Zurück und anderes

Nun bin ich auch von meiner zweiten Reise in diesem Jahr, wieder zurück. Fünf Tage in wirklich netter Gesellschaft. Super Wetter. Toller Strand. Gutes Essen. Normalerweise bin ich ja überhaupt kein Mensch der sich gerne am Pool aufhält, vor allem nicht, wenn das Meer sozusagen in Hörweite ist, aber mit einem vierjährigen  Mädchen, ist der Pool natürlich ein Muss. So ganz richtig kann sie noch nicht schwimmen, aber es fehlt nicht mehr viel und Angst hat sie auch keine. Also haben wir uns im Wechsel am Pool im Wasser und am Strand, dann eher im Sand aufgehalten. Wir haben toll im Sand gewühlt und auch ein klein wenig im Meer geplantscht. Das ist aber für Nichtschwimmer einfach nicht optimal, daher war der Schwerpunkt am Strand, dann wirklich das Spielen mit und im Sand. Die Stunden ohne die Lütte, war ich dann nur am Meer. Ich liebe es, einfach nur im Sand zu liegen und das Meer zu hören und zu beobachten. Stundenlang. Das wird nie langweilig. Die Eltern hatten in den Tagen die benötigte Entlastung und ich eine rundum gute Woche. Win-Win und perfekt.

Ach ja, ich war für fünf Tage in der Ecke zwischen Malaga und Marbella. Gelandet in Malaga, aber näher an Marbella gewohnt. So weit unten in Spanien war ich vorher noch nie und es hat mir dort ausgesprochen gut gefallen. Diese riesen Hotelburgen halten sich wegen der nahen Berge, doch ziemlich im Rahmen, was einfach schöner aussieht. Die Wohnung der Familie, welche voraussichtlich für die nächsten sieben Jahre dort leben wird, ist zwar ursprünglich eine Ferienwohnung, aber eben mit den Möbeln und Inhalten aus dem Hamburger Wohnort gefüllt. In der spanischen Wohnung, hat jeder ein eigenes Zimmer und ein eigenes Bad. Daher war meine Anwesenheit dort, für die Familie keine räumliche Einschränkung und ich hatte einen kleinen eigenen Bereich. Das hat alles super gepasst.

 

 

Etwas ganz anderes:

Wer mich hier völlig unbegründet, ohne seine Hirnzellen auch nur eine Minute genutzt zu haben, massiv angeht, beschimpft und bedroht, soll weg bleiben. Da sind alle Entschuldigungsversuche überflüssig. Mit solchen Menschen will ich nichts zu tun haben. Alles was aus dieser Ecke kommt, wird ungelesen gelöscht. Dreizehn (pseudo) Mailadressen von dieser einen einzelnen Person hier angegeben, habe ich bereits blockiert und ich werde das auch mit allen weiteren so handhaben. Wer hier liest, entzieht sich meiner Macht und das ist mir auch egal. Wer hier schreibt, nicht. Behalte Deine Worte, vollkommen egal welche, einfach für Dich und vor allem, erwarte nicht, dass ich noch ein einziges Mal in irgendeiner Form reagiere oder gar weiter Fragen beantworte oder Tipps gebe. Versuche der Kontaktaufnahme über Dritte, könnte Dritten auch auf den Keks gehen und davon würde ich ebenfalls dringend abraten. Ein neues, weiters Pseudonym würde ich ebenfalls nicht empfehlen, denn dann geht die Angelegeheit schon in Richtung Stalking, was heute strafbar sein kann.

Einfach umgehend,  komplett aufhören mit irgendwelchen Texten bei mir !!!!!

Und Tschüsssssss

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Troll

Ich werde gerade mit „juristischen Schritten bedroht“ und kann dieser Person nur raten, das möglichst schnell einzuleiten. Rechtsanwälte verdienen mit solchen Dingen sehr gerne ihr Geld und müssen nix tun, weil es nix zu tun gibt.

Jeder Anwalt wird lesen was hier steht und nicht das, was irgendwer hinein interpretiert.

Wer sich hier einen Schuh anzieht, wird genau wissen warum !

So steht das auch in der Einleitung.

Hier werden grundsätzlich keine Namen genannt, wenn das nicht abgesprochen wurde. Es sind hier auch in dem Eintrag zum Thema Troll, keine Namen genannt. Ich habe in diesem Zusammenhang ein Gebiet in Deutschland genannt, das vielen bekannt ist. Nicht mehr und nicht weniger.

Wer sich angesprochen fühlt, wird schon wissen warum 🙂

Ich bin überrascht, wie schnell dieser Ballon geplatzt ist und sich eine Person dermassen angesprochen und angegriffen fühlt. Sich sozusagen sofort zu erkennen gibt, so ganz ohne realen Grund.  Da scheint das schlechte Gewissen wirklich sehr groß zu sein.

Texte dieser Person sind und werden hier gelöscht !!

Ich musste 12 Mailadressen einer einzigen Person blockieren !!

Die Bedrohungen sind aber anderweitig gespeichert.

 

Ansonsten bitte ich einfach darum, mich mit diesem Kinderquark in Ruhe zu lassen. Es gibt wirklich deutlich ernstere Dinge um die ich mich kümmern muss.

Reisen vs Ärger

Meine erste Reise dieses Jahr ist vorüber. Es waren wunderbare, erholsame Tage in Holland an der Nordsee. Auch dieses Jahr hat mich  Gabi  wieder eingeladen und wir hatten eine sehr schöne Zeit. Es war zwar auch dort ziemlich heiß, aber mit dem vom Meer kommenden Wind, waren die Temperaturen sehr gut auszuhalten. Wie auch in den vergangenen zwei Jahren, waren wir von jeder Mahlzeit die wir in irgendeiner Lokalität eingenommen haben, wieder mehr als begeistert. Die können dort einfach sehr gut kochen.

