lasse ich den Karton für sie immer noch ein paar Tage stehen. Auch das geniesst sie dann sehr. Dann rumpelt und raschelt es, der ganze Karton wackelt und sie kommt mit aufgeregtem Blick rausgedüst. Keine Ahnung was sie da macht, wen sie da drin jagt, aber es scheint ihr Spass zu machen. Nach draussen geht sie kaum noch. Auf der einen Seite ist da immer noch dieser Kater der ihr immer mal zusetzt und auf der anderen Seite ist das Wetter einfach nix für Madame. Da sind wir uns sehr ähnlich  😊

Wechseljahre

Diesen Beitrag hatte ich 2013 im alten Blog eingestellt. Nachdem ich nun mehrfach darauf angesprochen wurde, ist er hier nochmal:

Zunächst ein paar medizinische Fakten, möglichst einfach erklärt:

Die Gebärmutter ist das Gebärorgan und hat mit den Wechseljahren oder Hormonen, rein gar nichts zu tun. Lediglich während einer Schwangerschaft werden in der Gebärmutter Hormone produziert. Ob man eine Gebärmutter hat oder nicht, hat keinerlei Einfluß auf Zeitpunkt oder Intensität der Wechseljahre. Im Gegenteil, wer keine Gebärmutter hat, merkt oft nichts vom Beginn der Wechseljahre.

Die entsprechenden Hormone,  werden von der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) und den Eierstöcken (Ovarien) reguliert.

Die Hirnanhangsdrüse regt die Eierstöcke an Östrogen/Estrogen (es gibt hier einige Untergruppen, das spielt aber zum Verständnis keine Rolle)  zu produzieren und der Östrogenspiegel im Körper reguliert die Hirnanhangsdrüse. Das ist sozusagen ein Kreislauf.

Was genau die Wechseljahre auslöst und warum, ist nicht wirklich bekannt.

Zu einem gewissen Zeitpunkt reduziert entweder die Hirnanhangsdrüse ihre Arbeit oder die Eierstöcke geben langsam die Hormonproduktion auf.

Wenn die Hirnanhangsdrüse zuerst schlapp macht, dann hat man oft keinerlei der bekannten Symptome.

Sind es die Eierstöcke welche zuerst beginnen, fallen die Symptome heftiger aus.

Was nun zuerst anfängt diesen Prozeß einzuleiten, läßt sich von außen nicht beeinflußen. Die Dauer dieses Prozesses ist komplett unterschiedlich lang.

Das Unterhautfettgewebe produziert auch eine gewisse Menge Östrogen/Estrogen. Daher sind Menschen mit sehr viel Unterhautfettgewebe oft recht weiblich.

Östrogen/Estrogen ist für einige Prozesse im Körper verantwortlich und daher macht der sinkende Spiegel, dann auch entsprechend unterschiedliche Symptome.

Gesundheitlich sehr wichtig, ist die Wirkung auf den Knochenstoffwechsel. Osteoporose (bruchgefährdete Knochen) ist oft die Folge.

Die Idee, die Symptome und einen Teil der Folgen der Wechseljahre einfach durch Zuführung der entsprechenden Hormone durch Pflaster oder Tabletten zu umgehen, ist nicht neu. Das ist ein sehr umstrittenes Thema. Das gilt auch für die pflanzlichen Produkte. Immer wieder gibt es neue Studien, mit komplett wechselnder Aussage, vor allem zum Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Dazu möchte ich mich nicht äußern und das muß jede Frau für sich selbst entscheiden. Infos dazu sind überall leicht zu finden.

 

Symptome und Probleme:

Wie schon geschrieben, hängen Intensität und Umfang der Symptome davon ab, ob zuerst Hirnanhangsdrüse oder Eierstöcke den Prozeß beginnen. Daher gibt es Frauen, die so gut wie überhaupt keine Symptome haben (Ich gehöre leider nicht zu dieser glücklichen Gruppe). Manche Frauen haben nur einen Teil der Symptome, Andere haben Alles.

Der Einfluß auf die Psyche hängt manchmal auch davon ab, wie man grundsätzlich zu seiner „Fruchtbarkeit“ steht.

Für manche Frau ist schon dieses fühlbare „Ende“ der Fruchbarkeit ein ziemliches Problem, manchmal überhaupt nicht bewußt.

Oft fällt der Zeitpunkt der ersten Symptome auf den Zeitpunkt, an welchem die Kinder flügge werden. Das bedeutet dann für manche Frau eine komplette Neuorientierung und zusätzlich noch die ganzen neuen und nervigen Symptome. Das kann dann schon mal an die Grenzen der Belastbarkeit gehen. Hier gibt es ganz unterschiedliche Möglichkeiten des Umgangs und der Verarbeitung.