Für mich war es ein großer Fortschritt, über mehrere Tage, regelmässig und vernünftig zu essen. Das bringt natürlich auch gesundheitlichen Benefit, ganz abgesehen von der guten Laune die gutes Essen in netter Gesellschaft machen kann. Wir hatten wieder unsere Mädels-Tage. Ganz nach unserem Geschmack. Entspannt. Chillig, wie man ja heute wohl so sagt. Sehr chillig. Wir müssen nicht viel absprechen. Keine großen Erklärungen. Irgendwie paßt immer Eines zum Anderen. Völlig egal um was es geht. Wir hatten viele schöne Stunden am Meer, in Restaurants und unserer Unterkunft.

Die Kraft die ich in diesen Tagen getankt habe, ist jetzt auch bitter nötig.

 

Vor ein paar Wochen wurde mir mitgeteilt, dass die Haushaltshilfe nicht mehr von der bisherigen Stelle getragen/finanziert wird (es gab da eine entsprechende gesetzliche Änderung). Da ich aber heute noch mehr als früher darauf angwiesen bin, bedeutet das für mich nun eine riesige Aktion mit der Krankenkasse und dem MdK (medizinischer Dienst der Krankenkasse). Ich muss eine Pflegestufe (oder wie auch immer das aktuell gerade heißt)  beantragen. Der Antrag wird bei der Krankenkasse/Pflegeversicherung gestellt. Dann schickt die Krankenkasse ihr Kontrollorgan, den MdK zu mir nach Hause.

Üblicherweise sollte die Arbeitskraft die bisher bei mir eingesetzt war, dabei anwesend sein und mich unterstüzten. Das steht so auch in der vom MdK mitgeschickten Broschüre. Wird aber nix . . . die lassen mich hängen . . . :

Ich habe von dem bisher bei mir tätigen Pflegedienst, am Freitag vor einer Woche mitgeteilt bekommen, dass ab sofort, Montags 9.00 Uhr eine neue Kraft zu mir kommt. Ich wurde nicht gefragt, das war nicht abgesprochen und macht, so kurz vor dem anstehenden MdK-Termin auch überhaupt keinen Sinn (mit der bisher bei mir eingesetzten Dame habe ich guten Kontakt und auch sie hat keine Ahnung was das jetzt soll).  Da ich diesen Montag schon einen anderen Termin hatte, war ich gezwungen, diese Haushaltshilfe abzusagen. Seit Jahren ist der Einsatz bei mir immer Mittwochs und darauf habe ich natürlich auch all meine Termin abgestimmt. Nun hatte ich diese Woche überhaupt keine Haushaltshilfe und nächste Woche ist schon der Termin mit dem MdK. Eigentlich würde ich gerne platzen vor Wut und Frust. Friss oder stirb ist deren Devise. Entweder ich nehme das, was mit angeboten wird, oder es kommt überhaupt niemand. Im Notfall zieht immer das Totschlag-Argument mit dem Personalmangel (auch wenn das nachweislich nicht der Fall ist).

Glücklicherweise bin ich ja nicht so ganz fachfremd. Der MdK kontrolliert und überwacht nämlich auch die Pflegedienste. So gehe ich davon aus, dass der Herr, welcher mir angekündigt wurde, sich auch für die Art und Weise des Umganges dieses Pflegedienstes mit seinen Patienten/Kunden, interessiert zeigt. 

 

Was alles an Hilfsbedürftigkeit notwendig sein wird, nur um diese Haushaltshilfe wieder zu bekommen, ist unfassbar. Das geht mir alles derart gegen den Strich . . . . . ich bin soooo froh wenn das vorüber ist. Sollte ich dann tatsächlich irgendeine Pflegestufe bekommen und damit eine Haushalthilfe wieder finanzieren können, hat es sich der bisherige Pflegedienst aber so was von verschissen. Bisher wurde pro Stunde ca. 17.80€ bezahlt. Das ist der Tarif des bisher zuständigen Amtes und das wurde alles direkt und ohne mich abgewickelt. In Zukunft kostet die gleiche Stunde erheblich mehr . . . ich bin ja kein Amt.  Aber das was ich dann bezahlen muss, bekommt mit Sicherheit ein anderer Pflegedienst. Sinn macht das alles nicht. Die Haushaltshilfe wird deutlich teurer. Am Ende spart hier niemand wirklich. Nur dieses „Amt“ ist am Ende nicht mehr zuständig. Ich werde einen erheblichen Aufwand an Dokumentationen und Nachweisen betreiben müssen. Das ist eine zusätzliche Belastung. Finanziell ändert sich, wenn ich eine Pflegestufe erhalte, für mich überhaupt nichts. Ich habe wohl dann nur zusätzlich die Aufgabe der Verwaltung, etc. Aber Hauptsache irgendein ein Amt ist wieder raus und spart.

 

Und jetzt erst mal genug geschimpft.

 

Meine nächste Reise rückt in Sichtweite. Das Ziel ist Malaga in Spanien. Dort verbringe ich ein paar Tage als Babysitter. Direkt am Meer. Mit Pool und allem Schnick und Schnack. Mit einer ganz entzückenden kleinen Dame, die ich bereits seit zwei Jahren kenne. Wir werden auf jeden Fall viel Spass haben und ich kann diesen ganzen Mist hier für ein paar Tage vergessen und wieder neu Kraft schöfpen. Und um kein Mißverständnis aufkommen zu lassen. Das ist keine bezahlte Tätigkeit. Ich bekomme Reise und Unterkunft gestellt und hüte dafür die Lütte. Das ist mehr als großzügig und ich habe keine Uhr auf die ich sehen werde. Ich freue mich sehr über diese Einladung und das „Hüten“ wird mir ein Vergnügen sein.

 

 

Noch etwas ganz anderes.

Gabi und ich bloggen ja beide hier bei WordPress und wir haben einen gemeinsamen „Troll“ entdeckt. Wir wissen Beide schon länger um was und wen es sich handelt. Ein Mann der sich als Frau ausgibt und sich in Blogs z. B. krebskranker Frauen als Betroffene ausgibt . . .   das geht gar nicht. Wir sind auch nicht die Einzigen, welche dieser Troll besucht.  Bisher haben wir unser Wissen nicht gezeigt. Aber damit ist nun Schluss. Über die Pathologie eines solchen Menschen äußere ich mich hier nicht. Aber so ein Verhalten ist nicht in Ordnung und da muss man sich wehren. Da es ausreichend Nach- und Beweise gibt, werden wir Beide demnächst einen kleinen Ausflug in die Gegend um Lauf an der Pregnitz machen. Dann ist Schluss mit der Vortäuschung falscher Tatsachen. Alles ist dokumentiert und niet-und nagelfest. Witzig ist es ja irgendwie schon, dass genau diese Menschen, die glauben im Internet dauerhaft Andere hinters Licht führen zu können, viel zu wenig Ahnung und Wissen um die ganze Technik haben und sich dadurch fast immer selbst ausliefern und das Erkennen und Finden am Ende ganz leicht machen. Sie haben die Fährte fast immer selbst gelegt. Man kennt das ja von den diversen Polizeiberichten über deren Nachforschungen in ähnlichen Fällen. Mehr werde ich hier nicht darüber schreiben. Fragen dazu werden nicht beantwortet. Wir handeln.

Stand der Dinge

Alle aktuellen Befunde liegen jetzt vor. Es ist wie immer. Alles wächst im Schneckentempo, bisher ohne irgendwelche Konsequenzen. Natürlich wird aus einer noch so langsam wachsenden Metastase, im Laufe der Jahre, irgendwann, etwas bedrohliches. Aber noch ist dieser Zeitpunkt nicht erreicht.

Mein Onkologe will sich in den nächsten Tagen mal noch die CD´s mit den Aufnahmen ansehen und mit älteren Aufnahmen vergleichen. In den Befunden aus der radiologischen Praxis wird immer nur mit dem letzten Vorbefund verglichen. Da stehen dann jedes mal eben nur wenige Millimeter. Irgendwer muss das nun mal als Ganzes sehen und beurteilen. Ich sehe das nach wie vor, recht entspannt. Ich kann es nicht ändern. Ganz egal was da wie schnell oder langsam wächst und welche Konsequenzen es hat – es ist wie es ist.

An der sonstigen gesundheitlichen Situation hat sich nichts geändert. Ich schlafe nach wie vor, erheblich mehr, als mir recht wäre. Sämtliche Konzepte haben bisher versagt. Immer erst ein Mittel einschleichen, wenn es nichts bringt, wieder ausschleichen. Auf Dauer auch ziemlich nervig. Vor allem, wenn das alles so überhaupt nichts bringt.

Es stellt sich natürlich immer mal wieder die Frage, ob ich das einfach akzeptieren muss, weil mein Körper ja doch einiges zu wuppen hat. Der Onkologe meint Nein. Ich selbst habe noch eine Einstellung gefunden. Mich nervt diese dauernde Pennerei und Müdigkeit.

Jetzt kommen ein paar Wochen auf mich zu, die anders sein werden. Ganz ohne irgenwelche Pillen.

Zunächst bin ich wieder eine Woche an der Nordsee in Holland. Dank einer lieben Freundin. Fast schon ein jährliches Ritual. Ich freue mich sehr auf diese Tage. Es ist immer sehr entspannt, aber eben nicht verpennt 😊. Wir haben uns immer viel zu erzählen, gniessen das leckere Essen dort, sind viel an Strand und Meer und lassen einfach die Seele baumeln.

Eine Familie, deren jetzt vierjährige Tochter ich seit zwei Jahren immer mal hüte, wandert im August nach Spanien aus  (ein berufliches Angebot der Vaters ist der Anlass) Ich wurde jetzt gefragt ob ich für eine Woche dorthin kommen könnte/würde/möchte (die Gegend um Malaga). Die Eltern müssen schon arbeiten, aber die Kita ist noch zu. Ich habe mich schon über die Frage sehr gefreut, schnell alles rundum abgeklärt und zugesagt. Ich finde es spannend zu sehen, wie die Lütte sich dort einlebt und vielleicht kann ich es ihr ja ein ganz klein wenig einfacher machen.

Nochmal ein paar Tage am Meer, mit einer süßen Kleinen dabei . . .  gerne. Wir hatten hier immer viel Spass in der gemeinsamen Zeit und werden das dort mit Sicherheit auch haben. Ich habe mich sehr gefreut über dieses Angebot. Zeigt es mir auch, dass es da Vertrauen und einfach eine gute Basis gibt. Ich hatte ja nun leider auch schon andere Erlebnisse mit Eltern von Hütekindern und da freut mich das jetzt umso mehr.

 

Das ist auch so ziemlich das Einzige, was ich noch auf die Reihe bekomme:  meine Kinder-Termine. Da bin ich nicht müde, vergesse meinen ganzen Kram und habe einfach nur Spass. Auch wenn ich dann manchmal hinterher, wirklich fast stehend ko bin, diese Zeit ist die beste Zeit für mich.

Ähnlich unmüde war ich auch im letzten Jahr in Holland und so wird das auch diesmal wieder sein.