Der reine Hormonmangel führt bei manchen Frauen zu einer Depression. Über den Umgang mit einer Depression gibt es auch sehr unterschiedliche Meinungen. Wichtig ist nur, dass man eine Depression wahrnimmt und reagiert. Auf jeden Fall lieber zu früh.

Stimmungsschwankungen sind nicht immer gleich eine Depression und gehören auch zu den typischen Symptomen. Ungeduld, ein dünnes Nervenkostüm, eine gewisse Aggresivität, Weinerlichkeit, etc. und das alles oft in buntem und nicht wirklich kalkulierbaren Wechsel. Auch hier gibt es unterschiedliche Möglichkeiten zu reagieren oder damit umzugehen.

Bei allen „psychischen“ Problemen ist es wichtig, sie wahrzunehmen. Psychische Probleme  (ich nenne das eigentlich lieber seelische Probleme) zu haben heißt nicht das man geisteskrank ist oder „eine Macke“ hat (andererseits haben wir doch alle irgendeine „Macke“)

Mit einem gebrochenen Fuß geht man zu einem Chirurgen, zum Einkaufen in den Supermarkt und mit störenden, belastenden seelischen Probleme sollte man ebenso selbstverständlich zu einem entsprechenden Fachmannn gehen. Wenn man darunter „leidet“ sollte man Maßnahmen ergreifen.                                                      Sollte es überflüssig gewesen sein, hat man sich nichts vergeben. Wenn es richtig und angebracht war, hat man das nicht für Alle erkennbar, auf die Stirn tätowiert.

 

Schweißausbrüche und Hitzewallungen sind in aller Munde.

Über Produkte die helfen sollen, vom Arzt oder aus der Apotheke, äußere ich mich nicht, das  (Bisphoyphonatesollte jede Frau mit dem Arzt ihres Vertrauens klären. Was man aber immer ausprobieren kann, ist Salbei. Wer das  mag, kann sich jeden Tag eine ordentliche Menge von Tee gönnen und manchmal hilft das richtig gut. Wie gesagt, machmal. Aber damit kann man nichts falsch machen und man vergibt sich nix.  Ich selbst mag keinen Salbei und als Tablette hat mir das nichts gebracht. Ich weiß aber von Frauen denen das erhebliche Linderung gebracht hat.

Durch den reduzierten Hormonspiegel verändert sich auch z. B. der Haarwuchs. Er wird am Körper allgemein, meist stärker. Läßt an anderen Stellen aber deutlich nach. Leider genau anders herum, als uns Frauen das lieb wäre.

Den veränderten Knochenstoffwechsel und die daraus oft resultierende erhöhte Bruchgefahr, habe ich oben schon erwähnt. Hier kann man aber, in Zusammenarbeit mit einem Arzt, hormonfrei eingreifen (Bisphosphonat, Calcium,Vit. D).  Sport, auch und besonders Kraftsport, hat auch hier eine nachgewiesene positive Wirkung

Der gesamte Stoffwechsel ist durch die Wechseljahre ebenfalls verändert, was bei einigen Frauen zu einer gewissen Fettumverteilung und/oder –zunahme führt. Hier kann man durch Sport und Ernährung aber viel auffangen und in den Griff bekommen.

 

Ich halte es für wichtig, zu wissen was da so im Körper passiert und es einigermassen zu verstehen. Auch das Wissen, dass man kaum Einfluß auf das Geschehen hat, ist wichtig.

Darüber nachzudenken was das „Frausein“ ausmacht, wie man das für sich selbst definiert macht Sinn. Eventuell kann man da auch die Eine oder Andere (vielleicht traditionelle und althergebrachte) Meinung ändern und sich dadurch den Umgang mit den Symptomen erleichtern.

 

Starke Stimmungsschwankungen und depressive Anzeichen sollte man ernst nehmen und nicht übergehen. Klar läßt sich manches durch ein neues Hobby, neue Freunde, eben Ablenkung, erleichtern. Das ersetzt aber nicht notwendige therapeutische Schritte.

Es kann auch hilfreich sein, sich mit Gleichgesinnten und ebenfalls Betroffenen auszutauschen.

Letztendlich muß jede Frau selbst, einen für sie sinnvollen und richtigen Weg finden. Aber mal zu sehen, wie andere Frauen das machen, kann nicht schaden.

Das Thema zu tabuisieren ist auf jeden Fall keine Lösung. Sich zu schämen ist absolut überflüssig und schädlich. Das sind alles natürliche Vorgänge, denen man kaum aus dem Weg gehen kann und niemand hat sich das alles ausgesucht. Natürlich muß man das nicht einfach hinnehmen und still vor sich hin leiden. Es gibt viel zur Unterstützung und Hilfe. Aber man muß sich darum kümmern und sich darüber klar sein, wo man Hilfe und Unterstützung will und braucht.

Alle Frauen bekommen Wechseljahre. Manche mit mehr, manche mit weniger Symptomen.