 

 

 

Was genau meine Müdigkeit verursacht ist nicht klar. Es ist auf jeden Fall KEINE Narkolepsie. Bei Narkolepsie schläft man unbemerkt und ungewollt und aus dem Stand ein.  Davon bin ich weit entfernt. Zum Glück (Nicht das auch noch). Für eine Depression habe ich nicht (mehr) wirklich die richtige Stimmung(en), bzw. auch ein recht normales Gefühlsleben. Daher haben die ausprobierten Antidepressiva auch keinerlei Wirkung gezeigt. Meine Blutwerte sind auch in Ordnung, also kein Eisenmangel oder ähnliches.

Selbstverständlich ist meine Gesamtsituation nicht gewöhnlich und nicht einfach. Aber die ist schon seit gut acht Jahren, so wie sie jetzt ist. Diese Müdigkeit habe ich aber erst seit Mail 2017 und angefangen hat es in Kombination mit einer Depression. Die Depression ist weg, nur die Schlaferei ist geblieben und will einfach nicht wieder verschwinden. Das Einzige was neben der elenden Pennerei noch geblieben ist, ist die Antriebslosigkeit. Ich bekomme nix auf die Reihe. Nur das was ungedingt muss und eben meine Kinder-Termine.

 

Jetzt stehen erst mal Reisen an. Danach kann ich mich wieder um meine Probleme kümmern. Bis dahin geniesse ich so gut es geht: Sommer, Sonne, Strand und Spaß

Methadon D/L WICHTIG

Bitte mit unterzeichnen. Ich habe das leider heute erst entdeckt. Ich halte das für sehr wichtig. Nur wenn mit öffentlichen Geldern Studien gemacht werden, kann man denen einigermassen glauben.

Leider ist nicht mehr viel Zeit um die benötigte Zahl an Unterschriften zu erhalten. Ich habe keine Ahnung wer das ins Leben gerufen hat.

Jede Unterschrift zählt !

Petition_78411.mitzeichnen

 

Ich melde mich voraussichtlich am WE mal wieder. Im Laufe der Woche erhalte ich den aktuellen CT Befund. Ich rechne mit keinen Aufregern, da es keine neuen Symptome gibt.

Cortison // Nebennierenrinde

Weil es gerade auch zum Thema Rheuma paßt, hier ein Eintrag zum Thema Cortison. Den Beitrag hatte ich am 26.09.2014 in meinem alten Blog eingestellt. Der Inhalt ist aber nach wie vor, aktuell.

 

Heute möchte ich mal ein paar Worte zu Cortison loswerden.     

Die aktuell richtigen chemischen Bezeichnungen spare ich mir. Das spielt hier jetzt keine Rolle. Auch die Frage ob synthetisch oder natürlich ist hier nicht wichtig.

Im allgemeinen wird einfach von Cortison gesprochen.

Es handelt sich um eine Gruppe von Stoffen die in unterschiedlichen Zonen der Nebennierenrinde gebildet werden. Bei jedem gesunden Menschen. Also ein körpereigener Stoff der seine Aufgaben hat.

 

Es gibt Menschen die lassen sich völlig unbesehen wegen Pippifax mit Cortison vollpumpen. Es gibt auch Menschen die diesen Stoff komplett ablehnen. Meist wissen die Betroffenen überhaupt nicht wirklich, was Cortison ist und was es macht. Vor allem ist vielen Menschen nicht klar, dass es in jedem Körper vorkommt und lebensnotwendig ist.

 

Es gibt viele Menschen mit Krankheiten die eine ständige oder widerholte Gabe von Cortison benötigen. Viele Haupterkrankungen werden mit Cortison behandelt. Bei Allgerieschocks ist es überlebensnotwendig. Bei schlimmen MS-Schüben werden hohe Dosen verabreicht. Bei Organtransplantationen ist die Einnahme unerlässlich. Diese Liste könnte noch lange fortgesetzt werden.

 

Für sehr wichtig halte ich, dass man einen Mechanismus der damit zusammenhängt kennt und versteht.

 

Die körpereigenen Produktion von Cortison wird über die Hirnanhangsdrüse gesteuert. Ist der Cortisonspiegel im Blut zu niedrig, kommt von der Hirnanhangsdrüse per Botenstoff die Aufforderung an die Nebennierenrinde, Cortison zu produzieren.  (Also in Wirklichkeit gibt es da noch ein paar andere Stoffe und Wirkungen, aber das ist hier jetzt nicht so wichtig.)

Dieser Botenstoff bzw. dieses Hormon heißt ACTH.

Z. B. bei Stress wird mehr davon produziert und darauf produziert die Nebennierenrinde dann mehr Cortison.

Natürlicherweise hat der Mensch am Morgen, so gegen 8 Uhr den höchsten Cortisonspiegel.

 

Menschen die regelmässig und /oder über eine gewissen Zeit Cortison einnehmen, müssen bestimmte Dinge beachten. Durch die Erhöhung des Cortisonspiegels von aussen, muß die Hirnanhangsdrüse ja keinen Botenstoff mehr absenden und die Nebenniere nichts mehr oder weniger Cortison produzieren.

Durch Cortisoneinnahme  kann daher passieren, dass diese natürliche Regelung einfach einschläft und nicht mehr aufwacht.

 

Durch sehr sehr, langsames, in kleinen und kleinsten Stufen, Ausschleichen, versucht man das zu verhindern. Das gelingt nicht immer.

Die Folge kann dann ein Versagen der Nebennierenrinden sein. Eine Nebennierenrindeninsuffizienz. Die gibt es auch aus anderen Gründen und heißt dann Morbus Addison.

 

Die Symptome einer dauerhaften (zu) hohen Dosierung sind bekannt:         Vollmondgesicht, Stammfettsucht, Wundheilungsstörung, etc. . . . . Diese Dinge können manchmal sehr schnell und sehr intensiv auftreten, aber auch das Gegenteil ist möglich. Es gibt Situationen, in denen aber einfach auf solche eine hohe Dosierung  nicht verzichtet werden kann.                                                                                Eine dauerhafte, niedrige Dosierung, kann eine Depression forcieren (auch wenn es noch immer viele Ärzte gibt, die das verneinen. Die Psychiater sind sich da absolut einig)

 

Die Symptome eines über eine gewisse Zeit gehenden Cortisonmangels sind vielfältig:                                                                                                                           Übelkeit, Appetitmangel, Antriebsschwäche bis zur Depression , Magen-Darm Probleme, extreme Müdigkeit . . . manchmal dem Fatique Syndrom sehr ähnlich. Wundheilungsstörung, Kreislaufschwäche, starke Stimmungsschwankungen . . .  bis hin zu der lebensbedrohlichen Addison-Krise (dazu findet man viel im Netz)

 

 

So und nun noch ein Grund warum ich das hier schreibe.

 

Während einer Chemotherapie wird fast immer Cortison gegeben. Manchmal in heftigen Mengen und über einige Tage. Das Ganze dann über Monate immer wieder.

Allerdings wird hier nie ausgeschlichen, sondern immer sofort wieder aufgehört. Das birgt aber das Risiko, dass es hinterher eben kein körpereigenes Cortison mehr gibt. Je nachdem, wie lange man, wieviel bekommen hat.

Ich weiß nicht, warum die Onkologen sich nicht darum kümmern und das was andere Ärzte tun, einfach links liegen lassen. Vielleicht ist in Anbetracht der lebensbedrohenden Krebsbehandlung dieser Aspekt oft einfach nicht naheliegend. Während einer Chemotherapie hätte man noch nicht wirklich richtig augeschlichen, da kommt schon die nächste notwendige hohe Gabe.

Es ist sicher nicht der Regelfall, dass die Nebennierenrinde dann nicht wieder anspringt. Aber es kommt eben vor. Das ist zum Teil auch abhängig davon, wie oft und wieviel Cortison man ansonsten schon in seinem Leben erhalten hat (z. B. Rheumatiker)

 

Bei mir war es so und wäre ich nicht selbst auf die Idee gekommen, was in Wirklichkeit hinter den fiesen Symptomen steckt, wäre ich nicht mehr am Leben.  Es ging mir richtig extrem schlecht und immer schlechter. Ich war innerhalb von wenigen Wochen, ein paar Mal ohnmächtig geworden. Alle in meinem Umfeld, auch die Onkologen, waren der festen Überzeugung, dass mich nun eben der Krebs dahinrafft.

Mir waren die Symptome aber irgendwie bekannt, habe mich selbst gekümmert und bin zu einem Endokrinologen. Ich hatte bis dahin mehrere Addison-Krisen (nach der Diagnose war klar warum ich mehrfach umgekippt war)  und viel, viel Glück, das überlebt zu haben. Mit der ersten Substitution des fehlenden Cortisons waren sämtliche Symptome und einige die ich nie damit in Zusammenhang bringen würde, schlicht und ergreifend sofort verschwunden.

 

Der Cortisonmangel führt nach einer gewissen Zeit direkt zum Tod. Meist durch eine Addison-Krise. Wenn wenigstens noch eine mini Produktion besteht, kann man solche Krisen überleben, aber nicht dauerhaft.

Die genauen chemischen und körperlichen Vorgänge bei einer Addison Krise und was dazu führt, spare ich mir hier ebenfalls. Wer das wissen will, kann es im Netz nachlesen oder bei mir nachfragen. Wichtig ist nur, zu wissen, dass es das gibt.

 

Wer nach Beendigung einer Chemotherapie mit Cortisongaben, übermässig lange braucht sich zu erholen, massiv unter dem sogenannten Fatique-Syndrom leidet, vielleicht auch mal ohnmächtig wird . . . sollte darauf bestehen, seinen ACTH –Spiegel überprüfen zu lassen. Das gilt auch besonders für Menschen die in ihrem Leben aus ganz anderen Gründen schon immer mal wieder, oder auch dauerhaft Cortison einnehmen mußten oder injeziert bekamen.

Dieser Wert ist noch keine Diagnose, gibt aber einen Anhaltspunkt und am besten berät man dann (oder schon vorher) mit einem Endokrinologen. Ob der Wert direkt vom Endokrinologen oder einem Onkologen gemacht wird, ist völlig egal. Aber ein klar erhöhter ACTH-Wert ist ein ziemlich klares Zeichen und muss vom Endokrinologen geklärt werden. All zuviel Zeit, würde ich da nicht verstreichen lassen.

Natürlich gibt es auch jede Menge Krankheiten die damit zu tun haben können, aber darum geht es mir heute nicht.

Ich bin der festen Überzeugung (durch eigene Erfahrung) dass es eine Anzahl Menschen gibt, die nicht an ihrem Krebs sterben, sondern schlicht und ergreifend an einem Versagen der Nebennierenrinde (Nebenniereninsuffizienz) Und das völlig unerkannt. Das ist in meinen Augen völlig überflüssig. Ich bin da nur sehr, sehr knapp daran vorbei geschrammt (lt. Endokrinologen)

 

Ich mache es keinem Arzt zum Vorwurf, nicht daran gedacht, oder es nicht erkannt zu haben. Gerade ein Onkologe hat eine völlig andere Sichtposition und kann vermutlich überhaupt nicht auch an diese Möglichkeit denken. Zumal die Symptome eben sehr gut in den Zustand „nach Chemo“ passen.

Ich fände es an der Zeit, dass hier mal eine Studie gemacht wird. Es kostet kein Vermögen, nach einer Chemotherapie einen Blutwert mehr zu kontrollieren und im Auge zu behalten. Wir werden ja sowieso alle paar Wochen angezapft für andere Werte.

Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass es sehr viel Sinn macht, diesen Nebenwirkungs-Aspekt der Chemotherapie, nicht aus dem Auge zu verlieren.

 

Wer mehr zu Cortison und Nebennierenrindeninsuffizienz  (NNRI) wissen möchte, findet im Netz sehr viele Infos. Ich stehe für Rückfragen und Unsicherheiten auch gerne zur Verfügung. Ich bin kein Arzt, stelle keine Diagnosen. Ich kann nur Tipps geben und den Rücken stärken.

Wer wie ich damals, einen Onkologen hat, der das überhaupt nicht einsieht oder versteht, sollte schnellstens den Arzt wechseln. Es bricht auch einem Onkologen keinen Zacken aus der Krone, mal einen Überweisungsschein zum Endokrinologen auszustellen. Meiner hat sich damals ziemlich angestellt und mir den Schein mit den Worten:  „Du gibst ja eh keine Ruhe“  rübergeschoben (das war dann auch der vorletzte Termin bei ihm  😉 )

Der Endokrinologe hat bei Betrachtung meiner Werte die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und mir zu meiner Berufswahl gratuliert.

 

Hört auf Euer Bauch- und Körpergefühl. Es ist Euer Körper. Ihr seid die längste Zeit mit ihm zusammen und kennt ihn am besten. Manchmal erkennt der Patient eine Situation besser als der Arzt und dann muss man sich durchsetzen.

Rheuma // Fibromyalgie

Heute will ich mal ein wenig über Rheuma schreiben und ein paar Dinge erklären und klarstellen. Das gilt auch für Fibromyalgie, weiter unten.

Da gibt es leider sehr viel Unwissen. Ich versuche das so einfach wie möglich zu erklären. In Wirklichkeit ist dies ein riesen grosser Fachbereich mit sehr viel Wissenschaft und Forschung. Ich schreibe hier nur das, was man als normaler Mensch vielleicht darüber wissen sollte. So entfällt vielleicht der eine oder andere (überflüssige) Spruch, Betroffenen gegenüber.

 

Rheuma ist keine Krankheit. Rheuma hat absolut nichts mit dem Alter zu tun.

Rheuma ist ein Begriff für eine ganze Menge sehr unterschiedlicher Erkrankungen.  Diese Erkrankungen können Menschen jeden Alters bekommen. Vom Kleinkind bis zum Greis.

Diese Erkrankungen heißen zum Beispiel:  rheumatoide Arthrits, M. Bechterew, Lupus erythematodes, . . . . .

All diesen Erkrankungen liegt ein Fehler im Immunsystem zugrunde. D. h. die körpereigene Abwehr, greift körpereigene Substanzen an und  das geht immer mit mehr oder weniger schweren Entzündungen einher. Je nach Erkrankung.

Die Krankheiten unterscheiden sich durch die Art des angegriffenen Gewebes.           Z. B.  Bei rheumatoider Arthritis, werden Gelenkhäute und Knorpel der kleinen Gelenke angegriffen. Bei Lupus gibt es zwei Formen:   eine greift die Haut an, die Andere Organe. Und so betrifft jede rheumatische Erkrankung, einen anderen Bereich. Bei den kleinen Gelenken angefangen, bis zum Auge. . .(welcher Bereich bei welcher Erkrankung betroffen ist, kann man wunderbar im Netz lesen)

Daher ist auch klar, dass es nicht ein „Rheuma-Mittel“ geben kann.

Behandelt werden diese Erkrankungen stufenweise und nach Symptomen.

Bei starken örtlichen Entzündungen und Schmerzen versucht man es erst mit den sog. nicht steroidalen Mitteln (NSAR). Also so etwas wie Ibuprofen. Das soll die Schmerzen und die lokale Entzündung bessern.

Danach kommt die Behandlung mit Cortison. Das soll die generelle Entzündungsreaktion des Körpers reduzieren. Diese Behandlung birgt gewisse Risiken, benötigt absolute Zusammenarbeit und Aufklärung der Patienten.

Bei rheumatoider Arthritis gibt es auch noch operative Optionen, indem man z. B. die „befallenen“ Gelenkhäute entfernt. Oder ganze geschädigte Gelenke ersetzt. So gibt es bei der einen oder anderen rheumatischen Erkrankung, noch spezielle Therapie Optionen.

Die letzte Stufe medikamentöser Therapie, ist dann eine Chemotherapie. Sie soll die gesamte Abwehrreaktionen des Körpers einschränken. (bei einer rheumatischen Erkrankung, bei welcher eine Chemotherapie angewandt wird, wird im allgemeinen das Mittel MTX gegeben. Oft wissen die Patienten überhaupt nicht, dass es sich dabei um eine Chemotherapie handelt) Am Ende ist aber die Chemotherapie die einzige medikamentöse Therapie, welche auf dem Verlauf der Erkrankung Einfluß haben kann. Alle anderen medikamentösen Therapien richten sich (nur) gegen die Symptome und haben keinen Einfluß auf den Verlauf.

 

Die jeweilige Diagnose erhält man oft durch Blutuntersuchungen. Es gibt aber auch rheumatische Erkrankungen ohne eindeutige Blutwerte (seronegativ) Es gibt diverse Rheumafaktoren die im Blut nachgewiesen werden können, es gibt Entzündungswerte, Röntgenbefunde, Szintigrammbefunde und lokale Zeichen. Die Diagnose sollte aber von einem Fachmann erhoben werden. Ein Arzt anderer Fachrichtungen kennt sich  mit dem riesen großen Fachgebiet der Rheumatologie, meist nicht ausreichend aus.

 

 

Fibromyalgie findet man überall noch immer unter der Rubrik Rheuma. Das ist falsch.

Fibromyalgie ist keine entzündliche Erkrankung.

Bei Fibromyalgie wird keinerlei Gewebe geschädigt.

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung.

Über Auslöser und Ursachen wird seit Jahrzenten mehr oder weniger erfolglos geforscht. Der einzig nachgewiesene Mechanismus, ist ein erhöhter Schmerzfaktor (P)  in der Rückenmarksflüssigkeit. Man nimmt an, dass durch langjährige Schmerzen (z. B. nach Schleudertrauma) das Schmerzgedächtnis und die Schmerzchemie im Hirn, manchmal durcheinander kommen können.

An den Stellen, an welchen Betroffene Schmerzen haben, ist absolut nichts in Unordung, geschädigt,  entzündet oder sonst irgendetwas. Diese Schmerzen sind, im Gegensatz zu vielen anderen Schmerzen, kein Warnzeichen des Körpers, sondern eine Fehlmeldung.

 

Fibromyalgie mit entzündungshemmenden Mitteln zu behandeln, oder gar mit Cortison, ist also völliger Unsinn. Schmerzmittel bringen oft rein gar nichts.

So lange Ursachen und Aulsöser nicht klar sind, ist eine Behandlung mit jeglicher Form von Medikament, eher ein Risiko als sinnvoll und ist nichts weiter, als Stochern im Nebel.

Da die Patienten aber Schmerzen haben, ist das Verlangen nach Medikamenten, natürlich immer groß. Da hilft nur Aufklärung.

Was auf Dauer, nachgewiesen und mehrfach überprüft, immer hilft, ist moderater Ausdauersport, regelmässige, mässige Bewegung. Das scheint die Schmerzchemie im Körper ein klein wenig in Ordnung zu bringen. Durch diese Art Bewegung, trotz Schmerzen und durch die Schmerzen durch, scheint das Gehirn (Schmerzgedächtnis) in gewisssem Maße von selbst zu verstehen, dass an den schmerzenden Stellen kein Schaden vorliegt und alles gut und normal funktioniert. Genau das, muss ein Arzt seinen Patienten richtig erklären, denn das Bewegen, trotz und durch Schmerzen, fällt nicht jedem leicht und das versteht auch nicht jeder sofort.

 

Die Diagnose Fibromyalgie, war eine zeitlang eine Mode-Diagnosen. Wenn ein Arzt nicht wußte was ein Patient wirklich hat und vielleicht auch nicht sehr kooperativ war, hat man einfach geschrieben, das ist Fibromyalgie und da kann man eh nix machen. Damit muss man eben leben. Oft gab (gibt) es dann einfach noch ein Rezept für irgendein Schmerzmittel dazu, oder, wenn es ganz dick kommt, auch für Psychopharmaka.

Die einzige wirkliche Option ist, den Schmerz möglichst zu ignorieren und sich ganz, ganz regelmässig, aber mässig (z. B. Walking) zu bewegen.

Die Diagnose Fibromyalgie ist erst mal eine Ausschlußdiagnose. Was bedeutet, dass eine entzündliche Erkankung ausgeschlossen wird (Blutwerte) und ebenso ein „Schaden“ vor Ort (Röntgen od. CT od. MRT) Wenn da absolut nichts gefunden wurde, muss ein richtiger Fachmann für Fibromyalgie befragt werden.

Der prüft die sogenannten Tender-Points. Da werden mit einem fest definierten Druck, etwa 28 Stellen geprüft. Wenn 11 oder mehr der vordefinierten Stellen positiv sind, gibt das die Diagnose Fibromyalgie. Alles andere ist Wahrsagerei. Nur dieses Gesamtpaket, ergibt eine glaubhafte Diagnose.

 

 

Ich selbst habe ca. 1997 die Diagnose Fibromylagie erhalten und 2001 die Diagnose rheumatoide Arthitis. Die  Fibromyalgie habe ich mit Walking in den Griff bekommen und gegen die rheumatiode Arthritis hilft mir heute meine Krebs-Chemo (die Jahre davor, Ibu und Cortison)

Antworten

Heute möchte ich auf alle aktuellen Kommentare auf ein Mal, hier antworten.

Außerdem habe ich inzwischen auch eine Antwort meines Rechtanwaltes zu meiner Frage der Anwesenheit. Der Anwalt hat da eine klare Meinung: ich sollte unbedingt anwesend sein. Es sei wichtig, dass das Gericht mir direkt Fragen stellen kann und gewisse Dinge aus meiner Sicht hört. Darum brauche ich mit also keinen Kopf mehr machen.

Es wird für mich aber sehr schwer werden, in der Zeit bis dahin, meinen Kopf davon frei zu halten. Gedanken dazu, wer da was von mir wissen möchte, der Horror davor, still und leise der Gegenseite zuhören müssen, egal was da für Unverschämtheiten und Unwahrheiten erzählt werden . . . mich geistig von all dem, weit, weit weg zu halten, wird ein harter Kampf werden.

 

All das, was Ihr in den Kommentaren geschrieben habt, hilft mir ein wenig. Sowohl das Verständnis dafür, dass ich einfach keinen Bock und keine Kraft mehr habe, als auch das Mutmachen und Zureden.

 

Vielleicht findet diese elende Angelegenheit ja mit diesem Termin endlich ein Ende. An ein Ende in meinem Sinn, glaube ich schon lange nicht mehr. Die Gegenseite wird von der Allianz-Versicherung vertreten, da hat man ja schon einiges weniger tolles drüber gehört. Aber ein Ende wäre trotzdem gut für mich. Diese blöden Dinge einfach abhaken, vergessen. Kein Ende durch meinen Tod, sondern ein Ende durch ein Urteil . .  wie auch immer es ausfällt.

Sämtliche Vorfälle haben am Ende die gleiche Ursache: mangelnde Kommunikation. Auf allen Ebenen. Diese Klinik hat sich zu tode organisiert. Da wird alles schriftlich gemacht und am Ende macht jeder einfach das was er denkt. Ich würde jedem dort beschäftigen Mediziner raten, ein einziges Mal das Procedere für eine stationäre Aufnahme vor einem nicht all zu großen Eingriff zu durchlaufen . . . (oder auch einem der Richter 😉 )

 

Jetzt werde ich versuchen, das Thema wieder ganz weit nach hinten in meinem Kopf zu verschieben und die kommende Jahreszeit zu geniessen. . . .  außerdem kommt lange vor dem Gerichtstermin noch eine Woche Nordsee und darauf freue ich mich schon seeeehr.

Endlich

Endlich ist der Frühling auch hier angekommen. Es fängt an überall wieder grün zu werden. Ich habe zum ersten Mal dieses Jahr, den Rasen gemäht. Es war zwar anstrengend, aber ich habe es geschafft und war auch ein bisschen stolz. Außerdem kann ich mit meinem Hütekind jetzt endlich wieder öfter auf den Spielplatz. Aber sehr viel mehr ist, was meine Aktivität und Motivation angeht, leider nicht geschehen.

Also leider scheint das akutelle Konzept das ich mit der Psychiaterin/Neurologin abgesprochen hatte, nicht aufzugehen. Also werde ich nächste Woche mal eine Mail an sie schicken und abwarten was sie meint. Ich nehme an, jetzt kommt dann der Plan B. Also nur mal kurz in die Praxis und meine Apotheke und neue Pillen ausprobieren.

Da mein Antrieb nach wie vor, komplett abhanden gekommen ist, gibt es auch nicht wirklich viel zu erzählen. Die Stimmung ist eigentlich gut, nur diese Antriebsprobleme frustrieren auf Dauer einfach. Jetzt hoffe ich auf Plan B.

 

 

In der Zwischenzeit ist ein Gerichtsscchreiben eingegangen. Eine Ladung zu Beweisaufnahme und Verhandlung in der Sache gegen die Unklinik. Der letzte Vorfall war 2011, jetzt ist der erste Gerichtstermin anberaumt. Im Herbst soll das statt finden. Ich bin noch sehr unentschlossen, ob ich versuche, nicht anwesend sein zu müssen. Wenn mein Anwalt es für einen wirklich sinnvollen Vorteil hält, werde ich es auf mich nehmen. Aber eigentlich würde ich das gesamte Thema lieber weiter verdrängen und vergessen. Das Gefühl der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins, der Frust und die Wut, das alles hat im Laufe der Jahre deutlich zugenommen. Ich konnte ja schon die mir geschickte Akte nicht lesen, weil es mir sofort immer schlechter ging. Ich weiß noch nicht, wie es mir geht, wenn der Termin wirklich in die Nähe kommt. Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin und ich werde ganz intensiv versuchen, mir nicht jetzt schon einen Kopf um diesen Termin zu machen.

 

 

Für Alle die damals noch nicht mitgelesen haben (in diesem Blog hier, steht davon nichts): 

Es gibt mehrere Vorwürfe gegen die Klinik. So z. B. wurde eine Bauchspiegelung gemacht, bei der hinterher keiner schlauer war als vorher, weil keine Aufnahmen der Metastasen gemacht wurden. Die Assistenzärztin die den Eingriff vorgenommen hat, wußte überhaupt nicht um was es geht und hat bei Erblicken der vielen Metastasen, sofort den Eingriff abgebrochen und beendet. Dabei wurde der Eingriff geplant, um anahnd von Fotos, Wachstum und Größe der Metastasen im Bauchfell (Peritoneum) zu beruteilen. Außerdem bei einem Stentwechsel  des Stents im rechten Harnleiter, einfach auch mal grundlos und winfach so, ein Stent in den linken Harnleiter geschoben. Der in einem weiteren, völlig überflüssigen Eingriff, wieder entfernt werden musste. Außerdem hat sich die Anästhesieabteilung, mehrfach nicht an Absprachen ghalten, welche die Therapie der Nebennniereninsuffizienz betrafen. . . .  naja und eben mehrere ähnliche Vorfälle. Wenn es nur um eine einzige Angelegenheit gegangen wäre, hätte ich so einen Zirkus mit Anwalt und Klage, nicht angefangen.

Ein Bekannter hatte das gesamte Elend mitbekommen und mir einen mit ihm, aus ähnlichen Fällen, bekannten Anwalt vermittelt. Die Aussage der Anwälte war eindeutig, also ging das Schreiben mit Anwälten, Gerichten, Gutachtern, etc. los. Im Laufe der Zeit habe ich aber festgestellt, dass ich eigentlich lieber alles vergessen würde. Jeder Brief, jedes Gutachten, kostet mich Schlaf und Nerven. Da kommt das, was ich in der jeweiligen Situation empfunden habe, verstärkt in mir hoch. Eine gewisse Fassungslosigkeit, Sprachlosigkeit, Wut, Frust, Hilflosigkeit . . .  Damals, auf mehrere Vorfälle verteilt, jetzt hoch konzentriert. . . .    aber wie schon gesagt, der Gerichtstermin ist erst im Herbst.